Stwardnienie rozsiane - leczenie. CZAS ma znaczenie. USZKODZONE NERWY nie odrastają! | O,choroba!

[@idedka]

Ja dojrzewałam do leczenia 8 lat. Po diagnozie zapisano mnie do programu lekowego na interferon - w ostatniej chwili zrezygnowałam i nie pojawiłam się po odbiór leków. Przez te 8 lat raz w roku chodziłam na rezonans i do neurologa. Kilka razy w rezonansie miałam jakieś nowe ogniska ale małe i pojedyncze więc dalej odmawiałam leczenia (nawet nie wiedziałam, że są już dostępne bardziej przyjazne laki niż interferon - po prostu choroba dla mnie nie istniała). W zeszłym roku w rezonansie miałam 9 nowych ognisk. Moja neurolog mnie przycisnęła i wstępnie zgodziłam się na leczenie. Dostałam do wyboru Aubagio, Tecfiderę i jeszcze mogłam wziąć udział w testach jakiegoś nowego obiecującego leku ale polegało to na tym, że się dostaje albo ten lek albo Aubagio i jest to utajnione. Następna wizyta wdrożeniowa za dwa tygodnie - w tym czasie mam się na coś zdecydować. Oczywiście rozpacz, strach i googlowanie. Aubagio - łysienie - odpada. Tecfidera z tego co ludzie opowiadają - masakra! Kesimpta- niedostępna - ale jak przeciągnę moment wdrożenia to może się załapię :)... Taki miałam chytry plan w końcu rezonans jest ważny rok, więc do końca roku mam czas - może mi się uda. Nie wiem jak lekarka to zrobiła ale wyszłam z gabinetu zaryczana z Tecfiderą w ręku. Do czego zmierzam? Otóż strach potrafi być tak irracjonalny i urosnąć do granic absurdów. Ja przez dwa tygodnie przed wizytą płakałam, nie spałam byłam w jakimś amoku, że kończy się moje normalne szczęśliwe życie a zaczyna się życie z chorobą! BIORĘ TECFIDERĘ OD 3 MIESIĘCY I NIC SIĘ NIE DZIEJE. NIE MAM ZADNYCH SKUTKÓ UBOCZNYCH - JAKBYM ŁYKAŁA TIK- TAKI :). Nawet wzięłam tabletkę 3 godziny po symbolicznej kolacji (właściwie to byłam głodna :) i nic! Flesha też nie mam ! Po prostu ludzie, którym nic nie dolega nie piszą o tym w internecie bo nie ma o czym :) - by się przydało więcej pozytywów, żeby ułatwić decyzje boi-dudkom takim jak ja :) !!!! Joasiu wygooglowałam Cię jak podejmowałam decyzję o leczeniu. Przekazujesz dużo rzetelnej wiedzy. Zaglądam teraz regularnie. Pozdrawiam.

[@Olgaola]

Pacjent nie rozpoczyna szybko leczenia ? Nie mamy wpływu na to kiedy lekarz zechce ( matnia ) Dziękuję za wszystko , za Twoją wiedzę , za dzielenie się z nami wszystkim .❤

[@martuchfartuch]

Leki działają super, a skutki uboczne mijają (u mnie - Tecfidera, 0 nowych zmian, ostatni rzut 8 lat temu). Przede wszystkim chorzy mają teraz wybór. Jeśli branie jakiegoś leku jest dla nas zbyt uciążliwe - można [TRZEBA} z lekarzem omówić jego zmianę. Lądując w programie lekowym mamy teraz pewność, że leki dostaniemy. Szczególnie, że w ostatnich latach pojawiło się sporo nowych, a kolejne mają być refundowane (podobno decyzja ma być we wrześniu ale MZ się ociąga). Jeśli ktoś się jeszcze zastanawia - leki (szczególnie I linii, brane na samym początku) zapobiegają zapaleniom, przez co nasz mózg może odpocząć i się zregenerować - tworzyć nowe połączenia.

[@Karolina-jv8ce]

Ja zwykle duża dawka wiedzy i sensownych argumentów. Dziękuję za film i życzę dużo pieniędzy. Kiedyś wspomniałaś, żeby tego Ci życzyć, bo zdrowa to już byłaś.

[@aga5324]

Mój syn 2 lata temu trafił do szpitala z podejrzeniem SM, nie ma postawionej diagnozy w 100% ponieważ temat "odpuścił" ze względu na to, że dobrze się czuje i jest młody. W moim odczuciu boi się leczenia i dlatego nie porusza tematu choroby. Obserwuję go i nic więcej nie jestem w stanie zrobić... Zachęcałam go do oglądania twojego kanału, pewnie tego nie robi, ale ja tak. Boję się tego co będzie w przyszłości 🥹

[@ryszardrogala3126]

Tak oglądam te Twoje (bardzo profesjonalnie wytłumaczone) filmy, lecząc się w UK i myśle ‚Boze jaka przepaść jest w leczeniu w PL i w UK’ !

[@wodzimierzbaranek6936]

To dobra wypowiedź potrzebna

[@michamichalski7387]

Hej Joasiu ! O jakiś nowościach w leczeniu SM coś się mówi w kuluarach ? Coś słyszałaś ostatnio ? Nowe leki, refundacje, etc…

[@karenamarkowska3113]

Pozdrawiam z Kalisza :)

[@ewawanat3820]

Co sądzi Pani o peptydach ? Czytałam w Internecie, że pomagają w Sm.

