【娘の病気】投稿出来なかった理由を話します…

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mochikoん家

Күн бұрын

Пікірлер: 46

@世界観尾崎-w5i 2 ай бұрын

ママと娘さん身体大切に

@引地香苗 2 ай бұрын

心底から敢然回復を願っています。お母さん、娘さんの不安😢 良くわかります。私の息子も16で甲状腺ガンになり、当時の記憶がない程、日々必死でした💧でも、新しい治療技術の進歩や新薬は後退はしません!毎日、日常を大事に、早く心休まる日がきますように😊

@mochiko-yd1lq 2 ай бұрын

@@引地香苗コメントありがとうございます😊 お母様の当時のお気持ちを想像するだけで胸が痛みます…。私は何か違うんじゃないかと受け入れたくない気持ちと目の前の受け入れざるを得ない現実に葛藤していたように思います。そうですよね！何か新しい治療が出てくるかもしれない！どんな未来でも諦めず前向きに、今を楽しまなきゃ損ですね✨ 前向きなお言葉ありがとうございます😊

@いちご-k8j1f 2 ай бұрын

はじめまして。はじめて動画を拝見しました。自分も混合型の偏頭痛、慢性頭痛持ちで毎日痛くなり痛み止めが手放せません。娘様が1日も早く頭痛がなくなりますように。寒くなってきましたのでご自愛ください。

@mochiko-yd1lq 2 ай бұрын

@@いちご-k8j1f 初めまして😊 毎日痛み止め飲むほど頭痛があるのは辛いですよね…。毎日となると生活に支障が出てしまうし💦慢性頭痛だと周りの理解も得にくいですよね。娘は麻痺など出るわりには頭痛はそこまで…だったのですが今回爆発しました🤯

@とろろちゃん-z6d 2 ай бұрын

初見です。涙しました。小さい頃身近に闘病していた人はいますが、小さかったですし私は病気を経験していないのでなんとお声掛けしたらいいかわからないのですが、家族みんなが笑顔でいられますようにと思います。楽しいと思える瞬間が続きますように。🍀︎

@mochiko-yd1lq 2 ай бұрын

@@とろろちゃん-z6d コメントありがとうございます😊 見ず知らずの私達をどこかで応援してくれる人がいる、わざわざ温かいコメントまで残してくれる、それだけで嬉しいです☺️ イガイガしてしまう心が丸くなれます🍀

@与儀春菜 2 ай бұрын

お大事に。

@mochiko-yd1lq 2 ай бұрын

@@与儀春菜ありがとうございます😊

@ゆっくり現場紀行 2 ай бұрын

はじめまして！高１の息子も片麻痺性片頭痛です。小4で発症しました。ほんとに脳梗塞の症状でした。麻痺は30分程度で治まるのですが、その後頭痛が一週間程続きます。頭痛の予防薬を五年間飲み続け、今は薬なしで生活しています。不思議なことに、最近は麻痺の症状も頭痛もおきてません。成長の過程だったのでしょうか、、。息子も麻痺の症状が出てしまう不安は常にありましたが、だんだん対処法も身につけていきましたよ。麻痺がはじまるかなと違和感が出てきたら、痛み止めをすぐ飲み、部屋を暗くして寝ることで、頭痛が緩和してたようです。娘さんは他の病気を抱えていらっしゃるようで、大変ですが１日１日を穏やかに過ごせますように！

@mochiko-yd1lq 2 ай бұрын

@@ゆっくり現場紀行はじめまして😊コメントありがとうございます✨ なんと！お子さんが片麻痺性片頭痛の方に出会えるとは！すごく貴重なお話をありがとうございます😭✨ 小4で発祥は早いですね…うちは中1です。私も成長の過程は関係ある気がします！今は薬無しで麻痺も出てない事例を聞けたのはすごく嬉しい✨ 娘は他の病気もあるけど、今一番困ってるのはこの麻痺がまたいつどこで出てしまうのかわからない事です。そんな中終わりがあるのかもしれないと希望が持てました！予防しながらの対処法も参考になります！息子さんも親御さんもこのまま穏やかに過ごせますように🍀

