SMA hastalığı nedir, ilaçları neden pahalı?

Türkiye'de Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan bir bebek ya da bir çocuk için düzenlenen bağış kampanyalarına son dönemde çok sık rastlanıyor. Aileler, Zolgensma isimli "dünyanın en pahalı ilacına" ulaşmak için yardım kampanyaları açıyor.
Hastalıki Milli Piyango özel yılbaşı çekilişinde satılmayan üç biletin ikramiye tutarı olan 75 milyon TL'nin SMA hastası çocuklar için kullanılmasına ilişkin başlatılan kampanyayla yeniden gündeme geldi. Sağlık Bakanı Koca, söz konusu sosyal medya kampanyasını sert sözlerle eleştirdi, Zolgensma adlı ilacın deney aşamasında olduğunu savundu. Peki bu ilaç neden mucize olarak tanımlanıyor ve neden bu kadar pahalı? Mt Sinai Üniversitesi Tıp Fakültesi, Genetik ve Genomik Bilimler Bölümünden Dr Zeynep Gümüş'e sorduk.
Efe Öç'ün haberi...
BBC Türkçe internet sayfası: www.bbc.co.uk/turkce
Facebook: / bbcturkceservisi
Twitter: / bbcturkce
Instagram: / bbcturkce

[@bbcnewsturkce]

Video ile ilgili daha detaylı haberimiz için: www.bbc.com/turkce/haberler-turkiye-54123186

[@ubiytsaul5175]

Devlet televizyonundan daha vizyonlu haberler paylaşıyorsunuz 👏

[@nunu_kal]

Dr. Zeynep dediğin her şey👏👏👏ama keşke şu saçını sağ gözünü o kadar kapatmasaydı! Daral geldi

[@uzeyirkurt1696]

artık tv de ulusal kanal açın türkiyede

[@razorgame216]

Sayın BBC Türkiye yetkilileri lütfen Türkiye de yaşanan kuraklığı ve bu konu hakkında neler yapılması gerektiğini konu alan bir belgesel ve veya röportaj yapılması lazım. Sizleri severek takip ediyoruz . Umarım bu konu gözünüzden kaçmaz. Kuraklık en ciddi sorundur çünkü.

[@randomturkishguy2430]

Doğan çocuklar doğmuş ama bu hastalığa sahip olduğu saptanan doğmamış çocukların doğması engellenmeli. Bu kadar parayı normal insanlar toparlayamaz. O ailelerin çektiği çileye yazık. Pragmatik düşünmek zorunda olduğumuz bir konu bu bence. Kürtaj yasaklanmamalıydı.

[@fahrii18]

kürtaja gerek varmı ki çocuk yapmadan test olamıyormu insanlar

[@mo-xj1sg]

@@fahrii18 kesinlikle gerek var.

[@taha.1919]

Biliyoruz ki sağlık bakanlığı tam 3 yıldır tüm ilaç ve tedavi masraflarını ödüyor hastalarımızın. Fakat Amerika'da olan tedavi tedikleri şeyi FDA bile onaylamiyor. Hatta hiçbir ülke tarafından kabul edilmeyen gen tedavisi dedikleri şey tamamen ticari. Yarın bugün bununda foyasi ortaya çıkacak. Oktar babuna olayı gibi. Tabi burada hasta yavrumuz ve ailesini ve tüm aile ve hastalarımızı söylediklerinden tenzih ediyorum. Devlet her şeyi karşılıyor bunlar gidip abdede yaptirmak istiyorlar daha iyi olacağına inanıyorlar yani para dileniyorlar Chp Ülkenin paralarını İlaç şirketlerine peşkeş çekip Tıp otoriteleri tarafından onaylanmayan ilaçları kullandırarak Kobay olmalarını istiyor...

[@fahrii18]

@@taha.1919 türkiyede sma ilacı yok dolayısıyla tedaviside yok yani o ilacı almak zorunda aileler masraf karşılanıyor olayı tamamen yalan direk chpye saldırarak takım tutar gibi parti tuttugunu belli etmissin bile

[@kreinnar8527]

Kesinlikle öyle. Hem çocuk hem aile için. Ama insanlar aşırı duygusal.

[@safaal]

Akraba evliliklerinden uzak durun arkadaşlar.. Allah acil şifalar versin hepsine. edit : aşağıda akraba evliliği yapmış ve çoçuğunda hastalık çıkmış kişilerin , akraba evliliğini savunduğu yorumlar mevcuttur.

[@ozmancc]

Akraba evliliğinden değil eşlerden birinin geni taşıması yeterli

[@masterclip5872]

@@ozmancc yine aynı hesaba geliyor

[@nosurrender4327]

@@ozmancc çocuk yapmadan önce kontrol ediliyorsa edilse keşke

[@yagizefehdfanrksfc2199]

@Soylita Karol Sevilla anne karnındayken ölürsede cennete gidiyor :D?

