Profesor Selmaj nie byl tak sympatyczny w realnym kontakcie, poswiecil mi kwadrans na wizycie w Lodzi. Pomimo ponad 30 zmian w mozgu zdiagnozował, ze nie mam SM i mam sie cieszyc. To było slabe.

Kasiu i inni , którzy się wypowiadają proszę o kontakt

Udajecie czy naprawdę ktoś was leczy

Dlaczego nie wolno pacjentowi nic wiedzieć o chorobie ? Jak dostać się do leczenia nowoczesnego . Wierzę , że leczenie pozwala czuć się nie wykluczonym zazdroszczę nie udało się nam

Witam. Mam SM i leczę się od 13tu lat. Co roku przechodzę badanie rezonansem magnetycznym wynik którego cały czas jest taki sam tzn.nie ma żadnych zmian w porównaniu do badania z roku poprzedniego. Jest tylko mały problem bo mój stan fizyczny pogorszył się w ciągu 3 ostatnich lat,tzn przestałam robić to co przed trzema laty robiłam bez wiekszego wysiłku tzn przestałam chodzić na nordic walking a zaczęłam chodzić o kuli,i to na krótkie odcinki max.200m ,pojawiły się sytuacje bólowe podczas chodzenia i stania, bóle łopatki i to bardzo bolesne.Mam przepisaną pregabalinę 300mg,ktora zadziałała tylko na ból łopatki. Ostatnio pojawiło się piszczenie w uszach i zaczęłam spać w ciągu dnia i to po kilka godzin. Moje pytanie brzmi czy powinnam skonsultować się z innym lekarzem w tej sprawie? Czy może powinnam wykonać badanie rezonansem w innym miejscu niż obecnie,bo skoro nie ma żadnych zmian w badaniu to dlaczego czuję się coraz gorzej (fizycznie). Pozdrawiam

Trzymam kciuki za was Marysia Aniu pozdrawiam cieplutko

Dowiedziałam się co mi jest dopiero gdy straciłam wzrok. Mimo że wcześniej chodziłam do różnych lekarzy i państwowo i prywatnie, żaden z nich nie dał mi skierowania na to jedno badanie, które odrazu pokazałoby co mi jest,mówię tu o rezonansie magnetycznym. Zrobiłam go prywatnie,na własny koszt. Odrazu dostałam skierowanie do szpitala, pobrano mi płyn mozgowo-rdzeniowy i wykonano szereg innych badań. Podpięto mnie pod program leczenia SM. Leczę się od od 13 lat. Narazie jakoś funkcjonuję ale sama widzę u siebie duże osłabienie, nie mam tyle siły co wcześniej, jestem co raz bardziej zmęczona, muszę więcej odpoczywać, a ostatnio nawet śpię w ciągu dnia co nigdy mi się nie zdarzało. Przestałam chodzić na nordic walking bo nogi odmówiły współpracy i pojawiły się sytuacje bólowe w nogach i lewym barku i obecnie poruszam się o kuli. Oprócz tego lekarz przepisał mi pregabalinę ,która rozluźnia mięśnie.

Miałam bardzo dużo szczęścia-szpital, diagnozę,program lekowy - w mig 😊 Był styczeń 2020 i zaczynała się wkrótce pandemia. Powodzenia dla wszystkich poszukujacych.

Jakie sa obecne najskuteczniejsze leki?

Ja czekałam jeden miesiąc od diagnozy do podjęcia leczenia!

przeszło rok czeka się .Walką o leczenie jest długa

Proszę się nawrócić - na "forum Krzyż" iest temat "Wybór Kard. Tedeschini abo inszego Kardynała" w dziale poczekalnia na drugiey stronie. Są insze tematy Hugues de Payns'a na pierwszey stronie.

SAM MAM STWARDNIENIE ROZSIANE OD 3 LAT I STWOERDZILEM ZE NIEMA CO MYSLEC O CHOROBIE BO TO TYLKO DOPIJA

W wielu webinarach eksperci mówiąc o typie " pierwotnie postępującym" wskazując na stałe pogorszenie zwłaszcza motoryki, chodu OD momentu wystąpienia objawów. Jak to rozumieć? Jeśli ktoś zauważył znaczące osłabienie siły nóg, chodu, niezgrabność u siebie, to czy rozumieć należy, że ten stan winien się tylko pogarszać w czasie ? A co z sytuacja w której na kilka miesięcy sprawność wraca i jest poprawa by znowu się odezwać dajmy na to za pół roku, to już nie byłby taki modelowy przykład ?

Jaroslaw liwinski wozil pienjadze do legi cudzoziemskiej i sw za zabuistwo papaly generala policji do kaminskiego z sw z plocka ja to widialem

Też chcę być ochotnikiem testujący lek

Plock z as mok tyle sie lapuwek nabrali w zk sw koronnego robili co sie dzieje za murami zk cba opisane nastepna instytucja skorumpowana sw sie boji psycholoczke juz zalatwili brawo wiecej takich zdazen ale na wolnosci sw straszy grozi leszcze

Co rzecznik praw obywatelskich ze smiecmi z sw nic nie robi nie skarzy brata rodzonego mi zabili magazynier smiec keta co pod ministerstwem sprawiedliwosci stala baba leszcz smiec sw dla mnie smiecie wariata ze mnie nie benda robic sw lapuwek sie nabrali 200 mil zl z narkotykuw automatiw urzad skarbowy policja celna powiadamiam na nich

