ZMĘCZONA LECZENIEM? Kto i czemu rezygnuje z leczenia SM? Ochrona zdrowia w Polsce |O, choroba!

[@ezielinska]

Jeszcze nie zaczęłam leczenia, a już jestem zmęczona. Potrzebowałam tego filmu, żeby się dowiedzieć, że nie tylko ja tak mam. Za każdym razem muszę stawać na głowie żeby ogarnąć kolejne badanie, płacę za wiele z nich z właśnie kieszeni, żeby były na już, a nie za kilka miesięcy. Mam zacząć Kesimptę pod koniec kwietnia. Wiem tylko to czego dowiedziałam się sama z siebie, ale np. wszędzie, łącznie z ulotką, jest napisane, że lek podaje się samodzielnie w domu, a ja się dowiedziałam, że przez pierwszych kilka miesięcy mam przyjeżdżać na zastrzyk do szpitala. Mam swoją firmę, stawkę godzinową, więc z góry na najbliższe pół roku muszę zaplanować prawie 2 tygodnie, za które nikt mi nie zapłaci, bo będę tracić czas na dojazdy do szpitala zamiast pracować. Nie rozumiem tego.

[@ezielinska]

@@zwrotniko.k.6174 Determinacja to w tym roku moje drugie imię 🙃 Też mi zależy na szybkim leczeniu, a tymczasem co wizytę wyciągają z rękawa kolejne badanie do zrobienia i wszystko się opóźnia. Teraz mam już wyznaczony termin pierwszej dawki, więc mocno wierzę, że będzie ok. Natomiast to czekanie mnie wykańcza, a świadomość, że gdybym dostała listę badań do zrobienia od razu, a nie po jakimś czasie to już pewnie byłabym w trakcie leczenia doprowadza mnie do szału 🤷‍♀

[@monikakrawczyk2448]

mysle ze to BARDZO ważny film i głos w sprawie!!!

[@lukaspodolski8239]

W Holandii kurier dostarcza leki do domu. Nie trzeba nigdzie jeździć brać wolne w pracy itp.

[@Nikodem692]

Ja tu tylko chcialem powiedziec ze ladnie Pani wyglada :-) Dowidzenia :-)

[@kubikbikku]

