SMA Hastalığı Aslında Ne? I İlaçlar Neden 2M Dolar?

  Рет қаралды 135,577

ViBio

ViBio

3 жыл бұрын

Bazı şeyler, bir kez yaşandığında güzel oluyor. Çocuğunuzun ilk emeklemesini gördüğünüzde, ilk adımlarını attığında, elini uzatıp gel gel yaptığında ne kadar sevinirsiniz değil mi…
Peki zaten yürüyen bir çocuğunuz varsa, onun zamanla artık yürüyemez hale geldiğini, emeklediğini, en sonunda elden ayaktan kesildiğini görseniz ne hissedersiniz…
İşte SMA hastalığına sahip çocukları olan aileler ya bunları yaşıyor, ya da gün gelip ilaçlarını alamazlarsa bunları yaşama korkusuyla uyanıyor her sabah..
Son zamanlarda başlatılan kampanyalar, bunlara katılan ünlüler,
ailelerin yardım çığlıkları, küçücük çocukların bakmaya kıyamadığınız fotoğrafları ile bir süredir olduğundan daha fazla konuşulmaya başlandı SMA hastalığı.
Biz de, elimizden geldiğince seslerini duyurmak, SMA hastalığının doğru bilinen yanlışlarını ya da hiç bilinmeyenlerini anlatmak, devlet olarak hangi adımların atılıp, halk olarak devletten ne gibi adımlar atılması beklendiğini derleyip toparlamak istedik..
Umarız, her SMA hastası çocuğun koşup oynayacağı yarınlar için bizim de bir faydamız dokunur..

Пікірлер: 908
@ebruguloglu6266
@ebruguloglu6266 3 жыл бұрын
ALLAH BUTUN HASTALARIMIZA ŞİFA VERSİN
@aececumur4813
@aececumur4813 3 жыл бұрын
Amin
@al3ynaaaaa
@al3ynaaaaa 3 жыл бұрын
Amin
@mehmethanunal9052
@mehmethanunal9052 3 жыл бұрын
Amin
@canerdinc756
@canerdinc756 3 жыл бұрын
Amin
@ardasayar01
@ardasayar01 3 жыл бұрын
Bu hastalığı kim verdi o çocuklara ?
@sosa.official
@sosa.official 3 жыл бұрын
*Allah bu hastalığa sahip olan herkese, tüm çocuklara şifa versin 🙏*
@emirtimur7739
@emirtimur7739 3 жыл бұрын
Bende görüyorum iyi de beğeni alıyor .
@fatfati4380
@fatfati4380 3 жыл бұрын
Samimi misin yoksa buda kalp için mi? Bunu kullanma bari
@i.b.6637
@i.b.6637 3 жыл бұрын
AMİN ❤
@oguzhankaan1032
@oguzhankaan1032 3 жыл бұрын
@@emirtimur7739 ilk dakikalarda yorum atınca böyle oluyo
@adnanpusur4845
@adnanpusur4845 3 жыл бұрын
Amin
@kardelenuzayaa
@kardelenuzayaa 3 жыл бұрын
Bu sabah miranin videosunu izledim ablası annesi ağlayınca öyle kötü oldum ki o çaresizlik.. Allah kimseye göstermesin
@Atilarri
@Atilarri 3 жыл бұрын
Böyle bilgiler yaptıkca emin olun ki daha iyi yerlere geleceksiniz.
@khanim1143
@khanim1143 3 жыл бұрын
En azından haftada bir görüruz hasta çocuklari,çaresiz insanları uzuluyoruz ama 1saat sonra unutuyoruz.Belki onlar için elimizden hic bir şey gelmiyor.Yapmamiz gereken daha duyarlı olmak ve tanrının bize verdiği bu saglikli hayata şükr etmek
@Emir-lw4ju
@Emir-lw4ju 3 жыл бұрын
Bu videonun gelirini SMA hastalarına bağışlanması güzel olur bence .
@Laviniaa__7
@Laviniaa__7 3 жыл бұрын
ayn haklısın en azından birkaç sma hastasını iyleştirebilirdik.
@castawayfilmindekiwilson4102
@castawayfilmindekiwilson4102 3 жыл бұрын
@@Laviniaa__7 Aynen , bu videodan zaten milyon dolarlar kazanıyorlar .
@sova8399
@sova8399 3 жыл бұрын
@@castawayfilmindekiwilson4102 hadi be izlenme ve likeyi bol bakalim kac para
@huseynagakerimov1349
@huseynagakerimov1349 3 жыл бұрын
@@castawayfilmindekiwilson4102 buvideodan ortala 800lira 1k lira kazanilir.
@lll667lll
@lll667lll 2 жыл бұрын
@@castawayfilmindekiwilson4102 kardeşim izleyen zaten 80bin ne milyon doları bu hesap toplamda okadar kazanmamıştır
@selintufekci2496
@selintufekci2496 3 жыл бұрын
Benim ust katimda oturan cift bile kuzenler. Bi insan teyzemin kiziyla evlendim demeye utanir be kardeşten farksiz benim icin. Ve bakim etrafıniza mutlaka en az bir tane akraba evliligi goreceksiniz. Okadar normal bir sey olarak görüyorlar ki bunu tiksiniyorum bu kafadan. Cocuklarinin hasta dogma ihtimalini bile bile cocuk yapiyorlar. İyi bir egitim iyi bir hayat saglayamiyorlar. Türkiye ne zaman bu kafa yapisindan kurtulacak ya. Bir suru insan ailesinden ötürü dezavantajli doguyor
@burakmaras6672
@burakmaras6672 3 жыл бұрын
@@ozguryldrm14 ya teyze kizi nikah düşüyor ne alaka insan kuzeni ile evlenemez mi sacma sapan zihnrtinizi birakin geri zakalilar
@serifalim9969
@serifalim9969 2 жыл бұрын
Boş konuşma teyze kızı ile evlenmek haram mı ki utanıon kardeşten farksız diyorsun kardeş ayağına yakınlaşıp sonradan şeytana uyarak günaha giren birçok insan var
@mehmetalia4854
@mehmetalia4854 2 жыл бұрын
Bu akrabalık ile alakalı birşey değil bu herkeste görülebilir çoçuk yapmadan önce test yapılması lazım
@fatihoruc1629
@fatihoruc1629 2 жыл бұрын
Allahsafiismiylesifaversinissallah
@muratyazar3607
@muratyazar3607 2 жыл бұрын
@@mehmetalia4854 Evet herkeste görülebilir ama akraba evlilikleri çekinik olarak aktarılan bir çok genin baskın hale gelmesi ihtimalini kat ve kat arttırdığı için SMA ve diğer tüm genetik hastalıkların insidansı da bi o kadar artıyor
@arthemis8664
@arthemis8664 3 жыл бұрын
bu videonun gelirlerini bağışlarsınız umarım :)
@tayyipci6575
@tayyipci6575 3 жыл бұрын
Sen sma hastalarına 1 kuruş bile bağışlamadın, kadın koskoca milyonlarımı verecek?
