【難病】通院の結果Vlog～363～【皮膚筋炎】

[@天使3]

通院お疲れ様です。 よい、決断だと思います。 再燃だと、また大量のステロイド強化治療になりますから。 若いので、骨も心配ですしね。 痛みが早く緩和されます様に。 私は、明日受診日です。😁 お大事になさってください。

[@vlog8931]

10ミリなら問題ないってこと ですよね❣️いい決断だと知れて 良かったです😄増えるって聞いて 少し不安でした…ありがとうございます。

[@kakasi-crow]

セルセプトは今年に入り服用しましたが身体のダルさが増して起きれない日が続いたので今はやめています。 薬は人によって効く効かないがあるのでステロイドが増えるのは仕方ないのかもしれません。 薬の量は同じ様に毎日ウンザリしていますが飲まないと酷くなるので諦めています。

[@vlog8931]

薬の調整が難しいですよね…💧 "飲まないと酷くなるので諦める" この気持ち共感しました🙂

[@木村晃久-p5y]

おはようございます。 ふーティアラさん、私は3月末の５日間グレブリン治療で入院してました。私的には何か今までと特別変化は感じられなかったですが、医師曰く徐々に改善されていくとの事でした。体格によって投与量は変わるみたいですが、私は1日7時間 それを5日間点滴を受けました。それだけでもかなり疲れます。 血液製剤の為、今入手困難な状況みたいです。身体に不調が生じる場合には、いつでも 中止できるようです。 ためになるかは、わかりませんがこんな感じでした。

[@vlog8931]

そうなんですね… 実際に治療した方に教えて頂き 参考になりました！！ ありがとうございます🙇‍♀️

[@中島あゆみ-n9r]

おはよう！ 痛み、大変だったね！ 今、痛みは少しは落ち着いた感じ？ 急に悪くなるのは、困るね！

[@vlog8931]

今は痛みは前より落ち着きました😊 ずっと痛いのではなくて、たまに 激痛がドン💥と来る感覚です。

[@intractable_officeworkerDAI]

痛みはまだ続いていますでしょうか？ステロイドの増量は残念ですが、痛みからはなんとか抜け出したいですね。免疫グロブリンは、やりました。まだ皮膚筋炎と診断されていないときに行いましたが、CKの値はだいぶ下がりました。その治療はなかなか大変な思い出がありますが、人によっては効果があるのかと思います。参考にしてください😌

[@vlog8931]

痛みはたまにありますが、 体がかなり楽になりました😄 免疫グロブリンは合う人と合わない人がいるからと先生が強調していたので、今回のステロイド増量で良くなればいいな～と思います。