byłam na tecfiderze, chyba ponad rok, może nie całe dwa. Mieszkam w UK - leki mialam dostarczane do domu/pracy/gdziekolwiek przez kuriera. Musiałam raz na 3 miesiace badać krew - czy wątroba nie siada itd.. Nie było problemów z tym - wystarczyło tylko zabukować online wizyte na pobranie krwi w moim szpitalu - jedyne co to szpital oddalony od mieszkania jakieś 30 min autem, gdyż mój rejon nie był w stanie przesłać wynikow do szpitala/neurologa. Jeśli bukowałam wystarczająco wczesnie to mogłam załapać się nawet na Soboty rano żeby nie opuszczać pracy. Zrezygnowałam z leków z kilku powodów. Po pierwsze, w moim przypadku tecfidera strasznie osłabiała moją odporność. wystarczyło że ktoś kichnął w drugim końcu pokoju, bylam w pobliżu osoby która przed chwilą wykurowala sie z przeziebienia/grypy i boom - następnego dnia byłam juz chora. Nie zwykle przeziebienia - 3 dni z ciepłą herbatą i po sprawie, tylko niebezpiecznie wysoka goraczka, niemożność wyczolgania sie z łóżka. Okres "zdrowienia" i zwalczania bakterii/wirusa praktycznie niemożliwy bez antybiotyków lub innych lekarstw na recepte. Przed tecfidera bylam w stanie zajmować się partnerem gdy trzymało go 2 tyg - łóżko, wysoka temperatura i łamanie w kosciach ( partner ma osłabioną odporność ze wzgledu na brak śledziony - wycięta kiedy był dzieckim ) Nie ruszało mnie dosłownie nic. Chłopak kichał i kaszlał mi w twarz ( nie specjalnie oczywiście 😅) nie zwracałam za dużej uwagi na mycie rąk po np. wyzbieraniu jego "smarków" z okolic łóżka, piciu z jednej butelki czy "wymiane płynów" dla przyjemności 😏😅 Nie byłam w stanie zarazić się od niego. Jesli juz coś złapałam raz na dwa lata to kilka dni gorszego samopoczucia i po sprawie. Nigdy nie byłam na zwolnieniu chorobowym. Nie potrzebowałam lekarstw ani wylezenia w łóżku. W trakcie przyjmowania tecfidery wszystko wywróciło sie do góry nogami, miałam słabszą odporność niz 4 letnie dziecko. Jesli podczas obcinania paznokci zachaczylam skórę - rany nigdy się nie goiły. Stan zapalny, ropa, ból. Nie ważne czy przemylam i zdezynfekowalam - dbalam o higiene, zmienialam plastry 2 razy dziennie i odkarzalam rane alkoholem 99.9%. Bez silnego antybiotyku nie było możliwości zeby rana się zagoiła. Bylo to mega uciążliwe. Pod koniec pandemi i dlugo po, lekarze w uk dalej robili tylko i wyłącznie teleporady. Za każdym razem musiałam tlumaczyc moja sytuacje zdrowotna i blagac o lekarstwa - często musialam czekać tydzień dwa, zanim lekarz zrozumiał ze bez leków samo sie nie zagoi, choroba nie przejdzie. Nie było miesiąca kiedy nie potrzebowalabym leków. Wiecej dni w kalendarzu byłam chora niz zdrowa. Nie miało to dla mnie sensu. Podobnież jakakolwiek choroba/rana moze zainicjować rzut MS. Większość czasu mialam zapalenie i turbo aktywny uklad odpornosciowy. Wydawało się ze to kwestia czasu kiedy MS znowu uderzy . Drugi powód to fakt ze tecfidera nie najlepiej dogadywała się z moim ulladem pokarmowym. A chroniczne zmeczenie towarzyszyło mi każdego dnia, do takiego stopnia ze nie byłam w stanie robić nic po pracy, zasypialam na stojaco/siedząco, bądź śniła na jawie gdzie potrafilam rozmawiać z chłopakiem i mówić jakieś niestworzone rzeczy bo śniłam (spalam) na jawie. Bardzo dziwne uczucie gdy orientujesz sie ze nie pamietasz co się działo dosłownie 60 sekund wczesniej i to co mowisz nie ma żadnego sensu. Dodatkowo, z racji "pandemi" od momentu kiedy pojawiły się pierwsze symptomy MS nie zbadał mnie albo nie widział mnie na zywo żaden lekarz. Kiedy udalo mi sie w koncu dostac wizyte twarza w twarz z neurologiem, chciałam przedyskutować moje zdrowie psychiczne i dostac skierowanie do psychologa/psychiatry. Mialam nadzieje na recepte która pomoglaby z moim chronicznym zmeczeniem , moze przekonac lekarza do bardziej efektywnego leku na MS ( chcialam koniecznie wskoczyc na Tysabri po tym jak zrobilam reaserch o lekach ). Moj partner chcial zadac tez killa pytań od siebie jako osoby zyjacej z kims chorym na MS. Chcialam też żeby lekarz porównał ze mna moje wyniki MRI z różnych okresów, pokazał miejsca "uszkodzone" przez chorobe i za co odpowiedzialne sa uszkodzone