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長岡さんは2020年3月まで高校教師でした。尾道市の県立御調高校で教頭を務めていた2016年にALSと診断され、人工呼吸器なしでは余命2年から5年と告げられたといいます。
2019年8月、人工呼吸器を付けるため気管切開の手術を受けましたが、声を出すための特殊なバルブを付けて講演活動を続けました。
長岡さんが伝え続けるのには理由があります。自宅で暮らそうとするALS患者の前に立ちはだかる「ヘルパー不足」。特に地方で深刻な課題になっているからです。
新型コロナの影響で講演会が開けない今、長岡さんは、オンラインでのシンポジウムなどに参加するようになりました。話すことは前もって視線入力ができるパソコンに打ち込んでいます。用意する原稿は3~4パターン。その場の状況や雰囲気に合わせて選択し再生します。
さらに長岡さんにはこれから参加する分身ロボットカフェで取り組みたいことがあります。全国の特別支援学校の生徒に職業体験をしてもらうというものです。
<シリーズ 難病ALSと戦う>
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2021年6月23日放送
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