@arthemis8664
@arthemis8664 3 жыл бұрын
@@tayyipci6575 ne sacmaliyosun sen kardesim sma hastaligini anlatip soyle kotu boyle kotu paraya ihtiyaclari var vs diye duyar kasarak izlenme kazanmislar eger duyar kasmadilarsa bende diyorumki madem o kadar umursuyosunuz video cekip ne kadar zor oldugunu anlatiyorsunuz zaten ayda 20 tane video yapiyorlar 1 tanesinin gelirini sma lilara bagislasinlar diyorum ne milyonlarindan bahsediyosun
@tayyipci6575
@tayyipci6575 3 жыл бұрын
@@arthemis8664 internetten ona buna bağış yapın demek kolay karşına sma lı bebek çıkarsalar 1 kuruş bile vermezsin çünkü devir kapitalist devri dostum yürü git gözüm görmesin seni.
@arthemis8664
@arthemis8664 3 жыл бұрын
@@tayyipci6575 aga ne kadar saçma sapan konuşuyon la :D neyse adından belli zaten ıq seviyen
@tayyipci6575
@tayyipci6575 3 жыл бұрын
@@arthemis8664 beni adımdan dolayı eleştirerek kendini haklı çıkarmaya çalış aynen beklediğim davranış
@poem_izm
@poem_izm 3 жыл бұрын
Bu videodan gelen geleri lütfen SMA cocuklara bagislayin
@mickeymouse625
@mickeymouse625 3 жыл бұрын
Allah hepsinin yardımcısı olsun
@heykankinaber1905
@heykankinaber1905 3 жыл бұрын
Amin
@Ahmet-kk7ct
@Ahmet-kk7ct 3 жыл бұрын
Amin kankam aminnn
@simgeylmaz1687
@simgeylmaz1687 3 жыл бұрын
E hani allah bir şey yapmıyor?
@Ahmet-kk7ct
@Ahmet-kk7ct 3 жыл бұрын
@@simgeylmaz1687 Öyle denmez Allah'ın bir bildiği vardır
@kayracam6681
@kayracam6681 3 жыл бұрын
@@simgeylmaz1687 Şüphesiz Rabbin, dilediğini yapandır. hud suresi 107. ayet
@gokce8908
@gokce8908 3 жыл бұрын
konu dışı ama akraba evliliğinin yasaklanması gerektiğini düşünüyorum veya yapılıyorsa da bu çiftlerin genetik taramalardan geçmesi gerekiyor tıp fakültesi öğrencisiyim bu sene pediatri stajında hangi hastanın odasına girsek %80 akraba evliliği çocuklarında sebebi bile bulunamayan hastalıklardan dolayı çile çekiyorlar hatta kendilerinden ziyade o masum çocuklar bu çileyi çekiyor. gerçekten sağlıklı nesiller yetiştirmek istiyorsak bu sorunu buradan ele alamız gerektiğini düşünüyorum. bir de bu hastalıkların devlete ve topluma olan maddi yükünden de bakmak gerek fazladan yapılan her test, tedavileri için harcanan para gerçekten azımsanmayacak kadar fazla. ha bir de akraba mısınız eşinizle diye sorulan bir beyefendinin hayır demesi üzerine inanmayan bir arkadaşımızın eşinizle nasıl tanıştınız sorusuna teyzemin kızı cevabını alması yani anne tarafının akrabadan bile sayılmadığı bir ülkede yaşıyoruz. neyse ordan oraya atladım :)
@sametm
@sametm 3 жыл бұрын
Neden Türkiye'de oran daha yüksek? Çünkü sebebi akraba evliliği.
@mesutkurtoglu8317
@mesutkurtoglu8317 3 жыл бұрын
akraba evliliği değil süt kardeş evliliğidir.
