Sclerosi multipla: i disturbi cognitivi. Come gestirli?

[@francapapagno1428]

Io ho mia cognata che ha la sclerosi m. E ultimamente fa' fatica certe volte a seguirti nei discorsi e si dimentica le cose che le dici mezz'ora prima.Fortunamente e' in cura al centro Besta di Milano e nell'ultima visita il neurologo le ha consigliato un ricovero per fare altri controlli.Grazie di qs. Video perche' ci ha fatto capire che quello che gli succede e' dovuto alla sclerosi.

[@LadyStarlight79]

All'inizio è stato snervante, la gente non capisce ma alla fine con un po di organizzazione la situazione migliora. Ora uso delle app/promemoria che mi stanno aiutando molto :-)

[@lindacangialosi4939]

ti dicono che sei ipocondriaca

[@giuseppealiotta1623]

@@lindacangialosi4939 le persone sono molto ignoranti

[@mercedesmurroni245]

Grazie del video.

[@Elisagennaio]

un abbraccio a tutti voi e a tutti noi❤❤❤❤❤ distanti ma vicini... comprendo quando ti dicono sei sempre stanca uff lo siamo tutti oppure sbadata o che noia le tue botte di affaticamento sei stata seduta fino a 5 min fa... e anch io lavoro come oss sono mamma e moglie e appena sono riposo lavo spazzolo pulisco cucino faccio i compiti cn mio figlio e tanto non capiscono ahimé ❤❤❤

[@isottamonteverde3061]

Mi dispiace tanto, dovrebbero capire invece 😢

[@Elisagennaio]

@@isottamonteverde3061 Grazie ma purtroppo all ignoranza all egoismo alla cattiveria non hanno trovato cure...... ma tempo al tempo tutto torna al mittente....

[@matildeventimiglia372]

é da più di 10 anni che sto sempre male e continuo a cambiare medicine e medici ma nessuno ha cambiato la situazione, mi ritrovo oggi a fare fatica a lavare i denti, portare un piatto a tavola, a schiacciare una banana con una forchetta al bimbo...quest'estate l'ho passata a letto per non avere la forza fisica di tenermi impiedi,neanche seduta su una sedia,stancavo,dovevo necessariamente distendermi e non utilizzare un minimo muscolo del mio corpo. Spazzolo i denti e devo fermarmi,parlo al telefono e mi stanca il braccio e la mano,faccio lo shampoo e devo abbassare le braccia ogni secondo, mi piego sulle ginocchia per prendere qualcosa da terra e non riesco più ad alzarmi se non mi aiuto con le mani aggrappandomi a qualcosa,ogni minimo movimento é diventato per me una fatica enorme,sono sempre stanca e mi sento sempre pesante e come se fossi pietrificata. mi sento l'uomo di latta nel mago di oz...nessuno mi ha mai indirizzato verso questa malattia,alla fine quando i medici non hanno più avuto medicine da prescrivermi e farmi provare,hanno dato la colpa ad un eventuale depressione,mandata prima dallo psicologo e dopo dal neurologo con cure di psicofarmaci che sto togliendo adesso,perché inefficaci,anzi hanno peggiorato la situazione, ennesimo fallimento. Ho cominciato a circa 13 anni ad avere forti sbandamenti e perdita di equilibrio che mi hanno portato a diventare insicura, soprattutto a camminare x strada da sola,da cui mi hanno attribuito l'agorafobia e la paura degli spazi aperti, che non so a questo punto se c'entra davvero col mio malessere. Potete aiutarmi a capire?

[@sclerosimultipla]

+Matilde Ventimiglia ciao, puoi parlarne direttamente con gli operatori dell’Associazione, per tutti i dubbi e le domande che in questo momento ti passano per la testa. Il Numero Verde gratuito 800.80.30.28 è attivo lunedì, mercoledì e venerdì dalle 14.30 alle 18.30, martedì e giovedì dalle 9 alle 13. Rispondono un neurologo, un assiste sociale e un consulente legale e del lavoro di esperienza e specializzati in ambito di SM. Se preferisci puoi anche contattarli tramite mail scrivendo a [e-mail] Un abbraccio

[@loril9437]

Ti consiglio il libro "The Wahls Protocol" di dieta PROTOCOL che ha cambiato la mia vita.

[@camel-ot80espana72]

Vergognosi certi medici andrebbero radiati dall' albo. E poi quando capita a loro se la fanno sotto. Che vigliacchi!

[@lasony388]

Ciao anch'io con i tuoi stessi sintomi...tu come stai adesso?

[@giovannidetoffol2310]

@@lasony388 il guaio degli disabili é di vivere in un mondo di handicappati. 😥😥😥

[@sebastianagrande9235]

Ciao,io è dal 2012 che convivo con la am ho già cambiato 4 tipi di cura,ho avuto un anemia severa...eppure sono qui.sono sposata e sono mamma.le difficoltà ci sono ho una malattia molto aggressiva.e non vi ho detto: ho 32 anni .Ciao a presto.

