Sur le syndrome de fatigue chronique (SFC) ou Encéphalomyélite Myalgique (EM)

[@laetitiakerlo5864]

8 aout 2021 : Journée Internationale de Sensibilisation à l état Sévère de la maladie Encéphalomyélite Myalgique, partout dans le monde. Merci à toutes les personnes qui décident d aider et de soutenir les malades de l Encéphalomyélite Myalgique ( EM) , maladie immunitaire et neurologique, reconnue par l OMS depuis 1969.

[@arlenemaxime6248]

Courage à nous... les courbatures et la fatigue chronique... mais j 'ai appris à vivre avec... faire l 'effort de marcher...c pas evident mais avec beaucoup de volonté on y arrive... ne baissons pas les bras... matin fatigué soir fatigué...

[@isoire6896]

Bleu de méthylène... Courage !

[@laetitiakerlo5864]

Bonjour , je n ai pas la maladie fibromyalgie dans mon corps, mais j ai la maladie Encéphalomyélite Myalgique ( diagnostic reçu par un médecin spécialiste de l EM ). Un symptôme que tous les malades de l Encéphalomyélite Myalgique connaissent : C est le symptôme du Malaise Post Effort ( MPE). Il arrive que certains malades ont à la fois la maladie Fibromyalgie et la maladie Encéphalomyélite Myalgique. Il faut se poser la question de la présence ou non du symptôme du Malaise Post Effort ( MPE). Ce reportage allemand de ARTE est vraiment un très bon documentaire, d une très bonne qualité. Il explique très bien ce qu est la maladie immunitaire et neurologique Encéphalomyélite Myalgique, avec le symptôme du Malaise Post Effort . En France , cette maladie Encéphalomyélite Myalgique n est pas connue par nos médecins français, sauf par 4 ou 5 médecins spécialistes de l Encéphalomyélite Myalgique . Nous sommes encore plus en retard qu en Allemagne. Pour en savoir plus sur l Encéphalomyélite Myalgique , il existe , en France , deux Associations françaises de Patients EM : l association française ASFC, et Millions Missing France. Voir , pour chacune , leur site internet, leur chaîne KZbin, leur page Facebook. Vous pouvez les contacter par mail pour poser vos questions. Ne pas hésiter à partager ce reportage d excellente qualité , afin de faire connaître la maladie immunitaire et neurologique Encéphalomyélite Myalgique , en France , et dans les pays francophones. Bon courage à vous !!!!

[@benoitanne823]

Bonjour, auriez vous des contacts de spécialistes à me recommander svp ?

[@bhanane6074]

J’ai tous les symptômes depuis que j’ai eu un Covid aiguë très très mal aux jambes parfois elle se redissent tellement que je ne peux même plus marcher j’ai mal dans les os fatigué énormément cœur qui s’emballe prise poids car plus d’activité je suis maman seule avec mes enfants et je ne peux plus rien faire on me dit que c’est de séquelles du Covid mais on ne voit rien si je passe un imr du cerveau est ce que cette maladie peut se voir ?

[@muslima-umm-awladi]

Quel est le médecin qui vous a diagnostiqué ? Je suis à l'heure actuelle en état sévère alitée fauteuil roulant et personne ne connait cette maladie

[@muslima-umm-awladi]

​@@bhanane6074 Ça va mieux ? Non cette maladie ne se diagnostique pas par IRM scanner prise de sang etc ..

[@isoire6896]

Si vous ne comptez que sur les médecins vous n'êtes pas sortis de l'auberge hélas. Renseignez-vous sur les propriétés du bleu de méthylène. En soutien oligoéléments l'eau hypertonique du Docteur Quinton. Courage !

[@marianoemieliorah]

c'est avec une certaine émotion que je revois ce documentaire que j'avais vu en 2021 et qui avait pour la première fois posé des mots sur mes maux...