@GorkemKaraca61
@GorkemKaraca61 3 жыл бұрын
@@mesutkurtoglu8317 süt kardeş evliliğinden herhangi bir sorun çıkarmaz ama akraba evliliğinde akrabaların ortak sorunları birlişiyor ve ortaya sakat bir birey çıkıyor
@GorkemKaraca61
@GorkemKaraca61 3 жыл бұрын
@@ragokce6704 özel hastanelerde var
@GorkemKaraca61
@GorkemKaraca61 3 жыл бұрын
@@ragokce6704 herkes ulaşamaz da en azından akraba evliliği yapılmasa bu hastalık azalkr
@gulkokusu4381
@gulkokusu4381 3 жыл бұрын
Ben şakala değildiyini düşünüyordum amma şimdi akrabalarıma bakıyorumda hepsi bir birile evli😞 gerçektende akraba evliliyi yapmayın😯 annemle babam teyze çocukları amcalarımın çocukları evli amcamın diger kızıda dayımla evli babamın dayıları oğlanları da kendi dayılarının kızlarıla evli. Kısacası brazilya filmi gibi kafa karıştıran bir olay amma beni de akrabala evlendirmek istiyordular iyiki karantin çıktı kaçtım😆 şimdiki kocama amma o akrabam değil Kız kardeşim yazığıda akrabamızla evlendirmek istiyorlar öf ya sakın evlenmiyin evlensezde akrabala evlenmiyin çocuklarınıza yazığınız gelsin. Benim bir kız kardeşim ölü gibi😔😢 bir kız kardeşim ve erkek kardeşim yaşlarını bile görmeden getdiler cennete. İyiki o biri kız kardeşim sapa sağlam. Benim kendimde kötüydüm Allahın kömekliyile iyleştim
@dweakki7314
@dweakki7314 3 жыл бұрын
çok acı bi durum çözümü var ama ulaşamıyosun
@aishaszone
@aishaszone 3 жыл бұрын
İzlerken ağladım ya. Güçlü KALIN. Herkese şifa diliyorum. Diss atanlar duygusuz ve kişilikleri korkunç kişiler.
@pmworse
@pmworse 3 жыл бұрын
Geleceğimden çok korkuyorum! Pandemi olsun, insanların durumu olsun bir empati kurulunca içim içinden geçiyor. Allah durumu olmayan milletimizin yardımcısı olsun.
@acarartdesign
@acarartdesign 3 жыл бұрын
Rabbim şifa versin 🤲 Teşekkürler Pelin hanım iyiki varsınız 🙏
@berkantarap2935
@berkantarap2935 3 жыл бұрын
Evlenme şartları olarak evlenecek 2 ciftin sma gen testi yaptırmak zorunlu olmalı bu sayede sma ve diger gen gecici hastalıklar önlenebilir ve 3 cü dereceden akraba evliligini yasaklayabilir
@deryacnarderyacnar3671
@deryacnarderyacnar3671 3 жыл бұрын
Bebek anne karnındayken 1 aylıkken bir test ile sma oldugu anlaşılıyor ve tedavisi doğmadan yapılıyor ve bu test 40 tl gibi birşey ama bizim ülkeye gelmedi.
@berkantarap2935
@berkantarap2935 3 жыл бұрын
@@deryacnarderyacnar3671 gen testi nde bütün geciricen hastalıkları görebiliyo doktor oytun erbaş acıkladı sma da bunun icinde
@KittyHanli
@KittyHanli 3 жыл бұрын
@@deryacnarderyacnar3671 şaşırıyorum bilginiz olmadan nasıl fikir beyan edebildiğinize. bahsettiğin testin ismi fetal dna testive ülkemizde de var. fiyatı 2k-6k türk lirası arasında değişiyor. "ülkemizde yok ama 40 tl" :D mantıken ülkemizde olmayan bir şeyin türk lirası değerinin bilinmesine imkan yok. ayrıca bu zamanda 40 tl'ye ne bir ilaç alırsın ne de randevu bırak test yaptırmayı. bilgisi olmadan konuşan insanlar bunu yapmayı ne zaman bırakacak merak ediyorum.
@naylonposet2936
@naylonposet2936 3 жыл бұрын
Yeterli teknoloji yok bu bir ihmal degil böyle bir test baştan icat edilmedi varsa nedir özel hastaneler yapıyor mu neden onlar da üretilmedi diyor
@naylonposet2936
@naylonposet2936 3 жыл бұрын
@@deryacnarderyacnar3671 peki Türkiye ye gelmediyse nasıl lira bazindan anlatıyorsunuz nereden duydunuz biz de detay öğrenebilir miyiz
@ridvan.havayasor
@ridvan.havayasor 3 жыл бұрын
Allah, SMA hastalığına sahip olan tüm güzel evlatlarımıza şifa versin. Ailelerine sabır versin. Sosyal medyada yardım çağrısı yapan profilleri görünce içim yanıyor gerçekten..
@anka8017
@anka8017 3 жыл бұрын
bu video trendlere girmeli herkes bilinçlensin
@muratuzun3097
@muratuzun3097 Жыл бұрын
Çocukları iyileştirmek için elimizden geleni yapmalıyız.
@muhsineren5383
@muhsineren5383 3 жыл бұрын
Keske hepsine yardim edebilse ama bazi akraba iliskilerine bilerek giren anne babalar varken uzuluyorum.
@tubadansman3245
@tubadansman3245 3 жыл бұрын
Harikasınız 👏👏👏 duyarlılık gösterip bu kadar ince detayina kadar anlatmanız farkindalik oluşturmaya devam edecek inşallah
@selma7667
@selma7667 3 жыл бұрын
Sizi bir kez daha takdir ediyorum. Her konuyu o kadar güzel anlatıyorsunuz ki, iyi ki varsınız. Tüm hastalara acil şifalar diliyorum🤲🏻🍀❤
@zubeydecalk9633
@zubeydecalk9633 3 жыл бұрын
10:00 bu insanları bazen anlamıyorum tamam insanın kendi kanından bi çocuğu olması harika birşey ama madem böyle bir sorununuz yetimhanelerde bir sürü anne baba sevgisi bekleyen çocuk var daha küçücük çocukların hayatlarını makinelerle geçirmesindense bu daha mantıklı bence
@serifalim9969
@serifalim9969 2 жыл бұрын
Herşey mantıkla yürümüyor kardeşim biz robot değiliz hastalarımıza doğrularımızla insanız olaylara düz pencereden bakmayı bırakın
@gladiator4516
@gladiator4516 3 жыл бұрын
İçim karardı Allah kimsenin başına vermesin hastalarında Allah yardımcıları olsun
@menzileozdemir2476
@menzileozdemir2476 4 ай бұрын
Sma hastası mehmet Ali gölgeli bebeğimizin son 5 ayı kaldı 😢
@zeynepuslu4987
@zeynepuslu4987 3 жыл бұрын
Ne kadar iç acıtıcı. Bebeğinizin gözleriniz önünde eridiğini düşünün. AYAZ BEBEĞİ VE SMA hastalarını unutmayalım.