@キャベツ太郎-u1t 3 ай бұрын

初めて動画を拝見しました。お子様やお母様もとても辛い時間を過ごされていたと思います。ほんとに命が助かりよかったです。お母様のお気持ち、とてもわかります。うちは約3年前に長男が大病にかかりました。病院の先生方のおかげで命が助かり、今は元気に生活してます！だけど何年たっても母親である私は自分を責めてしまいます。娘さん、頑張りましたね。微力ながら応援しています！

@mochiko-yd1lq 3 ай бұрын

@@キャベツ太郎-u1t コメントありがとうございます✨ お子様今は元気に生活しているのですね✨そう言うお話を聞けるのは嬉しいです😊 その間沢山の悩みや辛い思い、涙を流してきたんじゃないかな…と察します。今も自分を責めてしまう気持ちも痛いほどわかります。大学病院に入院して大病の子供達を沢山見て、それでも親も子も不安を抱えながら一生懸命頑張っていて、世界中の子供達がみんな、元気に大人になれれば良いのに…本気でそう思いました。応援とても嬉しいです☺️励みになります✨

@ミミィー 2 ай бұрын

初めまして😊 大変でしたねー😢 わたしも更年期の頃に毎月1回3日間片頭痛に悩まされました頭痛薬を飲んでも効かずただひたすら3日間我慢して時間が過ぎるのを待ちました。片頭痛も色々あるんですねー。娘さんの病気が再発しないようにお祈りしております。どうぞご家族様皆様に幸が訪れますように🙏🙇‍♀️

@mochiko-yd1lq 2 ай бұрын

@@ミミィー初めまして😊コメントありがとうございます✨ 毎月３日間も！薬効かないのも辛いし、何か病気？と、怖いですよね😢今は落ち着いてたとしたら良いのですが🥺 娘はあれから不思議とピタッと発作は起きなくなったのですが、半年空いた期間もあるので気を付けながら過ごそうと思います。ありがとうございま☺️

@かすみ0614 3 ай бұрын

お久しぶりです！動画が更新されなかったので大丈夫かな？と心配していましたが、想像以上にいろいろ大変なことがあったと分かり、とても心配になってしまいました😭😭 本当に大変な2ヶ月弱でしたね。娘さんが1番辛くて大変だったと思いますが、その姿を見て何もできないとお母さんも苦しんでしまいますし、弟さんも急に1人になってお姉ちゃんとも会えなくなってみんなが辛かったですよね… 私は看護師ですが娘さんの頭痛の病名を初めて聞きました。でも様子を聞く限り本当に辛いし今後のことがずっと不安でしょうがない日々だっただろうなと思います。しかもステロイドパルス療法をやったとのことで、副作用とか大丈夫だったのかな？と心配になりました。珍しい病気でさらにいつ来るか分からない発作に怯えながら生活をするのは本当に苦しいと思いますが、とりあえず今は長期入院に耐えて普通の生活を送れていることを喜びながら日々の日常を取り戻してくださいね！こんなに大変なのにさらに病気も見つかって安心できないですよね…進行性の難病とのことですが、命には別状はないですか？？他の人に知られたくないとのことですが、命に関わるのかだけ教えていただきたいです。これでさらに命の危険もあるということだったら本当に大変だなと思いとても心配しています😢 お母さんも心配や不安で体力も消費してしまうと思うので食べられるものを食べて休める時にしっかり休んでくださいね！

@mochiko-yd1lq 2 ай бұрын

@@かすみ0614 お久しぶりです😊気にかけて頂いてたということでありがとうございます😭💕 まだ通院などはありますが、何とか今は元気に普通の生活を送ってます。珍しいとは聞いていましたが看護師さんでも聞いた事ないような病気なのですね…💦 私も片頭痛でそんな症状が出るなんて知らなかったです。ステロイドパルス療法は副作用と言うのか、免疫力が下がるとの事でその影響か後日高熱を繰り返しました。動けなかったので尿カテも入れてたのでそこからの感染の可能性が高いみたいです。それで急に尿カテ取る事になって自分で簡易トイレ？に動かなきゃいけなくなり絶望でした😂 難病の方は命には関わらない病気です！進行にはだいぶ個人差があるそうなので、遅い事を願うと共にどんな風になっても支えていこうと思います☺️