[@galipaltuntas85]

Ağzı olan konuşuyor atasozumuz doğru yeri burası bunun akraba evliliği ile uzaktan yakından alakası yok taşıyıcılık diye bir kavram var bunu bir araştırın sonra konuşun lütfen ,

[@kagan8986]

Cocuklar icin uzuluyorum ama 2.4 milyon dolarlik tedaviyi hicbir devlet karsilamaz 3000 sma hastasi cocuk olsa 7.2 milyar dolar yapar bu da 50 milyar tl nin uzerin de yani turkiyenin yillik savunma butcesinden daha fazla bir para aileler bilinclendirilmeli kan tesiti ile sma riski onceden belirlenebiliyor

[@ubiytsaul5175]

Mümkün ise evlenmeden önce neden yapilmaz saçma yorum olmuş kusura bakma şuan evlenmek isteyenler zaten kan verip değerlendirme yapılınca bir sakınca yoksa evleniyor sma bilinse evlendirilmezler heralde

[@kagan8986]

@@ubiytsaul5175 SMA, çocuk daha anne karnındayken tespit edilmesi mümkün ve genetik tanısı belli olan bir hastalıktır. Genetik tetkiklerle önceden fark edilebilir ya da ilk doğan bebek SMA hastası ise daha sonraki gebeliklerde ailelere genetik danışma verilebilir ve bu şekilde hastalık tespit edilebilir

[@asan9130]

Özel olarak alındığında 2.4m $ a geliyor, ama devlet anlaşırsak 500bine kapatir. Gene de pahalı ama dunya kapitalist dünyası

[@rukaplan]

Bu videoları izlemek bile zor. İnşallah çocukları sağlığına kavuşturacak yol yordam bulunur, uygulanır. Bebeğimiz anne karnında iken, anne kanı vererek (10-14.hafta) gen taraması yaptırdık. Yaklaşık 2500 tl ödedik. Birçok aile bunu ödeyemez. Bu miktarı bebek sahiplerinin gelirine göre programa alınabilir. Yaygın sendromlar dışında anlamadığımız genleri de test ediyorlar. İçinde sma testi var mı bilmiyorum. Hastanedeki ikili üçlü testler kesin sonuç vermez.

[@gokhanakay8446]

Zaman alır ama hekim yetiştirir teknoloji transfer eder Türkiye de yaparız tedaviyi. Ama bunu düşünecek zihniyet yok.

[@ndnpenessari8484]

BBC EKİBİNE ÇOK TEŞEKKÜRLER

[@user-eu1wi5sp2e]

Sma hastalarına yardım etmek istiyorsanız zuzu tv yi izl3yin

[@fatihdag9712]

Burda yapılacak 2 şey var devlet için. ya her hasta çocuğun parasını karşılayacak devlet.yada zorunlu bi kanun çıkaracak evlenmeden önce ücretsiz gen testi yapacak bence 2.onerim mantıklı

[@taha.1919]

Biliyoruz ki sağlık bakanlığı tam 3 yıldır tüm ilaç ve tedavi masraflarını ödüyor hastalarımızın. Fakat Amerika'da olan tedavi tedikleri şeyi FDA bile onaylamiyor. Hatta hiçbir ülke tarafından kabul edilmeyen gen tedavisi dedikleri şey tamamen ticari. Yarın bugün bununda foyasi ortaya çıkacak. Oktar babuna olayı gibi. Tabi burada hasta yavrumuz ve ailesini ve tüm aile ve hastalarımızı söylediklerinden tenzih ediyorum. Devlet her şeyi karşılıyor bunlar gidip abdede yaptirmak istiyorlar daha iyi olacağına inanıyorlar yani para dileniyorlar Chp Ülkenin paralarını İlaç şirketlerine peşkeş çekip Tıp otoriteleri tarafından onaylanmayan ilaçları kullandırarak Kobay olmalarını istiyor...

[@fatihdag9712]

@@taha.1919 inanın ki benim derdim a partisi b partisi degil. Sadece bu çocukların ya önlemi alınsın dogumdan önce yada bi tedavi si varsa desteği olunsun devlet tarafından bu tarz olaylar için var devlet başımızda yurt dışında en azından bi gen araştırma laboratuvarı kurmuş adamlar bizde kuralım ki bi ümit olsun gelecek nesillere

[@sudegenc611]

@@afraimran7964 o zaman siz hasta olunca ölmeyi bekleyin hiçbir ilaç test yapmadan allah sizi kurtarır emin olun:))

[@ccckomunistosmanliturkiyes5078]

Bu sma lara yardım etmenin maliyeti 1 milyar doların üzerinde devlet bu kadar parayı tutturamaz

[@ccckomunistosmanliturkiyes5078]

@@alisssa aynen tek çözüm kontrollu doğum

[@masterclip5872]

Allah yardımcıları olsun 🌺

[@mervenurbayraktar8827]

Çocuk doğurmaktan önce gen testi ve gen tedavisi yapılmalı. Ailelere çok iş düşüyor burda. Çocuklara Allah şifa versin.

[@omerfarukfettahoglu234]

Çoçuk sahibi olmadan önce mutlaka zorunlu gen testi yaptırılması şart koşulmalı. Araştırmalarıma göre bunun önüne geçmenin çoçuk yapmadan önce yolu var.

[@muhammetkoluacik6373]

Bu konuda gordugum tanidigim en duyarli guzel insan Haluk Tatar&Haluk Levent ❣️❣️

[@alperen8006]

Haluk(Tatar+Levent)

[@hakanbaysal7019]

Benim arkadaşım evlenirken kan testi yaptılar hem gelinde hemde damadda Akdeniz anemisi çıktı doktor evlenemezsiniz çok riskli ilerde çocuklarınız olursa sakat doğar dedi ama dinlemediler çokta aşık masik değildirler amaç yuva kurmak ve Dr demesine rağmen çocuk yaptılar oğlan ikizleri oldu ve İkizler sma hastalığıyla dünyaya geldiler malesef 😔 😓 çok acı çekiyorlar şimdi çok perişan haldeler lütfen o çocuklara eziyet etmeyin dünyaya getirmeyin akraba evliliği yapmayın araştırın gerçekten mutlu bir yuvaniz olsun istiyorsanız nikah yapmadan önce kan testi sonuçlarını dikkate alın Allah acil şifalar versin nerde varsa

