QUE ME CUENTAS PROGRAMA ESPECIAL SINDROME SANFILIPPO

[@mariafernandaaraujo6140]

Nayara, Dios te Bendiga, eres una gran inspiración para la humanidad. Te admiro.

[@mynameisceni100ta7]

Excelente ser humano y madre. Dios permita que tus bebés puedan recibir el medicamento. Fe. Desde Cuba.

[@lauritacrystal2316]

Vi el video de Naiara y su familia.Tienen una fortaleza enorme no solo lucha tanto por los niños si no la fuerza que pone para levantar a su esposo.Madre coraje,madre ejemplo.Mujer que merecería que el estado le dé todo,aunque todo es poco en su situación.Dios los bendiga y los sostenga siempre.❤

[@elisavera614]

La presentadora es insoportable: lenta, protagonista e incisiva en sus preguntas. Hay que recordarle que no está en Sálvame y que meter el dedo en la llaga es cruel e inútil ante una madre luchadora e inteligente. Bravo, Nayara, deseo de corazón que consigas tu propósito .

[@claudiaalmada6642]

Pq la ñ@pl001111

[@anajimenez7981]

Desde el min cero, que vergüenza he sentido con la presentadora. Con lo maravillosa que es esta madre! No había visto jamás una “presentadora”que es a la vez también la entrevistada. Horrible, deberías volver a la facultad. Pero lo verdaderamente importante es la historia de estos niños, ánimo madraza!!

[@angelicarosas1330]

Mis respetos y mi mas grande admiración para esta madre dios le siga dando fuerza para seguir adelante lo va a lograr

[@guadalupesosa4761]

Nunca habia escuchado nada respecto a esta enfermedad , Dios les siga ayudando a todos los familiares que tienen chicos con esta enfermedad, mi respeto y admiración por todas las madres valientes !

[@kityqueen3289]

Que gran madre... Dios quiera que haya alguna cura para esta triste enfermedad

[@valeririch6537]

Fatales la presentadora y la rubia. Que lentas y empalagosas. Que alguien edite ya esta entrevista. Tantos minutos perdidos en las tonterías de estas 2 mujeres... Naiara es una crack, cada comentario tuyo, tu vida, es una enseñanza, un aporte fundamental . Toda mi admiración para tí

[@lupeesparza9035]

Que horror de voz tiene la conductora, me da tanto sueño y sus preguntas son tan malas, pareciera que van mas orientadas al chisme que al cocimiento del síndrome. Ni siquiera sabe que preguntar. La madre es un gran ejemplo realmente increíble

[@dianajimenadominguezdeloss2100]

Dios derrame una lluvia de bendiciones sobre Naiara y su familia y dios toque las mentes y los corazones de los farmacéuticos y puedan conseguir lo que necesitan esos niños para vivir y disfrutar su vida

[@cecipsi8094]

Las presentadoras deberían estar más preparadas y ser más sensibles son temas muy delicados y deben ser tratados con más profesionalismo.

[@adelaandujar2516]

Faltal la presentadora

[@raqueltorres5463]

Me pone nerviosa esa tranquilidad de la presentadora

[@razzor_buzz]

Qué gran mujer Naiara.

[@rachelvalbuena8185]

lo siento me gusta Naiara y o que cuenta todo mi apoyo pero no aguanto a la presentadora lo siento

[@anadineerrera5656]

Pésima conductora.. Nada empática

[@carmenantolich3113]

Esta senora necesitaria un poco mas de preparacion para entrevistar en este tema tan sensible y doloroso para los padres que enfrentan el sindrome que padecen sus hijos. graxias

[@erikayazminperezmontelongo3999]

Desagradable el comentario "que va pasr en 4 años?" Refiriendose a la muerte, alguien con mucha esperanza con mucha inteligencia, con madurez naiara, no merece esas preguntas de parte de la rubia desatinada creyo referirse a algo roto cuando se referia a la muerte de tres hijos.

[@chakchak84]

Que ignorante esta periodista, en fin ese es el nivel Naiara habla con el corazón no con la lógica, habla de pequeño fallo genético, cura total, etc

[@meigaland7236]

Me desespera que no les den el tratamiento compasivo, con la mayor, Araitz ya no han llegado a tiempo, es muy triste. 💔

[@johannaserranog.8349]

Unai (el niñito) logró el tratamiento compasivo pero en su caso más bien lo deterioró 😢💔, pero Naiara indica que había que intentarlo, esa madre es de hierro y toda una heroína ❤️👏

[@amaiarenobalestrojaola8573]

Dios mio que presentadora tan nefasta....