@かすみ0614 2 ай бұрын

@ 無事に退院して日常生活を送れているとのことで良かったです！高熱を繰り返したのは尿カテからの感染かも知れなかったんですね！尿カテ入れているのも娘さんにとっては苦痛だと思いますが、高熱や頭痛の中でトイレに行くのもものすごく大変なことだと思うので、突然抜くというのは本当に大変でしたね。でも一旦落ち着いて本当に良かったです‼️ そして難病は命にかかわらないとのことで一安心です！とはいえ難病にかかることはものすごく辛いことだとは思いますが… 私も難病持ちなので完全には娘さんの気持ちは分かりませんが、健康な人よりかは娘さんの気持ちも分かります。本当に頭痛だけではなく難病になってしまったこともとてもショックだと思いますが、とりあえず命にはかかわらなくて安心です。あとは進行が遅いことを祈るだけですね！まずは無理をせず日常生活が当たり前のように送れるようになるといいですね‼️‼️

@mochiko-yd1lq 2 ай бұрын

@@かすみ0614 娘は今回の大きな発作→難病→側湾症と立て続けに見つかったので、側湾症でコルセットってなった時はもう心折れそうで見てられなかったですね…💦 おかげさまで頭痛の方はあれきり出なくなって落ち着いています✨ 難病をお持ちだったのですね…。看護師のお仕事しながらも大変だと思います。でもこんなに患者さんの気持ちをわかってくれて寄り添ってくれる看護師さんがいたら患者さんもご家族も心強いだろうなぁ😌と思いました✨

@ayuhiiira3776 3 ай бұрын

初めまして。動画拝見させていただきました。娘が2人いますが、今ある生活があたりまえじゃないんだなと本当に思いました。この先何があるか分からないですが、1日1日を大切に生きたいなと思いました。娘さんの元気な姿がずっと続きますように🍀*゜

@mochiko-yd1lq 3 ай бұрын

@@ayuhiiira3776 初めまして😊コメントありがとうございます✨ 日々をこなしているとわからなくなるし難しいけど、当たり前じゃないんだと再確認して、今ある生活を大切に思ってくれる方が1人でも増えて欲しいとの思いも動画に込めていたので、伝わってくれて良かったです♡

@user-ju3mw4sk8d Ай бұрын

はじめまして。私と娘が同じ片麻痺性片頭痛で思わずコメントしています。初めて同じ病の方に出会えました。私も娘も発症は17歳の時でした。私は今45歳です。38歳の時を最後に発作はなくなりました。安堵していた矢先に娘も同じ症状で病院に行った所、家族性片麻痺性片頭痛と診断されました。娘は多い時は1ヶ月に3回ほど発作があり、かと思えば何ヶ月も来ない時もあります。いつまた発作が来るのかという恐怖で私も娘もパニック発作が出てしまうようになりました。突然くるので電車の中や車の運転中、学校や会社でなったりもします。片麻痺性片頭痛の症状は、頭痛だけでなく片側の足や手の麻痺があるので１人では移動することも難しく、家族や友達に助けられながらどうにか症状が落ち着くのを待つという日々です。でも、大丈夫です。私みたいに娘もきっと発作が出なくなる日が来ます。脳外の先生に血管が老化したら症状はなくなると聞きました。その通りでしたので、お母様も娘さんも希望を捨てずに頑張ってください。

@mochiko-yd1lq Ай бұрын

@@user-ju3mw4sk8d はじめまして😊 親子で片麻痺性片頭痛なのですね。珍しい病気なので、同じ病気の方のお話はとても貴重です！ありがとうございます🙇‍♀️ お母様の方は7年間出てないとの事でとりあえずは一安心ですかね…。でも娘さんは発作が月3回出る事もあるとなると、外出も怖いですよね…。娘さん頑張ってますね！気持ち、とてもわかります。パニック発作にもなってしまいますよね、これは😢 私もいつくるかわからない怖さが常に付きまとってます。怖くて諦めるのは悔しい。娘はたまたま家にいる時が多かったのですが、外出時に出たら怖い💦 血管が老化するまでかぁ…やはりこの病気は長い付き合いになりそうですね😢 違う方のコメントで息子さんがまだ若かったと思うのですが、しばらく出てなく落ち着いてると教えてくれた方もいました！娘さんもお母様も辛いと思いますが、お互い頑張りましょうね✨