[@turkiyeturkiye60]

böyle cahil aileler gördükçe sinir oluyorum…

[@hasekihurremsultan777]

o aile tam bir katil beter olsunlar umarım o çocuklar huzura erer

[@yyyy6051]

ağlasınlar bakalım 😂

[@Ruhunzaferi]

Inanin ben de evlenmeden once esimle saglik ocagina gittik nikah icin rapor alicaz direk yazdi biz dedik tahlil yapilmayacak mi?evlenmek icin akli dengenizin yerinde olmasi yeterli dedi onu biz de biliyoruz diyecektim de iste insan diyemiyor icimize sinmedi gittik ozelde yaptirdik diyecegim o ki artik herkes gelisine yasiyor gibi kendin cirpiniyorsun biseylerin duzgun gitmesi icin

[@cehaletkorkusu7398]

Rabbim her hastaya şifa versin,bilinçlenmek lazım

[@nitrogen1881]

Şifası var da Fiyatı 2 buçuk milyon dolar

[@HairyNjqqa]

Allah akraba evliliğini yasaklıyor, bunlar akraba evliliği yapıyor. Sonra haydi Allah şifa ver :DD

[@mineemine9483]

@@HairyNjqqa Allah Allah yasaklamadı,ilk baştaki Adem'in çocukları kardeş kardeşe evlendi ve çoğaldılar. Hz.Muhammed(s.a.v) Efendimizin kızı Fatıma babasının amcası oğlu Hz. Ali ile evlendi. Bizim sülalede birçoğu akraba evliliği yaptılar, sapasağlam çocukları var,bir tane sakat yok. Büyüklerimiz yeni evlenen gençlere hep yasak olan gecelerde birleşmeyin, yoksa sakat çocuklarınız olabilir, derlerdi. Arefe, bayram ve Kadir geceleri gibi.

[@GokberkUnsal]

@@mineemine9483 Hz. Adem (a.s.) da durum farklıydı daha genetik hastalık denen bişey yoktu insanlık yeni yaratılmuştı ki sonra haram kılındı kardeş evliliği. Eskiden bu kadar fazla genetik hastalık yoktu Akraba evliliği yakın tanıdığın olduğu için uyum kolaydı o yüzden caizdir ama bence günümüzde caiz olsa bile yapılmamalı.

[@yukselpatov]

Amin. böyle fırsatçıların da allahın gazabı dünyada ve ayrette eksik olmasın İnşallah.

[@melekkubra7497]

Allah yardımcıları olsun çok zor bir durum

[@fulyaylmaz9120]

RABBİM ŞAFİİ İSMİYLE ŞİFA NASİP EYLESİN CÜMLEMİZE AMİN

[@misal17]

İnşallah hepsi iyilesir

[@uguryigit6941]

Ülke olarak kendimizi çok iyi geliştirmeliyiz şuna bak resmen sömürge imparatorluğu kurulmuş çocuklar bile onların umrunda değil bizde uyanık olup çoğu şeyin önüne geçebiliriz

[@abdulkadirbilgin3996]

Sma hastaligi nedir sorusunun cevabi videonun neresinde? Ben mi kacirdim yoksa sadece ilactan mi bahsediliyor?

[@ylmazturkoglu5180]

Allah hepsine acil şifa versin. zor bir süreç

[@abdussametkok2453]

kardeşim bebeği yaparken banamı sordun evlenirken test yaptırsaydın kardeşim 2 hastalıklı gen bir araya gelirse hastalıklı çocuk doğar

[@oguzsavas1140]

Bir ilaç için 2 Milyon dolar nedir ya!!! Gelişmiş ülkelerin vatandaşları için bile çok büyük bir para. ve ilaç yeni, yan etkileri ne kadar araştırılmış belli değil. Allah sabır versin hasta yakınlarına.

[@thedarkklord]

Türkiyede bu parayı toplamak neredeyse imkansız güncel kur ile yaklaşık 15-16 milyon lira yani imkansız ortalama bir amerikali bir aileyi bile aşırı zorlayacak bir para..

[@BerkayOzkan-kd2jd]

120milyon

[@leventcalk3841]

Evlenecek herkese sma testi yapılması gerekiyor

[@GodricGryffindortr]

çocuğunu kaybeden babaya demogoji yapma diyen adam. sende vicdan yok mu

[@razorgame216]

Sayın BBC Türkiye yetkilileri lütfen Türkiye de yaşanan kuraklığı ve bu konu hakkında neler yapılması gerektiğini konu alan bir belgesel ve veya röportaj yapılması lazım. Sizleri severek takip ediyoruz . Umarım bu konu gözünüzden kaçmaz. Kuraklık en ciddi sorundur çünkü.

[@bbcnewsturkce]

Raşit bey, mini belgeselimiz burada: kzbin.info/www/bejne/mXXVioKMo6-ppsU

[@murtinap]

Bebek dünyaya gelmeden önce SMA hastalığının tanısı koyulamıyor mu? Teşhis edilemiyor mu?

