Die Ehlers-Danlos Syndrome - kurz erklärt: 05 Hinweise und Ratschläge

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Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.

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Күн бұрын

Пікірлер: 6
@LejaiaFlux
@LejaiaFlux 2 жыл бұрын
Das Wiedererlernen dieses Körpergefühls ist schwer aber möglich. Radikale Akzeptanz der eigenen Grenzen und einhalten der Ruheperioden
@RaceFace85
@RaceFace85 Жыл бұрын
Du hast so recht. Ich lege mich immer hin, wenn ich schlafen muss und so kann ich trotz der Krankheit das Leben einigermaßen geniesen. Man muss die Ansprüche an sich selbst herunterschrauben.
@benefikt
@benefikt 2 жыл бұрын
Also ich höre nur das Gegenteil, dass es eben im Alter fortschreitend schlimmer wird. Ich hatte als Kind starke Skoliose und Krankengymnastik. Lange laufen fand ich blöd . Als junge Erwachsene lange stehen war schlimm und die Füße taten dann immer weh . Aber so richtig los ging es erst mit Anfang 30 und jetzt mit 33 . 😅 wäre ja ein Traum wenn es ab 45 wieder besser wird. Aber ich höre da nur das Gegenteil von Betroffenen. Also so Pauschal sollte man das nicht sagen. Das vermittelt dann wieder ein falsches Bild. Die Kollagenbildung nimmt ja im Alter ab ebenso Muskelabbau. Also nichts was auch nur annähernd die Erkrankung besser machen könnte egal ob Hormone oder nicht
@RaceFace85
@RaceFace85 Жыл бұрын
Die Ärztin hat da mit der Thematik schon sehr viel Erfahrung aber ich bin jetzt auch mehr im Eimer wie vor 20 Jahren. Das liegt aber vor allem daran, weil mich über all die Jahre kein Arzt ernst genommen hat und ich daher die Symptome nach dem Sport komplett ignoriert habe. Auch wenn die Kollagenbildung und die Muskulatur im Alter nachlässt wird man im Alter meistens ungelenkiger.
@LejaiaFlux
@LejaiaFlux Жыл бұрын
Voraussetzung, dass es nicht schlimmer wird ist das achten der eigenen Grenzen. Es ist deutlich verlangsamt bei mir seit ich zb einen Rollstuhl habe. Besserung hängt, denke ich, davon ab ob und wie viele Verletzungen bis zur Diagnose da sind. Meine Hände zB sind mit unter 30 schon arthrotisch. Habe aber mit den Ring of 8 und Handgelenks-/Daumenbandagen kaum mehr Schmerzen nur noch Schwellungen durch Entzündungen, wenn ich es übertreibe. Ich kann sie also zumind wieder nutzen ^^ Stunden malen mit einem normalen Stift ist nicht mehr drin aber vieles anderes wieder.
@norobell
@norobell Жыл бұрын
Leider haben nicht alle Schmerzen, teils ist das schmeizempfinden gestört..... Zb die Wunde oder so wird nicht wahrgenommen aber später kommt der Schmerz teils Tage später
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