[@saurophaganax4760]

Qué pasaría con ésta madre guerrera?ya no volvió a subir videos de la gran lucha de ella y de sus niños,ante tan cruel síndrome!!ojalá y todo haya salido bien y sus niños hayan salido adelante.

[@BelénRodriguez-d5t]

Si saca más vídeos. La mayor falleció y los otros dos apenas interaccionan

[@GigW]

Algunas de estas preguntas son mórbidas e innecesarias.

[@adelaandujar2516]

La presentadora peor imposible

[@patriciaprieto3572]

Ya no soporto la voz de la presentadora

[@Alebon]

Pésima conductora.

[@mariateresabalaguero2880]

Muy bien 😅Ana si de esta manera te hace feliz adelante no haga

[@mariateresabalaguero2880]

No hagas caso por la edad disfruta de esta Nina los anos que sean tu tienes vitalidad y se que serás tan buena madre como fuiste con Alex a sidouy triste todo lo que has pasado Ahora te toca tus años. Por delante para disfrutar

[@veromontero4671]

La presentadora. Es como q quiere ser la protagonista. Y aquí es la info q trae la madre Que tiene la presentadora con su EGO

[@marianalaje6194]

¡¡Qué mala conductora!!...un desastre...

[@merlinaluna410]

Pobre Mamita soportar a esas 2 viejas.......Que horror!contraten gente profesional

[@hildadelgado5944]

Que lenta su presentación, pierde mucho tiempo, repute mucho y no va al grano. Deje , por Dios, que hablen los especialistas

[@leticiarochaavila4307]

El té de tomillo disminuye la mucosidad

[@chakchak84]

Las farmacéuticas no van a invertir tiempo y dinero con niños en cuyas edades el deterioro neurológico esta establecido, es una pena pero es así. Cuando se hacen fases para el estudio de un fármaco y más en estas enfermedades valoran pacientes con menor maduración cerebral para que se puedan beneficiar. Entiendo el dolor de una madre pero las farmacéuticas no están obligadas por ley a dar el medicamento ya sea porque no tienen seguridad en su efectividad, porque no les es rentable,etc No es moral si lo vemos de alguna manera pero como toda empresa actúan como tal. Estoy seguro de que si el fármaco fuera efectivo, la terapia sería comercializada. Hay datos clínicos que Naiara no sabe seguro y la terapia génica no es sencilla.

[@Lisa-hm1dg]

Si todo eso puede ser así, pero si tienen medios para fabricar la sustancia, pues no veo por qué no proporcionarsela si ellos se hacen cargo de todos los gastos de fabricación. Y entiendo que no es sencillo, yo me dedico a la investigación y me imagino que puede requerir por parte de la farmacéutica pues tener que contratar más gente y formarla o buscar en algún sitio las máquinas necesarias para producir, pero vamos, si todo eso lo financian los que adquieren el fármaco, pues no se entiendo que es un inconveniente para las farmacéuticas pero no veo por qué tiene que ser un no rotundo. Además contratar más personal genera empleo, y en investigación, que en España pues hacen falta más oportunidades.

[@dianajimenadominguezdeloss2100]

K desesperación con esa presentadora.. entre su ignorancia su lentitud y gracias a su lentitud olvida de lo que está hablando... a la gran naiara la pusieron con las personas equivocadas,ella es para que la pongan con personas más preparadas y la rubia tiene más necesidad de agrandar su yo yo yo que de ayudar

[@elisavera614]

Sin embargo las farmacéuticas ganan millones de dinero en medicamentos y pueden permitirse ayudar a personas con enfermedades raras. No me cabe en la cabeza eso de “ es una pena, pero es así”. Estamos tan acostumbradas que el Capitalismo solo obtenga beneficios económicos y no sociales o personales que vemos esta injusticia como normal. Ahora mismo, estamos en la carrera por la vacuna del COVid, el negocio del siglo para las “ farmafias”. Por eso no justifico a estas grandes multinacionales que viven a costa de nuestra Salud.

[@ainhoa3657]

Qué MAL me cae la señora rubia

[@mariadelourdesrocher8021]

SI los angeles habitaran en esta tierra, Naiara sería uno de ellos y sus niños también... Dios derrame su amor y misericordia en esta familia...