[@xuramanmirova124]

Bu ilaç pahalı olmamamlı ilaç palı satıyor sora çocuk ölüyor noluyor ilaç fiyat indiril mesai gerekiyor

[@combynedesign7785]

SMA digil biz kazanacagiz 🙏🙏

[@Dietznuts4u]

Helal olsun BBC'ye! Gerçekleri söylemeye devam🙂

[@fadimearslan3174]

Kardeşim çok mersk ediyorum bu ilacın içerigi nedir nasıl bir ilaçki biz yapamıyoruz bizde hekim yokmu ne var bu ilaçta uzaydanmı getiriyorlar bu kadar pahalı

[@yaseminylmaz6291]

Her ilacın çalışması aynı olmuyor. Farklı yöntemler var ilaç çalışmalarında. Bunda o geni hücrelere iletmek için kullanılan bir çeşit virüs ve bu virüs o genin doğru düzgün çalışmasını sağlıyor, bildiğim kadarıyla. Sorun şu ülkemizde bilime gerçekten önem verilmiyor. Biyologlar, molekül biyologlar öksüz. Kimse onları umursamıyor. Bilime yatırım az. Halbuki bu alana yatırım yapılsa ve sonuç olumlu olsa manyak paralar döner, ülkede de ilaç ihracatı olur. Bu nadir hastalıklar için çıkan ilaçlara da orphan drugs (öksüz ilaçlar) deniyor. Bu hastalık genetik temellik bir nadir hastalık. 2000 kişide 1 görülebilen hastalıklara nadir hastalık deniyor ve bunların %80'i genetik. Evlenmeden önce aslında bu tip hastalıklara bakacak gen testleri zorunlu kılınmalı. İlacın pahalılığıma gelecek olursak da hem şirketin aç gözlülüğü hem de daha kalıcı ve umut vaadeden bir ilaç olması.

[@ucantospaga]

Turkiyede bu ilaci neden yapamiyorlar bizim bilim adamlarimiz napiyor merak ediyorum

[@ebubekirkarakus4512]

Noldu o çok sevdiğiniz yere göğe sığdıramadığınız Fahrettin kocaya

[@taha.1919]

Biliyoruz ki sağlık bakanlığı tam 3 yıldır tüm ilaç ve tedavi masraflarını ödüyor hastalarımızın. Fakat Amerika'da olan tedavi tedikleri şeyi FDA bile onaylamiyor. Hatta hiçbir ülke tarafından kabul edilmeyen gen tedavisi dedikleri şey tamamen ticari. Yarın bugün bununda foyasi ortaya çıkacak. Oktar babuna olayı gibi. Tabi burada hasta yavrumuz ve ailesini ve tüm aile ve hastalarımızı söylediklerinden tenzih ediyorum. Devlet her şeyi karşılıyor bunlar gidip abdede yaptirmak istiyorlar daha iyi olacağına inanıyorlar yani para dileniyorlar Chp Ülkenin paralarını İlaç şirketlerine peşkeş çekip Tıp otoriteleri tarafından onaylanmayan ilaçları kullandırarak Kobay olmalarını istiyor...

[@turanmustucu]

2 milyon dolar çok zor Allah yar yardımcınız olsun

[@captainahmethakantunckol5307]

2 MİLYAR DOLAR HARCANMIŞ NE YAZIYORSUN YANLIŞI

[@Lambakaf123-DarknessNodes]

Amin

[@zeynepdal4930]

❤️❤️❤️

[@testg4andmmm129]

3:36 2M Usd - kurumsal açgözlülük - tekel e rakip lazım 6:03 alternatif 600bin usd varmış. Kadın çok güzel anlattı.

[@unalm24]

👏🌹

[@ardat6494]

İnternette aradım ama cevap bulamadım. Cidden bilmediğim için soruyorum. Sma teşhisi daha anne hamile iken konabiliyor mu yoksa çocuk doğduktan sonra mı teşhis konuluyor?

[@janewoods5482]

Anne hamile iken belli testler yapılırsa öğrenilebilir. Hasta çocuğu da varsa danışman kontrolunde ikinci çocuk sahibi olabilir.

[@belirsizkisi2592]

Ben baktım sanırım 6. Ayda anlaşılabiliyor .

[@umay_c]

Rutin ultrasonda anlaşılmaz. Annenin karnından amniyotik sıvı alması gerekir ama bu çok riskli bir işlemdir ve ancak ciddi şüpheler oluştuğunda yapılır. Tek çare hamile kalmadan önce çiftlere yapılacak gen taraması yoksa çocuk doğduktan sonra anlaşılır.

[@ardat6494]

@@umay_c Teşekkürler yanıtınız için.

[@ardat6494]

@@janewoods5482 Teşekkürler yanıtınız için

[@sabihaozkilic988]

Tamamda bu ilaçlar bitkilerden yapılıyor ne bitkisi ki bu kadar pahali

[@kozan7578]

Gerekli miktar toplanınca iyileşip normal çocuklar gibi yaşayabiliyorlar mi yoksa hayatları boyunca yatalak ve makinelere bağlı bir yaşam mı sürüyorlar?

[@gunelrustemova3422]

Azerbaycanda Tunar Balayada Allah şefa versin Bütün körpelere şefa versin Allahim İnşe Allah🤲🤲

[@suomi4004]

Doğurmama imkanına sahipler ailelerin yaptığı duygu sömürüsünden başka bir şey değil

[@janewoods5482]

Aynen kardeş zaten alınlarında yazıyor çocuk yapma hasta çocuğun olur diye.

[@GokberkUnsal]

@@user-ou1dk6vh5g belirlendikten sonra evlenmeleri engellenebilir çiftlerin

[@vedatcengiz4371]

@@janewoods5482 Aloo 21. Yüzyıldayız şu an adamlar evli çiftlerin gen haritalarını çıkarıp inceleyerek doğacak çocuğun %kaç riskle hangi gen hastalığına sahip olabileceğini hesaplıyor ve eğer bir sıkıntı çıkarsa sağlıklı yumurta ve sperm kullanılarak tüp bebek tedavisiyle sağlıklı bir birey yetiştirme şansını neredeyse %80 lere kadar çıkarıyor. Tabi ki ne kadar önlem alırsan al KADERİNDE varsa hastalığa yakalanabilir ama sonradan oluşan hastalıkların tedavisi gen bozukluğundan kaynaklanan hastalıklara göre tedavi imkanı daha yüksek. Demek istediğim gen hastalığı olup hiç bi önlem almadan her şeyi kadere yığıp bile bile lades yapan kişilere elbette.

