“Vivir con retinosis pigmentaria”. Programa de ETB Punto de vista.

[@1919kalakan]

Yo padezco de esto, afortunadamente todavia tengo '' buena vision central '' --- Aunque mi vista nocturna es muy mala y MI vista periferica es casi nula ,, vivo en philadelphia USA .. un buen consejo que me ha ayudado en los ultimos 7 años es, comer salmón, usar gafas oscuras cuando uno camina en dias soleados. evitas fumar, y hacer ejercicio ........ tengo 39 agostos fui diagnosticado hace 8 años, todavia puedo trabajar, pero solo de dia. Animo se lo que es levantarse y pensar ----- --- '' Que sera de mi ''? Si algo he aprendido en todo este tiempo con esta enfermedad es repetirme --- SIGUE ADELANTE '. SIGAN ADELANTE./

[@karinadellepiane781]

Hola! Soy de Caba y sufro la misma enfermedad, tal vez podamos contactarnos, estoy buscando gente que padezca lo mismo para ayudarnos a tener la mejor calidad de vida que podamos!

[@Arthur.war.]

Hola gracias por tus consejos ❤

[@Arthur.war.]

Hola soy de Colombia , tengo baja visión 😅

[@nadiagini]

n​@@karinadellepiane781nadiagini

[@palomalozanomanzano7091]

Me siento súper identificada usted❤

[@lovelyflower0710]

Mi padre tiene esta enfermedad. Tiene 80 años y hace la compra el sólo, no se desorienta, se mueve sin bastón casi siempre. Asi que animo✨

[@jonathanreyes7931]

Mi madre padece esta enfermedad, cuando le explicaron en que consiste una vez diagnosticada ella lloro al salir de la sala, le tratamos de dar ánimos pues ella lo tiene un poco avanzado y ahora solo toca esperar una cura mientras tanto someterse a tratamientos, Dios bendiga a quienes padecen esta enfermedad.

[@andrestovar1889]

En KZbin están hablando sobre terapias de genes en México sobre esta enfermedad que se llama retinosis pigmentaria. Averíguate sobre eso. Según personas han tenido resultados beneficiosos pero hay que tener un gen específico para someterse a esa terapia. Por lo tanto no es seguro pero vale la pena. Por cierto yo también tengo esa enfermedad que se llama retinosis pigmentaria. Y la entiendo...

[@valeriasilvinamazzetto3813]

​@@andrestovar1889 solo el RPE65 tiene cura (terapia génica). Espero que pronto hayas más genes que puedan ser tratados o aunque sea haya un medicamento para frenar el avance de esta enfermedad.

[@andrestovar1889]

@@valeriasilvinamazzetto3813 tanto ella, cómo tú, no lo sé o yo, o quién sea que padezca de esta enfermedad pues no sabemos cuál es el código genético, o si somos compatibles. ojalá haya una pronta cura para esta enfermedad. mientras tanto vale la pena hacer el estudio genético y saber cuál es el código genético Para en un futuro haya una cura. Pero recuerdo alguien decir que no esperemos la cura sino más bien disfrutemos de la vida porque si no habrá una pura estaremos desperdiciando de la vida. Lo que quiero decir es que no nos ilusionemos sino más bien que nos relajemos con nuestras familias, amigos o sea lo que sea que nos haga feliz. Y si la cura viene bienvenido sea. Siempre y cuando no sea algo que no nos deje estresados esperando en vano. Porque si en determinado momento tengamos 70 años y llega la cura., de nada sirvira porque no abremos disfrutado. Así que los invito de que gocen de la vida tan preciosa qué es.

[@carlosomarbautistamendoza6027]

Tengo retinosis pigmentaria y hace 3 años empecé la medicina natural y he mejora do en .as de jn 50 %

[@NahidHasan-g4x]

​@@carlosomarbautistamendoza6027Please can you please give the WhatsApp number of the person you have taken treatment from

[@rodrigorivera5243]

Tengo 36 años y tengo retinosis pigmentaria. Actualmente estoy pasando por momentos difíciles puesto que estoy empezando a sentirme incapacitado a sentir los efectos de esta enfermedad. Me alegra leer mensajes de personas que ya pasaron por esto y la forma positiva como lo afrontaron.

