Relato | Dor neuropática crônica

[@jefersonlima3880]

A dor que não passa nunca! Não sabia, que uma simples cãibra mudaria minha vida. Tratava-se de fistula arteriovenosa medular, doença rara. Naquele momento começava uma nova fase da minha vida. Uma fase que seria dominada por uma única sensação: dor. Dor ininterrupta, constante, eterna, que me acompanha por todos os minutos de todos os dias. Uma dor que não passa nunca. Com passar do tempo a dor só aumenta, e começou a se espalha pelo meu corpo - alcançou lombar, a pélvis, ambas pernas e pés. Um paciente de dor crônica que um dia foi saudável, ao ouvir as palavras “livre de dor”, “vida normal novamente”, “retorno às atividades”, “alívio significativo”, “risco pequeno” e qualquer coisa que indique o fim, ou pelo menos a atenuação de uma vida de sofrimento físico, se agarra a isso com todas as forças que tem. Se enche de vida. Começa a sonhar acordado. Ele tentará qualquer coisa que lhe oferecerem. Eu, se um dia acordar sem sentir dor, provavelmente serei mais feliz do que todas as pessoas que conheço - somadas. É um clichê, mas os clichês existem por uma razão: não se dá valor à saúde até que ela seja perdida. Saúde significa liberdade. Se eu soubesse desde sempre o que só descobri em 2014, teria aproveitado cada milésimo de segundo dessa liberdade. Mas estou divagando. Ficar no terreno do “se” nunca levou ninguém a lugar algum. dor crônica é um emprego de 24 horas por dia e sete dias por semana. Eu nunca deixo de senti-la. Em algumas posições sinto mais; em outras, menos. Mas sempre. o comportamento em relação à dor é uma faca de dois gumes: se o doente sorri, é porque deve estar bem. Não tem dor. Se chora, reclama e se contorce a cada movimento doloroso, é porque é uma pessoa negativa, só sabe reclamar. É fraco. Outros sintomas foram aparecendo. Dor na coluna dorsal, mudanças de sensibilidade nas pernas, choque, queimação, zumbido constante nos ouvidos, visão turva e, dificuldade para urinar, mal funcionamento intestino, congestão nasal, sudorese excessiva, espasmos musculares, fasciculacões, dores articulares, perda da coordenação motora, perda progressiva de força nos membros inferiores. O diagnóstico tárdio me incapacitou. Não consigo mais trabalhar, praticar atividades físicas ou fazer muita coisa que não seja estar deitado ou sentado em uma cadeira reclinável. Tomo diversos remédios para suportar a dor. Perdi a esperança no surgimento de uma cura ou, ao menos, de um tratamento eficaz. A ciência não falhou comigo; as pessoas, sim. Se tivesse sido atendido por médicos neurologistas, ortopedistas, osteopata e fisioterapeutas competentes não estaria com sequelas irreversíveis. Um dia com pouca dor é um dia feliz. Não preciso de mais do que isso para ficar de bom humor. Quando um problema é grande demais, os outros esmaecem. Hoje me preocupo pouco com coisas pequenas. E sei que não falo só por mim, mas por muitos doentes crônicos - sejam eles de dor ou de outra coisa. Nossa luta não é só contra a doença, mas também em busca de esperança, paciência e vontade de viver. E eu, mesmo com toda a dor, consegui encontrar as três. Não me lembro de nenhum sofrimento que se compare ao que vivo hoje. Não está tudo bem, mas tudo bem.

[@vanessasantos56]

😢

[@felipeanderson5417]

Nossa, muito triste mesmo. Mas a última palavra vem de Jesus! Qual foi o problema que vc teve?

[@celiopadua6203]

TENHA FÉ CREIA E CONFIA EM O NÓSSO SENHOR JESUS CRISTO E ELE TE CURARA E TE ABENÇOARÁ AMÉM

[@elianeaparecidalana2908]

Estou assim a muito tempo, é difícil aceitar a impossibilidade,( de ter minha vida de volta trabalhar,ser feliz, estudar),a inutilidade ( não poder andar,varrer a casa ,calsar sapato, e suporta as dores horríveis que anda pelo corpo que Deus nos conforte.