Sw ma sprawe za robienie usilowanie poszkodowanego sami sa poszkodowani pedofile geie biseksualisci poenjadze chcialo smiecie wyludzac nie maja praw do mnie a tu ing÷uja w zycie terz skarze pedofili komputerowo to ja zrobie leszcza terz filmoteki 900 bilionuw ero odszkodowania od piwnik minister sprawiedliwosci 200 mil ero co do ero sw to nie przestepcy za kturych sie podszywaja telepatie jak dzialaja sw koronego na sw ganko psychiatre i policje

Grupeplocka mokotowska skarze ludzka mutantuw pruszkowska sw skarze straszy mie pozbawienia zycia

Prosze powiadomic gdansk i adwokata piwnik generalnej prokuratorki akta moie z plocka wszystkie tuleie to ja wyrzuce z sadu i zamkne do wiezienia opinie policji mnie nie interesuja st sw koronnego na sw szach grom szef gromu co powie ksiazeczka psychiatryczna jdzikowskiego 148 zarzuty bochda pan rzecznik ma pisma na sw sedzia sso krasnodebski terz na bruk z sadu machloiki cbs prokuratury policji saduw sluzb boz 2004 r zabuistwo moiego brata rodzonego przez cbs sw boz 2021 zabuistwo na 100 procent aska trzeslewicz z grenadieruw wpedza w chorobe psychiczna ? Z sw ktura podklada jej glos fala dzwienkowa jak dziala i muzyczne urz

Dostałam diagnozę 20 lat temu i do dzisiaj żądnego leku a sm postępuje.już nie wiem gdzie szukać pomocy

l

Żadnej energii i optymizmu. Smętne do bólu. Może niech filmiki przygotowuje ktoś, kto umie to robić, bo można popaść w depresję oglądając. My chorzy bywamy też młodzi, radośni i żyjemy zupełnie normalnie. Więcej światła i koloru.

Straszna choroba.

To jak stwuwrdzają ze się ma te chorobę?

O

Kiedy wreszcie zaczniemy żyć bez chorób kolejek do lekarzy wszystko inne nie jest wazne

Co. Z. Osobami. Po. 60

Najpierw kup lepszy mikrofon slychac ciebie jak bys byl w glebokiej studni.

Zachorowałam w wieku 18 lat. To było 30 lat temu. Najwoecej dolrgliwosci i rzutów mialam na poczatku choroby, potem było coraz lepiej. Rada od neurologa jaką dostałam po diagnozie, która mnie uratowała to ,,trzeba normalnie żyć,,. Były momenty ciężkie, ale potem wszystko wraca do normy. Radzę młodym ludziom leczyć się w programach lekowych - ja za długo zwlekałam i nie wpadać nigdy w panikę, korzystać z pomocy psychologa, jeśli sobie nie radzicie z emocjami, psychiką. No i normalnie żyć.

Mogą mieć dzieci mówicie... nie tak do końca. Wiele leków jest bardzo szkodliwych więc trzeba leki odstawić. Czekam na ocrevus i jestem załamany bo słyszałem wiele negatywnych opinii.

Problem w tym, że wy lekarze nie potraficie diagnozować SM dopiero wtedy kiedy są zmiany z mózgu. Przykre to ale prawdziwe

myślałam, że to tylko ja jestem tak na nie dla leków SM, dzięki Ewa, po wysłuchaniu tego wywiadu jest mi lepiej. Z jednej strony szkoda tylko, że mieszkam na wsi, ale z drugiej się cieszę Decyzja o zamianie nóg na koła we mnie dojrzewa. Też mieszkam na 1 piętrze, ale ze schodów zejdę, więc wzek na dole będzie czekał. Będzie raźniej, bo sąsiadka z dołu też jeździ na wózku

Super ćwiczenia i bardzo dobrze wytłumaczone i poprowadzone

Zamiast tak błądzić, zróbcie pacjentom testy na boleriozę. Ale nie WB tylko KKI lub LTT

Czy Pan profesor słyszał o błędach w diagnozie SM? Czy jest mu znane zakażenie bakteryjne boleria i koinfekcjami? Skazujecie ludzi przez ignorancję, brak wiedzy na ciężka chorobę i wykluczenie! Kierujcie pacjentów na badanie w kierunku boleriozy...Tylko nie Elisa WB, bo to testy bezużyteczne i niewiarygodne.

Czy Pani profesor wie, że sm to fałszywa diagnoza, a za takie objawy kliniczne odpowiada zakażenie borelioza I koinfekcjami? Proszę was byście szli do przodu z wiedzą medyczną!!!

Mój tata też

Tak, mam wiekszość z tego + wiele ignorowanych przez lekarzy.

Marek "mobbing" Woch

SM to błędna diagnoza!!! Zbadajcie dokładnie boleriozę. Uczcie się profesorowie.

SM to błędna diagnoza. Zbadajcie wszyscy czy to nie bolerioza!!!

Zbadajcie dokładnie boleriozę, a nie w kółko o SM. SM to błędna diagnoza!!!

Przestańcie bredzić o SM i zróbcie badania pacjenta w kierunku boleriozy!

Zbadajcie boreliozę, bo 80% SM to mylna diagnoza! Medycy edukujcie się.

Zbadajcie boleriozę, a nie wałkujcie w kółko brednie o SM.

A wie Pan profesor, że 80 % diagnoz SM to borelioza? Nie lepiej zlecić nowoczesne test KKI lub LTT na zakażenie bakteryjne niż powtarzać te same bzdury od wielu lat! Proszę...edukujcie się.

Nauczcie się co to jest bolerioza!!!!

Proszę o zalecenie badań wnikliwych na boleriozę! Diagnozy SM są mylone w 80% z boleriozą!!!!