[@Tengoretinosispigmentaria]

Tengo 29 años y empeze a los 18 años con esta enfermedad, es muy dificil pero te vas adaptando poco a poco, es feo pero antes de rendirme pienso en mis metas para no deprimirme

[@joshuatorres8870]

Dios los bendiga a todos que tengan esa enfermedad ❤️🙏🏼

[@juanezquiaga]

Hola mi nombre es Juan. Soy de la Ciudad de Buenos Aires, tengo 34 años años y tengo esta enfermedad visual de nacimiento (lo sé por los sintomas) pero me informaron que la tenía hace 4 años. La realidad es que siempre me costó moverme de noche y de día (últimamente) aprendí a disimular mi disminución visual casi a la perfección. Trabaje en oficinas y fui a la universidad donde me recibí en 2017. Claro que me duele no poder manejar o no poder haber disfrutado de una discoteca cuando era más joven (por más que fui a varias, a sufrir claro, de todas formas), pero lo que más he padecido estos años e inclusive aún más que la enfermedad es no poder decírselo a nadie y lo profundamente solo que me siento desde que lo se. De hecho inconscientemente poco a poco me he ido alejando de mis afectos familia y amigos) imagino yo que como un mecanismo de defensa porque me da mucho miedo el hecho de que yo le pueda dar pena a alguien. Para colmo no conozco a nadie acá en Buenos Aires que padezca esta enfermedad con la cual poder hablar y relacionarme y sentirme mejor. A diferencia de lo que algunos creen, yo si tengo esperanzas en la medicina y en el trabajo que se viene desarrollando con las terapias génicas. Por último y solo a modo informativo contarles que tomo 15.000 U diarias de Palmitato de vitamina A en una pastilla y también Luteina 20 Mgs en una pastilla diaria. Los compró en grandes cantidades para stockearme en un laboratorio que me recomendó mi retinologo que se llama Laboratorio Carlson y queda en USA, yo lo compro por E-bay. Y por si alguno que lee esto es de España que sepan que hay dos muy buenas clínicas que yo fui en el 2017 y que me atendieron GRATIS siendo yo argentino y que me hicieron todos los estudios correspondientes para informarme que tipo de RP tenía e inclusive mantienen mi historia clínica con un número de paciente asignado y siempre me mandan mails para informarme de novedades, estos lugares son el Hospital Universitario Jimenez Díaz y la Asociación Nacional de Retinologia de España (en Madrid). Les mando un afecto inmenso a todos los que lean esto y no duden en escribirme a mi mail para intercambiar vivencias que seguro que eso me va a hacer sentir mejor. Saludos y esperanzas para todos! [e-mail]

[@maurogabrielt]

Tmb tengo RP amigo soy de Argentina, paseo mismo que vos, pero te diré que lo mejor que hay es que tu familia y amigos lo sepan para que ellos sepan como te sientes como tratarte que tienes una limitación, te aseguro que te vas a sacar un peso de encima hermano. Saludos

[@marianaseminario2874]

Sigue adelante, cuando supe que esto no tenía cura me dió igual todo lo demás, la mayoría del tiempo lo olvido, pero sí, tengo 22 años y siempre me gustaron los autos, supongo que a veces una se obsesiona con lo que no puede tener.

[@maurogabrielt]

@@marianaseminario2874 Para mi en la Terapia Génica esta la clave para que en unos años nos de una solución! Busca información si hay alguna novedad prometo escribir! Mientras tanto hay que seguir con nuestra condición y aprender de lo que nos deja. Abrazo !

[@jessiegirl6803]

Yo soy Argentina tengo esta enfermedad.