miejsca. Niestety nie skończyło się to najlepiej. Lekarz chyba mial bardzo niską samoocene. Wściekł się że zadaje te pytania, nie chciał rozmawiać, powiedział mojemu chłopakowi ze nie jest pacjentem wiec nie będzie słuchał i odpowiadał na jego pytania i jeśli wypowie jakiekolwiek slowo wiecej to wezwie ochrone i go wyprowadzą... I nie, ani ja ani moj chlopak nie bylismy zdenerwowani, nikt nie unosił głosu, nie bylo żadnych pretensji skierowanych w jego strone. Jedyne co to zadawaliśmy pytania na ktorych odpowiedźi czekalam/czekaliśmy od momentu pojawienia sie pierwszych symptomów... Chciałam tez mojego chłopaka w gabinecie bo nie zawsze umiem sie odezwac, bardzo latwo stresuje się i zapominam o polowie rzeczy, i ogólnie - potrzebuje swojego "adwokata". Niestety wizyta potoczyla sie w bardzo złym kierunku. Lekarz zaczal się unosić, być opryskliwy i agresywny. Mial pretensje ze zadajemy pytania i wydaje sie ze odebrał nas jakbyśmy chcieli podważyć jego autorytet. Zaczął krzyczeć ze on jest lekarzem, ze wezwie ochrone itd. Stało się wiec nieuniknione - dokladnie to czego chciałam uniknąć dlatego zabralam chlopaka ze sobą - zaczelam byc rozemocjionawana i zaczęłam okrutnie płakać i hiperwentylowac. Nie moglam się uspokoić. Moj partner i tak okazał wielką powściągliwość i opanowanie gdyż nie jeden mąż/partner, w takiej sytuacji stracił by cierpliwość i zaczął odpowiadać agresja na agresję ( zwłaszcza gdy byl swiadkiem do jakiego stanu doprowadzil mnie lekarz i jak nas potraktował). Mimo to on zachował spokój i starał się wytłumaczyć lekarzowi że to sa zwykle pytania z ciekawości i ze nikt nie ma złych intencji i ze jest z nami w gabinecie tylko po to zeby byc wsparciem dla mnie, bo nie radze sobie z takimi sytuacjami. Niestety lekarz zaczął krzyczeć i wchodzić chlopakowi w słowa. Krzyczał ze jeśli moj partner wypowie jeszcze jedno słowo to wezwie ochrone zeby go wyprowadzili bo on nie jest pacjentem i nie ma prawa zużywać czasu lekarza bo on nie ma czasu i będzie rozmawiał tylko ze mna - pacjentką. Byłam w tragicznym stanie. Nie moglam przestać płakać i chcialam uciec z tego gabinetu. I to tez zrobilam. Przez łzy, próbując złapać oddech powiedziałam ze chce wyjsc z gabinetu, i tak tez zrobilismy. Moj chłopak czul sie tak bezradny że chciał zgłosić zaistniala sytuacje i nie profesjonalnie zachowanie lekarza. Kiedy personel rejestracji zobaczył mnie w takim stanie, cala roztrzęsioną i zapłakaną byli w ogromnym szoku. Moj partner zapytał w jaki sposob możemy zgłosić nieetyczne zachowanie lekarza i chcial wyjasnic sytuacje - znowu - w spokojny sposob bez zbędnych intensywnych emocji. Wtedy lekarz wybiegl z gabinetu i zaczal krzyczeć na cala poczekalnie zeby nie słuchać mojego chlopaka, ze on nie ma prawa nic mówić i zeby wezwac ochrone i go wyprowadzić ze szpitala... bo dalej mowi. Personel zorientował się ze to nie nasza wina i ze to lekarza poniosly emocje. Ze względu na to wszystko, doszłam do wniosku ze ten oddział ma w dupie moje zdrowie. Ze jestem zdana tylko na siebie i oprocz recepty na lek MS nie mam co liczyc na jakąkolwiek opieke medyczną. Pragne też dodać, ze nikt nigdy nie zbadał mojej mobilnosci, koordynacji, stanu psychicznego, niczego. Lekarze mieli tylko moje wyniki MRI i wyniki badan krwi. Dodatkowo kiedy tylko szukałam pomocy w tym samym szpitalu gdyz mialam nowe symptomy i najprawdopodobniej przechodzilam kolejne rzuty choroby wciąż nie bylam w stanie jej uzyskać. Raz na ostrym dyżurze jeden z lekarzy powiedział mi zebym se poszla gdzie indziej bo moj zdretwialy mrowiejacy jezyk to nie objaw MS i ze sobie cos wymyslam i to sa predzej efekty uboczne mojego leku gdyz MS nie daje takich objawów jak mrowiejacy/dretwiacy jezyk, i skoro przyszlam w butach na obcasie i sie nie przewróciłam to znaczy ze nic mi nie jest i ze powinnam sobie raczej zbadać głowę i isc do psychiatry... Dlatego doszłam do wniosku ze moze jednak nie bede brać leków zaleconych przez bande pajaców przebranych za lekarzy, ktorzy maja wywalone w pacjentów.... Odkąd nie biore lekow czuje sie duzo lepiej, nie choruje a moje przewlekle zmeczenie troche odpuscilo 😢

