É possível diminuir os tumores de neurofibromatose sem cirurgia? | Porquê ainda não tem CURA?

[@leonetecardososantana9004]

Eu tenho Neurofribroma,quando o medico patologista do hospital onde trabalhei me deu este diagnóstico ele falou que não tinha cura,só tratamento,aí até agora eu já estaria 4 neurofribroma,não faço tratamento ,não procurei por médico mais,apenas faço as minhas dietas, não como açúcar, não como carne vermelha e evito refrigerante,,tenho vergonha há de sair na rua pois meus carocinhos estão bem visível, são mais no rosto .Teve uma vez que eu estava dentro do ônibus e me sentei com uma criancinha junto com a mãe, aí o anjinho olhou para mim e disse olha mamãe ela é toda machucacdinha, daquele dia parei de ficar saindo muito ,só o necessário.

[@rasufpa1]

Tenho um filho que foi diagnosticado com neurofibromatose com alguns meses de idade. Hoje ele está com 18 anos, possui vários neurofibromas cutâneos (na pele), possui também uma deficiência intelectual e alguns desvios na coluna, problemas estes devido a neurofibromatose. Mas, mesmo com suas limitações, ele estuda normalmente e tem sonhos para o futuro.

[@neiacruz5723]

Boa noite. Eu tenho neurofibromatose e descobri após o nascimento da minha filha que infelizmente também tem a neurofibromatose de forma um pouco mais grave ela nasceu com um fibroma no nervo óptico minha filha tem 26 anos e eu tenho 52 anos e hoje estou sofrendo com o preconceito dos fibromas no meu rosto. Gostei da ideia do grupo

[@vivianemarques2322]

Eu tbm tenho NF às vezes sofro mas sempre busco Deus em meus pensamentos pra dar força e peço perdão as vezes sabendo que existem pessoas que sofrem mais

[@ricardoferreira222]

Já perdi parte da minha vida da minha família 😭 perdi minha rainha minha MÃE meu tio meu irmão mais velho 😭😭 eu só portador dessa mesma doença já passei por duas cirurgias 😔 pra tá aki hj. Passo por muito preconceito por não ter um corpo normal principalmente por não escutar 100% perdi um lada da minha audição 😢 sofro e sofro pq na maioria das coisas eu não intendio o que o próximo fala perguntou de novo? e pra desperdaça meu 💔 a pessoa não repeti o que eu não entendei isso doi dói mt. 😔 mais vou vivendo orando pra DEUS pra meus familiares pra minha mãe que já se foi pra ele cuida de mim, mim curar, pq só eles principalmente DEUS pode acabar com essa doença! Mais mesmo assim não abaixo a cabeça persisto com fé e humildade pq esse sofrimento vai se tornar alegria pra mim pra vc pra nós que somos portadores. Hj sou noivo tenho muito orgulho da minha noiva e graça a ele tudo na minha vida mudou comecei a sonhar, saie da escuridão que vivia no meu peito e hj meus dias tem mais brilhos graças a ela❤ Sempre frequentei meu médico e um pouco longe da quir de onde eu mora mais pra preserva a saúde e ter cuidado distância não é nada🙏!!!

[@rithellasilva5623]

Ricardo Ferreira eu também Ricardo sofro dessa doença neurofibromatose tipo 1 tenho dois tumor na cabeça e é maligno tenho uns fibromas é tão pequenos sou casada também a minha história é igual a sua

[@babinicoletti987]

Também tenho a NF e sofri bastante e ainda sofro 😪

[@nandodellarochatrader432]

Parabéns vc é um vitorioso,te desejo o melhor nessa vida,uma grande abraço

[@deisemiranda3937]

Amigo tambem tenho .e sofro muito .

[@ricardoferreira222]

@@nandodellarochatrader432 Deus te abençoe

[@lucassilva-ri3um]

Fui diagnosticado com 1 ano de idade e desde sempre sofro muito com isso, inclusive na autoestima! Se tiver um grupo gostaria de participar

[@laisalvescoutinho8138]

Eu também sofro com essa doença mais por falta de informação só descobri com 20 anos, tenho muito Módolo pelo corpo .