[@yolilopez2216]

Hola Juan 👋 te saludo desde México Yo también tengo esta enfermedad desde mi nacimiento y entiendo muy bien cómo te sientes porque yo me siento igual Me da mucha pena relacionarme con las personas y eso es porque yo he sufrido discriminación desde niña Por ejemplo el leído en el comentario que escribiste que al menos fuiste a la escuela y te graduaste en la universidad En cambio a mí me rechazaron desde un principio en la escuela porque los profesores decían que no querían a una alumna como yo con un problema visual porque no tenían la capacidad ni la paciencia para cuidarme la escuela. Actualmente tengo 32 años Mi vida no ha sido fácil pero eso no me ha impedido a seguir No te alejes de tus seres queridos porque eso puede ser peor Sí al menos yo hubiera podido estudiar y trabajar como tú creo que mi vida fuera otra cosa Te felicito por lo que has podido a lograr en la vida y te ánimo a seguir adelante

[@sebastianarivera4533]

Buenas noches. Me diagnosticaron retinitis pigmentosa en el año 1986. Gracias a Dios solo avanzo en el ojo izquierdo y en el derecho un poquito. Uso lentes oscuros la mayor parte del tiempo. Me siento bendecida que aun puedo ver lo mejor posible con mi ojo derecho. Pero es frustrante depender de en mi caso de mi esposo. No puedo manejar y me gustaria poder hacerlo como lo hacia antes de que me diagnosticaran. Y solo le pido a Dios que todavia me de vista. Bendiciones paa quienes padecen mas que yo.

[@MarAna-u8y]

Disculpa, a que edad te diagnosticaron? Yo tengo 45 años y el oculista tiene sospechas q padezco retinosis, pero no me hicieron pruebas. Por la noche apenas veo,tambien soy miope magna.

[@juanorozco2732]

Lo mejor sería compartir toda la información que tenemos sobre tratamientos

[@samueldiaz6990]

Hola buenas tardes a todos los q an comentado y tienen baja visión no es nada fácil no poder ver bien normalmente pero les digo atravesó de este comentario q lo q el hombre no puede hacer Dios puede saberlo porq para Dios no hay nada imposible solo hay q cree y tener fe iy pedirle de todo corazón Yo le estoy pidiendo a Dios q me sane de mi vista y Yo creo q el me va dar unos ojos nuevos Dios me los bendiga

[@MrThemore11]

Gracias por tus deseos a todos los que padecemos esta enfermedad...igual bendiciones para ti...!!!

[@juanorozco2732]

Alguien debería de hacer una unión de todos los que padecemos esta enfermedad tanto retinosis pigmentaria como la enfermedad, descargar y apoyarnos unos a los otros para hacer fuerza y que haya más investigaciones

[@kevinjuniorlopezmorales9938]

Sería execelente

[@MrThemore11]

Sería genial...cuenten conmigo...!!!

[@Tidus352]

Estas personas son dignas de admiración.yo de noche veo menos que un gato de escayola pero de día aún bien ahora visto estas situaciones no me voy a quejar mucha fuerza.

[@Zotto79]

Que admiración ..

[@yermainequinepaz1883]

Es muy trizte para mi me quito mis sueños todo solo me queda la esperanza de Dios y seguir en este camino

[@1919kalakan]

ANIMO

[@sergiomeza9164]

Es triste saber que ya no vas a ber yo tengo 42 años oy me acaban de diagnosticar está enfermedad yo ya viví espero y le pido a dios no me deje muchos años 😀pero no es lo que yo quiera Les deseo lo mejor del mundo a todos estás personas con este mal

[@Leonardo-iz4qu]

tranquilo en unos años que se perfeccione la terapia genica y ya habra tratamiento para ese.mal solo toca espererar

[@zoraidaortega3469]

Yo tengo 12 años con esta enfermedad De noche no veo prácticamente nada…Y también te go otra enfermedad en la córnea que se llama Queratocono …..Saludos y fuerzas a todos los que luchan cada día con estas enfermedades….

[@itsrro]

Hola. No puedes ver cuando casi no hay luz? O aún con luz no ves nada?

