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Пікірлер
@leibypacheco313 Ай бұрын
Hace dos meses me la diagnosticaron y ya estoy perdiendo mucha visión en tam poco tiempo no entiendo por qué si se supone la tenia desde hace mas de 10 años ahora k me la diagnosticaron me edta avanzando muy rápido 😢
@jjr4911 6 ай бұрын
Hola! Saludos desde Argentina. Tengo mi hija que tiene 30 años es discapacitada y hace años le diagnosticaron Queratocono y hace poco la RP., te agradezco tu video es muy claro. Agradezco tu buena honda. Te deseo lo mejor a ti y tus seguidores. Gracias.
@sandralilianabarreroviedo4610 7 ай бұрын
Hola quiero preguntarte yo tengo retinitis pigmentaria y cuando las personas detrás de ellas hay una ventana no puedo ver sus caras será por eso
@diegoivan2849 7 ай бұрын
Hola Sandra, si eso es por la RP ya que parte de lo que nos pasa es la inhabilidad de nuestros ojos ajustarse al brillo y poder enfocarnos como una persona que no tiene RP.
@sandralilianabarreroviedo4610 7 ай бұрын
@@diegoivan2849 muchas gracias
@piritapetra82 Жыл бұрын
Amigo que triste tu historia ,lo que veo esque quisiste no aceptar el problema waooo Diego td mando bun fuerte abrazo y gracias por compartir tu historia...
@pilarcadavid2575 Жыл бұрын
😢😢😢😢. 😢😢😢😢😢 p
@bonemorales7199 3 жыл бұрын
Hola ya también la misma enfermedad y me gustaría platicar con usted y compartir nuestras experiencias saludos
@CurlyHijabi 3 жыл бұрын
More cane stories! Do you know Braille
@CurlyHijabi 3 жыл бұрын
I’m visually impaired and love your videos
@mexicanbeautyqueen7988 4 жыл бұрын
Que pasa si usas lentes para sol? Es acaso bueno o malo?
@luislopezrp1587 4 жыл бұрын
Saludos Diego, me encantado tu video, me siento identificado contigo ya que también tengo Retinosis Pigmentaria, tengo 26 años y soy de República Dominicana, quisiera comunicarme contigo y que charlemos un rato, posees una buena vibra positiva... de paso me acabo de suscribir a tu canal, este es el mío también de motivación personal luis lopez rp
@jorgequispelecca5031 4 жыл бұрын
Consuman ASTAXANTINA, mas potente k vitamina A, luteina, zeaxantina, etc.
@karensamiry9025 4 жыл бұрын
Ivan buenas tardes, me da gusto que seas una persona que lleves la situación de muy buen humor...
4 жыл бұрын
Hola. Yo también tengo rp y también quiero dar a conocer la enfermedad. Muy bueno tu vídeo
@DORAROBLES41 4 жыл бұрын
Hi nice video I have RP too including 3 siblings and 2 cousins. I would love to talk with you. Please send me a message on messenger I would appreciated thank you.
@DORAROBLES41 4 жыл бұрын
Hola yo también lo padezco y si es muy difícil vivirla. Me gustaría platicar con usted por messenger por favor
@diegoivan2849 4 жыл бұрын
Dorita Flor hola una disculpa he estado ocupado con el trabajo que no he podido atender a mi canal en un buen tiempo. De donde eres?
@DORAROBLES41 4 жыл бұрын
@@diegoivan2849 vivo en los est as dos Unidos. Me podrías mandar un mensaje por messenger? O whatsapp?
@diegoivan2849 4 жыл бұрын
Dorita Flor mándame un mensaje por Messenger porque después voy a eliminar mi link no quiero dejarlo Aqui
@mondehw2003 4 жыл бұрын
Sería más ameno si te quitas las muletillas: "amm...", "Verdad?"
@luisalbertocurrocarrizales5802 4 жыл бұрын
Hola chicos ... Ya EXISTE LA CURA ..😀😀😀 tengo una paciente con RP. Ella noto esos cambios en su vista hace 7 a 8 años pero la diagnosticaron hace ya casi tres años. es desesperante todo el proseso ... PERO...!!!! Conoci a una medica cubana dentista le conte un poco mi caso y ella me dio el dato que EXISTE LA CURA...en CUBA..mejor noticia no pude haber escuchado..... Estube indagando un poco y es verdad ya estoy en planes de viajar a cuba con la esperanza de que la curen a mi paciente...
