[소나무] 10만 명 중 2명꼴인 희귀 질환 앓고 있는 다은이의 소원은 사랑하는 엄마의 얼굴을 보는 것

소나무 576회 MBN 221210 방송 [미소천사, 7살 다은이]
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무지개보다 아름다운 딸
무슨 꿈을 꾸는지 곤히 잠든 아이. 천사 같은 얼굴을 뒤로 하고 현미 씨(43)는 오늘도 집을 나섭니다. 머릿속엔 온통 아이 생각뿐. 스스로도 잘 일어나는 대견한 딸이지만 더욱더 걱정되는 이유는 다은이(7)의 눈 때문입니다. ‘선천성 레베르 흑암시’라는 희귀 질환. 다은이는 눈앞 물체의 대략적인 형상이나 원색 정도만 볼 수 있습니다. 심지어 계속 변성 중이어서, 현재 시력이 유지된다는 보장도 없습니다. 엄마를 보는 게 소원이라며, 세상에서 엄마가 제일 예쁠 것 같다고 말하는 다은이. 사랑스러운 딸의 시력은 좋아질 수 있을까요?
‘엄마 껌딱지’ 다은이
다은이가 태어나고 딸이 난치병인 것을 알게 된 아빠는 가족을 떠났습니다. 그로부터 7년 동안 홀로 다은이를 사랑으로 키워낸 현미 씨. 보험설계사로 일하기도 했지만 하루 종일 다은이를 병원과 재활치료실에 데리고 다니느라 일을 그만둘 수밖에 없었습니다. 현재는 입주 청소 아르바이트를 하며 생계를 책임지고 있는 상태. 현미 씨가 일을 하는 동안에는 외할머니나 활동 보조사가 다은이를 돌봅니다. 약품 처리 청소 때문에 가끔은 화상을 입기도 하는 고된 일이지만 집에 오면 활짝 웃으며 안기는 다은이가 있기에, 오늘도 힘을 냅니다.
그래도 희망을 잃지 않으며
전 세계에서 10만 명당 2명꼴로 발병하는 레베르 흑암시. 매우 희귀한 유전성 망막 질환으로 아직 치료제도 없는 상황입니다. 같은 질병의 다른 유전자에 맞는 치료제가 해외에서 개발되는 중이지만 출시되더라도 비급여 항목으로 비용이 얼마나 들지... 현미 씨는 걱정스럽습니다. 다은이를 위한 안내견도 생각하고 있지만 무상 지원이 될지는 미지수이고, 개인적으로 데려오려면 1~2억이 필요합니다. 당장 한 달에 70만 원의 재활치료비조차 버거운 형편에는 부담스러운 비용. 게다가 내년에는 현미 씨의 나이 때문에 기초생활 수급비까지 끊길 예정입니다. 어려운 상황에도 불구하고 현미 씨는 다은이의 치료를 위해 오늘도 돈을 모아 봅니다.
엄마를 닮은 따뜻한 딸
현미 씨는 3년 전 그날을 잊지 못합니다. 사는 게 벅차 다은이 앞에서 펑펑 울었다던 현미 씨. 엄마 곁에서 다은이는 “내가 있는데 왜 울어”라며 엄마를 안고 함께 울어줬습니다. 힘들어서 누워 있으면 “엄마 속상한 일이 있었구나. 내가 이불 덮어줄게.”하며 고사리손으로 자신의 애착이불을 덮어주는 따뜻한 딸. 밝고 호기심이 많다며 딸의 성격을 설명하는 현미 씨의 목소리에는 자랑스러움이 섞여 있습니다.
다은이네 가족의 행복을 위해서
다은이가 세상에서 제일 좋아하는 건 엄마 그리고 피아노 치며 노래 부르기입니다. 다은이가 즐겨 부르는 노래는 “이 세상의 모든 것 다 주고 싶어”인데요. 때론 눈물 흘리게 했지만 그래도 엄마를 가장 사랑한다는 가사의 동요입니다. 엄마는 그 노래를 들을때 마다 꼭 자신이 다은이에게 해주고 싶은 말 같아서 눈물이 난다고 합니다. 다은이가 아픈 것이 모두 자신의 탓인것만 같아 한없이 미안하기만 하다는 엄마, 그런 엄마의 마음을 눈치챘는지 다은이는 재활 치료를 받은 후 많이 좋아졌다며 어른스럽게 엄마를 위로합니다.
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[@user-ut1zi7he3b]

후..저렇게 힘든데 .아빠라는 사람은 무책임하게 떠나버리고 용서가안되네요 다은이가 엄마랑 행복하게살길 하루빨리 치료제가나오길바래요 다은이네가족 힘내요

[@user-zb2ik3kl7r]

그러게요 진짜 얼탱이 없네요

[@user-lw1jx2hb9y]

원샷한솔에 나왔던 다은이 맞나요? 말투가 너무 똑부러진게 너무 영리한 아이같다고 생각했는데

[@Anoano1122]

같은엄마로서, 무너지지마세요. 사랑합니다. 힘내세요.