[@martaramosdeandrade3481]

Deus usa o médico também eu tenho também as minhas são piquinininhas mas eu vou ao médico pra comtrola

[@wagnerbiondi3225]

Também tenho e estou me sentindo incomodado no trabalho . Para aqueles que estão na mesma situação podem me aconselhar e está doença de certa forma está atrapalhando o meu andamento no serviço pois eu trabalho com o público.

[@lyannoevangelistamissoesde2819]

Tenho isso em mim é no copo e dói 24 horas por dia sem parar já mas de 20 anos tem em todo copo e parei de andar porque entrou na minha coluna por completo e ta fazendo pressão na medula, em foi descoberto em 2004 mas eu já vinha perdendo os movimentos já não podia mas joga correr pular fazer mas nada e os médicos falavam que eu não podia sofrer nem um tipo de pancada ai em 2015 uma moto bateu em mim e fiquei sem andar aliás no começo não mexia do pescoço pra baixo mas como eu tenho FÉ em DEUS creio com a pura certeza que o SENHOR nosso DEUS vai me cura hoje eu fico em PÉ apoiado em um andador já dou uns passos depois de uma simples fisioterapia mas agora aqui não tem mais. Mais eu creio tenho FÉ em DEUS com a pura certeza que o SENHOR nosso DEUS vai me cura em nome de JESUS CRISTO AMÉM

[@leonetecardososantana9004]

Gosto muito do seu vídeo viu minha guerreira.

[@davicruzdaconceicao2656]

Eu tá bem sofro com essa doença neurofibromatose eu fé em Deus que tudo vai dá certo.

[@anapaulameneguini4678]

Tenho um aluno pequeno que tem a doença, por isso estou pesquisando Vamos ter fé mesmo parabéns pela sua determinação Tenho certeza que vc vai ficar bem E esse aluno que falei também Desejo a vc tudo de maravilhoso Bjssss

[@marilanechristina3381]

Eu tbm tenho,nerofibromatose..quero participado grupo.

[@MariannaAlmeeida]

Tenho neurofribomatose tp1 , tenho sinais altos no corpo

[@marcoaurelio8850]

Eu sou Marco Aurélio Alves eu tenho esta doença eu quero participar do grupo

[@valdeniafigueredo3088]

Vamos nòs ajuda galera comparilhando algo q passamos fiz uma cirugia da perna esquerda do cancer sarcoma fiquei com pë caido um da perna e muito dificil adorava malha pra supera uma doença q particulamente mexia comigo por conta dos sinais manchas em fim mas deus sempre me levanta

[@belenilsonlobato6125]

Parabéns pelo vídeo!!! Tenho 36 anos e desde os meu 16 anos eu faço o tratamento para NF1, ja me submeti a 5 cirurgias para a retirada de neurofibromas da pálpebra esquerda e tenho um alojado no cruzamento do nervo ótico,tomo remedios para diminuir dores nas pontas dos dedos, tenho monoparaesia braquial esquerda, neurofibromas empre vão voltar você pode tirar que vom o tempo eles vão voltar, hoje tenho um casal de filhos onde minha princesa tem NF1 ela tem a lanchas café comnleite(acima de 5 manchas já é comprovado o diagnóstico), ela tem problemas na digestão lenta e foi diagnosticada com apraxia verdal, nós ja vamos iniciar o tratamento dela com fono e terapeuta ocupacional, mas tenho muito medo dela no futuro ter neurofibromas visíveis ou passar pelas dores que eu sinto. Eu sei que existe vida após o diagnóstico de NF1 e vou lutar para ela ter uma vida normal. Novamente parabéns pelo vídeo! Se alguém quiser falar sobre o NF1 falar comigo que vou ajudar como eu puder.

[@marcoaurelio8850]

Eu tenho esta doença eu tenho vários tumores estou fazendo cirurgias acada 3 meses eu tenho um mo meu ouvido vou fazer uma cirurgia 😢

[@marcilenesouzadamasceno6725]

Não é fácil! Realmente é muito sofrimento! Se tiver um grupo gostaria de participar

[@glaucianepinheirog1585]

Tem grupo ?