[@lauramorenogomez282]

Yo tengo 40 años y me diagnosticaron retinosis con 31,aunque ya llevaba tiempo con la enfermedad,suerte que aún conservo muy buen campo visual,pero las cataratas asociadas a la enfermedad si que me molestan bastante

[@maguimoreno6263]

Yo tengo 15 años soy del estado de México el RP como yo lo llamo es una enfermedad que afecta a tu vida cotidiana, pero te acostumbras a ella. Está me fue detectada cuando tenía 13 años pero cabe recalcar que yo siempre he estado atendiendome. Es difícil acoplarse pero tener la esperanza es lo que cuenta.

[@Angel-ef5eg]

Yo también tengo RP tengo 16 años bro

[@NahidHasan-g4x]

Dear Sir,,, I am 22+ I am seeing 6/9 with glasses,,Sir I am RP patient,,Sir is there any treatment for RP disease? Sir RP is not 100% better but is there any treatment so that the power does not decrease and peripheral vision returns?

[@felipemis1052]

Yo igual tengo la enfermedad RP me da mucha inseguridad no tengo visión nocturna, de día uso gafas de sol arriba de mis lentes de aumento.

[@lucamoreno3810]

hermano , estoy hasta la verga , veo, uso anteojos obvio pero hoy con 17 años me diagnosticaron con esta enfermedad , veo de reojo todo pero de noche a pesar de que si veo me cuesta un toque a pesar de que uso anteojos , mi miedo es terminar asi , pero bueno cosas de la vida , hay que ver igual tengo turno con un retinologo, pero no me esta gustando nada jajaja

[@narutofan2887]

Me la detectaron hace 15 años, por suerte parece no ir tan rápido, solo que en la noche ya me cuesta distinguir las cosas, y ni los lentes ayudan, ya que encima de eso tengo astigmatismo

[@MrThemore11]

Estoy igual que tú sufro bastante de noche...

[@dianadoloresmoralesgomez6661]

Alguien sabe como se llama la música que pasa ahy?

[@dianadoloresmoralesgomez6661]

Quiero campar?

[@andrestovar1889]

Yo tengo esa enfermedad de retinosis pigmentaria. Pero eh notado que en KZbin hay unos vídeos en España, México, china, Argentina, y Colombia hablando de la enfermedad.

[@efrain0906]

Consulto a alguien que se hizo una operación que me pueda recomendar

[@gabrielabelmontea3663]

Yo tengo esa misma viste de yasmina y quisiera vivir ahí donde la gente si ayuda a las personas con ese problema

[@SailyPerez-b1e]

Hola tengo 21 años y padezco de esta enfermedad 😢

[@dayanalicethsalessanchez8436]

Yo también lo padezco y sí, es feísimo y me siento muy identificada por cómo ella lo dice :(

[@laherrera2]

Yo la tengo pero ni pienso en ello, llevo una vida normal, lo que más me preocupa es la gente que me rodea que no entiende mi enfermedad

[@SubwaySurfersIntheWorld]

Tengo esta enfermedad dsde hace 17 años. Aún puedo de día. De noche o donde esté oscuro casi no veo nada. Pero vivo Félix se q pronto estaré completamente ciego pero aveces ni para comer tengo. ... ☹️☹️

[@bfpalacios]

A mi me diagnosticaron desde pequeño la enfermedad, siempre tuve problemas de vision en la noche desde muy joven. Recién utilice lentes a partir de los 18 años y a los 34 me detectaron que tenia cataratas avanzando en el ojo izquierdo y me operaron los dos ojos de cataratas. Después de la operación mi vision de lejos mejoro notablemente(obviamente en la noche sigo sin poder ver normal), solo quedo un poco borroso el lado izquierdo y eso es normal después de una operación de cataratas que se puede corregir con una limpieza laser. Pase hace poco con el retinologo y me indico que mi retinitis es la mas agresiva y me receto una vitamina para la macula llamada macuvit y tambien vitamina E pura empezare a tomar. Espero les pueda servir mi informacion.