[@Yanfeii.]

@@janewoods5482 Ve tanrı testleri yarattı

[@hasekihurremsultan777]

@@janewoods5482 evet genlerinde yazıyor kardeşim gidip test olunca her şey çıkıyor boş yapma

[@Yuzmehocam41]

helal olsun kadna.

[@user-iz5cz2ox3o]

Günde neredeyse 1 tane SMA hastası çocuk mu?

[@xdxdxdxdxdxd1894]

ekmeği dolarla mı alıyoruz

[@koceroglu]

BBC Türkiye çalışanlarına minnetarim. İyi ki varsiniz

[@melikee5660]

sağlık bakanına izletin şu videoyu

[@taha.1919]

Biliyoruz ki sağlık bakanlığı tam 3 yıldır tüm ilaç ve tedavi masraflarını ödüyor hastalarımızın. Fakat Amerika'da olan tedavi tedikleri şeyi FDA bile onaylamiyor. Hatta hiçbir ülke tarafından kabul edilmeyen gen tedavisi dedikleri şey tamamen ticari. Yarın bugün bununda foyasi ortaya çıkacak. Oktar babuna olayı gibi. Tabi burada hasta yavrumuz ve ailesini ve tüm aile ve hastalarımızı söylediklerinden tenzih ediyorum. Devlet her şeyi karşılıyor bunlar gidip abdede yaptirmak istiyorlar daha iyi olacağına inanıyorlar yani para dileniyorlar Chp Ülkenin paralarını İlaç şirketlerine peşkeş çekip Tıp otoriteleri tarafından onaylanmayan ilaçları kullandırarak Kobay olmalarını istiyor...

[@melikee5660]

@@taha.1919 hastalık tek tip değil ki. o ilaçlar her hastada işe yaramıyor. aileler tabiki her yolu deneyecekler çocukları için en küçük ihtimal olsa bile çocuklarının gözleri önünde erimesine hiçbir aile katlanamaz. para dileniyolar demen çok büyük saygısızlık kendileri için değil çocukları için istiyolar

[@halktanadam6685]

@@taha.1919 Hastalığının tedavisi için geliştirilen; üç ilaç ile tedavi edilen bebeklerin önemli bir bölümünün hayatta kaldıkları ve solunum cihazı olmadan nefes alabildiklerini biliniyor. Fakat bu ilaçlardan sadece bir tanesi geri ödeme kapsamında. Hastalar ve hasta yakınları diğer iki ilacın da geri ödeme kapsamına alınmasını bekliyor

[@musadanyildiz9991]

Devletimiz ilaç şirketi ile anlaşıp ilacı Türkiye'de uygulamalı bu çocuklar acıya ve ölüme terk edilmemeli. Saçma sapan yerlere para harcanıyor saraylarda oturuluyor lüks araçlara biniliyor yandaşların yüksek miktardaki vergi borçları siliniyor bunları yapan devlet ilaç masraflarını karsiliyabilir.

[@suleymangundogdu9811]

Bu ilaclada çocuk yaşamıyor reis ... :(

[@sunsun9372]

İşte bu yüzden akraba evliliği yapılmamalı.

[@ozturkozturk6967]

Yani denesinler çünkü bu çocukların kaybecek bir şeyi yok çünkü tedavi olmasada bu çocuklar acı çekecek en azından denensin.

[@han9119]

Neden bu çocuklarımız böyle geliyor yada sonradan olusyor

[@7ricksanchez814]

*Vergilerim TRT yerine BBC'ye gitse keşke!*

[@uzeyirkurt1696]

artık tv de ulusal kanal açın türkiyede

[@yasinseker5778]

Bir yaşamdan vazgeçmek bu kadar mı kolay bu ilaç firmasının yaptığı açıklama insanın kabul edebileceği bişey değil yaşamın fiyatı bu demişler parası olan için tamamda ya olmayan onun canının kıymeti bu kadarmı ? Hayatın pazarlığı olmaz fiyatıda olmaz umarım birgün bu çaresizliği tadarsınız ve bu yüzünüze vurulur .

[@humaydmirova90]

Bizim uşaq sma2 di bize xahiş edirəm köməyi edin

[@husniyecakr3468]

Lütfen sma lı bebeklerimize umut olalım

[@ecrincakr7462]

@duruya_ses_nefesol

[@mervenurbayraktar8827]

Ailelerin test yaptırması gerektiğini de söylemeliydiniz. İlaç firması vs evet. Ama test yaptırıldığı halde yine de çocuk hasta olursa Allahtan gelmiş denilir. Çocuklara üzülüyorum.

[@sadgasdgsdgasdgd8480]

Bence devlet sma için ilaç geliştirilmeli evet sor ve uzun bir iş ama biryerden başlanmalı

[@husniyecakr3468]

Lütfen sma lı bebeklerimize umut olalım sema

[@cmzdmr]

Abla helal olsun sana katılıyoruz zalime karşı susan dilsiz şeytan dır

[@canerkirnak]

Devlet neden var? Ben verdiğim vergilerin bu bebekler için harcanmasını istiyorum.

[@kagan8986]

Ben istemiyorum benim hakkimi da senden kessinler

[@canerkirnak]

@@kagan8986 Benim için sorun yok.

[@GokberkUnsal]

Ben Sma testi zorunlu tutulmasını bu hastalığın yayılmasını engellemek için akraba evlilğinin yasaklanmasını yapıldıktan sonra kalan çocuklara vergilerimin verilmesini isterim.