[@fabianasantosdafranca6004]

Oi eu tbem sofro dessa doença ate entao nao conhecia pessoas isso descobrir que tinha com/10 anos e fibromas apareceram/com 16/17 anos

Bem Vinda!

[@fabianasantosdafranca6004]

Obrigada eu nao sabia nada sobre ela agora estou sabendo um pouco mais

[@elianedonofre9304]

Tenho neurofibromatose, quero fazer parte do grupo.

[@violinoiniciante1776]

Tenho neuro tbm

[@katiasilva2611]

Eu tenho neurofibromatose meus braços é cheio de nódulos, fiz várias cirurgias, meu neto tem 6 anos ele tem mais de 60 manchas de café com leite no seu corpo, ele faz tratamento com pisicologa e fonodeogo. Eu sofro muito um dia eu fui no depósito com meu esposo comprar parafusos, o dono do dispositivo falou para eu comprar lixa para lixar minha pele aquilo foi a gota d'água eu sofri muito, até queria morrer.

[@vivianemarques2322]

Tbm sofro mas estou aprendendo a ser mais forte todos juntos vamos vencer o preconceito 🤗🤗

Nem imagino como você deve ter se sentido. Vivemos em um mundo onde está cheio de pessoas sem noção que não tem nenhuma empatia, humanidade ou respeito com próximo. São tão doentes e venenosas que cospem o próprio veneno em outros pelas palavras desumanas que saem de suas bocas. Você sabe que se sofrer algum crime de preconceito, imoral, ou verbal pode processar não deixe ser atacada por pessoas que saem impune porque essas pessoas farão outras se sentir da mesma ou pior forma ninguém merece sofrer agressão ou maus tratos sejam físicos ou morais.

[@marcelodafloncicarino9687]

Eu também tenho neurofibromatose tipo 1. Tenho um tumor intracraniano que é o neurofibroma plexiforme. Também ausência do teto orbitario esquerdo e da asa maior do esfenóide. Tenho 46 anos e sou do Rio. E é verdade que você tendo uma boa alimentação você tem uma boa qualidade de vida e sem precisar gastar muito. Atividades físicas pra quem puder fazer vai ajudar muito. Eu sou testemunha própria disso. Abraço!

[@mariakallinegregorio1228]

verdade eu tenho

[@veralucia7390]

Eu tenho.

[@leonetecardososantana3677]

Oi cara amiga eu tenho neurofribromatose e me incomodam muito pois meu rosto é bem marcado por.essas bolinhas que parece com berrugas

[@MariaDoCarmo-fw2er]

Eu tenho neurofibromatose e sofro muito por conta disso. Minha auto estima é baixa, me sinto um monstro ainda mais quando as pessoas me olham como se eu fosse um extra terrestre.

[@gleidelimaesteticista]

Olá querida aminha folha também se curei com terapia, mudança de alimentação, espaçao da consciência muita gratidão você abriu as a minha mente

[@mariaviana7600]

Maravilha! Sou solidária a todos que sofrem desta doença. Deus abençoe sua vida

[@orlandobasiliodasilvabasil6195]

eu sou portador dessa doença porem os sintomas só começaram apos os ,45 anos só estéticos mas já está me atrapalhando minha aparência para à sociedade.

[@antoniapereira1777]

meu neto foi diagnosticado com NF logo no nascimento gostaria de fazer parte do seu grupo

[@elizangelagomes9424]

olá vc criou o grupo

[@raphael165]

Fale um pouco do imatinib tratamento alvo que está tendo bastante sucesso na redução de nódulos das neurofibromatosis.

Vou pesquisar e trarei pra vocês mais informações. ok bjs

[@washington9477]

fale- me mais não temos conhecimento deste medicamento em Itabira MG

[@washington9477]

pq tão caro assim?

[@wagnerbiondi3225]

Fale mais sobre isto.