[@isoire6896]

Idem pour moi, la lumière est venue de ce reportage passé sur Arte, j'étais alitée à l'époque (sans savoir/avoir compris ce que j'avais, complètement démunie). Je m'en suis sortie seule après beaucoup de recherches et de tâtonnements. Ce reportage a tout changé pour moi, le début de la sortie d'un long tunnel. Quant aux médecins, je n'oublierai jamais ma détresse face à leur attitude... courage à vous

[@laquenelle6562]

@@isoire6896 Bonjour comment vous en êtes vous sorti svp ? merci

[@isoire6896]

@@laquenelle6562 Bonsoir, explorez mes réponses dans les commentaires de cette vidéo. J'ai utilisé le Bleu de méthylène et l'Eau Hypertonique du Docteur Quinton

[@laquenelle6562]

@@isoire6896 Merci beaucoup pour votre réponse, j'espère m'en sortir.

[@isoire6896]

@@laquenelle6562 🤞🙏

[@christianemuller6421]

Excellents témoignages avec une parfaite empathie du corps médical qui ,enfin ,ne relègue pas les symptômes à un aspect psychologique dégradant pour les malades . L implication de quelques chercheurs est réconfortante mais le temps presse pour beaucoup de malades. Comment attendre et soulager patients et leur entourage avant que des drames de désespoir ne surviennent ? Merci à tous ceux qui œuvrent pour eux .Gardons force et espoir auprès d eux.

[@isoire6896]

Merci pour votre empathie de soignante, ça change de l'attitude habituelle des soignants dans ce parcours du combattant (je ne peux que m'exprimer sur mon expérience perso évidemment)

[@nathalienouchet7734]

Reportage très intéressant il faudrait savoir ce qui se fait en France aussi. Moi je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis 15 ans mais je pense avoir de grande similitudes avec le SFC. Mon médecin ne connaît pas et je ne sais pas comment faire pour avoir un diagnostic plus approfondi. La personne qui me suit à la médecine du travail m'a dit aussi qu'elle prévoyait que les malades du covid allaient avoir ce type de symptômes. Peut être que du coup la recherche va s'y intéresser car notre situation est souvent au point mort ! En tout cas moi je n'ai pas eu bcp de solution à part arrêter mes activités et mes loisirs et remplacer par du repos et de la relaxation ! Ouah quel programme !

[@fannyzami3760]

Tout pareil ! En voyant ce reportage je me demande si j’ai bien une fibromyalgie ou un SFC ou les 2 ! À 50 ans je n’arrive plus à marcher plus de 20 minutes par jour, lentement, après j’ai des étourdissements et mal partout… je suis en train de perdre mon travail, je lutte pour garder une vie sociale, des activités « adaptées » ET LA JOIE DE VIVRE ! Pas facile tous les jours…

[@laetitiakerlo5864]

En France , il y a deux Associations françaises de Patients EM/SFC : - l Association française ASFC , - l association Millions Missing France Voir , pour chacune , leur site internet. Vous pouvez les contacter par mail. Il y a quelques rares médecins spécialistes de l EM en France. Les Associations de Patients EM peuvent vous donner les coordonnées. Sinon, beaucoup d actions sont en cours pour la reconnaissance officielle de l existence de la maladie Encéphalomyélite Myalgique en France, et pour développer la Recherche Médicale Scientifique sur l Encéphalomyélite Myalgique en France. Contacter les deux Associations françaises de Patients EM pour en savoir davantage.

[@nadinevekens3271]

​@@fannyzami3760Idem. Diagnostic fibromyalgie depuis + de 20 ans et au fil du temps fatigue chronique. Je suis quasiment toute la journée allongée et ne sais plus marcher plus de 15min. Mon médecin croit que c'est de ma faute. Désespérant !!!!

