Системная склеродермия: что должен знать пациент

Рет қаралды 12,011

Күн бұрын

Сегодня подробно поговорим о системной склеродермии. Вместе с врачом-ревматологом мы углубимся в понимание этой болезни: какие у неё симптомы, чем её лечить и как она влияет на качество жизни. Вопросы для этого ролика мы готовили совместно с пациентами, которые болеют ССД, а отвечает на них д.м.н. , профессор, ведущий научный сотрудник НИИР им. В.А. Насоновой Лидия Петровна Ананьева.
Ревмофактор - это образовательно-информационный канал для всех, кто столкнулся с аутоиммунными ревматическими заболеваниями. Компетентные врачи и эксперты пациентских организаций отвечают на самые важные для пациентов вопросы. Как работают генно-инженерные биопрепараты? Можно ли пропускать приём лекарств? Как снять болевой синдром? Обсуждаем эти и многие другие темы, которые помогут изучить ваше заболевание, научиться его контролировать и сохранить качество вашей жизни.

Пікірлер: 51

@СашаВласенко-в4в 11 ай бұрын

Очень интересный ролик, ни чего лишнего, каждое слово ценно,прекрасная дикция. Лайк, жду новых и просмотрю все старые ролики.

@КристинаГрадовская-ы4к 12 сағат бұрын

я в восхищении,я болею этой болезнью,системная склеродермия,какое счастье что я вас увидела,меня врачи вообще толклм не ввели в курс дкла,сказали не все так плохо,иди домой,вот таблетки,лечись,а лечение совсем мне не помогает,теперь я поменяю несколько ревматологов,что бы предовратить сокращении жизни. Господи,я благодарю вас просто что вы есть🙏

@ЕленаКоротеева-р9й 9 ай бұрын

Была на приеме в вашем институте два раза, принимаю вашу базовую терапию, а дома ревматолог назначет еще и поддерживающую терапию. Спасибо хорошим врачам!

@НаираИшханян-т5о 6 ай бұрын

Здравствуйте, скажите пожалуйста если не секрет...какая базовая терапия...уже сколько месяцев мучаюсь....и только сейчас в Краснодаре поставили ?сист.склерод.

@ЕленаКоротеева-р9й 6 ай бұрын

@@НаираИшханян-т5о У каждого своя терапия, ее может назначить только врач, идите к врачу ревматологу, если нет в поликлинике, идите к платному, срочно, не тяните, начнете принимать лекарства постоянно, станет легче и можно будет жить. Про врачей Вашего города ничего не знаю, я из Владивостока.

@ОляЯровенко-б4у 7 ай бұрын

У меня склеродермия под вопросом, но я уже в панике.В нашем городе ревматолога нет. Во Владивостоке нужно найти врача который разбирается в этом вопросе. На КТ, поражение лёгких в дебюте. Одышка замучила,воздуха не хватает, мёрзну, да и вообще куча всего🤦‍♀️😷😭По нынешним ценам, лучше не болеть. Желаю всем здоровья

@ЛюбаЛебедева-в4х 5 ай бұрын

Я вам хочу сказать, что Я давно болею РА, и вот дошло до легких. Хотите верьте, хотите нет , но мне очень и очень помогло и помогает регулярное занятие по дыханию. Дыхание по Неумывакину И. П. Поверьте! Вы будете в шоке! Это просто супер! Ищите в ютубе. Противопоказаний нет. Желаю добра и здоровья!

@lararichard2545 4 ай бұрын

Ищите кислородный аппарат прийдет время и вы без него не сможете! ИЩИТЕ ВРАЧЕЙ ! У МЕНЯ СЫН ГОД НАЗАД УМЕР

@СветланаПопова-т9ф 3 ай бұрын

Возьмите направление главного ревматолога или напишите в Минздрав РФ.Вам необходимо попасть в Фгбу институт Ревматологии им. В.А.Насоновой.

@alextikh74 Ай бұрын

ставили РА , затем склеродермию. фиброз легких с отдышкой и кашель. синдром Рейно (конечности белели и мерзли). прокапали циклофосфан, отдышка значительно уменьшилась, занимаюсь велоспортом и туризмом. сижу с 2017г на преднизолоне 5-15Мг в зависимости от самочувствия. как следствие лишний вес и давление. недавно прошел ВВК и поеду на СВО. всем здоровья!

