『26歳で余命宣告』病気が進行するにつれて肌が黄色に…

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そらりん《難病でも楽しく》

Күн бұрын

Пікірлер: 38

@matsu_ryo 2 ай бұрын

記事を拝見しましたが、やっぱりそらりんさんの力強さを感じましたこれからも体調に気をつけて、仕事に旅に様々なことに頑張って下さいね自分も負けないくらい日々頑張りますっ！！次回も楽しみにしてます

@sorarintarou 2 ай бұрын

とても良い記事を書いていただきました！ありがとうございます✨

@miyukigrandma3915 2 ай бұрын

そらりんが生きていてくれることが励みになってるよ。私、最近またひどい倦怠感と脱力感があって、次の何かが起きているのかな〜と思ってる。微熱も続いてるしね。そんな中、私の大切な娘までもがなんだかの膠原病だと診断されたんだ。娘にとっては母親の私が原発性胆汁性胆管炎や血管炎。去年はいきなりの網膜剥離などなど。更に娘の父親である私の元旦那は重症筋無力症の末期。って状態だから覚悟はしていたと強がっているものの家族三人全滅だよー。でも私も最後の時まで頑張るし悔いなく生きるからお互い頑張ろうね。

@sorarintarou Ай бұрын

微熱、しんどいですよね…。何か炎症反応が起きてるのでしょうか？お大事になさってください。娘さんもご病気がみつかり大変かと思います…。私がいつも大切にしている言葉は、「たとえ身に病があっても、心まで病ますまい。たとえ運命に非なるものがあっても、心まで悩ますまい。」です。もちろん私もずっと前向きなわけではなく、泣いてしまう日も少なくはありませんが、心は元気に生きたいなと思っています！

@miyukigrandma3915 Ай бұрын

@ ありがとね。良い言葉だね。生きてるだけで幸せだと思ってる。日々感謝です。

@nontaroo 2 ай бұрын

金バエさんと比べてしまうと、あまりに違いすぎて、こんなに治ってほしい。頑張れって思える違いに愕然としてます。応援してます。

@sorarintarou Ай бұрын

応援、ありがとうございます✨

@まさ-h4k3x 2 ай бұрын

すごく伝わりやすく纏められた記事でしたね移植前からそらりんさんの配信を見てきたから、「そうそう！」と思うことが幾つもありました😄

@sorarintarou 2 ай бұрын

こんなに長い記事になると思っていなかったので、感動です✨

@kiyono1086 2 ай бұрын

やっぱり熱出てたんだ。😢そらりん色々発信してくれてありがとう。見た目分からないけどしんどい時の気持ちとか共有できて嬉しい。一人じゃない。って心強くなれます。いつもありがとうね。

@sorarintarou 2 ай бұрын

そうなんです💦頭痛いなと思ったら発熱しました…💦　そう言ってもらえると嬉しいです！ありがとうございます🙇‍♀️

@Naka-i3b 2 ай бұрын

ほんと前向きですね！私は今現在鬱病で休職中です…なぜ頑張れないのか…ほんと自己嫌悪が続きます…情けない… そらりんさんは、発熱があったり、頭痛等等あるけど前向きで今を生きてますね。少しずつですが、前向きになる力をもらってます。ほんと感謝です。ありがとうございます。心身ともにご自愛ください。弱い私ですが、応援してます📣テレビ📺頑張ってくださいね🎉

@sorarintarou 2 ай бұрын

頑張りたくても、頑張れない…辛いですよね…。今は、自分のペースでゆっくりしてください✨　ありがとうございます🙏

@fasb2002account 2 ай бұрын

肝移植に至るまでの症状や状況、そのときの気持ちなどとてもよく分かる記事です🙂移植で助かる命、いっぱい救われて欲しいです。闘病生活をされている方の励みになるそらりんさん自身の経験を伝える活動、素晴らしいです。発熱したりと健康状態で心配になることがありますが、ゆっくりペースでSNS等発信していってください☆彡撮影＆編集も時間がかかって大変ですし無理しない程度で。お大事に😊