@mustafaoncel9085
@mustafaoncel9085 Жыл бұрын
Kendi sağlığımıza ve yakınlarımızın sağlığına ne kadar da az şükrediyoruz
@benkoray2086
@benkoray2086 3 жыл бұрын
Allah (c.c.) Bu hastalığa yakalanan herkese şifa versin. Amin...
@zeynepistanbullu3547
@zeynepistanbullu3547 3 жыл бұрын
Bu konu ile ilgili bir video yaptiginiz iyi oldu icim icimi yiyordu bu bebekler icin insallah iyilesirler Allah hepsinin yardimcisi olsun 😔😔🙇
@akb700peyman9
@akb700peyman9 3 жыл бұрын
Bu çoçukları gördükçe yüreyim parçalanıyor. Biz yediğimiz yemeği kutladığımız telefonu beymemezlik ediyoruz aslında telefonu tutabildiğmiz için yemeği tek başımıza yiyebildiğmiz için şukur etmeliyiz
@forzaitalia4398
@forzaitalia4398 Жыл бұрын
yok
@motosikleTVizyonu
@motosikleTVizyonu 3 жыл бұрын
Neden dislike atılır ki hastalığa? Allah onları inşallah bu hastalıkla sınamaz!
@Wiziro
@Wiziro Жыл бұрын
SMA'lı çocukları kullanarak ailelerin para alması ve 2. ve 3. çocukları yapmaya başlaması bir testi bile çok görmesi
@erenkarayaka492
@erenkarayaka492 3 жыл бұрын
ALLAH BÜTÜN SMALILARI İYİLEŞTİRSİN VE BU HASTALIK SONA ERSİN İNŞALLAH
@ilaydayavuz1389
@ilaydayavuz1389 3 жыл бұрын
Allah ailelerine sabır versin minik meleklerin yüzleri hiç düşmesin 🙁
@berat8402
@berat8402 3 жыл бұрын
Bu tarz içerikler önemli
@mukremincitir4853
@mukremincitir4853 7 ай бұрын
Kardeşim sen ne güzel bir insansin. Rabbim senin gibi aklı başında olanların sayısını artırsın inşallah.
@rabiasumeyyeklc6148
@rabiasumeyyeklc6148 3 жыл бұрын
Keşke beğeni butonuna milyon kere basıp destek olabilsek ne kadar güzel bi konuya değindiniz 👏👏👏
@huseyinsagdc1714
@huseyinsagdc1714 3 жыл бұрын
Akrabanızla evlenmeyin işte genelde akraba evliliği sonucu oluşuyor bu tür genetik rahatsızlıklar
@karcicegi6229
@karcicegi6229 3 жыл бұрын
Aynen bok var gibi gidip akrabayla evleniyorlar
@barisakman5174
@barisakman5174 3 жыл бұрын
Rabbım acıl şifa versın aılelerınede bol bol sabır🙏
@elifkurt1080
@elifkurt1080 3 жыл бұрын
Maşallah sana ablam 👌♥️ çok güzel video olmuş bayıldım
@fatosismail4561
@fatosismail4561 3 жыл бұрын
Her çocuk için o 2 milyon dolar biriktirilse bile Türkiyede olan akraba evlilikleri bitmiycek ve sürekli SMA hastası olan çocuklar doğmaya devam edicek. Bu cahillikten öte birşey değil..
@naylonposet2936
@naylonposet2936 3 жыл бұрын
her sma hastası bebek akraba evliliği yüzünden hasta değildir illa birilerinde suç aramayın
@fatosismail4561
@fatosismail4561 3 жыл бұрын
@@naylonposet2936 neden Türkiyede diğer ülkelerden kat ve kat daha yaygın..söylememe gerek yok videoda bile akraba evlilikleri yüzünden belirtiliyo
@GokberkUnsal
@GokberkUnsal 3 жыл бұрын
*Yakın Akraba Evliliği %80 İhtimalle* *Uzak Akraba Evliliği %60 İhtimalle* *Akraba Olmayan Kişilerin Evliliği %10 İhtimalle* Genetik Hastalık Çıkabilir (Kesin Olur Demiyorum İhtimal Yükselir Diyorum)
@GokberkUnsal
@GokberkUnsal 3 жыл бұрын
@@naylonposet2936 akraba evliliği yasaklanıp yeni evlenecek çiftler sma testine tabi tutulup iki çiftte taşıyıcıysa onların evlenmeleri engellenmeli veya başka bi yöntemi varsa o uygulanmalı.
@hasekihurremsultan777
@hasekihurremsultan777 Жыл бұрын
@@GokberkUnsal kesinlikle
@aytenfettahova8236
@aytenfettahova8236 3 жыл бұрын
Benim kizimda kurba pozisyonunda uyuyor.4 yawi var.umarim boyle bir wey olmaz.zaten babaneside oyle uyuyor duwunuyorum qizimda babanesine bezmeiw onun gibi uyuyor.inwallah oyle olur.Allah yardimcilari olsun oyle hasta olan cokuklarin.
@aslierdem757
@aslierdem757 3 жыл бұрын
Içim parçalandı. Gözlerim doldu Allah yardım etsin inşallah
@tarksatk2879
@tarksatk2879 3 жыл бұрын
ALLAH sizden razı olsun böyle duyarlı bir video hazırladığınız için
@halilraavakarabulut59
@halilraavakarabulut59 3 жыл бұрын
Allah her hasta ailesine kolaylık versin umarım herkese kolaylık ve güç verir ben video ilk yayınlandiğinda üzülüp izleyememiştim düsündüğümdende çok üzüldüm ama en azından bilgilendim allah tekrardan herkese kolaylık versin
@Nezaketelizade18
@Nezaketelizade18 3 жыл бұрын
Allah yardımcıları olsun.