@NIKA-t8k Ай бұрын

@@ОляЯровенко-б4у Еще добавлю. Необходимо сдать анализы имунологические .Названия могу написать, если соберетесь. А так же капилляроскопию. МСКТ легких. Альфа Д3 Тэва таблетки принимать весь холодный период, когда не загораете. Продукты, богатые кальцием и витамин К2

@АннаАхметова-и2у 5 ай бұрын

Как Вы все грамотно,четко рассказываете!

@annaGRAY-n3b 9 ай бұрын

Большое спасибо за труд,в практике врачи ничего не обьясняют,только без пользы гоняют по разным врачам,у нас в крыму не советую болеть ссд,к сожалению очень печально. Можно обрать,пж,внимание на эту область! Я болею уже16 лет,столько моей дочке,почти не лечусь,т.к нет сил преодолевать различные препятствия,очень хотелось бы лечь в больницу с толком,чтоб по человечески отнеслись,спасибо еще раз,внимательные врачи наши спасители

@helenrybakova3400 Ай бұрын

Здравствуйие, подскажите как впервые ССД у вас проявилась? Какие симптомы были?

@ГалинаВоева 11 ай бұрын

Спасибо , доктор объяснили все доходчиво, очень хотелось бы попасть на прием к такому умному толковом у врачу. Благодарю за такую нужную передачу .

@ТанюшаШ-с6и 9 ай бұрын

Спасибо за такой четкий ролик. Пока диагноз под вопросом. Буду надеяться, что не подтвердиться...

@ВалентинааОпенкина 8 ай бұрын

Спасибо большое за полезную и позитивную информацию.

@НадеждаОбыдённая 11 ай бұрын

Подскажите, пожалуйста,какие процедуры стоит принимать при санаторно- курортном лечении при системной склеродермии диффузного типа?

@danaaviv5607 Ай бұрын

я в период КОВИДа была в сильном стрессе и меня охватила склеродермия ,я не болела ковидом ,но пандемия меня душила уже третий год диагноз системная склеродермия утамляемость и отдышка уже имеются 😮😮 я из Израиля вы очень великодушная так мягко рассказали о каверзном заболевании ,я очень спокойно прослушала вашу информацию 🙏❤️

@shukufa87 8 ай бұрын

Здравствуйте доктор . Мне 36 лет и У меня системная склеродермия , поражении внутренних органов , сильная кашель иза фиброз легки, диффамация суставы , лечусь больше года , принимаю Купринил , кашель то остановится то нет .. скажите пожалуйста где можно лечит это диагноз и какие лекарство помогает? пожалуйста дайте совет в Москве где можно лечить этот болезнь 🙏🏻

@NIKA-t8k 2 ай бұрын

Так запишитесь к этому врачу. Она одна из лучших. Если не сказать Лучшая. Найдите на сайте ПроДокторов в какой клинике работает. Да, дорого, но, поверьте, в другом месте потаряете брльше на ненужных исследованиях. И потеряете время, ведь болезнь прогрессирует постоянно. А вспять уже не обернешь

@helenrybakova3400 Ай бұрын

Здравствуйте, как у вас начиналась эта болезнь, какие первые симптомы были, подскажите пожалуйста.

@sevaraibragimova8985 3 ай бұрын

Спасибо огромное вам за полезную информацию. Было интересно слушать и как врач

@Асия-к6к 4 ай бұрын

Спасибо, коротко и ясно

@ОльгаАлексеева-д6ц 3 ай бұрын

Добрый день У меня интеретиниальный фиброз легких и легочная гипертензия,бронхоэктазия и еще много чего.Как попасть к вам на прием?

@ИннаРябуха-т2ч 2 ай бұрын

Была в НИИ Ревматологии, гоняют между собой, еду сутки в Москву из своего города, мне не верят и не слышат меня, в итоге стало хуже и это теперь можно доказать на бумаге. Почему врачи не верят пациентам мне не понятно…говорят начать вовремя терапию, а сами не могут назначить вовремя терапию до начала фатальных поражений !

@NIKA-t8k 2 ай бұрын

Потому, что сейчас не ставят эти диагнозы. Чтобы Вы не подали на полагающуюся инвалидность. Наверное приказ,, сверху" . Иначе нельзя ничем обьяснить... У меня такая же ситуация - диагноз сняли, гормоны отменили. За 4 месяца чуть не отправилась на тот свет. Итог - деформированые кисти рук, 50 кг веса, геннрализованная крапивница и ангиоотеки и вынужденный прием уже больших доз гормонов, которые перестали помогать...

