hey du kannst dich in der Regel an einen Humangenitker wenden, meiner war in bremen..

Hausarzt abklären lassen mit Überweisung zum Humangenetiker.

auch wenn ich das selber hab weiß ich nicht hab das schon an meiner Geburt

Der EDS-Initiative Verein hat zumindest schon mal monatliche Treffen.

Geht mir genauso

den Test macht jedes Gerinnungszentrum. Weiß nicht, ob ein Hautarzt, die richtige Anlaufstelle ist, da ein Gentest gemacht wird (z.B. Typ III Kollagen).

Man muss es erstmal wissen um sich dann entsprechend zu schonen. Man kann auch direkt ein Labor selbst aufsuchen und selbst zahlen, wenn es kein Hautarzt Resten will auch wenn es nicht heilbar ist, so ist es wichtig zu wissen, ob man es in sich trägt. Ich bereue es bin bun lebenslang behindert, weil dadurch die Aorta gerissen ist!

Was für Symptome haben deine Kinder denn?

21 ist noch sehr jung 😁 in dem alter hab ich noch nix gemerkt und war super durchtrainiert muskulös 💪 mit 28 hat es im Rücken angefangen, mit 30 hab ich durch meine damalige Arbeit im Möbelhaus eine verletzung an den Ellenbogen davongetragen, an den Sehnen .. jetzt bin ich 34 und es ist nicht besser geworden und merke es immer mehr auch in Knien, Schulter, und allen Fingergelenken, erschöpft sein.. es ist halt fortschreitend was bedeutet das es im Alter nicht besser wird , deswegen meine Empfehlung, gut auf den Körper aufpassen und nicht über belasten so wie ich , hat 34 Jahre gedauert bis die Ärzte das überhaupt diagnostiziert haben , das hat echt gedauert und nun kann ich mein gelernten Ausbildungsberuf Fachkraft für Lagerlogistik auch deswegen nicht mehr ausüben weil ich einfach nicht mehr belastbar genug bin . Kleinen Vergleich, davor hab ich 130 kg Vitrinen gehoben und nun ist das einfache halten eines Smartphones schon total anstrengend wenn ich es ca 5 min benutze Schmerzen alle Fingergelenke und Sehnen vorallem am Ellenbogen.... Mit Kraftsport ist auch nix mehr seit 4 Jahren, aber schwimmen ist super ,😁 Liebe Grüße aus der Ferne 🙃

@@BrunoEisenmann Danke für die Antwort. Wie sind bei dir die Symptome? Also dehnbare Haut oder hyperflexible Gelenke?

@@bj8252kein Thema 🙃 also die Haut ist schon auch dehnbarer als bei anderen und auf jedenfall hyper flexible Gelenke, komplett überstreckbar beide Arme , Beine und Finger, hab extrem Gelenkprobleme auch mit Sehnen , öfter auch ma kurzfristig Kreislaufprobleme.

Pots ist eine Erkrankung/ Störung des autonomen Nervensystems Bist du selber betroffen?

Welcher Arzt kann POTS diagnostizieren?

@@mariamoser4782 Neurologen oder Kardiologen. Am besten man wendet sich an eine ANS Ambulanz

Hilft da unter Umständen die Einnahme von Kollagen?

Was soll damit sein?

Hallo, danke für das Feedback. Es wird die nächsten Monate noch weitere Videos geben, die sich erstmal um allgemeine Themen für Kinder und jugendliche drehen. Den Vorschlag nehmen wir aber gerne auf und besprechen ihn mit einem Physiotherapeuten. Es wird bald außerdem einen Infoflyer der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative geben zum Thema Physiotherapie

Geht mir genauso 🥰👍

Hast du einen SBA mit Grad der Behinderung? Kannst du Vollzeit arbeiten? Lg

Zum ersten Mal hörte ich von der Krankheit 2019 , Karina Sturm.

wer diagnostiziert das?

Ist eine Entgiftung

Welches Gen ist denn bei dir mutiert? Bei mir hat man beim Gentest wie es bei hEDS so üblich ist keine Auffälligkeiten gefunden.

@@RaceFace85 Col12A1. Das ist das myopathische EDS. 2010 bis 2020 war ich einer von den "ungeklärten hEDS"-Typen mit klinischer Diagnose. Die Auffälligkeiten meines Sohnes brachten erneute genetische Testungen mit sich und als dies gefunden wurde, wurde auch ich hierauf untersucht und klar, er hat es von mir :(

Ich bin es super satt, immer alles auf die Psychosomatik geschoben zu bekommen, ohne, dass überhaupt getestet wird, ob nicht doch was somatisches vorliegt. Und zusätzlich bearbeite ich meinen Rheumatologen bei jedem Besuch, nicht doch auf EDS/HSD zu testen, nachdem er selbst mir eine Hypermobilität bestätigt hat und genug andere Symptome vorliegen. Die Suche nach der*m Ärzt*in die sich der Sache annehmen möchte ist einfach viel zu lang und anstrengend.