@MultiCities
@MultiCities 3 жыл бұрын
Allah tüm çocukların yardımcısı olsun
@pnarakkoc9459
@pnarakkoc9459 3 жыл бұрын
Ağzına sağlık verdiğin güzel düzgün bilgiler için kardeşim teşekkürler
@mumtazsenturk4882
@mumtazsenturk4882 3 жыл бұрын
Daha çok izlenmesi gereken bir video ☝🏻
@emreavsar1092
@emreavsar1092 3 жыл бұрын
Elinize emeğinize sağlık ben bir smatip1 babası olarak size çok teşekkür ederim 🙏 insanlardan biraz empati yapmalarını istiyorum 😔
@gulaydemirel5903
@gulaydemirel5903 3 жыл бұрын
Allah hepsine şifa versin cocuklar bebekler hasta olmasın
@tulgaydemirer9519
@tulgaydemirer9519 10 ай бұрын
Verdiğiniz bilgiler için teşekkür ederim...Umarım Çocuklarımız sağlıklı bir şekilde hayatlarına devam ederler...Vesile olduğunuz için ALLAH .c.c. razı lsun.
@badg6972
@badg6972 3 жыл бұрын
siz ne güzel bi kanalsınız ya bayılıyorum size
@SiyahBeyza
@SiyahBeyza 3 жыл бұрын
kopsun kıyamet! ve lütfen ama lütfen hastalık ihtimali yüksekken ısrarla çocuk yapmayın ne siz ne de o çocuklar aynı acıları tekrar tekrar yaşamasın :((( devlet yardım etmiyorsa mücadelemizi sürdürürüz olmuyorsa bile her zaman evlat edinmek gibi bir seçenek var. Yurtlardaki minicik yavrular da sevgi ve ilgi bekliyor onlara kucak açın. Sevgi illa doğurmakla doğmaz ki
@TradeRULER_GT
@TradeRULER_GT 3 жыл бұрын
Nefesim daraldı:/
@slashxdreams
@slashxdreams 3 жыл бұрын
ne güzel insansınız siz böyle ya, iyi ki varsınız.
3 жыл бұрын
Çok faydalı bir video oldu. Teşekkürler.
@ayhancakir1357
@ayhancakir1357 3 жыл бұрын
Allah yardımcıları olsun
@SanerT.K.
@SanerT.K. 3 жыл бұрын
İlk olarak sma hastalığını değilde daha ucuza binlerce kişiyi kurtarabileceğimiz açlık sorununu konuşsak nasıl olur. hasta olan herkese sağlık aç olana tokluk fakir olana yaşanabirlik dileğiyle.
@sefimmehmet9469
@sefimmehmet9469 6 ай бұрын
Çocuğunun başına gelseydi görürdüm seni
@Emrah_sahin
@Emrah_sahin Жыл бұрын
Allah tum hastalara sifalar versin. Tüm yetkililerden ulkemizde her turlu hastalik icin tum doktorlarimizla beraber ilac gelisiminde seferberlik ilan edilmesini bekliyoruz.
@raminbalayev2160
@raminbalayev2160 3 жыл бұрын
Bu hastaligi eskiden bilmiyordum.Ilk Ruhi Cenet'in videosunda gordum.Gercekten cok kotu bir hastalik.Allah butun hastalara sifa versin.Amin
@justawesome1198
@justawesome1198 3 жыл бұрын
Sizde bu videonun gelirlerini bağışlasanız ?
@oylesinebiri6161
@oylesinebiri6161 3 жыл бұрын
Aç mı kalsınlar?
@tillvalhalla583
@tillvalhalla583 3 жыл бұрын
@@oylesinebiri6161 ciddi misin
@tillvalhalla583
@tillvalhalla583 3 жыл бұрын
@@oylesinebiri6161 bir surü videolari var milyon izleniyo aç kalmazlar merak etme ,boyle bir video cekip paralarini bağişlamayip aç mi kalalim diyemezler sende cok bos bi şeyi savunuyon
@benila1388
@benila1388 3 жыл бұрын
@@tillvalhalla583 öyle olmuyo işte bunun için çalışan onlarca insan var para onlara gidiyo bu insanlar bunla geciniyo
@naylonposet2936
@naylonposet2936 3 жыл бұрын
magazin amaçlı yapılmamış emin ol yaparlar
@littlechickem286
@littlechickem286 3 жыл бұрын
Şu 12 dislike neden var SES OLMUŞLAR SES ne zararı var size
@eyupensarozdemir1283
@eyupensarozdemir1283 3 жыл бұрын
Ağzına sağlık be üstad
@hasanhuseyinsezer6550
@hasanhuseyinsezer6550 Жыл бұрын
Çok zengin bir milyoner olup tüm kazancımı bu minicik hasta yavrucaklara harcamayı çok isterdim
@MrAhmet91
@MrAhmet91 3 жыл бұрын
SMA İLACI'NIN ÖDENMESİ İÇİN ÇABALIYORUZ BU GÜZEL... ANCAK SMA İÇİN KENDİ ÜLKEMİZDE İLAÇ ARAŞTIRMASI VE ÜRETİMİ İÇİN ÜNİVERSİTELERİMİZDE VE HASTANELER'İMİZDE ARAŞTIRMA İÇİN ADIMLARIN ATILMASINA NEDEN ÇABALAMIYORUZ ?
@pera6995
@pera6995 3 жыл бұрын
Seslerini duyun!!! Nefesleri durmasın...
@esmanur3113
@esmanur3113 3 жыл бұрын
Kanalinizdan izlediğim en güzel vidio
@ozgedemir698
@ozgedemir698 Жыл бұрын
Verdiğin bütün nimetlere, sağlığa şükürler olsun Allah ım. 🤲 İnsanı o kadar muntazam yaratmış ki, oluşan ufacık bir aksaklıkta vücudun ne hale geldiğini izledim azönce.