@КсенияНикольская-в9д 7 ай бұрын

В периферии простых врпчей нет....!!! Только а моске можно лечиться .....

@Zaraza3007 3 ай бұрын

Здравствуйте. У моего ребенка обнаружили в 5 лет системную склеродермию . Лечимся и наблюдаемся в Клиническом центре им. И.М. Сеченова. В отделении Ревмотологии .

@oxanakoleva5112 6 ай бұрын

Спасибо за информацию ❤

@MWMWMWMWMWMWMWMWMWM888 9 ай бұрын

У меня подтвердили склеродермию капиляроскопией, у меня установили астму, три врача ревматолога установили склеродермию, но для больницы и МСЕКа необходим только фактор в крови.То мне в больнице не ставят склеродермию(склеродермические перчатки(по запястье) и носки.И зрение (-7). И артроз 3-2 степень. Меня не квалифицыруют на склеродермию в больнице.Запоры , геморой 3 степени.

@СветланаТимошенко-щ1л 7 ай бұрын

Сдайте маркеры на склеродермию и докажите, что она у вас есть.( АТ к SCl). У вас должна быть инвалидность

@ЛюдмилаЩербакова-с8я 6 ай бұрын

@@СветланаТимошенко-щ1лскажите, пожалуйста, вы врач? Интересно, эти анализы 100%?????

@NIKA-t8k 2 ай бұрын

Сделайте МСКТ, и сдайте анализ ПанельСклеродеома в платной лаборатории. Надо набрать 10 баллов по их таблицам. Найлите в интернете и сами проконтролируйте

@NIKA-t8k 2 ай бұрын

@@СветланаТимошенко-щ1л Есть критерии, по которым надо набрать баллы. Найдите эту таблицу. Проконтролируйте, что нужно сдать из анализов. И если вы проходите по ним - идите добивайтесь.

@ВалентинааОпенкина 8 ай бұрын

А можно принимать при системной склеродермии скипидарные ванны в домашних условиях?

@oxanakoleva5112 6 ай бұрын

При системной склеродермии я поняла, что можно принимать сауны❤ и запрещено холодный бассейн 😔. ВОПРОС?? МОЖНО только окунаться в холодную воду по 10-20 секунд. ГОЛОВУ И РУКИ НЕ МОЧИТЬ , НО ДО ШЕИ ОКУНАТЬСЯ ТРИ РАЗА И ВЫХОДИТЬ, БЕГОМ В ТЕПЛУЮ САУНУ 45 ° СУХАЯ ИЛИ 60° ПАРОВАЯ????????? Буду рада услышать ответ 😊 , правду ❤

@liudmilakniazeva391 5 ай бұрын

Подскажите,как лечить язвы на руках и где хотябы послушать,что ,как и почему

@aga_aga1 7 ай бұрын

В периферии нет грамотных врачей...!!! Все работают по протоколу... 😮

@ЗлойМедик309 3 ай бұрын

Так протокол по ссд Ананьева и писала

@NIKA-t8k 2 ай бұрын

В Москве тоже по протоколу. Один балл недоберешь - здоров, иди гуляй, диагноз не поставят. Пока необратимые последствия не наступят - лечить и профилактировать не будут. Это Доказательная Медицина.

@Tolib..t 7 ай бұрын

Пробую ритуксимаб. Пока ждем. Скажите как быт с конечностей Рейно. Язва

@gayanpetros7435 4 ай бұрын

Massaj

@ЛюбовьРодионова-р6у 5 ай бұрын

У нас запись за полтора месяца запись на консультацию к ревматологу , просто смешно ... К одному сходила , сама потом сдала платные анализы , поскольку специалист 1 градской не знает как определить ... О чем это говорит ..... Сами как хотите живите . Им все равно

@helenrybakova3400 Ай бұрын

Здравствуйте, подскажите какие первые симптомы ССД у вас проявились?

@ВалентинаЩемерова 6 ай бұрын

Попасть к ревматологу не так просто. Запись по квоте. Принимаю Купринил, Метотрексат. Ревматоог назначил всё это лечение с обязательным сдачей анализов крови и мочи через месяц и прийти на приём. Жду звонка.