[@valdeniafigueredo3088]

Gostaria de participa do grupo so portadora da neurofibromatose

[@lilysantos9388]

Eu tbm meu pai minha irma e infelismente minha filha! Eu nao sabia eu so vim saber q tinha essa doença cm 22 anos e qando tava pra ganha minha filha

[@lucioaugusto2256]

Eu também tenho mas tem coisa pior tá existe outradoença que é muito pior só não me lembro o nome e não é lepra não tinha um vídeo duma moça , mas foi retirado comeca com xilo alguma coisa não me lembro sempre vai ter alguém com alguma coisa pior que agente

[@laiscristinaalvares8575]

Eu tenho. Tô triste pq agora saiu tumor no rosto abaixo do olho

[@karoledinho2139]

Eu tenho um tumor do lado esquerdo do olho.

[@lucioaugusto2256]

Cirurgia plastica

[@bruna8414]

Meu filho eu descobri hoje ele tem essa doença e vai fazer uma cirurgia to sem chão 😞

[@midiamrocha4259]

Sofro muito com essa doença

[@IracemaMaiopueBila]

Deus abençoe

[@marilucemelodossantos5845]

Eu também. Quero participar do grupo

[@lindomaroliveiraafonso9607]

tenho 45 anos e sou portador dessa doença alguns anos atras iniciei um acompanhamento na capital aqui de meu estado tirei alguns neufibroma mas devido ao trabalho tive que parar o acompanhamento porque era meio complicado sair do trabalho pra ir ate a capital ,,mas aparentemente os neurofibromas estam aumentando ja ate pensei em sair do trabalho para reiniciar meu tratamento pra essa terrivel enfermidade

[@isladaiane2494]

Gostaria muito de participar do grupo Descobri a neurofibromatose tipo 2 A pouco tempo E queria saber mais sobre essa doença e compartilhar e receber mais informação sobre o assunto Me coloca no grupo

Amiga vc tem que enviar solicitação no face pq o grupo é fechado. Link tá na descrição envie eu te aceito por lá.

[@wallacedavi4383]

Eu também tenho

[@yohrana8820]

Eu também tenho neurofibromatose tenho 50 anos e sofro muito principalmente preconceito gostaria de participar também desse grupo

Entra pelo Facebook amiga envia lá solicitação todos com NF são bem vindos!

[@reinaldooliveiraoliveira2818]

Oi Mary ! Boa tarde , eu tenho neurofibromatose e sofro muito com isso , gostaria muito de participar do grupo . Desde ja muito obrigado . Abraço forte e Deus te abençoe ....

[@emersonferreira2811]

Olá meu nome é Emerson Ferreira tenho neurofibromatose tipo 1 e até hoje 8/10/22 meus médicos acha que deu na próstata com 80% de ser câncer, e 10% um nódulo no rim com 10% de ser câncer estou fazendo uma vakinha online já as pessoas poder pensar que é golpe então eu queria faz com fotos e laudo médico para todos vê que é verdade, vc saber fazer e me ajudar

Se você tiver redes sociais faça um vídeo e publique em suas redes sociais aparecendo seu rosto com os laudos e falando sua necessidade coloca o link da vakinha depois me envia o vídeo que eu compartilho pra ajudar divulgar.

[@silviaoliveira5129]

A minha neurofibroma e tipo 1 tenho dodo corpo ja tirei varios

[@laissesampaio3285]

Silvia oliveira oi boa noite qual é o médico que faz essas cirurgias já fui em alguns cirurgião geral e não aceitou fazer

[@raysantana6629]

+Laisse Sampaio Eu tirei uma com o dermatologista. .Mas ainda tenho vários

[@deosdetedeojunior5827]

Eu tenho essa doença e no ano passado fiz uma cirurgia de retirada do tumor e esse ano voltou de novo,já no meu caso atingiu os nervos.

[@glaucianepinheirog1585]

Oi, me responde, como está hoje?