@dermanefecelik
@dermanefecelik 3 жыл бұрын
Ülkemizde en azından 1 tane ilacı ücretsiz veriyor bide avrupa ve amerika da yasayan sma hastalarını düşünün allah şifa versin
@ozanskywalker3145
@ozanskywalker3145 3 жыл бұрын
Knk adamların alım gücü yüksek yani onlarda daha kolay ve devlet devamlı veriyorlar diye biliyorum
@tahsinsenel1297
@tahsinsenel1297 2 жыл бұрын
Almanya da ve bir çok ülkede sma tedavisi ücretsiz !!!
@misal17
@misal17 3 жыл бұрын
Onlar melekler..
@erendemir7866
@erendemir7866 3 жыл бұрын
abla gerçekten toplumu bilgilendirmeye çalışıyosun ve bu çok hoş seni çoook seviyorum
@Kahrops
@Kahrops 3 жыл бұрын
SMA ancak bu kadar net anlatilabilirdi, cok okuduk cok dinledik ama en Net olanı buydu Vibio. Tesekkurler size. İleride Yayıncılıktan kazanacagim paranin hemen hemen %80 90 ini SMA ya bagis yapacagimi bu yazimla teyit ediyorum. #Bebeklerölmesin :(
@Ertugrul_coban
@Ertugrul_coban Жыл бұрын
Test yapın kardeşim 2 milyon dolar ödemek kolay mı?
@emirtimur7739
@emirtimur7739 3 жыл бұрын
Bakanın dediği doğrudur inşallah bir tek bile SMA tedavisi almayan hasta yok .
@yutaneleman2572
@yutaneleman2572 3 жыл бұрын
@İbrahim IŞIK kesinlikle katılıyorum dünya genelinde ki bir konuda bile yalan söyleyebilen bir şahıs yada bir bölüm.....
@ebrarpickman294
@ebrarpickman294 3 жыл бұрын
Empati kurmak bu kadar mı zor ya? Çevrende olması mı gerekiyor illa destek vermen ya da durumun ciddiyetini anlamak için? Küçücük çocuklar hatta bebekleri için ailelerin prim yapacağını mı düşünüyorsun? Aç izle bir annenin ağlayarak insanlardan "5 tl bile olsa destek verin bize lütfen" dediği videoları? Devlet sadece iyileşme gösteren çocuklara yardım yapıyor ve tam tersi durumda olan binnlerrceee çocuk var görmediğimiz, sesini duymadığımız, sessizce ölüme terk edilmiş çocuklar. Ve sen oturduğun yerden bunları hiçe sayıp prim diyebiliyorsun ya gerçekten helal olsun. Bu kadar vicdansız olmak, bu kadar taş kalpli olmak gerçekten zor ve bunu başarmışsın, bu yüzden helal olsun sana.
@ertugrulcelikel7038
@ertugrulcelikel7038 3 жыл бұрын
Bunu söylerken insan vicdan azabı çeker...
@jhin28
@jhin28 Жыл бұрын
ne diyecekti ? biz karşılamıyoruz, bilmem kaç bin lira verip amerikada tedavi oluyorlar, para bulamayanda ölüyor mu dicekti kahrettin foca?
@cananelmas2837
@cananelmas2837 3 жыл бұрын
Çok mutlu oldum tedavisi var bende kas erimesi hastasıyım ama benim hastalığim türkiyede tedavisi yok dediler işallah bütün çocukların hastalıklarına tedavisi bulunur sesinizi duyarlar allah razı olsun sizden
@Burak35903
@Burak35903 3 жыл бұрын
Abla senden allah razı olsun muhteşemsin yine
@carkadusmek6158
@carkadusmek6158 3 жыл бұрын
Hadi Türkiye' de Sebep Olarak Akraba Evlilikleri gösteriliyor!!! Peki Amerika VE Avrupa da Sebebi Nedir???? O Halde Tek Cevabi : Bütün Yiyeceklerin Genleriyle OYNADILAR😔 Allah Bütün Hastalara Acil Sifalar Versin 🤲🤲🤲🧚🌞😇❤️😥
@GokberkUnsal
@GokberkUnsal 3 жыл бұрын
*Yakın Akraba Evliliği %80 İhtimalle* *Uzak Akraba Evliliği %60 İhtimalle* *Akraba Olmayan Kişilerin Evliliği %10 İhtimalle* Genetik Hastalık Çıkabilir (Kesin Olur Demiyorum İhtimal Yükselir Diyorum)
@GokberkUnsal
@GokberkUnsal 3 жыл бұрын
Her yediğin yiyecek sende mutasyona sebep olmuyo, hem mutasyona sebep olsa bile üreme hücrelerinde olmazsa sıkıntı olmuyo ama Avrupa ve Amerika da akraba evliliği bu kadar yaygın değil bu arada biz aynı yiyecekleri tüketiyoruz. *ÇIKMA SIKLIĞININ SEBEBİ AKRABA EVLİLİĞİ!*
@jhin28
@jhin28 Жыл бұрын
türkiyede daha çok var teyze
@filmlerinadam1505
@filmlerinadam1505 3 жыл бұрын
Bizde Bizim derdimiz var sanıyoruz
@eminekorkut8324
@eminekorkut8324 3 жыл бұрын
Çok teşekkürler bu video için
@zumrudorduxanli2212
@zumrudorduxanli2212 3 жыл бұрын
Bravo👏🏻
@evrimlesmemisgoril7333
@evrimlesmemisgoril7333 3 жыл бұрын
Allah onların yardımcısı olsun bunu suistimal edenlerin de belasını versin.