@user-ju3mw4sk8d Ай бұрын

@mochiko-yd1lq 息子さんが同じ病気の方のコメント読ませて頂きました。私は症状が出なくなるまで20年かかってしまいましたが、もしかしたら娘はもっと早く治るかもと嬉しくなりました。娘の発作が出るたびに遺伝とはいえ娘に申し訳ない気持ちでいっぱいになります。なので、1日も早く症状が出なくなることを願うばかりです。私の場合なのですが、まず閃輝暗点からくることが多く次に手足の麻痺、呂律が回らなくなり言葉が出なくなります。そのタイミングで薬を飲み部屋を暗くして痛みに集中しないようになるべく楽しい事を考えるようにしていました。痛い痛いと強く思えば思うほど痛みが増します。あと、水分もたくさん摂るように言われました。血管が縮まらないように。先生に教えて頂きました。発作が出た次の日、掃除機の使い方が分からなかったり歯磨きの仕方さえ分からないなど1日じゃ良くならないことも多々ありましたが元の日常にはいつも戻れていました。先生にも珍しい病気で研究段階だから治療法がないと言われていましたが、治る病気だと身を持って感じました。なので、娘さんも良くなります✨️ 長々とすみません。初めて同じ病気の方とお話出来て嬉しくなってしまいました。ありがとうございます😊

@mochiko-yd1lq Ай бұрын

@@user-ju3mw4sk8d 長々となんて！むしろご本人から症状を詳しく聞けてとてもありがたいです✨ 本当に情報が少なくて不安で💦 娘は中学生なので、そこまで上手く伝えれない部分もあったり😅 次の日にも影響する事もあるのですね…娘もきっと自分の中でいつもと違う部分あるんだろうなぁ。発作後は無理させないようにしよう😣 遺伝って申し訳ない気持ちになりますよね…我が家もこれから家族で遺伝子検査に出すので、自分からだったら…って思ってしまいます。でもこればかりはどうしようも出来ないので、自分を責めすぎず、とにかくサポートをしていこうと思ってます。たしかに娘の発作もその順でくることが多いです。視覚異常が前兆としてあるけど、もうそれ出た時点で麻痺もすぐにきてしまうので、避けようがないですもんね…。最近はお出掛けとか旅行も怖くて💦もぅ内心ドキドキです…。でもそれに左右されすぎちゃう人生は勿体無いので、対策を考えながら楽しく過ごしたいんですけどね🥹 お互い穏やかな年末年始を過ごせますように🙏✨

@こんぺいとう-m2c 3 ай бұрын

初めまして！御心配でしたね！私、混合性偏頭痛！閃輝暗点！右目の上の血管が一部狭くて、血流の関係で、前触れでキラキラ🤩し、全体に広がり、嘔吐🤮！点滴してました、芥川龍之介さん、偏頭痛だったと聞いてます、短編、歯車に、喫茶店に入り、景色が閃輝暗点🪟の症状を描写していました！担当医にこの、話をしたら、医学生の参考書にすると、40年昔の事、参考になりませんが、10代20代が辛いかと🥵！安静必要です！

@mochiko-yd1lq 3 ай бұрын

@@こんぺいとう-m2c 初めまして✨コメントありがとうございます🙇‍♀️ 偏頭痛持ってる方はすごく多いけど、色んな種類があるんですね！混合性偏頭痛は初めて聞きました。娘も頭痛がでる前にまず視界が変になるから発作がくるのがわかると言っていました！今回で人間は脳に異常が出ると一瞬で色んな症状が出て崩れてしまうんだ…と怖くなりました💦 お恥ずかしながら本をあまり読まないのですが、気になるので読んでみたくなりました📕 偏頭痛は若い頃の方が辛いようですね… せっかく元気になれたので無理せず過ごそうと思います😌✨