[@user-yy7qb1wt2l]

같은 병을 앓고있는 아이를 키우고있는 엄마입니다..영상을보는 내내 너무 공감이되고 엄마가 얼마나 힘드실지 이해가 되네요...너무 이쁘고 밝은다은이 앞으로도 잘자랐음 좋겠네요...다은이어머니도 힘내세요

[@user-fg3uv3fo2q]

어머님도 모두모두 힘내시길~ 응원합니다! 해맑은 우리아이들 절대 기죽지않습니다

[@8007min]

님도 힘내세요~ 엄마의 긍정이 아이에게 큰 힘인거 같습니다!! 감사합니다~

[@프렌치불독p3p]

어머님도 힘내세요

[@user-ot7be5wv2s]

ㅠㅠ늘응원할게요.힘내세요!

[@user-pb4lu8qd3n]

진짜 훌륭한 어머님들 이시네요 우리아이들 좋은엄마들 덕분에 행복한아이로 잘클것같습니다 그리고 우리아이들이 클때쯤되면 분명히 기술이조아질꺼라 믿어요

[@user-mg9ju6ff1f]

엄마가 다은이를 너무 잘 키우시네요~👍👍👍 다은이가 엄마 교육 덕분에 아주 똑똑하고 밝아서 넘 예뻐여!!

[@8007min]

감사합니다!!

[@user-ty4tr43se2d]

여자 혼자서 어린 애기 키우느라 고생하네요 부디 힘내시고 하루 빨리 좋은 치료제가 나오길 기원합니다 힘내세요 참으로 똑똑하네요 안타깝네요 혜여 졌지만 애기 아빠랑 의논해서 준비를 하세요

[@user-lr8kg8ei2v]

정말 존경스럽고요... 다은이한테 어머님 같은 분이 계셔서 다행이네요. 부족한 부분 많이 채워주셔서 다은이도 정말 행복할 겁니다. 보잘것 없는 전화 한통 하고 갑니다.

[@Eunseo_0827]

다은이 원샷한솔도 나왔던데! 다은이 너무 똘똘하고 귀엽다😊😊

[@ao-zf6nz]

오세훈 같이 촬영해서 손절침 이태원 사고일어난지 얼마나 됬다고 그무능의 극치 오세훈을 촬영하다니 괴씸해서 원샷 한솔은 버렸네요 ㅡ 박위님 영상많이보는데 추천 해봅니다 위라클

[@qhflach]

원샷한솔에 나왔던 친구가 이 친구였구나 몰랐네

[@ao-zf6nz]

다은이 정말 인성최고고 최고로 잘키우신 어머님 존경합니다 ㅡㅡ 항상 어머님 뒤에는 이렇게 응원하는 사람들 많으니 힘들다고 울지말고 좌절하기 없기요 어머님 정말 천사시네요 좋은일 많이 생길거에요

[@8007min]

감사합니다!!

[@season4753]

다은이엄마 ~너무 고맙습니다.사시는 모습에 감동받습니다.

[@user-kk5gr9yg7q]

이쁘고 똑똑한 아이네요. 아빠라는 사람은 너무 무책임 합니다. 아이가 희귀질환인것 아내 탓이 아닌데~

[@user-yv2yc4ix4s]

다은이가 너무 예쁘고 기특하네요 기적적으로 다은이의 시력이 회복되어 다은이네 가정이 더욱더 기쁘고 행복한 나날이 지속되기를 기도드리겠습니다 다은이 어머님도 항상 건강하시고 행복하시길..^0^

[@user-sl8sg8cd1q]

다은이가 너무 영리하고 해맑아서 보는내내 울컥했습니다 다은이 모친께서도 용기 읽지 마시고 항상 건강 조심하세요 다은아 정말 사랑한다

[@8007min]

감사합니다!!