[@horroscopebyb778]

@@GokberkUnsalkatılıyorum. Sırf onlar için ek vergi çıkarılmadığı sürece hali hazırda bari mazlumlar için soyulalım.

[@ipek_3]

Evlilik oncesi gen testleri zorunlulugu gelmeli

[@busraarslan5661]

Bir çocuğun hayatı para ile olculmemeli 🥺🥺🥺

[@handy9057]

Bebek sahibi olmayı planlayan kadın ve erkeklere sesleniyorum: ALLAH'ın tertemiz yarattığı bebekleri kendi elinizle götürüp zehirlemeyin, sonra hesabını veremezsiniz.

[@sabirveliyev4387]

Nolar bizdə kömək edin mən qızım sma xəstəsidir bizdə kömək edin menim balam qoymuyu ölsün

[@sunsun9372]

İlk çocuğu sma'dan hayatını kaybedip ikinci çocuğu yapan insanlar böyle kampanyalar yapmasın.

[@zaferaltn2458]

Akıl alır gibi değil ya 2.4 m nedir Allah'ın aşkına.Dünya'daki bir cok insan ömrü boyunca köpek gibi çalışsa dahi o kadar parayı kazanamıyor.Hedeflenen müşteri kitlesi kim bu şirketin ben anlamakta zorlanıyorum.

[@fielasta3211]

Hükümetleri zora koşuyorlar! Halkına ne kadar değer veriyorsun diyorlar resmen! Yoksa en kapitalisti bile ferdi imkanların çok çok üstünde değil, koparabildiği bir seviyede tutardı! En katı şekilde , çoçukların üzerinden vereceksiniz bu parayı diyor! Değil fakir, normal kalburüstü bir aile bile karşılıyamaz bu faturaları!

[@husniyecakr3468]

Lütfen sma lı bebeklerimize umut olalım sema bebeğimiz var güney bebeğimiz var mehmet eren bebeğimiz var hulusi

[@sebahattincirak8367]

SMA I de gec kalinca gen tedaviside yetersiz, yani Zolgensma yetersiz ,Spinraza denilen ilac var , Türkiyede kullaniliyor . diger tedavisi olmayan nadir ve ölüme süren hastaliklar var..motor neuron ölünce gen tedavisi yetersiz...Spinraza faydali olmayinca.gen tedavisi icinde gec

[@Sar784]

Aslında çözüm o kadar basit ki pazarlıklarla siyasi büyüklerin girişimiyle 300 bin dolara kadar çekilebilir en azindan bir şekilde çözüm bulunur. Günde bir çocuk sma hastası olarak geliyorsa nedeni çözülmeli evlenmeden testler yapılmalı . Ayriyeten ya çocuğun yaşamını yitirecek yada bazı yan etikleri olacak bilimsel olarak takip edilip yan etkileri pozitif etkileri belirlenip sonuçlar incelenmeli.Başka alternatif yok . Hiç bir şey yapmaktan iyidir. Burdan devlet büyükleri Türkiye 10 kazanıyorsa 9.99 bilime yatırın bir ilacın nasıl ticari getirisi nasıl pazarlandığını görüyoruz bakmayın Abd de işine geliyor yoksa Abd istediği fiyattan satirirdi ilacı.

[@tolga2632]

trt ye ne diye vergi veriyoruz anlamıyorum teşekkürler bbc bizimkiler anca bağış toplanmasıı engellesin

[@ummuhanaydogan2099]

SMA taramasi diye bir sey var lütfen SMA taramasi yaptirin

Uluslararasi ilaç şirketlerinin ağına düşmeyelim, çocuklarımızı Türk hekimlerine emanet edelim.

[@ubiytsaul5175]

Bildiğin bir uzman varsa söyle aileler gidip tedavi ettirsin evlatlarını

[@nejdatsar7471]

@@ubiytsaul5175 belki de vardı ama onu da muhtemelen kyk ile ihraç ettiler

[@ubiytsaul5175]

@@nejdatsar7471 😁

[@ubiytsaul5175]

Bedava verse ilaçı sağlık bakani gidip kendi alir getirir ve ülkede ssk sartına satar ne anlatiyon sen

[@franceska2453]

Senin cocugun boyle olsaydi ayni fikirde olurmuydun aceba.oturup turk firmalarin ilac cikarmasini beklermiydin.cocuklar gun gun olume gidiyor.senin evladin varmi.bunun ne demek oldugunu biliuormusun.dunyada evlat acisindan daha buyuk bir aci yokkk yokk

[@hayriye924ozdemir]

.

[@fatihdemirel4131]

Cin bunu kopyalamalı bir ilaç bu kadar pahalı olur mu kardeşim allah size daha kötü hastalık versin

[@mo-xj1sg]

Fahrettin ve hükümet çok ağır küfürleri hak ediyor ancak maalesef Silivri cidden soğuk...

[@babayaga322]

SMA tartışmalarında gördük ki insanlarımız neredeyse Sosyal Darwinist olmuş. Herbert Spencer gel kardeşim yarın işe başla.

[@randomturkishguy2430]

2.4 milyon dollar! Bir futbolcunun bir yıllık kazancı kadar. Voah! Merakımdan soruyorum; şimdiye kadar bu parayı toplamayı başarabilmiş bir aile var mı?

[@hitalin3548]

Var.

[@randomturkishguy2430]

@@hitalin3548 Tebrik ederim umarım tedavileri sonuç vermiştir.