[@kingamichalak2311]

To ja mam jakiś wyjątkowy szpital z programem lekowym. Chociaż w sumie od czasów pandemii się poprawiło i zostało wiele elementów. Ale rzeczywiście po leki raz na 3 miesiące muszę się wybrać w ciągu dnia, ale dość często idzie to sprawnie. I każdy pacjent ma konkretną godzinę. Mam co prawda na wizycie poczucie, że to takie masowe przyjmowanie pacjentów według listy do zrobienia (badanie przez lekarza, pisanie na komputerze przez lekarza, odbiór leków i nara), ale jak mam pytania to widzę, że na chwilę odrywam lekarza z transu i odpowiada jak człowiek. Tylko też mam wrażenie, że mało doradzają. Nie mówią nic o rehabilitacji, terapii u psychologa, utrzymaniu sprawności fizycznej, funkcjach poznawczych, czy leczeniu bólu. Do tego sama musiałam dojść, bo miałam tyle samozaparcia, żeby tematem się zainteresować i wpaść na dobre informacje w internecie jak ten kanał. Na każdej wizycie dostaję już skierowanie na pobranie krwi na następny raz. I fakt że muszę wybrać się do punktu pobrań w szpitalu, bo mimo tego że jest to dość popularna sieć laboratoriów to muszę pobrać w tym konkretnym. Ale jest czynne w soboty, więc plus taki że nie trzeba się martwić o pracę. Ale poczekalnia jest tam żadna... Tylko bardzo często małe kolejki. Od czasów pandemii rezonans kontrolny mam ambulatoryjnie, ale godzinę wyznaczają na sztywno. Fajnie jak jest po pracy, ale ostatnio miałam na 8 rano. No i trzeba do konkretnego szpitala, który ode mnie jest dość daleko. No i po napisaniu tego komentarza, dochodzę do wniosku że jednak trochę wysiłku mnie kosztuje bycie w programie lekowym, ale jeszcze mnie nie wykończyło.

[@czowiek9293]

Znam ten ból, chodziaż mam inną chorobę. Ja muszę jechać około 90 km do porodni i to dwa razy. W pierwszym dniu na pobranej krwi, gdzie jest ogromna liczba osób , gdzie też nie ma zbyt dobrych warunków, ale za to kolejka idzie dość szybko. W drugim dniu muszę udać się do lekarza i też mam kilka osób na jedną godzinę, czekam około 2 godzin po czasie wizyty. Ja mam ten plus, że idę do poradni gdzie jest szybciej niż u ciebie

[@orchidea7260]

Mi dr wszystko umawia.Jest super

[@weronikasadowska7289]

Szczęśliwie w moim szpitalu nie było takich kolejek, krew pobierali na oddziale, zwykle max pol h czekania na odbiór leku. Ale gdy posłuchałam jak wyglądały dodatkowe wizyty u specjalistow z programu u mojej siostry (może to był KOSM), ile czasu to zabierało z życia - serio trzeba miec zdrowie na takie coś. Wolę poświęcić swoj czas na gromadzenie środków i korzystanie z prywatnej rehabilitacji.

[@versys-ku3mi]

Osobiście borykam sie z programem lekowym zapalenia stawów mimo że aktualnie diagnozy w zasadzie nie mam, pierwotnie było to mizs ale oprócz tego że zmieniło swoje działanie i najbardziej przypomina spondyloartropatie to na razie nic nie wiem. Biorę humire . Leczenie biologiczne niby jest rekomendowane do końca życia a co chwile sie wypada z programu i trzeba sue kwalifikować od początku. W zeszłym roku skończyłam leczenie na oddziale dziecięcym bo i tak miałam przeciągnięte tyle ile tylko sie dało. Od razu mocny rzut choroby, kolejny raz odstawiane więc w zasadzie że coś będę czuła ale nie wiedziałam ile czasu mi zajmie wrócenie do biologii i stanięcie na nogi. Po miesiącu od ostatniej dawki leku powykrzywiało mnie w każdą możliwą strone, wiłam sie z bólu i musiałam prosić mame o pomoc by chociaż usiąść na łóżku mimo szprycowania sie ciągle lekami przeciwbólowymi , głównie nimesilem. Teraz od pół roku jestem już spowrotem na humirze , ale niestety zdrowie rozchuśtało mi się na tyle ze nie mogę wrócić do poprzedniego funkcjonowania, od stycznia walcze też z nawracającym zapaleniem oka, na szczęście po rezonansach tk i finalnie po badaniu vep dowiedziałam się tyle że nerwy mam na razie nie naruszone więc wzroku raczej nie stracę. Mimo że to leczenie nie jest idealne to nie jestem w stanie i prawdopodobnie nigdy nie będę w stanie z niego zrezygnować a o problemach z jego stosowaniem pani wszystko chyba ładnie naświetliła, bardzo dziękuję za ten film