[@user-rv8dh9dc8k]

정확한건 아니지만 더 어릴때 티비에 나와서 본거 같아요..아기때 너무 귀여웠는데 이쁜소녀아이로 자랐네요. ^^ 엄마사랑 듬뿍받으며 더 행복하게 자라길 바래봅니다.^-^

[@user-fg3uv3fo2q]

어머님 너무 슬퍼하지마세요ㅠ 이렇게 밝고 야무진 따님 이겨낼수있어요!

[@user-bi3yz1ul5l]

다은이가 너무 똘망똘망하고 밝고 예쁘네요~~다은이도 건강을 찾고 엄마랑 꽃길만 걸으시면 좋겠어요^^

[@8007min]

감사합니다!!

[@betty6630]

다은이 👍 👍 너무 멋지게 키우셨네요 최고최고 어머니의 씩씩함 긍정적 성실 최고😊박수쳤음

[@8007min]

감사합니다!!

[@user-xj4nf5wi2i]

6살손주를 키우고있는데 마음이 너무아프네요 똑똑하고 야무진것같아요 치로제 나와서 꼭완치되었으면 빕니다

[@user-pk1dp4su9s]

모든 어머니께 감사합니다. 다은이 가 훌륭하게 자라주면 좋겠어요.

[@8007min]

감사합니다!.

[@user-ii3re8mn3d]

멋지게 키우세요 응원합니다

[@user-ct5yq7ri6v]

다은아언제힘내고주님께서함께하실꺼야

[@user-fy9th2js1h]

세심하고 차분하신 어머님이 훌륭하신 분이다 몸아픈 딸에대한 사랑이 무척 깊으신 분이다 끝까지 힘내시고 참아내시기를 ~

[@user-ey9wv8jq4l]

다은이 엄마.. 열심히 사시는 모습에 응원을 보내요.. 다은이에게도 행운이 있기를 기원할께요

[@Hi_somaa1112]

애기 원샷 유튭에서 말을 너무 잘해서 찾아봤어요 똘똘이 귀여워

[@user-jy9ob5vs1v]

다은이엄마 힘내시고 .. 치료약이 빨리 ㄱㅐ발되기를빌어봅니다

[@djashawe88923]

다음이 너무 귀엽고, 밝고, 너무 예쁘네요. 자신이 이렇게나 예쁜지 볼수 있으면 얼마나 좋을까하는 생각에 마음이 정말 아프네요. 정부에서 희귀병 환자들을 위한 보조 및 치료비 지원을 좀 해주면 좋겠네요. 어머니 너무 훌륭하시고, 강인하시고, 다음이도 너무 착하고, 귀엽고, 사랑스러운 딸이네요. 너무 마음이 아프고, 안타깝고, 안쓰럽고, 제발 다음이가 치료할 수 있게 되기를 응원하고, 기도하겠습니다.

[@user-bj4dv4es8i]

힘내세요

[@qwerty1234561233]

Thanks!

[@user-nu2gf1lo8x]

다은이에게 꼭 치료제가 있기를 응원합니다, 다은이 어머니, 응원할게요!

[@gallerysosohan9348]

응원합니다. 무조건 무조건 행복하세요.

[@user-nu6ny2zs2j]

정말 사랑스런 가족이네요 다~잘 되실거예요 힘내시고, 늘 행복하세요😊

[@8007min]

감사합니다!!

[@user-hy5tj9xs9s]

항상 행복하시길바랍니다. 기도할께요

[@user-ml3rd7tv4f]

너무 예쁘고 소중한 생명들이 빨리 건강해지길 응원합니다~~♡♡

[@user-kh1lx8nv1c]

다은이가 말하는게 너무 귀엽고 싹싹하네요. 저도 딸이 있지만, 참 귀엽네요.. 제가 아는분은 성인이 되서 시각장애인이 되셨는데 지금은 작가로써 살아가고 있습니다.. 다은아 잘커라

[@user-cg3xt5rr9x]

얼마나 답답할까 아이가 가엾네요.. 세상에서 가장행복하게 자라렴.

[@user-lp3dz9gp1x]

가슴이 아리다

[@user-xq5et4bm9q]

어머니도 다은이도 행복해보입니다.두사람에게 평안과 안전이 함께하기를 기원할게요.

[@8007min]

감사합니다!!

[@user-fw7wh4ed9z]

100%보험 돼야한다.국가에서 무료지원 당연히 해줘야한다.

[@user-ct5yq7ri6v]

다은이다은엄마항상응원합니다

[@8007min]

감사합니다!!

[@user-tl1sj2lk7p]

힘내세요 다은이 가정을 위해 기도드려요

[@user-bc9ut8kb5s]

머리 땋은 모습이 넘 이쁘네ㅎ 분명히 병원에서 나오는 약이 아니더라도 다은이에게 맞는 음식,과일,채소가 있을 것입니다. 분명히 있을것이니 시력 회복하길 바랍니다.

