先天性胆道閉鎖症

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[@user-yi9er8fy4j]

自分は、小学４年生の頃になり順天堂で手術をしました入院期間は、半年も入院しました。今は、中学１年になりました。前までは、半年に一回順天堂に行って血液検査をしてデータを見ていましたがこの前行ったら次から１年に一回でいいと言われました！

[@masatoyuki4496]

順調なんですね！ もっと大人になった人の情報が有ればいいのですがね。

[@user-to4si2fe8w]

先天性心疾患は聞いた事が有るが先天性胆道閉鎖症と言う病名は初めて聞きました。それにしても色々な種類の病名が有るんですねぇ。驚きました。

[@masatoyuki4496]

そうなんですよね、普通に産まれてくるのが当たり前だと思っているので先天的な病気なんて知る機会なんてないのですが、自分の子がなった時、初めて知るんですよね、そして子供病院に通って知ったのが、一つの疾患だけならまだしもいくつもの疾患を持って産まれて来る子供が居るという現実。

[@user-ly9mp2vo9w]

私は生まれつき同じ胆道閉鎖症という病気でした。。5歳で生体肝移植をして現在23歳です。元気に生活してます^_^

[@masatoyuki4496]

コメント有難うございます！ うちの子は移植はしていませんが、胆道閉鎖症で23歳まで元気な方が居るという事が分かって安心出来ました。 健康で過ごされます様に。

[@official_Mamekichi]

自分の子供は生後２週間で発症 岡山医大で私の肝臓を一部摘出し生体肝移植をし今は長男も二十歳を越え元気にしてます。

[@masatoyuki4496]

コメント有難う御座います、二十歳になってお元気でお過ごしなのですね、うちの子はまだ11歳なんですが、これから先の事が少し安心出来ます。

[@user-ln2iq6me8w]

私は11歳の時この病気が発見されました。小さい頃からお腹が痛くなりやすく、市立病院に行ってましたが、 先天性胆管閉鎖を発見しませんでした。 11歳の時とてつもない痛みに襲われいろんな小児科に行きました。 ですが小児科では、調べる機械がなくてストレスで済まされていました。 市立病院に行っても便秘でしょうと言われただお腹を触っておわり、 まだ小さい病院なら調べる機会がなくて調べられないのもわかりますが、 大きい病院なのに何も調べずに終わるなんて許せませんでした。 結局、１週間学校を休み日曜日にまたその痛みがやってきて、市立病院で病気が発見されました。隣の市のこども病院で、【入院】【手術】を行いました。 あの時すぐ見つかっていればこんな痛い思いをしなかったのに… 私はとてつもなくその時見た、 先生に恨みを持ちました。 許せません。 関係ない話すいません。 そして、長文ごめんなさい

[@masatoyuki4496]

R R いえいえ、この病気の事を、一人でも多く知って貰えば幸いです、年間、1万人に1人の割合でこの疾患をもって生まれて来ている現実、親の無知故に尊い命が、失われている事実、もっとこの病気の事を認知してもらえれば救える命が絶対にあると私は思っています。 コメントありがとう御座います。