[@thiagograca427]

A incerteza do futuro! É oque mais, nós que temos uma desgraça dessa, pensamos! A comunidade médica está engessada em doenças que eles sabem, atribuindo a ansiedade tudo oque eles não sabem! Imagino quantas pessoas morreram de uma gastrite,por exemplo, até um ser iluminado por Deus pegar esse alguém e se interessar por esse alguém ao ponto de estudar seus sintomas e descubro que aquilo era uma gastrite e que poderia ser tratada! Moça parabéns por sua atitude de fazer um vídeo explicando seus sintomas. Porque doenças que os médicos não sabem não se tem doutrina e conduta médica para tratar! Nós ficamos igual barata tonta, peregrinando de médico em médico, rezando para dar algum resultado ruim nos exames para pelo menos podermos ter uma oportunidade de tratamento! E eles ainda muitas vezes dizem que nossos exames estão ótimos, e que não temos nada! Seria bom mostrar que nosso corpo olhasse os exames e parasse a dor!! Boa sorte para nós que temos dores neuropatias a espera de um milagre!

[@paulorgg1266]

Só quem passa é que entende. Infelizmente. Deus abençoe vc amiga

[@deboraalineribeirodematos8820]

Super te entendo, eu tenho dor neuropatica, lesão no nervo tibial e fibular, desde quando sofri um acidente e nunca tive um dia sem sentir dor. Então você vai se adaptar as dores, vai conseguir voltar a trabalhar e a fazer atividades físicas mais leves. É bem difícil mas é possível estar em crise de dor e ainda sim levar a vida.A dor não vai embora mas vc vai conseguir levar a vida a diante. Minhas medicações são pregabalina, venlafaxina e metadona, tenho o implante de neuroestimulador medular, ainda assim tenho crises horríveis, mas já me acostumei com as crises. Lembrando que tudo é gatilho para quem tem neuropatica, frio estresse, até uma virose, vc fica super sensível.

[@filipelopescardoso1437]

Oi quantos por cento o aparelho ajudou vc? Tenho indicação para colocar também estou esperando no ministério público ,tenho lesão severa nós nervos safenos ,depois de uma cirurgia de varizes onde retiraram a safena e lesionaram os nervos da perna

[@nataliamoreira134]

Caramba Débora. Fiz uma cirurgia de hernia e estou com dor era tipo pontada, agora depois de 1 ano deu uma piorada estou tomando pregabalina 75mg. Comecei a alguns dias. Estou achando muito bom, mas tenho medo dessa dor evoluir.

[@zenaidemota1948]

Chorei por vc... estará em minhas orações.

[@thiagorage5561]

Eu conversava com vc em 2012, 2013, 2014 e 2015 no twitter, não sei se vc lembra de mim, cai nesse vídeo seu. Espero que tenha melhorado 🙏

[@joaquimpereira9526]

Tenho neuropatia também, vamos vencer 🙏.

[@tatisobrinho1313]

conforta ouvir relatos reais que não é só nós que temos essa doença, e pelo fato de não levar a morte parece que as pessoas acham que não é vdd sei lá só Deus por nós

[@familia_luciano]

Oi vc melhorou faz um vídeo contando ❤

[@zenaidemota1948]

Assistindo hj... que labuta! Estamos passando por isso.

[@marcianadepauladepaula8918]

Amiga foi da cirurgia , tenho dor neuropatica de uma cirurgia nao invasiva de hernia de disco,hoje tomo gabepetina 900 mg por dia para amenizar a dor e horrivel nao faço quase nada . E ninguem entende,vc tão jovem com um problema desses.todo meu tratamento e com neurologista.

[@rebecaborgerborgesribeiro5400]

Olá podemos conversar ?