[@maloulyrique6034]

@@fannyzami3760 Il faudrait savoir à partir de quoi vous avez développé ces maux. L'encéphalomyélite myalgique arrive souvent après une maladie virale ! C'est une maladie qui présente 3 états : un premier état de fatigue mais qui ne nous empêche que très peu d'avoir des activités physique, deux l'état de fatigue prend le dessus et on passe beaucoup de temps couché pour récupérer et des symptômes arrivent comme des vertiges, des acouphènes, une baisse de la vision etc... il faut éviter les efforts au-delà du possible sous peine de passer en phase 3 où la personne est alitée et grabataire ! La fibromyalgie sont des douleurs qui présentent plusieurs stades aussi et le malade SFC peut avoir aussi de la fibromyalgie ce qui complique le diagnostic. Courage !

[@patriciadecou5953]

J'ai commencé à souffrir de fatigue chronique fin juin 2022 avec des douleurs dans les jambes. Le 11/07/22 positive à Omicron et 13 jours après l'infection j'ai atterri aux urgences pour violentes douleurs abdominales ( diverticulite ) et neuropathiques aiguës dans les jambes pendant 3 mois m'obligeant à marcher avec les béquilles. J'avais perdu de la mobilité dans la jambe gauche où j'ai toujours des paresthésies depuis. Aucun diagnostic n'a été posé. J'étais en bonne santé et sportive. J'ai fait de suite le lien avec l'injection puisqu'à la 2 ème dose, j'ai fait une hypoferritinémie et à la 3 ème une inflammation de la jambe droite. Le médecin traitant m'a juste dit que j'avais eu une atteinte des nerfs périphériques 😢. Je fais du vélo régulièrement mais des petites distances de 18 kms.

[@papoupapou799]

merci d'avoir remis ce documentaire en ligne.

[@isoire6896]

On sait tous exactement ce qu'on ferait demain, si l'on était guéri"... 💔 😢 Si vraie et dure cette phrase, elle représente tellement ce que ressentent/vivent les personnes touchées, déjà hors la vie... Courage à tous et toutes ! Je m'en suis sortie (in extremis pour ma part) mais je n'oublierai jamais l'enfer que j'ai vécu, un cauchemar quotidien pendant plusieurs années jusqu'à me retrouver alitée en permanence, mon entourage m'avait déjà enterrée , c'est dire, ça paraissait foutu pour moi (mes atteintes étaient multi-systèmiques à la fin, notamment le vasculaire qui me mettait en grand danger, mais pas seulement). Ne perdez pas espoir !

[@morganet4039]

Bonjour Merci pour votre retour Comment vous vous en êtes sortis ?

[@isoire6896]

@@morganet4039 Bonsoir, j'ai essayé plusieurs approches (beaucoup, en plusieurs années), et celle qui m'a finalement sortie de mon lit (et du trou) ça a été le Bleu de méthylène par voie orale (3 gouttes par jour en 3 prises, puis 6, toujours réparties en 3 prises sur la journée) et l'eau Hypertonique du docteur Quinton (j'ai bu un petit verre à jeun le matin en laissant dans la bouche pendant 30 secondes et plus, pour assimiler de manière optimale par le dessous de la langue). À noter que j'ai utilisé aussi avant le Mito support et Recovery (faites une recherche Google avec ces mots-clés, regardez les premières réponses commerciales) qui ont été très efficaces également (plus chers). Pour le Bleu de méthylène il y a quelques contre-indications (peu), il faut se renseigner dessus avant utilisation. Pour l'eau de Quinton il faut réduire ses apports en sel et beaucoup s'hydrater, l'eau Hypertonique est très salée

[@laquenelle6562]

Bonjour, combien de temps avez vous mis pour en sortir svp, cela c'est fait progressivement ou d'un coup ? merci

[@isoire6896]

​@@laquenelle6562ça a été assez rapide le retour d'énergie (quelques jours), mais il est important de ne pas trop en faire au début, de rester à "l'emmagasiner" même si on pourrait en faire plus, bref ne pas cramer d'un coup cette nouvelle énergie qui revient, la laisser s'installer petit à petit les premières semaines, y aller progressivement dans son quotidien même si on pourrait + en faire

[@hashflo]

C'est vraiment compliqué surtout lorsqu'on travaille

[@mayam9243]

Bonjour à vous, vous avez les mêmes symptômes que moi... tout est dit.. depuis 2017, j ai pu partir en cure en 2019, je suis tjrs en errance médicale en Martinique.. écrire reste presque impossible. Merci pour cette vidéo..

