[SBS 세가여] 단장증후군을 앓고 있는 명빈이의 소망

[@토토로-b4y]

명빈이 예쁘네요.숏컷인데도요...수술 꼭 성공하고 신체가 거부안하고 좋은결과있길 진심으로 바랍니다

[@임미화-n9e]

에고..다시는 이렇게 않태어날래요 하는게 너무 안타깝네요..

[@jum4154]

🙏

[@prjiki]

너무 슬프네요 어쩌죠 ㅠㅠ. 아가 꼭 나아야할텐데

[@트리플나인-c1z]

선천적 단증증후군은 특례가 가능하고 왜 후천적 단장증후군은 특례가 안되는지 병원비 무시 못합니다 화이팅입니다! 저도 단장증후군 보호자 입니다!

[@박하정-d5z]

안녕하세요. SBS 정책사회부 박하정 기자입니다. 불쑥 댓글을 드리게 되어 죄송합니다. 희귀질환 산정특례 관련 취재를 하고 있어 관련 자료를 검색해보다 댓글을 발견하게 되었습니다. 처음 취재의 출발은 '재난적' 의료비였습니다. 희귀질환을 포함해 여러 질환을 진단 받고 투병을 이어가게 되면 과도한 의료비를 각 가정에서 오롯이 부담하게 되고 이것이 그 가정에 말 그대로 '재난적'으로 작동해 빈곤이나 가정 해체로까지 이어지게 되는데, 이를 우리 사회가 개인의 몫으로만 지켜보는 것이 아니라 제도적으로 함께 짊어져야 하지 않는가 하는 생각을 하고 있습니다. 그러던 중 각론으로 산정특례 제도에도 관심을 갖게 되었습니다. 이 제도 역시 과도한 의료비로 인한 가계 부담을 최소화하자는 것인데 제도의 보완해야 할 점에 대해 취재 중 접하게 되었고요. 먼저, 희귀질환으로 인해 산정특례를 받고 계신 분들이 그 치료로 인한 부작용 치료나, 합병증 치료를 할 때에 있어서는 산정특례를 받지 못하는 경우가 있다고 들었습니다. 희귀난치질환인 만큼 이런 합병증이나 부작용 치료 역시 장기간이 소요되는 경우가 많은데 산정특례가 적용되지 않아 치료비 부담을 고스란히 안고 계시는 경우입니다. 이런 경우는 의료진의 판단에 절대적으로 의존한다고 알고 있습니다. 둘째는, 동일한 질환인데도 소위 선천성, 후천성의 차이로 일부는 산정특례를 적용받고 일부는 산정특례를 적용받지 못하는 경우도 있습니다. 단장증후군이 이에 해당하는 것으로 알고 있어서, 저희가 취재 중에 있었습니다. 제도의 개선에 도움이 될 수 있을까 하고요. 혹시 실례가 되지 않는다면 선생님과 선생님 가정의 이야기를 들어볼 수 있을지요. 당장 인터뷰를 해주십사 하는 것은 아니니 편히 연락 한번 주실 수 있다면 감사하겠습니다. 제 연락처는 010-2017-1167이고 메일 주소는 [e-mail]입니다. 감사합니다. 박하정 드림

[@prjiki]

어머니가 너무 힘드시겠어요 😢😢😢

[@길장미-l2e]

잘그리네그림

[@김혜수-s9i]

엄마 빼닮

[@코스트코-f6e]

말이 어눌하네요

[@길장미-l2e]

명빈아나도수액맞았어