[@danielavalente2246]

Muito obrigada pela partilha. Eu tenho dor neuropática pós-cirurgica (nervos ilioinguinal e iliohipogástrico afectados). A lesão no nervo foi feita durante a cirurgia. No meu caso, o erro foi assumido no mês seguinte à cirurgia. Provavelmente, os médicos que não lhe disseram que o nervo foi afectado durante a cirurgia não querem culpar o cirurgião por um erro médico. Em todo o caso, um processo jurídico contra o médico não dará em nada e as despesas médicas serão todas para nós. Estou com dor neuropática há 2 anos e meio. Consegui melhorar no último ano! É possível! Comecei por tomar opiáceos (dose máxima de tramadol) , anti-convulsantes (pregabalina), anti-depressivos (amitriptilina) e emplastros de lidocaína (versatis). O que está a funcionar melhor comigo é fazer o tratamento de capsaícina de dois em dois meses na Unidade de Dor do Hospital e fazer tecarterapia, massagem miofascial e hidroginástica na fisioterapia. As melhoras e boa sorte 🫂

[@RobertoZuco1234]

Olá! Como você está hj?

[@josevalribeiro5412]

Ola staci tenho neurpatia tanbem tenho paixao pelo esporte mais temos que ser mais forte que ela colocamdo deus na frente, desejo tudo de bom pra vc abracos eu sou joseval temos sempre que ora pedi a nosso forcas fique com ele.

[@marilenemontes3403]

O exame de eletroneuromiografia é importante p saber c está o sofrimento do nervo.

[@mylenalobato]

Deus nos ajude como é dificill

[@andreluisscopel5170]

Fazem mais de dois anos que estou na tua situação, você tem que aprender com você mesmo. O emocional me parece ser muito importante. Quando mais de bem com a vida, talvez menos sintomas. Tente fazer alguma atividade física ... Caminhar pelo menos 30 minutos e não desista se nós primeiros dias a dor aumenta, teste por alguns dias. Participo de um grupo ( Italiano) Neuropatia del pudendo e dolor pélvico crônico. É em Italiano, mas da pra usar o tradutor, para acompanhar informações dos participantes. Melhoras

[@andreluisscopel5170]

No Facebook

[@elineuzavitorio5191]

Não te conheço mas,te entendo 100% quero que saibas que partir de hoje tens alguém que estará a REZAR 🙏 POR TI 🙏. FORÇA NESSA VIDA TUDO PASSA SÓ DEUS NÃO PASSA .

[@lilianfernanda7598]

Oi stancy passo momento bem parecido e o que me ajudou foi o médico de dor especialista em dor foi ele que resolveu o meu problema depois de 6 anos de sofrimento...abaixo de Deus foi Dr.Bernardo médico de dor que resolveu o meu problema...me implantou um eletrodo que é o que deu qualidade de vida para mim por 10 à 15 anos depois preciso trocar denovo...aconselho aprovo🙇‍♂️

[@rebecaborgerborgesribeiro5400]

Olá Lilian podemos conversar ?

[@cassioduarte4211]

Bom dia Stacy, você tem neuropatia por lesão pós cirúrgica, nesse tipo de cirurgia que você fez é comum, lesionar nervos tipo, illioinguinal, illiohipofastrico e genitofemural, pra confirmar diagnóstico, você faz eletroneuromiografia e potencial evocado de tais nervos e confirma com bloqueios anestésicos, tem vários tratamentos dependendo dos achados em última causa a neurectomia tripla , resolve seu problema, seu caso é comum , acontece muito e tem solução , sim.

[@Pathy301]

Oi Stacy estou na mesma situação que você, o que me ocorreu foi que 1 ano atrás apareceu um tumor no plexo braquial que é um conjunto de nervos ligados na medula espinhal, e responsáveis pelos movimentos e sensibilidade, fiz quimioterapia o tumor sumiu mas deixou a lesão e como sequela me deixou com dor neuropática crônica. Atualmente os remédios não fazem mais tanto efeito como antes e a dor é absurda, fiz um exame de eletroneuromialgia q define quais são os nervos danificados então o Neuro optou em me fazer um implante de eletrodo para estimação medular estou aguardando o convênio autorizar, pesquise sobre e fale com seu médico sobre essa possibilidade. Entendo td q vc está passando tbm parei minha vida por conta dessa dor meu braço está sem movimentos e com a sensibilidade alterada tenho esperança nesse implante.