[@isoire6896]

Renseignez-vous sur les propriétés du bleu de méthylène. Et en soutien d'oligoéléments l'eau hypertonique du Docteur Quinton. Courage !

[@papoupapou799]

@@isoire6896 j'ai un doute... mais si cela a marché pour vous tant mieux. Et vous en êtes où maintenant ? Vous avez repris le travail ?

[@rejeanbourque1522]

Le test avec la chimio n'aurait été fait qu'à mi-dose. D'ou les résultat mitigés.

[@Jennyfibro]

J'ai une FIBROMYALGIE et une fatigue chronique et j'ai en plus je dors trop la journée et j'ai tout le des angoisses avec une respiration courte et gênante ! Pourtant je prends pour mes angoisses Séresta10mg et les angoises continuent ! Pourtant c'est mon médecin traitant qui m'a prescrit ce traitement que dois je l'appeler pour lui dire ? 😢

[@fibromyalgiesos]

les médicaments ne sont malheureusement pas la solution bien souvent ; il faut mettre en place une prise en charge qui doit être multidisciplinaire. C'est celle qui est recommandée, qui est la plus efficace, avec laquelle on peut aller mieux : activité physique adaptée, kiné, balnéo, changement d'hygiène de vie, alimentation, gestion du stress (sophrologie, méditation, cohérence cardiaque ou autre), TCC (Thérapie Cognitivo Comportementale) qui va vous aider à gérer vos douleurs, à vivre avec la maladie, prise de magnésium de dernière génération à fortes doses et en continu, vitamine D3 naturelle... Pour votre fatigue chronique, essayez le pacing ; regardez sur l'association du SFC, cela y est expliqué www.asso-sfc.org/

[@user-fk3ux7kh1e]

Mourante au secours Aucune amelioration C est pire ça se propage!!!!

[@fibromyalgiesos]

bonjour, le mieux est que vous contactiez l'AFSFC Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique www.asso-sfc.org/ ; vous apprendrez à mettre en place le pacing, ce qui pourra vous aider www.asso-sfc.org/asfc-pacing

[@theevelou07]

Depuis que je prends pramipexole et rasagiline, traitement contre parkinson que je n'ai pas, mes douleurs ont presque toutes disparues, ma SFC a diminuée. Est ce une piste, quand on a plus grand chose à perdre? Qui peut me dire quelque chose à ce sujet?

[@fibromyalgiesos]

merci pour votre témoignage ; parlez-en à vos médecins ; de notre côté nous n'avons pas les compétences ; peut-être que d'autres personnes pourront vous répondre

[@anaisholveck8710]

hors AMM ? c'est possible ?

[@papoupapou799]

Bonjour, si vous supportez ces médicaments c'est bien puisque cela a permis de soulager vos douleurs. Je trouve que c'est déjà très bien. Moi ça été un médicament pour les douleurs neurologiques des diabétiques. J'ai arrêté et c'est l'acupuncture ensuite.

[@justice1091]

Et si c'était les dents ? Documentaire Root Cause dents dévitalisées Paul Kern

[@isoire6896]

Ce n'est pas la cause mais ça peut rendre subitement intolérant au mercure de nos dents dévitalisées oui, qui déclenche un empoisonnement aux métaux lourds (alors qu'on peut avoir vécu des décennies avec nos amalgames dentaires sans avoir de soucis avant). Entre autres effets dévastateurs. Renseignez-vous sur les propriétés du bleu de méthylène si vous ou un proche êtes touchés (très bon chélateur des métaux lourds d'ailleurs, entre autres propriétés du bleu de méthylène)...et en support d'oligoéléments l'eau hypertonique du Docteur Quinton