@diegoivan2849 4 жыл бұрын
Si he escuchado sobre que según existe una cura en Cuba... pero sólo le diré que hay que tener cuidado porque a veces sólo abusan de la esperanza que uno tiene. RP no es sólo un tipo de mutación en los genes si no hay bastantes distintas combinaciones entonces no puede haber sólo una cura para toda RP.
@felipenajera787 4 жыл бұрын
Retinitis pigmentosa facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/1997767016906345?vh=e&d=n&sfns=mo facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/2414046125497849?vh=e&d=n&sfns=mo Regeneración neuronal facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/1902015503148164?vh=e&d=n&sfns=mo facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/1924172514265796?vh=e&d=n&sfns=mo facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/1924156850934029?vh=e&d=n&sfns=mo Procesos regenerativos de retina & órganos facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/1762653680417681?vh=e&d=n&sfns=mo Karyna Camacho Bio medicine info facebook.com/kary.camacho.52831
@seregamerdeavakinjajajajaj3731 4 жыл бұрын
Saludos
@elsapadilla3239 5 жыл бұрын
Thanks for sharing your journey! I’m enjoying your videos. My nephew was diagnosed with RP about two years ago and just now he is seeking out supports and I am learning through videos like yours how to best support him. My nephew also has hearing loss, so his condition is Ushers Syndrome. I hope you will still share more videos. It seems all of your videos are a year old. I hope all is well. 🤞🏽
@mdnurunnobi3404 5 жыл бұрын
Can you ask what kind of rp you have ??? is it X-linked, or recessive ??
@BlindtoBillionaire 5 жыл бұрын
This is a nice video! Thank you very much for sharing :-) Matt
@JavierGonzalez-qp5wm 5 жыл бұрын
Tienes una buena capacidad para expresarte.
@lexoncardona8929 5 жыл бұрын
Hola buenas soy de Guatemala y al igual tengo la enfermedad y yo tengo la perdida de la vista desde el centro y desde los 14 no me ha avanzado más
@BlindtoBillionaire 5 жыл бұрын
Hey, this was a cool visit video to listen to. I am also blind, thank you very much for this video it was fun listening to you. Matt
@BlindtoBillionaire 5 жыл бұрын
Hi, this is a very interesting video. Thank you very much! I just discovered your channel and I’ve been watching some of your videos. I’m really enjoying them. Keep them coming please! Matt
@yolandacardona2714 5 жыл бұрын
Hola. Saludos desde Puerto Rico. Tengo 49 años. Hace 40 me diagnosticaron RP. Mi vida no ha sido fácil. Pero llevo tantos años que uno se acostumbra. Mi mayor temor es quedar ciega total en cualquier momento. Gracias por compartir tu experiencia. Mucho éxito!
@DORAROBLES41 4 жыл бұрын
Hola 6o 5también la pa de ezco y si lamentablemente es difícil y triste esta condición. Nunca lo van a entender. Me gustaría platicar con usted. Tienes messenger? Búscame por dorita Flor. Te lo agradecería gracias
@mayeli3609 5 жыл бұрын
HOLA SALUDOS🙂.. SEGUIRÁS SUBIENDO MÁS VIDEOS PRONTO AMIGO?
@marcusavila3918 5 жыл бұрын
hola soy de ecuador,tengo esta maldición y me molesta es que llegará el día en q no vea a mi hija por eso la aprovechó al máximo con ella,me gusta verla por las noches hasta que ella se duerme ...ella se duerme viendome ...antes de dormir la veo xq si al despertar me quedo ciego me gustaría q sea ella lo último que pueda ver +593992176763 sería genial que me agreguen a un grupo con personas con este problema
@DORAROBLES41 5 жыл бұрын
De donde eres?
@EdMontgomery 5 жыл бұрын
Hey Diego. Dealing with RP myself. Love you Storey. Following me on Ed Montgomery
@sonadoraromantica3145 5 жыл бұрын
Yo también tengo el mismo problema de la vista, y cierro mis ojos y toco el rostro de mi esposo para grabarlo en mi mente para cuando ya no lo pueda ver ..... me gusta mucho tus videos por qué aprendo mucho Dios te bendiga
@sonadoraromantica3145 5 жыл бұрын
Haz un tutorial de como aceptaste la pérdida de la vista plis yo no lo puedo aceptar tengo el mismo problema
@sonadoraromantica3145 5 жыл бұрын
Amigo Diego cuántos años tienes te vez muy joven , ó a los cuantos años perdiste la vista yo tengo el mismo problema rinitis pigmentaria y tengo 40 años y ya empiezo a perderla
@sonadoraromantica3145 5 жыл бұрын
Espero que me contestes ?🙁
@diegoivan2849 5 жыл бұрын
Hola, muchas gracias por ver mis Videos.Tengo 26 años comencé a perder mi vista a los 16.Soy consejero en una escuela de preparatoria. Últimamente no he tenido tiempo para subir Videos ya que si toma un buen de tiempo pero espero comenzar a subir Videos en cuanto tenga más tiempo. Una vez más gracias por sus comentarios y ánimo.