@sorarintarou Ай бұрын

お気遣いありがとうございます！マイペースに頑張ります✨

@9aaaoo185 2 ай бұрын

応援しています。

@sorarintarou Ай бұрын

ありがとうございます！

@misaki-san-k5d 2 ай бұрын

自分の命が危険な状態で他者を思いやること、普通できませんよ。🥹そらりんさんの考え方を尊敬します。🍀 そらりんさんの元気な姿をKZbinで見れることは嬉しいですが、お仕事に体調管理に大変かと思います💦 体を休める時間と心が癒される時間はたっぷりととって、無理をせずに、いてくださいね。🫶

@sorarintarou 2 ай бұрын

移植者はどうしても周りの力を借りないといけないので、色々な葛藤があるのかなと思います。。ありがとうございます✨

@前原三貢子 2 ай бұрын

黄疸はとうに過ぎ、今や茶疸です。あと2カ月余りです。

@sorarintarou 2 ай бұрын

土気色のような感じにもなってきますよね…。ご自愛ください🙇‍♀️

@ルンルン-t6o 2 ай бұрын

そらりんさんこんばんは🌆ニュースに出たりテレビ📺に出演したり凄いですね😅 私は、原発性胆汁性胆管炎が重傷化して今は、肝臓の肝細胞が破壊され💥非代償性肝硬変になり黄疸が出ております。そらりんさんの原発性硬化性胆管炎と似た病気です。そらりんが、少しずつ元気になっていくのを見ると嬉しいです。私も相当身体がシンドイのですが、ぼちぼちやってます。そらりんもくれぐれも無理せず、疲れたら横になって身体を休めて下さい。明日の夜のテレビ楽しみにしてます😊

@miyukigrandma3915 2 ай бұрын

こんばんは。私も同じ病気です。お互い頑張りましょうね。大事にしてください。

@sorarintarou Ай бұрын

ありがとうございます！肝硬変で黄疸症状も出ているということで、お身体もしんどいですよね…。無理せず、ゆっくりとしてくださいね🙇‍♀️ ご自愛ください🙏

@せいえん 2 ай бұрын

子供が自己免疫性肝炎でもう５ヶ月も入院しています。プレドニンを10ミリまで下げている段階で肝機能が上がってしまい、免疫抑制剤が効かず、新しい薬を試している状態です。そらりんさんが治療された病院を教えて頂くことはできないでしょうか？　子供は小児の肝臓の専門の先生がいる奈良の病院で入院しています。

@sorarintarou Ай бұрын

InstagramのDMにメッセージいただけますか？

@今井叙也 2 ай бұрын

今テレビ東京で見ましたよ

@sorarintarou Ай бұрын

テレビ東京、見ていただきありがとうございます！

@user-nf1il8qe3n 2 ай бұрын

📺録画予約、早速しました。たくさんの方に見てもらえるといいですね！

@sorarintarou 2 ай бұрын

ありがとうございます！反響があると嬉しいです✨

@user-nf1il8qe3n 2 ай бұрын

📺拝見しました。今夏入院して、体調はまだ完全ではないですが、娘同世代のそらりんちゃんの前向きさを📺さらにもらい、元気にならなきゃ！と思いました。 📺出演してくれてありがとう😌

@蓮-n2d 2 ай бұрын

無理は禁物っす出来る事を出来る範囲で楽しみながらっす私も、この一週間、久々の40℃超えの発熱で身体がシンドクなるのと平行して、気持ちも鬱ぎ気味っすけど周囲には気取られない様に元気を搾り出してたらKO寸前w シンドイならシンドイなりに大人しくしときゃ良かったw テレビは10数年前に壊れて捨てて以来、持って無いので知人に録画依頼してDVDに焼いて貰う旨、LINEで頼んどきました

@sorarintarou 2 ай бұрын

無理は禁物ですね💦 テレビは、KZbinでも配信されますのでスマホからも見れるかと思います！わざわざありがとうございます🙇‍♀️