[@JoseMaria-sz4zj]

Eu também sofro muito com esta doença não tenho coragem d pi um biquíni nem vou na lícita por isso nem na praia tenho muitos caroços

[@lindomicio123gomcalves6]

Eu tambem tenho neuro fibromatose tirei uma no pumao com 6 anos de idade depois mais de 10 pelo corpo que infalamrao utima foi na sonbrancelha e nao faz muito tempo tirei na coluna entre a vetebra 16 e 17 minha coluna ta cheia agora saiu uma na perna interna debaixo da arteira femoral tenho que fazer cirugia faço acompanhamento em campinas sp na unicamp minha mae é cheia eu tambem tenho varios caroço o pior disso tudo é 2 coisas 1 é o precomçeito 2 e o tratamento que nao é facil de comsequir

[@ronaldonascimento3852]

Olá amigo. Sou portador desta doença também. Quero dizer que na santa casa da misericórdia , você consegue fazer retirada dos caroços . Aqui no Rio de janeiro tem e me trato lá. Fé em Deus que eles nos ama.

[@ronaldonascimento3852]

Olá May. Sou Ronaldo Nascimento e sou portador da NF. Quero também fazer parte do seu grupo e tentarmos ir em busca de uma cura. Grande abraço.

Oi Ronaldo seja bem vindo! Então o link do nosso grupo sobre NF no Facebook está na descrição desse vídeo. Mas caso vc não encontre me envie um DIRECT no Instagram que eu te passo. Ok? Abraços!

[@tainaalves4115]

Eu preciso de ajuda , minha bebê está cm suspeita só que vou médico um joga por outro

[@MariannaAlmeeida]

O que acontece se aparecer no celebro?

Se for tumor os médicos vai avaliar qual o melhor tratamento para a pessoa. Pois tratamento é individual.

[@pauloqueiroz3846]

Eu tenho NF1 eu já retirei mais de 11 nódulos pelo corpo todo, e ainda tenho varios outros nódulos para retirar, também tenho muitas manchas pelo corpo, também tenho uma mancha nas costa que parece um tecido morto, como sou muito desatento e nunca dou muita importância ao meu corpo eu só fui descobrir a doença a cerca de 2 anos atrás .

Bem Vindo!

[@brendomendes2053]

Paulo me passa seu whats ai

[@brendomendes2053]

Você tinha algum sintoma na infância ?

[@brenosilva4391]

Também tenho neurofibromatose, já fiz 4 cirurgias e amanhã 25/03 irei fazer mas 3

Que Deus te guarde e guie as mãos dos médicos que vão te ajudar e que sua recuperação seja muito boa e rápida.

[@lindomicio123gomcalves6]

Eu quero participar do grupo aprendi muita coisa aqui coisa que nao aprendi 25 anos com os medicos ja fiz o pedido no face book

[@daniloabreudossantos2678]

então eu descobri que era portador da neuro aos meus 19 anos e logo aos meus 28 anos descobri que tenho um nódulo no cerebro e tmb ja retirei 3 nodulos do meu corpo. Fiquei com muito medo quando descobri esse caroça na cabeça e abondonei meu tratamento.

Porque abandonou tratamento? Se não vai resolver pode até piorar.

[@oieobh]

Eu também tenho.

[@daianerufato6447]

Tbm tenho essa doença e gostaria de participar do grupo

[@estherzinhaalves7336]

Por favor quero ajuda porque a minha filha tem e eu descobri agora

link do grupo na descrição

[@deisemiranda3937]

Gente me ajuda eu tenho essa doenca .

[@samaraviebrantz6268]

Eu tem NF1

[@sabrinareis9967]

sou portadora dela, porém tenho apenas as manchinhas café com leite. Não possuo nódulos.

Que bom amoga contínua cuidando da saúde que vai ficar tudo bem.

[@diegomrtins8629]

Eu também tive neurofibroma na vertebra L1 a L4 tem placa de platina ligado L1a L4 . Hj eu tenho 25 tumores na coluna inteiro . Vc faz acompanhamento no hospital Sarah Kubitschek? E o melhor hospital do Brasil. Eu erdei da minha mãe .

Oi Diego Bem Vindo! Não. Mais já fiz tratamento no Sarah muito bom e pretendo voltar em breve.

[@crisleycristina7983]

Meu filho é portador de nf1, onde fica este hospital que vc citou?

[@rosangelavalente1131]

@@crisleycristina7983 Sarah Kubitscheck fica em Brasília

[@livinhagomes5800]

Gostaria de saber se pessoas com essa doença tem direito a aposentadoria!?

