Società Scientifiche e Associazioni Pazienti nell'attualità della cura delle MICI

La Dr.ssa Greta Lorenzon (Study Coordinator, Infermiere di Ricerca Azienda Ospedale Università di Padova) ci parla del ruolo e dell'importanza delle società scientifiche e delle associazioni dei pazienti in occasione del Corso ECM “UPDATE SULLE MALATTIE INFIAMMATORIE CRONICHE INTESTINALI”.
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Le società scientifiche sono da un lato quell'entità che è depositaria del sapere medico, del sapere clinico. Dall'altro lato, abbiamo però le associazioni di pazienti che invece forse non padroneggiano la materia medica a livello dei professionisti sanitari ma sono perfettamente consapevoli di quelli che sono i problemi della vita quotidiana dei pazienti con patologie infiammatorie croniche intestinali. Quindi queste due entità è fondamentale mantengano una propria identità specifica e facciano forza proprio sulla loro specificità per identificare scopi comuni, progetti condivisi, volti alla stesura di linee guida nazionali, internazionali, percorsi diagnostico-terapeutici dedicati al paziente. Al fine di creare dei piani di lavoro, dei tavoli di lavoro sistematici, permanenti, stabili nel tempo o ad hoc, a seconda delle necessità, per poter avere una visione a lungo termine e su un piano anche istituzionale, a vari livelli quindi di singolo ospedale, di azienda sanitaria locale, di regione, fino ad arrivare a piani ministeriali come di recente è avvenuto con la creazione del gruppo interparlamentare dedicato proprio alle malattie infiammatorie croniche intestinali. Laddove allo stesso tavolo, insieme all'Associazione Pazienti e alla Società Scientifica, si sono seduti anche i membri parlamentari con l'obiettivo di migliorare le cure e la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie infiammatorie croniche intestinali.
D La rete, appunto, e voglio dire anche i social network, hanno favorito quello di cui ci ha parlato dal punto di vista della comunicazione e anche dell'interazione medico-paziente, infermiera-paziente, tra i pazienti stessi e come?
Sì, certamente. Diciamo che oggi siamo molto fortunati perché abbiamo diversi strumenti, siamo appunto nell'ambito della telemedicina, dei social network, che ci permettono di rendere più veloce e agevole la comunicazione sia tra professionisti sanitari e pazienti, ma anche tra pazienti stessi. Questo ce l'ha insegnato un po' anche l'epoca del Covid, dove non era possibile recarsi di persona, a volte per effettuare le visite ambulatoriali, e quindi questi strumenti sono diventati dei veri e propri strumenti di cura, quindi non solo di relazione, ma anche, in un certo senso, strumenti di cura. Va da sé che dobbiamo però anche sapere dare il giusto peso a questi strumenti, dobbiamo ricordare sempre che questi non possono sostituire la visita medica in toto, ma devono essere appunto una fonte di aiuto, soprattutto per situazioni particolari, per esempio pensiamo a pazienti che abitano molto lontani dal centro di cura, lo strumento di telemedicina o social network può aiutare nel rendere più veloce l'assistenza stessa, ma non deve e non può sostituirsi alla relazione umana che rimane la base della cura stessa.”