@sonadoraromantica3145 5 жыл бұрын
Muchas gracias por contestarme Dios te bendiga tengo 2 hijos varones con el mismo problema y no se como ayudarlo tanto en el estudio como en el trabajo para la gente son normales de echo nunca he dicho nada a sus maestros pienso que no hay trabajo para ellos !!!!
@sonadoraromantica3145 5 жыл бұрын
Yo y mi hijo hombre tenemos el mismo problema
@sonadoraromantica3145 5 жыл бұрын
Eres casado y como le haces para trabajar??
@sonadoraromantica3145 5 жыл бұрын
Hermoso poema!!!
@eduardovillanueva743 5 жыл бұрын
Hola a todos yo tambn padezco lo mismo es una pena vi ir de esta manera tan difícil y en una sedad tan horrible que dios los bendiga a todos
@juanlunarp647 5 жыл бұрын
Me gustan muchos tus vídeos bro, a mi me cuesta esto tengo 18 años y se me hace muy difícil. Saludo de Argentina.
@diegoivan2849 5 жыл бұрын
JUANCHO hola, gracias por tu comentario y tu apoyo. Espero subir más Videos pronto ya que no he tenido tiempo por mi trabajo. Ánimo amigo
@juanlunarp647 5 жыл бұрын
@@diegoivan2849 Saludo para vos tambien, estaria bueno que hicieras un vídeo de como te maneja con la pc y eso y con el celular etc.
@diegoivan2849 5 жыл бұрын
Si tengo pensado en hacer un video hablando sobre como uso mi computadora al igual que el celular y algunas aplicaciones que me ayudan mucho.
@juanlunarp647 5 жыл бұрын
@@diegoivan2849 si eso estaría muy bueno.
@josecarlosreyessanchez8500 5 жыл бұрын
Yo igual tengo retinosis pigmentaria y soy él único de mi familia q la tiene Tengo 14 años
@josecarlosreyessanchez8500 5 жыл бұрын
Oye hermano Eso significa q vamos a quedar ciegos después de tiempo ?
@veronicazarate2855 5 жыл бұрын
Cada paciente evoluciona de forma diferente, no hay forma de predecir eso. Es importante no abandonar los controles oftalmológicos, utilizar filtros y tomar suplementos vitamínicos (según lo que tu médico te indique). Además sos muy joven, probablemente en unos años haya tratamiento para frenar el avance.
@gabrielagutierrez2179 5 жыл бұрын
Hola Diego q tal?? Me l lamol Gabriela y tmb padezco retinitis pido adiós algún día podamos encontrar una cura para esto ...es demasiado difícil vivir con esto q Dios devuelva tu vista ati y at lo de l o s q necesitamos de ella si algún día me entero de algo te x seguro te lo are saber DTB Saludos desde tx
@DORAROBLES41 4 жыл бұрын
Hola Gabriel vi que eres de tx. Yo t as mbien tengo RP y vivo en tx. Me gustaría platicar contigo si es tan amable de mandarme un mensaje por messenger. Gracias
@gabrielagutierrez2179 4 жыл бұрын
@@DORAROBLES41 hola que tsl?? Te msnde mensaje buscame en fn cm Muzza Gtrz y ablamos saludos 😊
@DORAROBLES41 4 жыл бұрын
@@gabrielagutierrez2179 ya te mande un mensaje por messenger
@MariaFranco-hb3ws 5 жыл бұрын
👏👏👏👏👏👏👏👏👏 que hermoso
@MariaFranco-hb3ws 5 жыл бұрын
Porfa no dejes de subir estos videos. Me estás ayudando mucho. Ayer ví unos tuyos y hoy ya hice la cita con la de la terapia visual para empezar a usar el bastón. No quería, desde hace 2 años me lo propusieron... Me ha pasado lo mismo que cuentas aquí. Y ayer que fui a +Kotas a comprarle una casa a mi perro, les tiré todo un anaquel con latas (que pena) no veo nada hacia los lados, ni arriba ni abajo.