[@miriansantos6734]

Eu realmente não quero parecer fútil pelo o que vou falar, mas é como me sinto, tenho 23 anos e nunca namorei, confesso que sinto muita vergonha do meu corpo pelas manchas e pelas "verruguinhas", a maior pate delas se encontra no peitoral, próximos aos seios, tenho algumas nas costas também, não são de grande tamanho, mas são bastantes, tenho muito medo de ser rejeitada por um parceiro por conta disso , dele não sentir atração por mim, e como elas se encontram nos lugares tão intimos não consigo nem imaginar como vou (se um dia chegar a namorar/casar ) falar isso pra ele

[@daianerufato6447]

mirian santos eu tbm tenho como vc, sou casada e infelizmente tenho rejeição por conta disso, fico muito triste mas não tem o que fazer 😢

[@cameron9834]

Eu tenho 22 anos e me sinto igual a vc tbm

[@esperanosenhor3734]

Eu quero participar do grupo

Vou criar o grupo e venho avisar vocês aqui no canal. ok dai vai ser mais fácil de participarem.

[@derasi1000]

também quero fazer parte do grupo

[@filipesouza3363]

Ja fez o grupo ?

[@luisoliveira141]

Isso tudo é verdade eu sofro desde criança já fui operado duas vezes com nódulo na garganta. Tenho vergonha de ficar sem camisa porque tenho muito nódulo.

[@celiaoliveira7354]

Parabéns!

Obrigada

[@amandabarbosadesouza5406]

Neurofibromatose e uma coisa que tenho que luta contra todos os dias, as coisas não e nada fácil pra mim, queria trabalhar não consigo arruma as pessoas olhas pra mim do jeito diferente isso e triste

[@MariannaAlmeeida]

Moça eu tbm tenho muitas dificuldades pois não consigo aprender rápido e eu nunca passo em entrevista de emprego em questão de raciocínio, e em questão de colocar as coisas nos lugares certos

[@jorgebatateiroflogao5034]

Oi meu nome é Lucas eu também tenho neurofibromatose

BEM vindo!

[@rithellasilva5623]

Eu quero participar do grupo tenho neurofibromatose tipo 1

facebook.com/groups/neurofibromatose123/?ref=group_browse_new

[@marialmeida2584]

Mary , eu quero participar do Grupo!!!

Link do grupo está na descrição do vídeo é um grupo no facebook. bjs

[@julianocosta1671]

Boa noite. Vc sabe se clorella faz mal ? Obrigado e Deus te abençoe 🙏🙌

NÃO SEI NÃO AMIGO.

[@HelmuthNachtigall]

obrigado pela informação

[@newtondione3902]

Eu tenho essa doença e já fiz 13 cirurgias .

[@luizdanielsilva2128]

Porfavor quero participar

LINK DO GRUPO ESTÁ NA DESCRIÇÃO DESSE VÍDEO.

[@mocinhafeliz7200]

Qual a sua tipo 1? Meu filho de nf 1 mais fraca a médica disse que pode ser que fique só nas manchas , ele sofre convulsão por febre.

Eu tenho tipo 1

[@sbrtp5651]

Mary, é muito caro tirar os tumores? Ou é de graça?

Não sei amigo mais se for pelo plano de saúde ou particular acho que deve ter um custo alto sim. Quando operei da coluna fiz tudo pelo SUS.

[@janainadesouza7771]

Me coloca no grupo eu tenho essa doença 😔

Grupo é no facebook o link está na descrição desse vídeo só clicar e enviar solicitaçao amiga.

[@ricardosilva6052]

Me coloca no grupo

[@DEEH_MARQUES]

Quero participar do grupo ☺

Link na descrição

[@osleiluiz6532]

Vc conhece algum grupo de São de neurofribonatose.? Tenho nf1

[@agdaandrade3831]

Tem o grupo da Lilian marseli

[@leandercosta3457]

Ola Mary, tenho umas 6 manchas café com leite, em algumas já fiz tatuagem por cima ... Herdei a doença do meu pai que tinha fibroma pelo corpo inteiro,e no rosto... Mais tenho mais de 20 Ans e não surgiu nem um fibromas ainda em mim...Será que pode surgir mais alem ou posso ficar só nas manchas mesmo????