[@Agama37]

Hej, jak się u Ciebie objawia ta spondylartropatia? Czy masz też jedną stronę ciała słabszą?

[@versys-ku3mi]

@@Agama37 hm szczerze mówiąc nie jestem w stanie powiedzieć czy mam jedną strone ciaĺa słabszą, raczej nie a przynajmniej nie w tym momencie. Większość moich objawów aktualnie koncentruje się na kręgosłupie , który po prostu jest mocno bolesny i usztywniony

[@zwrotniko.k.6174]

❤

[@amaiii4]

Hej, byłabyś w stanie powiedzieć więcej o tym programie KOSM? Też leczę się w Poznaniu, ale w innym szpitalu, ale zainteresowałaś mnie tym. Przeczytałam na ich stronie, że trzeba mieć skierowanie od neurologa, ale też na czym ten program dokładnie polega?

[@piotkczarnecki9991]

Ja w Warszawie mam ok. Ale z pobieraniem krwi miałem podobnie. Można czasem się pośmiać. Np tekst pielęgniarza do koleżanki "patrz jam mi się dziś ręce trzesa, wszyskich dwa razy kuję"(było 4 i ta koleżanka ostatecznie pobrała, ja już czarno miałem przed oczami) a na kolejnej wizycie inna osoba "może mi jeszcze miotłę w d***wsadza, Pan siada spokojnie".

[@iwonawoznica679]

❤❤

[@nixi191]

Zainteresowałaś mnie tym programem KOSM, czy lecząc sie w innym miejscu można dołączyć do tego programu innym szpitalu? program lekowy mam w miejscu które nie realizuje tego programu ale inny szpital w Warszawie juz realizuje i nie wiem czy bym sie musiała przenosić żeby to zrobić

[@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak]

U mnie w Poznaniu można niezależnie od miejsca programu lekowego

[@nixi191]

@@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak dziekuje ci bardzo jutro tam dzwonie

[@wioleeSag]

👍👍

[@JustASock-el6ct]

Niestety, służba zdrowia w Polsce jest dla lekarzy, a nie dla pacjentów. To jest tak ustalone, żeby lekarze mogli robić te swoje 3 etaty i jeszcze praktykę prywatną - dlatego nie ma dla Ciebie czasu. To organizacja wzajemnej adoracji. Etat doktora to 45 minut dziennie w jednej klinice, a takich klinik ma 3 i musi tam wepchnąć pacjentów z całego dnia. Dlatego jako robaczek ze śmiertelną chorobą, musisz czekać od 5 rano w kolejce, bo godziny wizyty nie można ustalić, ponieważ nie wiadomo, kiedy pojawi się medyk z syndromem Boga. Medyk jest też zmęczony, bo na praktyce prywatnej (jedyne 500zł za wizytę) musiał rozmawiać z pacjentem jak z człowiekiem, a to jest męczące. Teraz Mieszkam w Szwecji, gdzie mam jakieś prawa. Nigdy nie musiałam czekać w kolejce w rejestracji tutaj. Poza tym lekarz musi traktować pacjenta jak człowieka.

[@arturpol1783]

Super podsumowanie systemu

[@Olgaola]

Jak to działa? "Jest dobrze " to dlaczego pacjent czuje się jak samotna wyspa KOSM program co to? Strach to jest jedyne co serwuje system . Boimy się czy zasługujemy na leczenie Niby jesteśmy w programie ale nie wiem jak czuć , że komukolwiek zależy na nas . Brak stałego lekarza i rozmowy Rzuty były wielkie ale samotność okropna Wielkie dzięki, że Pani jest jedynym wojownikiem o S M . Nie zrezygnowaliśmy ale boimy się, że zapomną o nas

[@juliawlazlo9495]