@こんぺいとう-m2c 3 ай бұрын

早速ありがとうございます😊！歯車！朗読にあります♪家事🧺🧽されながら、聞き流してください！

@mochiko-yd1lq 3 ай бұрын

@@こんぺいとう-m2c 聞き流し良いですね！情報ありがとうございます✨

@elinafurukawa224 2 ай бұрын

私医学生当時に読んでいて、なんて似てるんだろうって思っていました。ありがとう！

@ピカチュウ大好き-s3i 2 ай бұрын

！マーク多すぎ威圧感あって怖いですよ

@世界観尾崎-w5i 2 ай бұрын

ママ娘さんのこと心配ですね。ゆっくり元気になるね。初めまして。お互い子育て頑張ろー。

@mochiko-yd1lq 2 ай бұрын

@@世界観尾崎-w5i 初めまして😊退院したけどまだ心配は尽きません🥲でも焦らないでゆっくり元気になれば良いですね✨ありがとうございます✨

@分部幸恵 2 ай бұрын

こんばんは!初めて動画をさせて頂きました&コメントさせて頂きました。私は2020年の夏に自宅で熱中症になり救急搬送→そのまま入院となりその時に受けたMRI検査で2㍉の脳動脈瘤が見つかりました。今も1年に1回検査のため通院してますし慢性的な頭痛持ちです。

@mochiko-yd1lq 2 ай бұрын

@@分部幸恵初めまして😊コメントありがとうございます✨ 熱中症で救急搬送！それも大変でしたね🥲そこでたまたま脳動脈瘤が見つかるなんて…MRIを撮ってもらえて良かったですね🥺✨ 急に何か起こるのは本当に怖い💦 日々の頭痛も恐怖だと思います。お互い無理せず少しでも気になる事があったら病院ですね！

@佐藤麻衣-t9k 2 ай бұрын

娘さん辛いですね

@mochiko-yd1lq 2 ай бұрын

コメントありがとうございます😊 この時は大変でしたが、今は通院しながらも元気に過ごしてます✨

@りん子-e4f 3 ай бұрын

大変でしたね。少しずつ回復して、アイロンビーズをするお嬢様、立派です。🎉❤

@mochiko-yd1lq 3 ай бұрын

@@りん子-e4f コメントありがとうございます✨ 一時はどうなるかと思いましたが、回復しだしてからは驚異的な回復力で頑張ってくれました😊 元々細かい作業が好きな子なので、アイロンビーズはリハビリにもなって良かったです✨

@りん子-e4f 3 ай бұрын

@@mochiko-yd1lq 💐🥰

@ロレーヌまさこ 2 ай бұрын

風水で家の中心から東に赤い薔薇３本飾ってください。病気が治ります。

@妃梨ひな 2 ай бұрын

こんばんは！初めてコメントさせて頂きます！私も2年前に職場のストレスで偏頭痛持ちなり、痛すぎて寝れない日々を過ごしました！吐いたり、頭が割れるくらい痛くなり、何回目か忘れてしまいましたが、色々調べて貰った結果、頭の血管が細くなってると言われました！薬を処方してもらって飲み続けてたら治りました！娘さんお大事になさって下さいね！

@mochiko-yd1lq 2 ай бұрын

@@妃梨ひなコメントありがとうございます😊 辛い時期を乗り越えて今は治ったのですね！それは良かった✨ 頭が異常に痛いって本当怖くて不安ですよね😢 娘も一時的に頭の血管が細くなって麻痺が出てしまうみたいです。でも一時的なので常に細いわけでもないらしく…。一応薬は貰っていてそれが効いてくれてたら良いのだけど🥺

@妃梨ひな 2 ай бұрын

@@mochiko-yd1lq お返事ありがとうございます！もらった薬が効いてくれる事を願っております！麻痺があるとそれも心配ですね！

@ふうわ-w5g 2 ай бұрын

始めまして。内容を読んでたらもしかしてうちの息子と同じ病気なのかなって思いました。先天性の難病かなと… 娘さんが何事もなく完治する事を願うばかりです。病名は、伏せてらっしゃるので私の方も伏せますね。ママさんの気持も分かります。8年経った今でも私も着信がある度に怖い思いをしてます。ママさん大変でしょうがママさんが倒れないように休める時には、少しでも横になって下さいね。

@mochiko-yd1lq 2 ай бұрын

@@ふうわ-w5g コメントありがとうございます😊 息子さんも難病をお持ちなんですね。何年経っても落ち着かない気持ちわかります…我が家は真っ只中ですが、症状が良くなってもきっと一生病気の事は忘れられないんだろうなぁと思います。関係ない不調でも、もしかして…と思って不安になってしまいます。娘の病気は全て遺伝子が関係してるようで遺伝子は今検査に出していますが、相当な時間がかかるようです…。