[@sabrinareis9967]

eu tbm quero saber. O seu caso é o mesmo que o meu.

Oi amigo não tem como saber. O correto seria cuidar bem da sua saúde, se alimentar fazer um pouco de exercícios diarios prevenir a saúde antes de adoecer.

[@normandoferreira2006]

Tenho neurofrimatose, tenho módulos internos e um na pele minha dúvida tirar e pior? Pois penso que pode aparecer mais. Será?

Enquanto eles for pequeno não encomodar não tiver em área de riscos quase sempre os médicos deixam se eles tiver crescendo rápido os médicos fazem biópsia e retiram dependendo do local. Agora sobre voltar quase sempre eles voltam nascendo mesmo ou não retirando ou não também pq é uma mutação não tem como saber quando pode vir mais ou crescer. Não significa quwbvc retirando vá nascer mais ou que não vá isso não é relativo.

[@estherzinhaalves7336]

Por favor me coloca no grupo

Clica no link na descrição

[@anapaulaneiva7927]

Como fazer parte do seu grupo ?

Facebook amiga link ta na descrição do vídeo

[@cristinayagoborba8131]

Hoje eu descobri que meu filho tem essa doença 😔

Vai dar tudo certo!

[@ivaniaandrade]

Mary me responda por favor 🙏. Minha filha tem um tumor de 1,1cm no cérebro, esse tumor pode aumentar ?

[@alexsandrolunzlazaro5164]

Vo cê conseguiu sua resposta? Também tenho neurofibromatose e poderia te ajudar nessa dúvida

[@ivaniaandrade]

@@alexsandrolunzlazaro5164 não consegui nem mesmo dos médicos da minha cidade.

Amiga sua filha esta em acompnhamento? Só através de exâmes a cada 6 meses ou 1 ano você pode acompanhar a mutação do tumor crescendo na sua filha se estiver em acompanhamento com médicos assim eles podem retirar com cirurgia.

[@danielcardoso2086]

Ola essa doença da direito a aposentadoria ?

NÃO. DESDE QUE... Só se a NF te impossibilitou de trabalhar se vc puder comprovar que essa doença te impossibilitou de trabalhar aí vc tem direito se vc tiver bastante tempo de contribuição vc consegue aposentar comprovando com laudos exames medicos, consultas e perícias que está impossibilitado de trabalhar. Mas caso contrario não aposenta só por ser portador ou herdeiro da doença. Eu mesmo sou prova disso mesmo paraplégica já 15 anos e sendo permanentemente não tenho direito aposentadoria pelo fato nunca tive contribuição nem havia trabalhado com carteira assinada pq eu era criança quando sofri a lesão na medula então nunca havia contribuído por esse motivo não aposentei e não conseguirei antes de 25 a os no mínimo de contribuição não aposentam só por ser deficiente ou ter uma doença genética. Mas tem direito ao BPC se for comprovado que vc não trabalha tipo uma pessoa sem rendas considerada pessoa carente. E que debaixo do mesmo teto que vc mora não tenha mais pessoas com rendas fixas acima de 1/4 do salário mínimo e se for tipo uma pessoa com deficiência permanente daí vc tem o direito ao BPC que é um salário mínimo hj em dia 998 reais. Feliz é quem pode ser independe ter estudo formações e tem um emprego pq tá osso viver nessa pais com tudo lá em cima e o desemprego mais impostos.

[@sophiaearthurviana3915]

Oi Mari também sou portadora dessa doença Rara eu tenho três filhos os dois também são portadores Sofia e wildson são portador também da mesma doença que eu tenho

[@indyanaleal]

sou unica da familia q tem nf

Você desenvolveu a mutação no seu DNA você é a portadora. Na minha família era minha avó paterna ai eu e uma prima foi oque mais prejudicou.

[@indyanaleal]

@ no meu caso so eu n família q tem tenho as macha minha perna tem deformidade e tenho os neurofibromas

[@nathalia511]

😊

:)

[@marcia4892]

Eu tenho também