SMA Bağış Kampanyaları Neden Başladı? Neden Engellendi? SMA HASTALIĞI HAKKINDA BİLMENİZ GEREKENLER

Neden bu kadar çok SMA bağış kampanyası başladı? Kampanyalar şimdilerde neden durdu? SMA hastası bebeklerin aileleri şimdi ne yapıyor? Aileler neden dünyanın en pahalı ilacını almaya çalışıyor? SMA hastalığının tedavi ilaçları ne kadar işe yarıyor?
SMA'lı bebeklerimize yardım etmek mümkün. Unutmayın "sizin için küçük katkılar onlar için büyük umutlar"
BERRA'NIN KAMPANYASI TAMAMLANDI ve İLACINI ALDI.
ŞİMDİ SIRA YASMİN ELİF'DE!
@smayasminelif
Valilik İzinli Kampanya!
yasminelifeumutol.taplink.ws
Bu yukarıdaki kısımı Berra ilacına kavuştuğundan beri güncelliyorum. Şimdiye kadar o kadar çok yavrumuz ilacına kavuştu ki. O yüzden katkılarınızı hafife almayın Yasmin de ilacına kavuşan 8. Çocuğumuz olsun🤗
SMA Kampanyalarının neden bir anda başladı sorusunun cevabını verebilmek için için SMA hastalığı nedir, SMA hastalığının tedavisi nedir, SMA ilaç tedavileri ne kadar işe yarıyor sorularının cevabını bu videomuzda anlattık. Videoyu izledikten sonra daha anlaşılır olacağını düşünüyorum.

[@mertceylan6030]

Bağış yapmak veya yapmamak kişilerin ve toplumun kendi iradesidir..Bu durumu kötüye kullanabilecek insanlar tabii ki var ama ufak bir araştırma ile ihtiyaç sahibi olan ve bu durumu kötüye kullananlar arasındaki farkı görebilirsiniz...Önemli olan niyet ve harekete geçmek... Video için teşekkürler İdil 🙏🏻

Keşke herkes biraz araştırıp bu hastalığın ne kadar ciddi olduğunu anlasalar... Biraz empati yaparak onların durumunu daha iyi anlarız aslında. Berra bizim de bebeğimiz olabilirdi o zaman bu kadar sessiz kalabilir miydik. Lütfen bu bebeklerin sizlere ihtşyacı var 🙏

[@yarendolapci5512]

Allah hepsine şifa versin bebeklerimizin

[@nnynnnyn8457]

Yüreğinize sağlık. Siz anlatırken sesinizin titrediği her yerde gözlerim doldu. Yutkunamadım. O yavruların çektiğini her gördüğüm yerde içim acıyor. Artık mesajla destek isteyip bir oyuncak satmak için çırpınıyorlar. Allah o kuzuların ve ailelerinin yardımcısı olsun...

[@gulhanmhuyuk7795]

Tesekkurler idil hanim cok açıklayıcı.olmus allahim bütün bebeklerimize yardim etsin

Gerçekten çok zor bir süreç tüm smalı bebeklerimiz şifa bulur umarım🙏🙏

[@serifeerturk4185]

Lütfen sma bebeklere yardim edelim ölmesin bebekler kurtaralım onları

[@dilekbiber3677]

Çok güzel açıklayıcı bir video olmuş emeklerinize sağlık İdil hanım keşke herkes duyarlı olsa bebekler ölmesin

[@leonidatimus]

Çok teşekkür ederiz❤

[@aysebozkurt285]

Allah razı olsun. Çok güzel anlamışınız. 🙏🙏🙏🙏🙏❤️

[@suzandevletsah3816]

Aydinlatici bir video yaratmissiniz, cok tesekkurler.yukaridaki linkleri takip edecegim.

[@bakiozkan1264]

Teşekkürler ediyorum, süper bir anlatımdı, ağzınıza/emeğinize sağlık

[@egitimmaratonum1917]

Çok güzel anlattınız teşekkürler😊

[@y.e.3584]

Allah razi olsun bu cocuklara ses ve nefes olmak istemissin. Takdir ettim.