[@sclerosimultipla]

Ciao Sebastiano, Se ne hai bisogno puoi parlare direttamente con i nostri esperti al Numero Verde gratuito 800.80.30.28. Se preferisci puoi anche contattarli tramite mail scrivendo a [e-mail] o inviando una richiesta a questo link: www.aism.it/numeroverde.aspx Un abbraccio

[@sebastianagrande9235]

Contattero di sicuro queste brave persone.

[@fatimaciotola6188]

Tantissimi sono i miei sintomi .ieri sono stata dall oculista e ho un infiammazzione al nervo ottico. In più devo fare una visita dal neurologo perché purtroppo la mia parte sinistra e molto debole e fatico a muovere

[@annavarriale3902]

Ho avuto due casi di vuoto di memoria dipende dalla SM ? Si puó considerare disturbo cognitivo?

[@sclerosimultipla]

Carissima, ti consigliamo di confrontarti più dettagliatamente con gli operatori dell’Associazione chiamando il Numero Verde gratuito 800.80.30.28. Se preferisci puoi anche contattarli tramite mail scrivendo a [e-mail] . In alternativa, puoi confrontarti con il tuo neurologo di riferimento, che ha un quadro più completo della sua storia. A presto!

[@mariacristinasalvemini647]

io ho tanta paura ho la SM ma ho paura ,a Gennaio mi daranno la terapia perché ho avuto la reazione allergica al contrasto dovro'fare un altra risonanza con desensibilizzazione con cortisone e antistaminici ho paura che le medicine mi facciano star male cadere i capelli sto andando nel panico . Non voglio questa malattia vinca voglio la mia vita sempre uguale voglio camminare con il mio cane avere una vita normale ma ho tanta paura che non sara'piu'cosi',la fatica e'tanta non mi sento piu'la stessa ho paura

[@sclerosimultipla]

Ciao MariaCristina, se ne hai bisogno puoi parlare direttamente con i nostri esperti al Numero Verde gratuito 800.80.30.28. Se preferisci puoi anche contattarli tramite mail scrivendo a [e-mail] o inviando una richiesta a questo link: www.aism.it/numeroverde.aspx Oppure puoi contattare anche la sezione AISM più vicina, trovi tutti gli indirizzi qui, divisi per regione e provincia: www.aism.it/strutture.aspx Per confrontarti anche con altre persone puoi anche partecipare agli eventi che organizziamo in tutta Italia. Per essere sempre informata su tutti questi eventi informativi e di incontro, puoi iscriverti gratuitamente al Filo diretto www.aism.it/index.aspx?codpage=filo_diretto per avere notizie personalizzate legate anche al territorio

[@claudiapennisi7987]

Ti capisco..la paura è un grande impedimento di questa malattia. Personalmente ho trovato serenità nella crescita della mia fede. L' ansia è miracolosamente sparita ed ho pace interna per superare gli ostacoli giornalieri. Ti auguro ogni bene..

[@solenails5382]

Ti consiglio vivamente di informarti sul protocollo COIMBRA e i medici che lo eseguono in itali !

[@erablu5136]

Tesoro anche io o paura, non o piu la forza ne la voglia di fare niente. E non so ne anche se mi interessa piu di vivere... ma non ti preoccupare che in qualche modo si troverà una soluzione. In bocca al lupo

[@isottamonteverde3061]

​

[@giuseppemauceri4782]

mi è stata diagnosticata la sm così dice il neurologo aono molto convinto che non ho nulla però potrei avere problemi cognotivi dimentico molte cose forse non presto lattenzione giusta , faccio fatica e devo scrivere tanti appunti possibilmente con colori che mi aiutano ad afferrarli meglio. al lavoro specialmente su percorsi normali che seguo da tempo per stare tranquillo devo avere gli appunti he io chiamo 'i segreti' perché non lo sa nessuno

[@sclerosimultipla]

Ciao Giuseppe, se ti può essere utile sui disturbi cognitivi nella SM abbiamo anche questa scheda: www.aism.it/sintomi_della_sclerosi_multipla_disturbi_cognitivi

[@cosimomarasciulo2195]

La melatonina può aiutare?

[@robertagaggio8198]

SONO 11 ANNI CHE CI CONVIVO,GRAZIE AL MIO TRASFERIMENTO IN EGITTO,DOVE IL CLIMA E" SECCO,SEMPRE SOLE E ARIA PULITA,ORA SENTO CHE NON HO PIU TANTA FORZA,NON FACCIO CURE S OLO VITAMINE E SONNIFERI,DALLA SEMPLICE STAMPELLA CREDO DOVRO" PASSARE ALLA SEDIA A ROTELLE, LA MIA INVALIDITA E" 75% CON 270 EURO AL MESE,CHIEDO CONSIGLIO,GRAZIE

[@cleliafois125]

Ho una cugina con questa smorfia ieri lo trovata depressa mi ha detto che non gli interessa più niente,potete darmi consigli per aiutarla?

[@Meliodas-if7ze]

è ancora viva?