[@rebecaborgerborgesribeiro5400]

Olá vc colocou o implante ?

[@LilianSantiago-u3m]

Como está hj ?

[@andrycampos5605]

Também tive crise neoropatica crônica .não parei mas de tomar remédio amitripitilina e clonazepan todo isso após perda auditiva neosenssorial bilateral com estampido em ambos ouvidos moderados seguidos de dor neoropatica

[@simonepereirasantana134]

Eu tbm tenho tomo esses remédios tbm

[@elaine8189]

Boa noite ...vc não chegou a fazer o exame de Eletroneuromiografia ?

[@jeanneperdigao8387]

Meu nome é Jeanne, tenho 58 anos e estou passando neste momento por tudo que você está falando. E hoje como você está?

[@jjani9470]

Oi, estou passando pelos mesmos sintomas q vc cita no vídeo após uma injeção mal aplicada, vc depois d anos da gravação do vídeo melhorou?

[@franklinzapszalka502]

Deus abençõe. Espero que esteja melhor!!

[@PauloCesar-wz8ey]

olá me chamo paulo sou de Goiás a quatro anos atrás fui diagnosticado com um tumor no terceiro arco costal um tumor maligno foi muito difícil pra mim tive que fazer cirurgia para retirar este tumor de oito centímetro graças a Deus deu tudo certo depois tive que fazer vinte sessões de radio terapia graças a Deus estou curado do câncer mas estou com esta tal de neuropatia crônica sinto dores dia e noite nas costas e é inradiada pras costelas não consigo fazer quase nada estou tomando remédios muito fortes e não resolve ante depressivos pois fico o tempo todo deitado e o pior é ouvir das pessoas é que estou com preguiça pessoas da família é muito difícil não sei mas o que fazer estou ficando louco.

[@Rafaela-hl2cu]

Quais remédios vc tá tomando? Melhorou?

[@cadualves6697]

Tanbem sofro com essa dor neuropatica, nao tem sido facil, fico pensando igual a vc , sera que vou voltar a minha vida normal? So Deus sabe, tudo de bom pra gente, Deus abençoa vc

[@cristianaguilhowski6295]

Meu Deus que sofrimento eu temho formigamento nos pés tempo todo e pernas rígidas parecendo enjeçada creio na cura em nome de Jesus

[@emersonmattos3555]

Stacy, 1 - ñ confie em médicos; confie na sua fé. 2 - Eu convivo c erros médicos; pode sim ser erro médico. Veja, foi vc q achou resposta. 3 - Vc já usou duloxetina, pregabalina? converse c seu médico. 4 - Minhas dores são 100 x pior q a sua. Tive q aprender a viver um dia de cada vez, mas tem dias q insuportável. força, fé no Cristo.

[@sabrinastolle7331]

Fui diagnóstica esse ano com dor neuropatica. Cheguei a fazer cirurgia de endometriose, fui revirada pelos médicos e nada... É uma dor horrível! Hoje em dia a pregabalina tem aliviado a dor, mas ainda sinto ela

[@monalisa37498]

Meus problemas com dor neuropatia começaram com a endométriose.

[@rebecaborgerborgesribeiro5400]

Olá podemos Conversar ?

[@Makail.mimimi]

Sabrina, tudo bem? Voce toma o Pregabilina apenas uma vez ao dia? To com dores no corpo todo e muita queimação mas perna. To tomando apenas um por dia e ta doendo demais.