Das mit der Psychoschublade ist leider der Standard und psychisch sehr viel belastender als die Krankheit selbst. Ich habe auch EDS mit Kopfgelenkinstabilität und die Erschöpfung ist brutal. Da geht absolut kein Weg am Schlaf vorbei.

Die Ärztin hat da mit der Thematik schon sehr viel Erfahrung aber ich bin jetzt auch mehr im Eimer wie vor 20 Jahren. Das liegt aber vor allem daran, weil mich über all die Jahre kein Arzt ernst genommen hat und ich daher die Symptome nach dem Sport komplett ignoriert habe. Auch wenn die Kollagenbildung und die Muskulatur im Alter nachlässt wird man im Alter meistens ungelenkiger.

Voraussetzung, dass es nicht schlimmer wird ist das achten der eigenen Grenzen. Es ist deutlich verlangsamt bei mir seit ich zb einen Rollstuhl habe. Besserung hängt, denke ich, davon ab ob und wie viele Verletzungen bis zur Diagnose da sind. Meine Hände zB sind mit unter 30 schon arthrotisch. Habe aber mit den Ring of 8 und Handgelenks-/Daumenbandagen kaum mehr Schmerzen nur noch Schwellungen durch Entzündungen, wenn ich es übertreibe. Ich kann sie also zumind wieder nutzen ^^ Stunden malen mit einem normalen Stift ist nicht mehr drin aber vieles anderes wieder.

Du hast so recht. Ich lege mich immer hin, wenn ich schlafen muss und so kann ich trotz der Krankheit das Leben einigermaßen geniesen. Man muss die Ansprüche an sich selbst herunterschrauben.

Ich wurde mal in eine Aqua-Gelenksportgruppe gesteckt. Alle 10 Schritte sublixierte meine Hüfte, die Handgelenke schmerzten unheimlich durch den ständigen Widerstand. Nach zwei Malen musste ich abbrechen. Schwimmen ist immer so eine gefährliche Verlegenheitsverordnung, wenn Ärzte nur "Gelenk" hören. Dabei ist es so kontraproduktiv.

@@chaosimkopf8042 Aquagelenkgruppe ist auch etwas anderes als Physio im Wasser. In der Gruppe wird oft ein Programm abgearbeitet ohne auf individuelle Probleme zu achten. Ich mache in der Physiotherapie bedachte Bewegungen und soll sogar aktiv lernen zu stoppen wenn es nicht gut tut. Manchmal (an schlechten Tagen) sind es langsame bewusste Bewegungen einfach damit die Gelenke mal ohne Gewicht bewegt wurden und so nicht steifer werden.

@@LejaiaFlux das klingt toll! Ich habe Ende November 2019 Reha Sport verschrieben bekommen, dort meinte man dann, dass ich für die REHA Gruppe zu jung und stark sei, da die anderen alle 60+ wären und da käme ich nicht auf meine Kosten. Ich wurde dann an einen Geräte -Parcours gesetzt, dann kam der Lockdown, ich musste trotzdem weiter 40€ im Monat zuzahlen (weil es ja "mehr" war als nach Rezept vorgesehen) und immer wenn ich es ein paar Tage durchzog, war ich so erschöpft, dass ich ein paar Tage meinen Alltag nicht mehr bewältigen konnte. Ich habe das dann im Sommer 22 abgebrochen und meine Orthopädin meinte dann gestern "warum sind Sie denn erschöpft? Haben Sie denn noch andere, richtige Krankheiten?"

@@chaosimkopf8042 klingt vllt mies, aber ich würde dringend einen anderen Arzt oder Ärztin suchen. Ich hatte glaube vor dr Hahn 8 andere Orthopäden. Zum Teil bin ich nur 1 mal dort gewesen und hab sobald es nicht hilfreich war weiter gesucht. Evtl in einer lokalen oder falls vorhanden in der fb EDS Gruppe mal fragen, ob wer jemanden in der Nähe kennt. Das erspart evtl eine Odyssee

@@LejaiaFlux lieben Dank. Ja, ich denke auch drüber nach. Ich habe zum Glück eine tolle Humangenetikerin die da sehr hinterher ist, gerade bei meinem Sohn, der mit 14 ja bald Weichen stellen muss/will für sein weiteres Leben. Die Orthopädin soll eigentlich nur symptomatisch meine Schmerzen "behandeln" und nicht jedes Mal mit Unwissen glänzen. Aber ja Du hast Recht. Es gibt noch mehr Orthopäden. Sie war die erste, die uns nach unserem Umzug aufnahm.