【難病】通院結果とステロイド減量で感じることvlog～377～【皮膚筋炎】

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ふーティアラVlog

Күн бұрын

少しお久しぶりの投稿です✨️
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#難病 #皮膚筋炎 #皮膚筋炎vlog

Пікірлер: 16

@木村晃久-p5y Ай бұрын

ステロイド私も減らし始めたのですが、足の裏とか変なできものできて痛痒いです。口の中も厄介な事になっており次の検診で先生に聞いてみようかと思っています。他の部所の痛みもしばしばお互い頑張りましょう

@vlog8931 Ай бұрын

お互い頑張りましょう✊️

@kakasi-crow Ай бұрын

こんばんは。ステロイド減量すると調子悪くなるのは同じかもしれません🥲 身体が重く感じるし握力が無くなっているのでペットボトルが器具を使わないと開けられない時もあります、無理せずが1番なのでしょうが、心が折れかけてしまいます。

@vlog8931 Ай бұрын

@@kakasi-crow 心が折れかけるのは同じ病気も含め闘病中の人みんなきっと同じですよね🥲 私は、このチャンネルにたくさんの仲間がいるから支えられてます👍

@yun3032 Ай бұрын

ステロイド減量おめでとうございます調子も良さそうで良かったです私も来週診察です前回はMDA5抗体が少し上昇していると言われたので次の診察が心配ですふーティアラさんのように良い結果が出るといいなぁ今からドキドキしてます

@vlog8931 Ай бұрын

@@yun3032 数値が上昇したら不安ですよね…。次の診察ドキドキですね。

@siteinanbyo-hihukinen Ай бұрын

ステロイド減量おめでとうございます🎊 本当に痛みはいやですね💦 穏やかに減量できます事祈ってます😌

@vlog8931 Ай бұрын

@@siteinanbyo-hihukinen 穏やかに減量、脱ステロイドまで行きたいものです🥲

@intractable_officeworkerDAI Ай бұрын

ステロイド減量良かったですね😊 肺の数値も👍😁暑い日が続きますが、無理せず、お互いに過ごしましょう😌

@vlog8931 Ай бұрын

@@intractable_officeworkerDAI いつもありがとうございます👍 夏バテに気を付けないとですね💦

@ムタくろくろ Ай бұрын

体調良さそうでなによりです😊😊 私も同じ病名なんですが、イマイチ自分の症状がわかっていません。痛みって何処がどんな感じに痛むのですか？私、今年に入ってから右股関節が痛くて整形外科に行ってますが MRIしてもたいした問題もなかったです。もしかして皮膚筋炎の症状かも？って最近思うようになりました。先生に聞くより同じ持病持ってる方に聞いた方がリアルで正確だと思うんです🤔

@vlog8931 Ай бұрын

@@ムタくろくろ先生は筋肉痛だと言いますが、私は主に手の関節が痛い気がして、股関節も筋肉が固まって？硬い気がします。リハビリで股関節硬いと良く言われるので、多分皮膚筋炎の症状かと思います。私も色々な症状があるので対処法は手探り状態です…。