@diegoivan2849 5 жыл бұрын
Si tengo planeado continuar subiendo Videos. Sólo que estado un poco ocupado con el trabajo y otras cosas pero pronto sobre un nuevo video. Una vez más gracias por su comentario y por la motivación. Me alegra escuchar que haya tomado esa decisión. Suerte!
@MariaFranco-hb3ws 5 жыл бұрын
Me diagnosticaron Retinitis Pigmentosa en el 2015. Yo veía, o cría ver, perfecto. De un día para otro tuve cataratas y prácticamente no podía ver. Poco después me diagnosticaron esta enfermedad. Desde entonces comenzó a ser muy evidente mi ceguera nocturna, después la pérdida vista lateral. Lo que más me afectó fue perder la profundidad de campo y me caigo mucho. Los escalones no los veo, ni los desniveles, límites de banqueta, etc., Ya prácticamente no distingo los colores (sobretodo los obscuros). Necesito muchísima luz para poder ver y aún intensificándola veo mal. Tiro todo (creo poner un vaso sobre la mesa, pero no "le atino", choco con todo. Hacia abajo no veo nada, tropiezo, piso a mi perro, tiro a mi nieta (tengo 58 años). Además fuerzo tanto la vista que me canso mucho y tengo que cerrar los ojos. Necesito mucha luz para ver; pero al mismo tiempo me deslumbro. Dice el doctor que lo que sigue es ya no ver los rostros... Estoy muy deprimida y le tengo miedo a la ceguera. sabes si el implante de células madres sirve? Mi doctor me recomendó contactar a CamVision para usar lentes con una cámara y un audífono.. sabes algo de eso? Me animó mucho ver la forma en que tomas las cosas... ojalá yo pueda aceptarlo y tener tu forma de ver y tomar las cosas.
@diegoivan2849 5 жыл бұрын
Hola Maria, gracias por tu comentario y por compartir esto conmigo. Comprendo la forma en la que se siente. Le pasaron muchas cosas en un muy corto tiempo Y eso es difícil. Aceptar lo que nos está pasando es un proceso cada quien lo toma diferente y también a cada quien le toma diferente tiempo para aceptarlo. Y como digo claro que lo que nos pasa es difícil pero no es imposible encontrar cosas por cuál sonreír y seguir adelante con la cabeza en alto. No sé dónde me estás hablando pero quizás pueda encontrar algún tipo de apoyo para que aprenda habilidades valiosas para vivir independientemente. Quizás como usar un bastón y algunas otras técnicas para hacer cosas en la cocina. Aprendiendo estas cosas la harán sentirse más segura de sí misma. La verdad no tengo información sobre las células madres. Pero si hay mucha tecnología que quizás le pueda ayudar. Ánimo.
@MariaFranco-hb3ws 5 жыл бұрын
@@diegoivan2849 Hola Diego, hoy pude ver 3 videos tuyos! No sabes cómo me levantas el ánimo. Soy de la CD. de México, y como decimos aquí "mal de muchos, consuelo de brutos" jaja; pero encontrar a alguien que padece lo mismo que yo, sentirme tan identificada, ver cómo has ido superando cada etapa... todo eso me sigue ayudando mucho, sobretodo el título que le diste. Yo me sentía caer en un abismo y que ya la vida no podía ser interesante y yo una inútil... Ahora levanto la cabeza con orgullo y nueva meta es exactamente el mensaje que nos das: There is still life after blindness... so live it the best way you can. Y pues ahora que todavía conservo mi visión central voy a ir aprendiendo y preparándome!!! FELICIDADES por tu canal y te lo agradezco mucho. Cuídate and, Diego, don´t forget to use your cane!!! lol
@DORAROBLES41 4 жыл бұрын
@@MariaFranco-hb3ws hola María como estas yo conozco mucha gente con RP. Yo también er n lo padezco y estoy igual que tu. Me gustaría conversar contigo. Tu i er nes Messenger o WhatsApp?