[@moniat.6424]

Potwierdzam, 20 lat bagatelizowania choroby zrobiło swoje, niestety. Od 5 lat hamuję chorobę lekami i póki co postęp choroby znacząco spowolnił. Pozdrawiam.

[@juliawlazlo9495]

Super, że spowolnił! Trzymam kciuki, żeby było jak najlepiej u Ciebie ☺️

[@SnoopDom22]

Ja niestety lekceważę już 10 lat jest coraz gorzej :/

[@lucynadobrowolska]

Witam. Moja 27 letnia córka po dwóch latach chodzenia po lekarzach, zrobieniu iluś tam rezonansów w końcu została zdiagnozowana po wykonaniu punkcji. Diagnoza-stwardnienie rozsiane. I tu zaczęły się schody, ponieważ córka nie ma teraz aktywnych ognisk ani też nie ma rzutu nie może być na liście osób, którzy biorą leki. Ona chce się leczyć, bo zdaje sobie sprawę, że czas działa na niekorzyść. Jednak polskie procedury mówią, że leczenie jest dla osób, które mają rzut lub mają aktualne ogniska. Co zrobić w tej sytuacji, żeby uzyskać leczenie? Czy wogle jest możliwe pominięcie procedur? Serdecznie pozdrawiam🤗

[@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak]

Dzień dobry, do leczenia immunomodulującego nie są potrzebne aktywne zmiany ani rzut - tylko do leczenia sterydami. Do programu lekowego może dostać się każda osoba, która ma SM i nie ma przeciwskazań do przyjmowania leków. W jakim mieście córka jest w poradni? Warto skontaktować się z Polskim Towarzystwem Stwardnienia ROzsianego i oni podpowiedzą gdzie się udać. Joanna

[@Siupwtenglupidziub]

Czy jest jakaś szansa żeby z toba na priv się spisać?

[@macziq]

a jaka jest diagnostyka SM?

[@iwonawoznica679]

❤

[@frankgradus9474]

10/10

[@aniajagoda3482]

Joanna, czy możesz napisać co jeżeli ktoś z SM nie zgodzi się na program lekowy? Jak to wygląda? czy wtedy normalnie może chodzić do neurologa, dostaje metyloprednizolon w czasie rzutu, czy całkowicie gościa "skreślają" i ma sobie radzić sam? Serio mnie taka sytuacja interesuje, bo wiem, że są osoby, które z programu lekowego dziękują i nadal mają rzuty i to ciężkie.

[@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak]

Dostaje sterydy w czasie rzutu normalnie jeśli się zgłosi na sor albo do neuro.

[@idedka]

Przed chwilą opisałam tu na forum moją historię. Odmówiłam leczenia 8 lat temu ale normalnie raz w roku chodziłam na wizyty u neurologa i raz w roku robiłam rezonans wszystko na NFZ. Teraz jak na to patrzę to dużo ryzykowałam, dałam się wkręcić, że leczenie mnie zniszczy, i to tak bez sensu - ognisk przybyło - chyba jakiś cud, że jestem sprawna!

[@aniajagoda3482]

@@idedka czy neurolog odnosi się do Ciebie jakoś krytycznie podczas wizyt, jako, że odmówiłaś bycia w programie? czy dostawałaś jakieś leki objawowe - p/bólowe, antydrgawkowe czy coś takiego? czy teraz możesz po latach wskoczyć do programu?

[@idedka]

@@aniajagoda3482 Wstępna diagnoza i rezonans miałam u neurologa w przychodni i tam dostałam skierowania do placówki która uczestniczy w programach SM. Jestem z trójmiasta więc miałam duży wybór no i wybrałam tam gdzie mi było najbliżej. Trafiłam na fatalną lekarkę. Długo nie mogła mnie umówić na punkcję (czekałam ponad rok). Potem po punkcji wpisała mnie na interferon i właściwie nie bardzo była rozmowna. Googlowałam, wystraszyłam się interferonu i nawet nie wiedziałam, że właśnie wchodzi Tecfidera (którą obecnie biorę). Dwa dni przed wdrożeniem interferonu zadzwoniłam i zrezygnowałam - wtedy lekarka brzmiała na bardzo obrażoną... Poszłam do innego szpitala i innego lekarza i kilka lat chodziłam, regularnie dostawałam skierowanie na rezonans. Kilkakrotnie sugerowano mi leczenie, odmawiałam i tyle - nie było to jakimś problemem. Wiesz każdy rzut możesz sobie zniwelować sterydami (uważam, że to gorsze świństwo niż leki immunomodulujące) - ale w głowie punkcik zostaje a potem pojawiają się kolejne a potem nie ma odwrotu - sterydy nie pomogą. Teraz dziękuję losowi, że jestem sprawna i na czas zaczęłam się leczyć bo te osiem lat to była ruletka :/ Ciężko jest się przekonać do leczenia bo sama to przerabiałam- niektórzy tak po prostu mają. Teraz biorę Tecfiderę i nie mam żadnych skutków ubocznych. Pozdrawiam.

[@aniajagoda3482]

@@idedka przez te 8 lat miałaś podawane sterydy? metyloprednizolon? Solu Medrol?