[@sabrinastolle7331]

@@monalisa37498 sinto muito 😕 eu não tinha endometriose

[@sabrinastolle7331]

@@rebecaborgerborgesribeiro5400 podemos sim

[@marcelofernandes3577]

Também estou nessa mesma situação muitas dores fisso uma serujia na lombar mais estou com neuropatia relacionado a procedimento cirúrgico o médico que mim operou disse que não tenho nada

[@laertedonizetesilva9169]

Larete fis cirurgia de hérnia inguinal lado esquerdo agora sinto uma dor nas pernas e pés também acho que é dor neropatica

[@humanista338]

Oii É muito triste e difícil passar por isso. Luto contra dores por quase todo o corpo, sem diagnóstico até então. Uma sensação de queimação que, assim que levanto, ela já vem. Inicia no pescoço e distribui para todo o resto, como se os nervos e ossos estivessem ardendo. Atrapalhou meus estudos e ainda atrapalha porque continuo sentido, e piora quando leio. Nosso humor fica esmagado, né? As pessoas desacreditam, não entendem. Alguns acham que é preguiça... a depressão, a ansiedade e sensação de impotência aparecem. Não bastasse a dor, existe a incompreensão. Lá se foram mais de 15 anos nessa luta. Desejo-lhe muita força! Se precisar desabafar pode me escrever. Ajuda um pouco. Abraço e esperança a todos que passam por isso!

[@Makail.mimimi]

Olá como voce está hoje???

[@orchidsoleil8019]

Olá 👋 Como vc está hoje? Melhor? Espero que sim 🙏

[@gabrielatelles1921]

Oi, Stacy! Como vc está, atualmente?

[@engeloclocacoes8741]

Chegou a fazer o exame eletroneuromiografia (enmg) ?? tenho algumas duvidas

[@engeloclocacoes8741]

pode deixar seu contato para entrarmos em contato e tirarmos algumas duvidas ?

[@anacarlotamenezes9558]

Muita força ❤️ ❤️❤️❤️

[@tatisobrinho1313]

fico triste por estar com essa dor tbm, eu estou com dor neuropatica nos nervos que afetam os dentes, minha vida está praticamente parada, não trabalho, não posso comer quase nada, até o bochechar com água qdo escova os dentes causa dor, vivo uma vida limitada, e uma dor horrível dias tô sem dor e uma benção dias tô com dor com agora aí fico triste amuada, td que como tem que ser mole, gelado nem pensar, tenho que fazer higienização da minha boca com água quente e terrível essa dor ,tomo tylex e tramal pra dor e as vezes não passa, mais tenho fé que DEUS vai nos curar em nome de JESUS

[@suncamaria7358]

Faz terapia neural. Professor Joel. Procura ele no KZbin

[@deliodecastrocastro5853]

Oi Stacy tive hanseniase mais nunca fui ,curado dizem que tenho sequelas da doença e que virou neuropatia depois de 22anos aposentado me cotaram o benefício hoje não tenho rendas e não posso trabalhar e os peritos não tem conhecimento nesta area

[@rosanearaujodeoliveiraarau7712]

Boa noite querida eu também tenho sentido muito dor é formingado tomou Tramadol é corazepa pregabalina já fui muito médico mais ninguém meu ajuda agora que vocês estão falando sobre isso eu queria saber você pode me fala gual médico que você vai poder falar mim Obrigada moro são Gonçalo RJ eu agradeço

[@RosaMaria-cc9jo]

18 anos sofro! Ninguém entende! Tudo aconteceu pós cirurgia!

[@maraluciajardim6756]

Estou na mesma situação adquirir dor cronica neuropatica após uma cirurgia de coluna coluna chamada artrodese lombar.Sinto dores terriveis 24 horas por dia, já fui em varios neurologistas e pouco pode me ajudar tomo varios remedios que me ajuda muito pouco, até um neuroestimulador implantei que me ajudou muito pouco.To a ponto de enlouquecer de tanta dor.Minha vida hoje é um viva morta.E pior o inss nega meu auxilio doença.Nao tenho condições nem de me tratar.SO TENHO dor e dor.

[@felipesantos-gb1ww]

procure uma igreja evangélica de preferência uma igreja pentecostal.e peca a Deus ele pode te cura e trazer paz novamente na sua vida.

[@izildadefatimamarques4343]

Estou na mesma situação cai e bati minha canela dai pra frente não tive mais vida sinto dores horriveis no meu pé direito os remedio não funcionam é horrivel.

[@gladisadams5074]

A vida muda muito com essa dor estímulos q não deveria causar dor e e uma dor absurda.