@DORAROBLES41 4 жыл бұрын
@@MariaFranco-hb3ws búscame por dorita flor
@JuanAlcazar 5 жыл бұрын
Oh man. Shows how one thing can change people’s perspectives and reactions. I think this channel should secret,y be called “Diego’s Guide on when to use your cane” 😁
@JuanAlcazar 6 жыл бұрын
You lucked out big time that your campus had good accommodations for you. As someone who’s Latino I can totally relate to the whole thing of your parents dropping everything to help you out. Generous yes but it does hold you back too. Oh by the way as far as the cheese goes at least you didn’t accidentally buy blue cheese 😁
@diegoivan2849 6 жыл бұрын
Yes, I really liked my disability department. Some of my professors were pretty nice too and help me get by when there was something that wasn’t so accessible. Yes blue cheese would have been horrible LOL
@diegoivan2849 6 жыл бұрын
Yes sometimes if family is to helpful that can hinder you from actually explain your independence and facing your fear of doing things on your own. The family also has to understand that they have to let you do things on your own sometimes.
@JuanAlcazar 6 жыл бұрын
Dude I’m so glad you brought up goalball. I remember us chatting about it. As soon as you started talking about soccer I thought if you were going to bring up goalball 🙂 Great message by the way. Us humans are great at adapting to changes as long as we don’t let our limitations bring us too far down.
@diegoivan2849 6 жыл бұрын
Yes, I’m working on a video to introduce it and hopefully it is good LOL
@agusbenve133 6 жыл бұрын
Hola soy Agustina y tengo 21 años , me detectaron la RP hace ya unos cuantos años. He llegado a un punto de mi vida donde no me siento cómoda con esta enfermedad , donde no puedo expresarme por ninguno de mis seres queridos me entiende ya que no dispone con la RP . Estoy intentando contactar con personas que dispongan de esta enfermedad y así poder hablar e intercambiar opiniones al respecto. recientemente tuve la intención de crear un grupo en Facebook facebook.com/groups/302762783853095/ donde puedo describir con detalle lo que me pasa y poder leer las experiencias de la gente .Pero me resulta difícil poder llegar a distintas personas , decidí contactarte para pedirte si me ayudarías a hacer crecer este grupo !! muchísimas gracias.
@diegoivan2849 6 жыл бұрын
Hola Agustina, gracias por tu comentario. Me puedo imaginar como te has de sentir, Y qué bueno que hayas tenido esa iniciativa para comenzar un grupo. De hecho yo también quise comenzar uno pero encontré este grupo que es específicamente para las personas que tienen retinitis pigmentaria. Aquí te lo comparto ya que es tu grupo ya tiene como 2000 personas. Cómo se llama el tuyo? Éste grupo se llama retinosis pigmentaria. Aquí te dejo el link m.facebook.com/groups/126068367422011
@JavierGonzalez-qp5wm 5 жыл бұрын
Hola tienes wp?
@DORAROBLES41 5 жыл бұрын
Tienes WhatsApp?
@luisalbertocurrocarrizales5802 4 жыл бұрын
Hola chicos ... Ya EXISTE LA CURA ..😀😀😀 tengo una paciente con RP. Ella noto esos cambios en su vista hace 7 a 8 años pero la diagnosticaron hace ya casi tres años. es desesperante todo el proseso ... PERO...!!!! Conoci a una medica cubana dentista le conte un poco mi caso y ella me dio el dato que EXISTE LA CURA...en CUBA..mejor noticia no pude haber escuchado..... Estube indagando un poco y es verdad ya estoy en planes de viajar a cuba con la esperanza de que la curen a mi paciente... La clinica se llama CAMILO CIENFUEGOS..tiene un tratamiento unico en el mundo...
@kathryngustafson9699 6 жыл бұрын
I am the only one out of 5 that has RP. My mother has it. I was diagnosed when I was 21.
@kathryngustafson9699 6 жыл бұрын
Thank you for explaining this so perfectly. You touched on everything. Thank you. By the way, I am in law school and have every plan to be a lawyer. =)
@DARKSTALKER999 6 жыл бұрын
buen video y es bueno que compartas experiencias no solo por las personas que padecen RP, sino las que no lo padecen para que lo puedan entender y mucho más para quienes conviven con una persona con RP, muy destacable el aspecto positivo con que tomas tu enfermedad ya que eso es precisamente lo que se debe trasmitir a una persona con RP o en general con cualquier padecimiento... no habiendo una cura a la fecha experiencias, consejos, opiniones, etc. etc. son muy importantes!
@diegoivan2849 6 жыл бұрын
Gracias por tu comentario. Y si lo que trato de transmitir a través de mis vídeos hay que ser positivos.