[@user-yo8fx2zt8c]

다은이 너무 밝고 똑똑하고 예쁘네요~ 입주청소 업체가 어딘지 궁금해요~ 우리 동네 같은데..

[@user-ct5yq7ri6v]

언제나다은주님자녀이고다은이엄마도자녀이기도하잖아요

[@lindeyj3879]

헬렌켈러처럼 시력을 넘어서서 훨씬 훌륭한 사람으로 클거란 확신이 드네요 어머님도 파이팅입니다

[@tuiki1998]

엄마는 위대하다

[@user-ey9wv8jq4l]

안녕하세요 다은이 잘살고 있죠다은 엄마 힘내세요 파이팅 문순득 손자 김준입니다.

[@brucepark04]

가끔 해뜨면 낮이고 해지면 밤인 자연이치'가 세상일이, 어떻개 아무렇지도 않게..또..ㅎㅎㅎㅎㅎ 세상일' 입장에서는 나한테 뭐 어쩌라고!!..는 걸까..^^*-이랬을 수도 있어용~뭔 얘기를 혼자 한참 했네용~ㅎㅎㅎㅎ 밥 잘 먹고, 다은님 건강은 다은님 삶에서 다은님 몫^^*~ 밥 잘 먹고 잠 꼭!! 잘 자구용!!^^*~

[@user-wj8nn1zu3q]

다은양과 같은 아이들이 빨리나아서 행복하게 지냈으면하고 부모님께서도 행복하셨으면해요

[@imsoojulia]

다은이는 똑부러지고 밝아서 앞으로도 잘 살아갈 거라고 생각해요!

[@user-wd1di5bd1x]

엄마 힘네세요

[@user-lx8xn2px3o]

다은어어님 힘 내세요

[@user-ry1pw5mu5h]

다은이어머님 정말 대단하고 존경스러워요.. 앞으로 다은이와 꽃길만 걸으시길 바랍니다🙏

[@user-ep2ex3rp8c]

이모가 다은이 보니까 가슴도 아프고 마음도 아프내 다은이엄마 고생하시내요

[@user-ct5yq7ri6v]

다은이엄마다은이너무걱정하지마세요

[@TV-kiki]

응원합니다 건강하세요

[@heesookim8428]

너무 많이 사랑해요 힘내세요 🎉❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

[@user-yr1pv7jb9z]

하나님께서 꼭 보게 해주실겁니다..🙏

[@user-lg2ve9rc9i]

힘내세요희망행복올거예요❤❤

[@Gygryy647]

너무 예쁜데 ㅠ 안타까워요 다은이가 건강하게 살았으면 좋겠어요ㅠ 마음이 아파서 영상을 잘 못보겠어요

[@user-ct5yq7ri6v]

다은엄마우리다은이눈실명안될길바라면서기도할께요

[@user-zw4um7dk6w]

우라다은이가효녀네

[@user-lg2ve9rc9i]

진짜남편인간난쁜사람이야자기딸이아프니깐이혼해천벌받을거야다은어머님힘내세요🎉🎉🎉

[@user-mf7zk9tn9c]

무슨장애지?아,시각장애인아그데노래엄청잘한다😢😢😢🎉🎉🎉❤❤❤

[@user-hm2cd8up8v]

아이가 등원할때 창문 두드리면서 인사하는 모습이 왜 이리 슬플까요ㅠ 꼭 치료제가 나와서 엄마랑 마주보고 손흔들면서 인사했으면 좋겠어요

[@kim-serena]

슬퍼요

[@user-ix1om1vg1e]

안녕하세요 안녕 안녕 명이야 파이널 되게 안녕 사이는 너무 좋은 일이 아니니 너무 귀여우면 어머니. 귀엽습니다 귀여

[@brucepark04]

좋은 오늘, 잼난 하루 되기를용^^* 해는 뜨고 해는 지고 그러면 해 뜨면 낮이고 해가 지면 밤이 되고^^*~ 나는 가끔 그게 너무 매일 그냥 그러니까, 그냥..^^* "조금 이상헤다( 이상하다 말구요, 원래는이상하다'가 옳은표현~이잖아용, ㅋㅋ쫌 이상해다, 혼자서 이렇게 혼잣말을 해용, 내가)

[@jingwang1141]

다은이 원샷한솔에 나온 다은이 아님? 목소리하고 얼굴이 비슷해서

[@betty6630]

맞네요😅~~

[@user-oo8lm4fu5m]

2:54

[@user-tl8bu8wv2m]

조현병엄마가족 댓글창 왜 막은거죠?