[@GokberkUnsal]

@@randomturkishguy2430 verenler var ama çok az Akraba evliliği her ne kadar caiz olsa da bu sebepten dolayı devletçe yasaklanmalı. Sma hastalığı testi evlenecek çiftlere zorunlu tutulursa çok seyrekleşir olanlarıda devlet karşılar bu kadar basit

[@abdulmalikrayhan3880]

Saçma konular okadar destekleniyor önemli konular neden desteklenmiyor

[@ismailbatmaz1886]

o çocukların alamadığı her nefes çekti her agrı o ilacı üreten firmaların ocağı nı batırsın.Allaha havale ediyorum

[@ibrahimengiz8020]

Halkın sesi BBC

[@suayyipsen6194]

Devlet için çok küçük paralar, ne gereksiz harcamalar var. Çok yazık ...

[@yahya8780]

Sma ya benim vergim gitmesin.

[@horroscopebyb778]

Sadece bir tanesininki için evet ama ülkemizde kaç bin SMAlı bebek var bunları hiç düşünüyor musun?

[@Nushu813]

bu ilaç neden nasıl hazırlanır da bu qiymətə olur. videoda bunu açıqladımı, yoxsa mən anlamadım. insan həyatı ilə edilən bir bazarlıq insanlıq suçudur və bunu dəstəkləyən hər kəs bu suça ortaqdır. son illər çox ölkələrdə reytinqli proqramlarla reklamı yapılır bu xəstəlik və 2,5 milyonluq ilacın. pes artık. nə qədərki insanlar cahil,sorumsuz, soruşturmasız olmaqda davam edəcəklərsə bu oyunlara gəlib həyatlarını heç edəcəklər.

[@fenope_rezinhozer2517]

Kesinlikle ilaçlar acilen devlet tarafından karşılanmalı

[@sahinalaoglu275]

çocukların ailesi akika kurbanı kesip sadaka olarak dagltlrlarsa ve zekat dagltlrlarsa aileleri tövbe ederlerse çocuklara nazar dualarl okunup kuran dinletilirse aileler cocuklarl gördüklerinde ellerini lslatlp maasallah subhanallah vela havle vela kuvvete illa billa hil aliyyül azüm diyerek cocuklarln yüzünü severek lslatlrlarsa iyilesir inşallah

[@Esmbmr]

Siz çok yanlış anlamışsınız her şey yattığınız yerden dua etmekle olmuyor Allah bu aklı bize boşuna vermedi her şeyin çözümu bu değil

[@bozorenkoyu3125]

Kuran hayattır. Olabilir. Allah’tır alanda verende. Bilemezsin

[@Esmbmr]

@@bozorenkoyu3125 tabi ki orası öyle ama dua edilmemeli demiyorum ki. Bu şeye benziyo sınava çalışmadan 3 gulhu bi elham allahim inşallah geçerim diyip başari beklemek gibi. Ya da bi ise gitmeyip evde oturup Allah rizkimizi verir demeye benziyo. Yani calisip cabalayip mucadele edip daha sonra dua etmek gerekir. Gorevimizi yapip taktiri Allah' a birakmaliyiz bu akil, irade bize boş yere verilmedi.

[@user-zy6qx7vn2y]

TRT PAYI BBC'YE VERİLSİN!!!

[@onuranli8114]

Ey ac gozluler RABBIMIN meleklerine acimiyorsunuz ya RABBIM in azabi sizinle olsun her daim fahooo

[@hakk8265]

rabbin iyilestirsin o zaman ilaç adamın ister verir ister vermez

[@yusufziyaa]

Adamlar emek harcamış milyarlarca para harcamış. Tabii yüksek bir fiyatı olacak. Şükretsinler 2 milyon dolara alabildikleri için

[@TheCetin123]

Böyle konuşma kimsenin başına gelmeden bilemez çaresizlik zor 2 milyon×8 yap TL ile zor bir miktar gerçekten böyle şükür etsinler demen yanlış

[@yusufziyaa]

@@TheCetin123 16 milyon TL yi engelli veletlere harcamasak keşke haklısınız

[@TheCetin123]

@@yusufziyaa siyasetçilerin milyonlarca TL arabaları yatları sarayları varken ''engelli veletler'' e harcamak doğru olmaz haklısın. Zaten onlara harcamaktan ''engelli veletler'' e sıra gelmex

[@ubiytsaul5175]

Sizce BBC mi başarılı yoksa TRT mi? BBC diyenler yorum beğenin TRT diyenler yoruma akp istifa yazabilir

[@rewwszwafry7500]

bazı belgesellerinde türkiye yi terörist gibi göstermeseydi bbc derdim

[@rewwszwafry7500]

@@kutsali2599 libya ile ilgili yaptığı habere bak git. Türkiye libya daki barışı bozdu, iha satarak savaş çıkardı gibi şeyler söylüyorlar.

[@rewwszwafry7500]

@@kutsali2599 yani sen burada diyorsunki libyadaki barışı türkiye bozdu. ?

[@rewwszwafry7500]

@@kutsali2599 delil göstermiyorlar. Libyada sanki sadece türkiye varmış gibi gösteriyorlar. Bak bakalım daha önce hiç ingilterenin sömürdüğü ülkelerin belgesellerini yaptılarmi?. Fransanın bir günde 69 bin cezayirli insanı katletmesinin belgeselini yaptılarmi? Taraflı davranmasalar çok güzel bir ajans. Ama çoğu konuda batının yanında duruyorlar

[@rewwszwafry7500]

@@kutsali2599 amerika gönderdi fransa gönderdi, rusya, bae , suudi arabistan, mısır gönderdi. Sadece türkiye mi batıyor sana ?. Ayrıca türkiye ulusal mutabakat hükümeti ni destekliyor. Yanı bm nin tanıdığı hükümeti destekliyor

[@user-qi6uv9wd4w]

Zolgens sma gelsin yetr artk ailelerin çektiği yazık anca Tayyip gitsin saraya para harcasn zam üstüne zam yapsn

[@nilinmelikesi2417]

INSALLAH TURK BILIM DOKTORLARIMIZ BUNUN TEDAVISINI BULUR VE HIC BIR MALIYETI DE OLMAZ! VE BU PARA OLAYIDA SORUN OLMAKTAN CIKAR! INSALLAH DOKTORLARIMIZ VAR! BU ILACTAN DAHA IYI OLANINI YAPABILECEKLERINE INANIYORUM

[@janewoods5482]

Bunu araştırmak için devletin yüksek miktarda araştırma yardımı yapması lazım.