[@alfiemoore457]

Te deseo lo mejor bro

[@alfiemoore457]

Yo tengo 16 años pero no se si tengo esa enfermedad no se si es el comienzo pero al entrar de afuera a adentro veo muchas luces y eso duro como 2 minutos y al ver un rayo del sol o una luz fuerte se me queda grabada en los ojos como por 1 minuto ayúdame bro que me aconsejas 😣🤝

[@espartanotj1959]

Yo no estoy tan mal tengo 34 años y empecé a los 16 de noche soy un peligro y en lugares con poca iluminación torpe

[@robertcastillo6629]

Dios alguien me ayude

[@karinadellepiane781]

En Argentina hay poco y nada hecho para los que padecemos esta enfermedad. Hay grupos allí a los que me pueda incorporar de manera virtual? O hacer una consulta con ustedes? Tengo 46 años y estoy con el 30 porciento de la vision, es muy angustiante

[@BegisareOrg]

Hola Aquí tienes un enlace donde encontrarás los datos de Retina Argentina: facebook.com/retinargentina/?msclkid=31addbe4c6cb11ec9826e164b17c7f24 Esperamos que te resulte útil. Un saludo

[@karlypatriciatorozavala.6797]

Yo tambien tengo retinocis y ya la tengo bien abanzada y meda miedo quedar totalmente ciega

[@martarecalde6577]

No se si tengo retinosis. Tengo una mancha negra en un ojo que no me deja ver. Y los anteojos de alta graduación no me ayudan. Y mi marido tampoco me ayuda. Es muy difícil. Veo de costado. No tengo visión central. Los oculista me mandan a Buenos Aires y no puedo ir. Porque mi marido no le importa nada y yo ando agarrándome de todo porque veo poco

[@jorgequispelecca5031]

Consuman capsulas de ASTAXANTINA

[@jazminlopez6099]

Hola tengo 40 años y desde los 6 o 7 años me diagnosticaron esta enfermedad y justo en este tiempo e perdido mucho mi vista pensé que era por la enfermedad pero hoy fui al optamologo y me dijo que era x q me dio cataratas entonces no se que pensar y que aser

[@BegisareOrg]

Hola. El profesional de la oftalmología es quien te debe asesorar. Las cataratas están asociadas a las retinosis y cuando están suficientemente desarrolladas, lo normal es la operación. La operación mejora nuestra vista. Un abrazo

[@martarecalde6577]

Tengo muy baja visión. No tengo visión central. No puedo leer. Y me siento insegura al caminar

[@anagrijalba9310]

Hola. Supongo que ya estás atendida en aspectos sanitarios. Puedes acudir a alguna asociación que trabaje la baja visión. En qué provincia vives? Un saludo

[@martarecalde6577]

@@anagrijalba9310 vivo en provincia de Buenos Aires. Me enviaron a capital que vea un especialista en retina y no puedo. Mi marido no quiere llevarme . Tengo poca familia y nada puedo hacer. Gracias

[@davidrichards1694]

Actualmente yo también tengo el mismo problema pero me cago visual es grande todavía pero sé que con Dios se va a encontrar una cura para esto es lo que más me duele es que no puedo jugar con mi hijo a la PlayStation porque no puedo ver bien y él se pone muy triste

[@anabelorejon2412]

Yo igual 😥😥😥😥

[@andrestovar1889]

Te comprendo

[@jeancarloscapchacisneros2343]

¿Cuando uno tiene retinosis solo ve al centro? Porque hay el caso de mi hermano (que aun no esta diagnosticado) que mira perfectamente al centro, alrededor esta borroso, pero para los laterales, arriba, abajo, izquierda y derecha también puede ver.

[@anagrijalba9310]

La pérdida de visión periférica es uno de los síntomas clásicos de la retinosis pero, efectivamente, puede evolucionar de otra forma. Lo mejor es esperar al diagnóstico. Un abrazo

[@leonardo-bv7zf]

No todos los casos terminan en ceguera suerte

[@anonima9429]

La enfermedad clàsica comeinza con cegeura nocturna y disminucìon de la visiòn perifèrica.

[@fidelzunigavazquez8753]

Siente uno tanta impotencia y coraje d e no tener trtmiento eficas o medicina que real mente ayude urge un tratamiento

[@anabelorejon2412]

Yo también urge

[@CeciliaGomez-q9g]

La solución es un milagro JESUCRISTO hace milagros el es el mismo de ayer hoy mañana y siempre Acércate A EL bendiciones.para todos los que tienen el mismo problema.