@fenope_rezinhozer2517
@fenope_rezinhozer2517 3 жыл бұрын
İlaçları ücretsiz olmalı pahalı ilaçlarda kampanyalara bırakılmamalı devlet tarafindan karşılanmalı
@gladyat
@gladyat 2 жыл бұрын
20 -30 TL ye test yaptırmadı için neden bizim ödediğimiz vergiden onlara yardim edilsin
@hasekihurremsultan777
@hasekihurremsultan777 Жыл бұрын
o aile bilinçsiz olmayacak kimse bu ilacı ödemek zorunda değil kaldı ki tamamen tedavisi bile yok sadece kendi başına nefes alabiliyor
@jhin28
@jhin28 Жыл бұрын
@@gladyat başkasının ödediği vergiden sen yararlanmıyon mu hacı?
@gladyat
@gladyat Жыл бұрын
@@jhin28 toplum olarak yararlanıyoruz benim babam daha geçen yıl 800 bin TL vergi ödedi Bunun gibi bilinçsizce çocuk yapanlar için deil depremde zarar görenler için İnsan vergilerinin doğru harcanması istiyor Mesela bunlara yardim edeceklerini e kanser olan vatandaşların yol masraflarını karşılaşınlar
@jhin28
@jhin28 Жыл бұрын
​@@gladyat sen çocuklara aileleri için mi yardım yapıyosun. kanka sen şunu yanlış anlamışsın, devlet aileye yardım etmeyecek zaten. çocuğu kurtaracak. ailenin suçunu çocuk mu çeksin
@zuhalgunsili3936
@zuhalgunsili3936 3 жыл бұрын
Konuştuğunuz her cümle de o kadar haklısınız ki.. Devlet yol yapmak yerine Suriyelilere bakmak yerine bu çocukların yanında olmalı
@Thetrouble01
@Thetrouble01 2 жыл бұрын
Ah yavrularım Allah sizi korusun sağlık versin rabbim kimseye yaşatmasın bu acıyı 😫
@Sude-tu5jv
@Sude-tu5jv 3 жыл бұрын
RABBİM ŞAFİ İSMİYLE BU BEBEKLERE VE TÜM ŞİFA BEKLEYENLERE ŞİFA VERSİN AMİN
@Pilot18
@Pilot18 3 жыл бұрын
İyi hoşta devlet gerçekten yardım etmek istiyormu orasını bilemeyeceğim.
@muhammeteminasker779
@muhammeteminasker779 3 жыл бұрын
Ülkede 10M asgari ucret çalışan var, Brüt 3500 net 2800 TL 700 TL vergi 10000000 x 700 = 7MİLYAR TL buda bütün sma hastalarına yetebilecek bı miktar dostum bu ülkede sadece yol yapılır ve bununla gurur duyulur ne yazık ki biz buyuz ve bu zihniyeti acilen değiştirmemiz lazım başımızda böle başkan oldukça ve onlara oy veren eskiyle yeniyi karşılaştıranlar oldukça bu çocuklar ne yazık ki ölecek
@tillvalhalla583
@tillvalhalla583 3 жыл бұрын
Devlet yardim etmeye çalisiyor
@Pilot18
@Pilot18 3 жыл бұрын
@@tillvalhalla583 Peki ne kadar işe yarıyor?
@tillvalhalla583
@tillvalhalla583 3 жыл бұрын
@@Pilot18 az gibi çunku cok pahali zaten ulke fakirlesiyor ,tayyip sma hastalarina cok yardim ediyoruz diyor ama ben ona cok inanmiyorum 🙄
@Pilot18
@Pilot18 3 жыл бұрын
@@tillvalhalla583 +1 ama isim vermeseydin, Silivri soğuktur.
@LufyTaro-Gozaru-Zorujuro-Op
@LufyTaro-Gozaru-Zorujuro-Op 5 ай бұрын
Allah sizlerden razı olsun. Saray erkani görsün izlesin.
@serkanguvenin2532
@serkanguvenin2532 3 жыл бұрын
çok güzel bir video olmuş emeğinize sağlık. . devlet babalık yapıp tüm SMA hastası çocuklara ve ailelerine sınırsız yardım etmeli sosyal devletin gereği budur. her şey para buluyorlar bu çocuklarada bulsunlar. .
@islamicpikachu9336
@islamicpikachu9336 Жыл бұрын
Saçmalama 5 kişi için tüm ülkenin bir aylık vergisi gerekiyor
@alone_sh4t
@alone_sh4t 3 жыл бұрын
Allah yok
@ereniusss
@ereniusss 3 жыл бұрын
AMİN
@heykankinaber1905
@heykankinaber1905 3 жыл бұрын
Amin
@muratyilmaz4478
@muratyilmaz4478 Жыл бұрын
Paranız varsa Allah size yardım eder
@sadrialsk4185
@sadrialsk4185 3 жыл бұрын
ulan çocuk demeyin Allah belanızı versin çocuk demeyin yeaaaa, hele bide kız çocuğu olunca offffffff, ağlatmayın lan beni
@unknece
@unknece 3 жыл бұрын
ha kız ha erkek,umarım hepsi iyileşir.
@Mrs.Moriss
@Mrs.Moriss 3 жыл бұрын
@@araskam2023 duyar kasma cinsiyetçilikle alakası yok
@erener8676
@erener8676 3 жыл бұрын
Aynen kız olursa 2x üzülüyoruz
@Mrs.Moriss
@Mrs.Moriss 3 жыл бұрын
@@araskam2023 sen burdan bu anlamı nasıl çıkardın minicik bebekleri feministlikle bağdaştırma , yorumu yazan kişi erkek ayrıca yazarken cidden bu konulara girdiğini mi düşündün gereksiz yere kaos yaratıyosun.