Kurczę, a ja się trochę nie zgadzam. Komu ma zależeć, żeby zachować zdrowie? Przecież to jest oczywiste, że nam, pacjentom. Jasne, systemowi też zależy, bo nie oszukujmy się, system leczy nas, żebyśmy jak najdłużej byli trybikami w maszynie. I ja ten fakt akceptuję, bo dostaję leki. Nie zawsze jest kolorowo, bywa, że wychodzę wku***na, ale to jest moje życie, to ja muszę się sobą zaopiekować i jak nie drzwiami to oknem. Co komu przyjdzie z upartości? Ta pacjent ostatecznie kończy z niepełnosprawnością i uciążliwymi objawami, a nikt się nawet nie przejmie tym, że się obraził jak 5-latek. Nadal uważam, że jak jest, ma się dostęp i możliwość i się rezygnuje to jest to jednak głupota.

[@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak]

To wszystko prawda, jednak ludzie są różni. Mają różna sprężystosc psychoczną, zasoby, podatność na manipulacje czy wytrzymałosc. Osobom w kryzysie psychicznym, który często pojawia się w diagnozie trudniej o racjonalne myślenie. Czasami silny lęk paraliżuje. Decyzyjność, sprawczości jest potrzebna bardzo ale czasami osobom brakuje już sił albo zasobów bo np. Rehabilitacja jest droga albo trudno dostępna albo w godzinach ich pracy, które nie są elastyczne. W tym filmie poruszyłam temat od strony systemowej bo nie da się tego czynnika przemilczeć jeśli chodzi o przystępowanie czy kontynuację leczenia.

[@SuperElwira]

brawo! ja sie tez z tym spotkała i ze złą wolą lekarzy i personelu też-chcę też pokazywac placówki, które funkcjinują dobrze, co robią i jak są zorganiowane, proszę wskaż je, pracuję nad serią. złe pobranie i wsadzanie całej igły zamiast tylko czubka, przebijanie żyły i nie 3manie-częste. info eż jak ma pacjent uciskać, bo nie wie. co??? młoda? młodzi nie chorują-też się spotkałam. Prawa Pacjenta-pacjent wybiera i ma prawo do informacji a system angielski tak działa, zobacz jakie tam sa filmy szkoleniowe dla pielegniarek, tam opiekun myjąc pacjenta musi spytac czy może go dotknąć-szykuję cykl szkolen, survival NFZ. pomożesz? napisz: [e-mail] llub facebook Elwira Anna Elwirka-piszcie, pomóżcie opracowaćw wytyczne i szkolenia dla medyków! pacjent słaby i zmęczony nie ma siły czekac w kolejce i rezygnuje. i te koleji są po to zeby rezygnowali-specjalnie, niektórzy włąsnie po to robia zeby pacjenci placili za badania prywatnie albo lekarze odsyłają do swoich gabinetów, bo tam ma pani lepsze! na 2 x-zamów transport sanitarny o przejdziesz przez kolejkę, lekarz rodzinny niech ci wypisze lub prywatną firmę-a propozycje ulepszenia systemu trzeba zgłaszac ministtrowi zdrowia naprawdę. tak ja z tym walcze od srodka, nawet pacjenci na raka nie mają karty DILO ani łóżka, gdzie powinni mieć pierwszenstwo i podobnie powinni mieć pacjenci z SM przed przezięibieniami i przedłuzeniem recept w POZ, bo mają okno 3 mce na diagnozę od objawu aby skutecznie leczyć ale pielegniarki nie potrafią wykonać Triage-czyli nadac koloru pilności. i jest na to rozwiązanie-TRIAGE pacjentów! system segregacji w kolejce jak w szpitalach po ciężkosci objawów Triage przeprowadza ratownik medyczny lub pielegniarka ze specjalizacją ratunkową, jednak wymagali szkolenia z SM i chorób przewlekłych. .2 powinnas miec umówiony termin w oddziale przez sekretariat i nie czekac w IP. dziwnie tto funkcjonuje. o tym chcę mówić, proszę zgódz się na wywiad lub całe stowarzyszenie aby przestawić to co chcielibyscie zmienic w leczeniu,, podejsciu i wytycznych do was do pacjentów z SM, poprostu zróbmy to i karajmy przemocowców, mówmy o tym