[@cleliafois125]

@@Meliodas-if7ze Scusami ma è un'altra fois Clelia? Perché io non ti conosco è non posso aver dato questo quesito, mi dispiace, spero non siamo gemelle,, stesso cognome e nome, mi auguro, errore, ciao 🙋

[@Meliodas-if7ze]

@@cleliafois125 sei te di sicuro, non dobbiamo conoscerci perché tu abbia scritto quel commento

[@cleliafois125]

@@Meliodas-if7zecontinua pure il tuo aiuto, sono contenta, mi dipiaceper le persone che si nascondo col nome altrui,, sé possibile la vorrei conoscere questa fois Clelia,

[@thebust1]

Tematica affrontata in modo esaustivo, magari sarebbe stato meglio con tempi piu lenti. Rispettando tali accorgimenti, tutto migliorerà, imparando a non dar troppo peso a chi ti circonda. Bye TheB U S T

[@WhiteWolf-ui9wg]

Bene, bene. Se con questo tuo sistema riesci a non farti licenziare... :/

[@carlopascale4401]

ci sarebbe un metodo per prevenire gli arrossamenti incontrollabili del viso e senza diventare paonazzi dovuti a piccole emotivita' , e che prima della malattia avrei controllato facilmente, ho la sclerosi da trenta anni

[@annarosa1835]

Alla mia famiglia non interessa sapere...loro preferiscono restare ignoranti x convenienza... Perché sono io ché faccio tutto in casa... Anche quando sto male... Tanto loro fanno finta di niente😡

[@sclerosimultipla]

Cara Anna Rosa, grazie per aver condiviso la tua difficoltà. Ci sono casi di necessità in cui è importante coinvolgere anche altre persone oltre ai propri famigliari, o chiedere aiuto a un professionista. Perché condividere il carico che questa malattia si porta dietro può aiutare a gestirla. Se può esserti di aiuto ti rimandiamo all'approfondimento su SM in famiglia che c'è sul nostro sito, qui: www.aism.it/famiglia_e_sclerosi_multiplaù Abbiamo anche un numero verde 800803028 dove rispondono persone competenti e sensibili. Se hai bisogno, ci siamo.

[@annarosa1835]

@@sclerosimultipla grazie di cuore❤accetto volentieri... Grazie ancora x il sostegno ché ci date... Un abbraccio a tutti i miei fratelli è sorelle ché ogni giorno affrontano il calvario della malattia.. È l indifferenza di chi ci sta intorno... PEnso ché l ultimo sia più doloroso.. (L indifferenza)

[@erablu5136]

Pensavo che ero l'unica in questa condizione. Tutti che mi dicono che sto bene, e solo una cosa immaginaria e questo mi fa piu male di tutto, in tanto devo fare finta di niente se no divento ripetitiva e noiosa. Intanto le gambe e mani, non li sento piu da 5 anni ... poi mi fanno sentire ancora peggio quando vengo accusata per la perdita di memoria, sembra che questo non li stia bene a loro, ed e colpa mia. Quindi non ti preoccupare ce di peggio. In bocca al lupo

[@liuck-kd1bd]

La stessa situazione capita anche a me... La gente non può capire questa malattia finché non l ha nel proprio corpo .. è come parlare ad un sordo.. non ci sente ! Pazienza che dire... Andiamo avanti !

[@liuck-kd1bd]

Il mio medico neurologo non li considera più di tanto .. li attribuisce allo stress o depressione o cmq non riconducibili alla malattia perché Sono sintomi lievi o invisibili non invalidanti che non completano i dati clinici. Nel frattempo non sei compreso e capito.. vieni quasi fatto passare per un malato subdolo ... A questi sintomi aggiungo altro come la stanchezza fisica mentale a riposo e lo stimolo urinario frequente e irrefrenabile. . Frainteso per un disturbo della prostata. È un brutto vivere ugualmente seppur c è chi sta peggio.... E ci si può considerare fortunati malgrado tutto. Ma Una spada Damocle incombe nella tua vita.. Non saprai mai fino all' ultimo giorno di vita se potrai peggiorare o restar come sei... ?? Una malattia imprevedibile o misteriosa.

[@sebastianagrande9235]

scusate,sm

[@mauratittafarinella4708]

Fino a quando nn diventa secondaria!

[@marianapolitano3096]

Purtroppo è così ma non capita

[@marianapolitano3096]

Purtroppo è così ma non sono capita dalle persone che conosco

[@exitiumextensio2441]

Disturbo cognitivo, solo uno, Sbagliare accento alle parole. Vocali troppo aperte o troppo chiuse.. e' stato imbarazzante fare un qualsiasi discorso semplice..ora va molto meglio credo sia dovuto al forte stress legato a situazioni affettive e forse al Tysabri che faccio mensilmente per la SMRR..c e' l ho da che avevo 17anni, ora ne ho 36 le persone non la comprenderanno mai tutt altro te la fanno pesare ancora di piu'..sfido chiunque a passare quello che ho passato negli anni, fra alti e bassissimi e aver sempre avuto la forza nonostante tutto di rialzarsi..ricominciare ogni volta!