@Mrs.Moriss
@Mrs.Moriss 3 жыл бұрын
@@araskam2023 ben de seni destekliyorum kız olsun erkek olsun ben hepsine çok üzülüyorum ama feministlik falan filan yazarken bunları aklından geçirmedi bence
@sarebiricik972
@sarebiricik972 2 жыл бұрын
Çok yararlı bi video olmus
@bars8134
@bars8134 3 жыл бұрын
Umarım yardımcı olabilirz emeğinize sağlık
@omerica6159
@omerica6159 3 жыл бұрын
akraba evlilikleri bu hastalık oranını arttırıyor ve böyle bir cahillik yapıp sonra cocugum yok sakat yok sma doğdu diyene şahsen kızıyorum
@ST-rg7tg
@ST-rg7tg 3 жыл бұрын
aynen ben de kızıyorum
@ebrarpickman294
@ebrarpickman294 3 жыл бұрын
Ölümle burun buruna gelmiş çocuklar varken gerçekten sorun bu mu sence?
@ebrarpickman294
@ebrarpickman294 3 жыл бұрын
İnsanların yaşadığı şartları bilmeden bu duruma cahillik demek ön yargıdır, herkes eşini hala kendi isteği ile seçemiyır bu ülkede. Çevrende olmayabilir ama emin ol azımsanacak sayıda az değil bahsettiğim insanlar. İnsanlar yuva kurmuş buna bu tarafından bakalım ve yapılmayan testleri ya da bilgilendirmeleri tartışalım bence, daha faydalı olur
@omerica6159
@omerica6159 3 жыл бұрын
@@ebrarpickman294 sırf aşiretler soyunu devam etirecek diye kendi sülalesinden evlendiriyor kendi seçtiği bi durum değil ama çocuklarının böyle olacaklarını biliyorlar çünkü soyağaçlarında kesin bir vaka vardır ya da teknolojinin ilerledigini varsayalim insanlar 1800de yaşamıyor daha çocuk zigotken bunlarin teşhisi yapılıyor daha 1 ayliik bile değilken ama yok o da çocuktur yaşasın dendiği icin sakat doğuyorlar
@omerica6159
@omerica6159 3 жыл бұрын
@@ebrarpickman294 yok çocuktur yasasin dogsun deniyor bu cahillik olur işte
@kursatemregok6305
@kursatemregok6305 3 жыл бұрын
Kürşad ihtilalini anlatırmısınız
@aydinnwx
@aydinnwx 3 жыл бұрын
BENDE AZERBAYCANLIYIM VE BU GÜN YARDIM BAĞIŞI YAPTIM BÜTÜN HASTALARA ALLAHDAN ŞİFA DİLİYORUM AMİN
@ebrupolat868
@ebrupolat868 3 жыл бұрын
@sma_asrinefe ye de destek olur musunuz 🙏🏻
@fulyaylmaz9120
@fulyaylmaz9120 2 жыл бұрын
RABBİM ŞAFİİ İSMİYLE ŞİFA NASİP EYLESİN CÜMLEMİZE AMİN
@mehmetmucuk3101
@mehmetmucuk3101 3 жыл бұрын
Devlet bunlara destek vermek zorunda . Sağlık Bakanlığı'nın yapmış olduğu açıklama bir bakan sıfatına yakışmıyor. Yazık gerçekten bu çocuklara hepimiz bu noktada tek ses olmalıyız . Bu devletin birinci sorunu olmalı , temel sorunu hatta ya bizimkiler çıkıp yalan diyor bide toplumda bakanız diyor. Söz konusu beşli grubun 128 defa vergi borcu silinmiş o paralarla tüm çocuklar sağlığına kavuşurdu.
@rusmami6230
@rusmami6230 3 жыл бұрын
_Özür dilerim herkesten yıllardır türkiyede yaşıyorum🇷🇺🇹🇷ailemden başka kimsem yok güzel içerikler yapıyorum takip ederseniz sevinirim şimdiden teşekkürler_
@bosyapanadam6495
@bosyapanadam6495 3 жыл бұрын
böyle bir video da prim yapman tamamiyle yüzsüzlük
@k.e.8414
@k.e.8414 3 жыл бұрын
Git burdan
@rusmami6230
@rusmami6230 3 жыл бұрын
@@bosyapanadam6495 adın üstünde boş yapan adam
@kaanpasa
@kaanpasa 3 жыл бұрын
Lütfen s ve g
@enes9654
@enes9654 Жыл бұрын
Kalbim hiç dayanmıyor bu hastalara okdr çok üzülüyorum ki Allah'ım şifa versin tüm hastalara 😔
@omrum3205
@omrum3205 Жыл бұрын
Rabbim nerde varsa şafi ismiyle şifa versin inşallah tüm hastalara
Can You Draw A PERFECTLY Dotted Line?
00:55
Stokes Twins
Рет қаралды 97 МЛН
HOW DID HE WIN? 😱
00:33
Topper Guild
Рет қаралды 29 МЛН
Heartwarming: Stranger Saves Puppy from Hot Car #shorts
00:22
Fabiosa Best Lifehacks
Рет қаралды 19 МЛН
O An; Einstein Atatürk'e Ne Mektup Yazmıştı?
8:18
ViBio
Рет қаралды 750 М.
SMA hastalığı nedir, ilaçları neden pahalı?
7:31
BBC News Türkçe
Рет қаралды 57 М.
SMA için mutlaka izleyin: SMA nedir?
4:45
GZT
Рет қаралды 67 М.
SMA Hastası Bebeğe Devlet Eli Uzandı, Hastalığı İlaç ile Yavaşladı
3:31
BABY Comedy : Gift for baby💔
0:41
BABY Comedy
Рет қаралды 6 МЛН
Парень со странностями помог мальчику 🥺 #фильмы #сериалы
1:00
DixyFilms - Фильмы и сериалы
Рет қаралды 5 МЛН
Мальчик помог мужчине спастись 🤯
0:50
Фильмы I Сериалы
Рет қаралды 1,5 МЛН
Найди Влада на стадионе
0:26
ЛогикЛаб
Рет қаралды 2,6 МЛН
#Kritikachannel#Shorts video 🙏🙏🙏
1:00
Kritika Channel
Рет қаралды 55 МЛН