[@sennagul8815]

Allah razı olsun

[@fatmatongul3607]

Yani sağlık alanında hiç yol alamayan ülkem o kadar vergi veriyoruz fon oluşturun bir zahmet onlara verelim

[@leonidatimus]

Sayfamda paylaştım. Teşekkürler

[@Merttttttttttttttttttt]

Ellerinize sağlık yalnız düzeltmek isterim SMA geçen sene girmedi hayatımıza 2019 senesinden beri kampanyalar var bu benim bildiğim ve takip ettiğim …

[@xohbalakapsiz6450]

Hocam nasılsınız iyi misiniz

[@hayatadairnotlar]

👍

[@y.e.3584]

Lütfen nisanur'a da destek olun lütfen, kampanyasi cok yavas ilerliyor :(

[@serhatmirkelam]

Turkiyede yapilmasi gereken sey; kisiler evlenmeden önce zorunlu sma taramasindan gecirilmelidir, kadin ve erkek tasiciysa cocuk yapmalarinin engellenmesi gerek. Kimsenin bebeklere o eziyeti cektirmeye hakki yok !

[@edacice2152]

Sma hastası umut bebegimizin lütfen ellerinden tutun. Son 2.5 kilosu kaldı eğer kilo alırsa Tedavi şansıni maalesef kaybedecek. Batmanda sesi duyulmamış bir bebek maalesef coğrafya bir bebeğin kaderi oluyor. Lütfen geri dönüş yapın lütfen

İnstagram hesabı gibi bağış bilgilerini görebileceğimiz bir yer varsa yazar mısınız lütfen?

[@esmaayhan228]

Umud ayaz mi

[@naciyetasdemir7005]

Merhaba bende 54yasindağim bende bu hastaliği taşıyorum almanyada yasiyorum burda bir tedaği uygulamiyorlar türkiyede dereye gidemilirim yardimci olurmusunuz sevgiler selamlar

[@ismaildemir1612]

Sgk boyle ilaclari karsilasin antibiyotik ve agri kesiciyileri biz paramizlada aliriz

[@ozlemsahbaz7984]

Bu ilaç neden bu kadar aşırı yüksek keşke yerli ilaç bulunsa ücretsiz olsa iňsallah çaresi bulunup ücretsiz olur 😢

[@aysesahin3355]

Aileler cocugun dogdugu gunden beri fecen zamanini zaten purofillerinde yayinliyor yslan fan olmadigi an ve an belli vslilik izni ne demek garsnti demek bshaneye gerrk yok yspmamak icin

[@zamansiz5946]

Merhaba.Video için teşekkürler. Hesaba eft yaptım 2 kez ama işlem iptal ediliyor.Gönderdiğiniz tl iban no'su ile ilgili bir değişiklik mi oldu acaba?

Merhabalar, haklısınız açıklama kısmındaki IBAN'ı sürekli güncel tutmaya çalışıyorum ama maalesef Eren hayatını kaybetti:( ama lütfen diğer çocuklarımızdan birine yönlendirin bağışınızı

[@yunuscln1040]

Allah rahmet eylesin. Ailesine sabır versin. Başka bir çocuğa ulaştım ve videonuzu paylaştım. Yapabileceğim birşey olursa iletişime geçebilirsiniz. Teşekkürler çalışmalarınız için tekrar.

[@kubrakaraman9776]

Bu kampanyaları kötüye kullanacak çok kişi var birsürü dernek var oraya yardım ederim. Bilmediğim birine neden yardım edeyim

Kötü niyetli bir kampanyaya alet olmak istemem ben de takdir edersiniz ki ayrıca bu videonun tek amacı bağış toplamak değil konuyla ilgili daha fazla bilgilendirmek. Ben elimden geldiğince durumu aktardım elbette herkes kendi uygun gördüğü şekilde hareket edecektir. Sevgiler.

[@emelerdikmen6399]

Idilcim yine harika bir konuya parmak basmışsın teşekkürler canım inşallah herkes duyarlı olsun bu konuda..ama sağlık bakanı bahis konusu olan o ilaç turkiyede durduruldu...yapılan açıklama ise insanları aldatmak istemeyiz dediler...cok da tedavi edici değil dediler..üzgünüm tam da pandemi arasında dedile..

[@obendegilim148]

Artık sokaklardaki sma hastalıgına savcılık kararı ile yardım kampanyalarını kaldırın iki aydır fena gözüme çarpıyordu şimdi ülke bu halde iken sokaklarda yardım kampanyalarını kaldırın

[@aysesahin3355]

Niye olnayan vicdaninmi sizladi rsgatsizmi oldun

[@aysesahin3355]

Ne varmis ulkenin halinde o bebeklerden dshami kotu senin icin

[@aytapacar1041]

Berraya yardım için ıban no sunu nerden bulabilirim acaba

Merhabalar bütün bilgileri açıklamalara eklemiştim ama Berra'nın ihityacı olan tutar toplandı ve ilacını aldı. Kendisi şu an ayakları üzerinde durabiliyor🤗🤗