[@nilinmelikesi2417]

@@janewoods5482 ALLAH.C.C.BUYUK BU SORUN COZULECEK ALLAHIN IZNIYLE!

[@begreateryourself9087]

@@nilinmelikesi2417 ALLAH boş boş oturup dua edene değil çalışana veriyor

[@nilinmelikesi2417]

@@begreateryourself9087 OKADAR PARAYI O INSANLAR NERDE BULSUN BIRCOK HASTALIGIN SIFA ILACLARI OLDUGU GIBI INSALLAH BU HASTALIGADA BULUNACAK! DUA ETMEK BOS IS DEGILDIR LUTFEN! BURDA INSANLARA MORAL MOTIVE OLMAK GEREK UMit HERZAMAN BIR ISIK TIR SEVGI ISIKTIR TANIMASAKTA BIRSEY ELIMIZDEN GELMESEDE DUA EDEBIRIM...SAYGILAR HERKESE

[@forzaumutt]

@@nilinmelikesi2417 ar ge çalışması için devletin para harcaması lazım bu ilacı bulmak için 9.8 milyar dolar para harcamış ar ge de şirket şimdi de milletten paraları cukkalıyorlar

[@han9119]

Yav akraba evliliğinden uzak durun yada ge. Testi yaptırın diyorsunuz dur lakin akraba evliliği olmayıp tonlarca salam yada özürlü bir şekilde gelen çocuk var buyuzden buradaki mevzu akraba evliligin önüne geçmek

[@Orion-lp9ib]

Devletin aci acil bu tip hasta cocuklarin iyilesmesi icin gereken masraflari ne ise karsilamasi gerekiyor,sosyal devlet budur

[@motofanta]

Abi istiyosan deney değil 10 dakika önce duyrulmuş olsun bu ilaç, sen ne hakla bunu savunursun anlamış değilim. Bizim ülkemizde bebekler öldükten sonra deney ilacı diye savunmak akıl işi değil. Ülke 600bin dolar bir bebek için veremiyorsa yazık. Ben eminim bakanın evladı olsa tedaviyi uygulatırdı.

[@franceska2453]

Hem yardim etmiyor.hemde kimse etmesin diye ilaci onaylamadigini cocuklarin kobay olacagini soyluyor.ulkemizde tedavisi varmis.bak bak bak.hangi sma hastasi cocuk devlet hastanesinde tedavi gorup iyilesti.buna inanan insan varmi gercekten.aaaa pardon ulkenin %53 u inanmisti degilmi

[@motofanta]

@@franceska2453 hocam bu işi siyasete dökmek tamamen saçmalık. Bir kişinin açıklaması ile bu iş yürümüyor, akp destekçisi değilim ama paraları olmadığınıda herkes biliyor zorla tedavi ettirin diye kimse çıkıp söyleyemez.

[@franceska2453]

@@motofanta ama bir anlasma yapilsa ulkeye ilacin giris fiyati dusurulebilir.varlik fonuna aktarilan para neden kullanilmasinki.bu ulkenin cocullari bir ilaci dami haketmiyor.yapmayin nolur annelerin babalarin içi yaniyor.inan evladin ole yaklastigini bilmek en buyuk acı.

[@motofanta]

@@franceska2453 haklısın

[@franceska2453]

@@motofanta tesekkur ederim.cocuklar cok kiymetli.allah kimseyi evladiyla sınamasın

[@belirsizkisi2592]

Toplam 7.2 milyar dolar (53.2 milyar TL) gerekiyor Türkiye'deki tüm sma tedavileri için . Allah o şirketin belasını versin sağlığın ticareti olmamalı . Şuana kadar 5.5 senede Beştepe külliyesi ne 20 milyar TL harcandı. Devlet 2020 de 600 milyar civarı vergi topladı. Devlet yapabildiği kadar tedavileri karşılamalı. keşke engelleyebilselerdi . Acilen daha ucuz bir ilaç bulunmalı.

[@saigon2525]

o şirket olmasa ilaç olmayacak adamlar senin kara kaşın kara gözün için yapmadı ilacı o kadar masrafı karşılayıp kar etmeleri gerek

[@belirsizkisi2592]

@@saigon2525 o şirketin tekel olması sıkıntı işte. Tekel olduğu zaman istediği fiyatı belirleyebilir astronomik kârlar kazanabilir. Genel olarak sağlık kapitalizmin bir sorunu aslında. Para candan önce geliyor.

[@saigon2525]

@@belirsizkisi2592 tekellerse ne yapılmalı sırf 1500 kişi iyileşecek diye 53 milyar lira arge mi yapılmalı ?

[@muratyilmaz4478]

Paranız olursa allaha ihtiyaç olmaz

[@mihribankeskinsoy1859]

BBC EKİBİNE ÇOK TEŞEKKÜRLER

[@husniyecakr3468]

Lütfen sma lı bebeklerimize umut olalım

[@biciftlikhayali2521]

.