[@faniifã]

Pesquisa canabidiol. Dizem que é bom para dor neuropática. Pelo menos pode aliviar sua condição até vc alcançar a cura. Talvez outro profissional de acupuntura possa te curar.

[@gladisadams5074]

Como eu entendo vc😢

[@gladisadams5074]

P mim foi com tratamento dentário trauma na face nis dentes 😢terrível essa dor

[@toniacarissa9815]

Deus é todo poderoso!!! E VAI VENCER E SER CURADA DESSA DOENÇA!

[@celiopadua6203]

AMÉM

[@olinda-t7751]

Reza, Deus pode ajudar.

[@celiopadua6203]

Amém

[@polianacasalli9829]

Bom dia, você está melhor?

[@lucineacardoso3492]

Oi. Eu tmbm tenho dor neopatica. Eu tenho poloneuropatia amilidotico.

[@voltandoasorigens.8292]

Te entendo muito Stacy! Convivo com dores crônicas durante minha vida toda. Devido a fibromialgia é terrível mas como você falou tudo tem um porquê! Mas se Deus quiser vai passar!

[@evanildeoliveira5034]

Comprovando que foi pela cirurgia vc pode proscessar o medico..mais e muito dificil isso.. sua vida foi parada..

[@rebecaborgerborgesribeiro5400]

Olá como faço pra falar com vc ?

[@jefersonlima3880]

Os pacientes de dor neuropática crônica tem sua capacidade laborativa reduzida, muito perdem a condição de serem produtivos. A falta de trabalho, associada à limitação da mobilidade, contribui para estados depressivos e ansiosos que, na ausência de solução eficaz, colocam o paciente em um ciclo vicioso que alimenta a persistência e intensidade da dor.

[@evanildeoliveira5034]

Eu entendo meu filho esta a quatro anos sofrendo com dores cronicas.neuropatia..

[@geosianedosanjos3668]

Minha filha tbm parece q ta com neuropatia o médico mandou fazer uns exames ela ta com 4 dias sentindo forte dores e ela só tem 14 anos , eu sofro junto com ela.

[@josemoraes3576]

O Que é Dor Neuropatica ?

[@AnaKoelhoMeuSossego]

É uma dor no nervo,pode ser pós herpesoster,como no meu caso. Tem outras situações que acontece.

[@ricardocorreia1331]

Dores nos nervos analgésicos nao resolvem antidepressivos e anticonvulsivantes sao os mais indicados causas diversas podem causar essa doença tenho nos bracos a 6 meses ja fiz tudo q e exame ressonâncias etc nao se acha nada

[@ronivaldooliveiraferreira50]

Tenho dor neuropatia no nervo do trigineio

[@brunomello5971]

Como e sua dor

[@monalisa37498]

Este mês irei colocar um sensor de eletrodo para dor neuropatica crônica, estou ansiosa. Muito tempo sentido dor sem sucesso com medicamentos.

[@rebecaborgerborgesribeiro5400]

Olá podemos conversar ?

[@monalisa37498]

@@rebecaborgerborgesribeiro5400 sim. Meu e-mail me chama lá aí passo meu zap: [e-mail]

[@Makail.mimimi]

Monalisa tudo bem, como voce está hoje???

[@EloinaperrutPerrut]

Eu cheguei aci doente sem poder andar agora perdi meu marido estou sofrendo tô muito doente dor fribimialjia ten muita mentira sobre min desculpa por isso

[@EloinaperrutPerrut]

Garsa

[@divaldooliveiradesouza4090]

É que nós somos muito limitado. Está matéria e podre não tem força e poder❤😂🎉😢😮😅😊

[@tainanconrado6009]

Branco é uma bizarrice! Tu colocou música nessa fala?

[@juniorcosta1985x]

Vc tem Instagram? Tenho uma amiga que tomou um tiro na medula, porém está em tratamento. A dor neuropática não deixa ela evoluir nas fisios, é dor de 10 em 10 min. Já foram em vários médicos!

[@nataliamoreira134]

Existe remédio p dor neuropática. Procure um médico de dor.