[@프렌치불독p3p]

남편분이 수상하다는 댓글이 많아서 그런거같아요

[@프렌치불독p3p]

댓글 막으니 더 수상하네요

[@user-tl8bu8wv2m]

@@프렌치불독p3p 의혹만 많고 피드백은 없고 더 이상하네요

[@wyoungee]

​@@프렌치불독p3p 뭐가수상해요?

[@user-qp9dj7xc4h]

얘기 똑똑해서 피아노가르피면 잘할것 같아요

[@user-jc6ov3bl9v]

아기가 얼마나 답답할까?자기눈에는 온통 검은색으로 보이잔아 마니 힘들겟다 더크면 더불편할테데ㅠㅠ

[@msz0067]

역대 소나무서 제일 능력있네. 다른 바보들과는 틀리네요 건승하세요

[@user-mw8rw2to1w]

LORD JESUS Spirit Blass we're HOLY hart Thanksful Lovesful Please halp we're JESUS name Amen

[@user-lt1tt8xs6j]

정말 인체학적인지 과학적인지 1등한 정자만이 수정에 성공한게 맞는건가여?그런데 왜 태어나서 장애를 가지고 태어나고 아픈가여?ㅜㅜ 그게 아니라면 하나님은 왜 모든 사람에게 공평하게 건강하게 안태어나게 한건가여...? 애는 죄가 없잖아요...

[@user-lj1ey8vb5g]

아빠라는 사람 무책임에 최악이네

[@user-gk9cl6my5g]

애아빠 참무능하네ㅡㅡ 얘가 저렇다고 버리는게말이니?

[@user-xx2th1gc9y]

이분 창업하면 직원으로 들어가고싶네요 창업하면 알려주세요😅

[@8007min]

감사합니다!!

[@Ncksoskks]

16:23

[@spesest1531]

사장이 직원에 대해 말할때 존대를 안 하네

[@user-bt6fs7xz6u]

첨에 다은이 새부리형 노란색 마스크 이름 무엇인가요?

[@8007min]

온더키즈 새부리형 마스크 입니다!

[@user-lg2ve9rc9i]

아이가아프면서로키우생각하지자기힘들다고마누라자식버릴까요

[@user-lg2ve9rc9i]

이것누구잘못이아니예요

[@user-ky9dt7tv4h]

망막 변형됐으면 그냥 이식받으면 되는거 아님??

[@user-gx1zq9ws8f]

예수 한테 맨날 기도해봐라 병이 완치 되는 기적 이 일어 나는지 ㅋㅋ 이가족이 필요 한건 금융치료다 알긋냐 예수쟁이들아? 기도원 가어 하루종일기도 해봐라 ㅋㅋ 배만고프지

[@user-or6ym2yf9v]

다은 엄마가 다은이를 볼 때, 앞 날이 걱정 되겠지만, 절대 걱정하지 마십시오. 다은 엄마가, 천지와 만물을 창조하시고 사람에게 영혼을 주시고 인간의 생,사,화,복을 주관하시고 인간의 죄의 문제를 해결해 주시려고 대신 십자가에서 죽으신 하나님이신 예수님을 진실한 마음으로 믿기만 한다면? 이 세상을 사는 동안, 참 기쁘게 참 감사하게 참 행복하게 참 평안하게 살 수 있습니다. 아무리 부자도, 건강해도 불의의 사고로, 심장마비로 죽을 수 있습니다. 다은이와 다은 어머니는, 살아계신 하나님이신 예수님을 진실하게 믿고 하나님만 바라 본다면? 말 그대로 만사형통입니다. 예수님은 기적의 하나님이십니다. 끝까지 믿고 의심하지 마십시오. 그리고, 예수님을 믿는 믿음 안에서 회개하시고 죄 용서 받고, 언젠가, 이 땅을 떠나면 다은 엄마, 다은이 천국에 꼭 가십시오. 축복합니다 !!

[@user-ec3qe6oi7z]

아멘

[@user-vs7ys9zo8k]

아멘

[@user-eb4io6id5s]

병 때문에 못볼거 같은데 나중에 하늘가서 보렴 😂

[@xjapan-hide]

포기해

[@user-wm6nv5wv4s]

あ、胸が痛い悲しい人生頑張ってくださいね応援します

[@qwerty1234561233]

Thanks!