Die Ehlers-Danlos Syndrome - kurz erklärt: 06 Soziales Umfeld

[@chaosimkopf8042]

Richtig gute Kurzvideos. Ich habe durchgehend genickt. Zum letzten Teil fällt mir der Satz ein, den ich gerade von meinem Kollegen hörte: " Hypermobil? Das ist doch toll, da kannst Du ja coole Kunststücke machen!" Ich war heute wieder bei meiner Orthopädin, da ich eine Entzündung in der Hüfte habe. Ich sag mal so, Du bist mit Deiner seltenen Krankheit verloren, wenn Dein Arzt sie konsequent falsch ausspricht, obwohl Du ständig buchstabiert, und der erste Kommentar ist "Nein. Das haben Sie nicht. Die Leute sind immer groß und dünn." Ich und mindestens eines meiner Kinder haben myopathisches EDS. Danke für Eure Aufklärungsarbeit 🫂

[@ashurag836]

Ich musste zum Sport Unterricht, leider bin ich jetzt erst mit kapp 40 diagnostiziert worden. Das mit dem „Monster“ kenne ich auch gut. Sogesehen wurde ich auch von Ärzten regelrecht gegaslighted.

[@j.d.4211]

Du sprichst mir aus der Seele! Mir kamen die Tränen...

[@melaniekuhnke5094]

Es spricht mir sehr aus dem Herzen! Danke für diese Beiträge!Es tut so gut verstanden zu werden.

[@Mithmegil]

Danke für diese Beiträge. Ich habe mir mit 30 meinen Gehstock gekauft. Ich bin auf Oxycodon angewiesen und habe all dieses ganze "BS Bingo" auch ausgiebigst abbekommen. Der Satz über nicht wirkende Narkosen, da musste ich direkt an eine ambulante Metallentfernung nach Sturz denken. Trotz 5-6 statt (1-2) Spritzen tat es höllisch weh und als ob nur NaCl gespritzt worden wäre...

[@christoffeledmund2853]

Danke mit vielem was Sie sagen sehe ich mich selber. Ich habe Ehlers-Danlos Typ 2 🦓

[@kevindereskann]

Ich habe es nun auch, bin bei den Schmerzmitteln langsam am Ende.

[@lolalafleur5449]

Ich nehm auch keine mehr, die bringen eh nichts ausser ne gekonnte Darmspühlung😏

[@kevindereskann]

@ bei mir eher Verstopfung 😅

[@lolalafleur5449]

@@kevindereskann na klasse, das gibt ja noch extra kneifen dann 😬

[@anketammert]

Sehr toll.Ich suche Kontakt der das selbe hat. Hab kaum Freunde😢

[@Kruegbert]

Der EDS-Initiative Verein hat zumindest schon mal monatliche Treffen.

[@JackBeestons]

Geht mir genauso

[@HannaH-qe9bb]

Ich glaube, ich habe das auch… das würde soooooo vieles erklären 😢