[@ximenasantamaria4786]

Omega 3 y Vitamina A 15.000 UI y lentes amarillos en casa y oscuros al salir

[@felipenajera787]

[phone] bio médico Mario Camacho

[@neztortorres2510]

Ola yo tengo 20 anos y también la pases o

[@miguelmacs4633]

El mio esta abanzado, solo espero que sigan investigando. Ojala..

[@pipetours1626]

Enfermedad grave yo la padezco

[@felipenajera787]

facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/2414046125497849?sfns=mo

[@felipenajera787]

Pipe Tours Retinitis pigmentosa facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/1762653680417681?vh=e&sfns=mo facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/1997767016906345?sfns=mo facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/2414046125497849?sfns=mo Mr Warren godford Macular degeneration case, facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/1615588898457494?sfns=mo facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/1754658037883912?sfns=mo facebook.com/kary.camacho.52831

[@alfreestupi3412]

Pero mierdaaaa como tienen hijos así, que impotencia!

[@federicocastillo3880]

Que poca empatia en ese comentario, una lástima

[@alfreestupi3412]

@@federicocastillo3880 si esta gente quieren hijos, adopten o algo asi, pero no traigan a este mundo a gente que tendrá que pasar por lo mismo que pasan ellos, si hay antecedentes de algo los mismos padres son los que desde pequeños les tienen que decir que NO pueden tener hijos. Tenerlos y querer que sufran si es una lástima y una estupidez de las más grandes

[@federicocastillo3880]

Creo que no viste el video, su gen es recesivo Muchas veces el gen comienza en X generación (en mi caso), es decir que NADIE de mi familia tuvo la enfermedad, ni bisabuelos; abuelos; tios... Si decidiera tener hijos y mi pareja no tiene gen recesivo o dominante mis hijos no tendrán la enfermedad Deberias instruirte en el tema antes de hablar. Saludos

[@federicocastillo3880]

Y quedate tranquilo que los que tenemos la enfermedad no queremos que nuestros hijos la tengan, uno vive en carne propia las situaciones

[@alfreestupi3412]

El papá de mi hija lo tiene, no sabes la angustia que se vive el esperar que tu hija no la tenga... fueron y años de espera, si yo hubiera sabido antes nunca hubiera tenido una hija con el, le hicieron un estudio genético, nosotros somos de chile, este estudio se fue a EEUU y demoraba un mes en llegar los resultados, por alguna razón llego en 2 semanas y en el decía que mi hija no contaba con el gen que podía hacer que desarrolle esta condición en algún momento de su vida, ahí empezamos a vivir nuevamente sin preocupaciones, pero no es en mala, no es gracia no poder ni dormir pensando que un hijo pueda tener algo.

[@yomero6221]

LA ENFERMEDAD DEL GRAN RIGO TOVAR

[@alexisorihuelas5023]

Que inconsciente al tener hijos portadores del gen, muy egoísta, yo tengo lo mismo y no quiero que se siga propagando el gen en futuras generaciones (evitar que sufran lo que yo sufro)

[@diegoenriquemontenegrocorr9755]

Entiendo tu punto de vista, yo he decidido lo mismo. Lo rescatable de este caso es que sus hijos no desarrollarán la enfermedad.

[@evanjosuemaganadelacruz8897]

@@diegoenriquemontenegrocorr9755 por qué sus hijos no lo tendrán?

[@diegoenriquemontenegrocorr9755]

@@evanjosuemaganadelacruz8897 la retinitis pigmentosa es causada por un gen recesivo. Si una persona tiene un gen recesivo y uno dominante, se manifiesta el dominante.

[@usuarioyoutube3918]

Mi abuela materna tiene esa enfermedad creen que la heredé? Tengo miedo 😱

[@federicocastillo3880]

Entiendo tu punto, pero el gen es recesivo en su caso y por lo tanto no es que si o si tendrán la enfermedad. Si fuera dominante estaria de acuerdo con vos