AUTISTE, MOI ?!

Ma fille vient d'être diagnostiquée autiste sans déficience. Et si je l'étais aussi ?
#tsa #handicapinvisible #autisme #asperger #suis-je autiste

[@cristineroberge5546]

super votre vidéo, j'ai 48 ans et j'ai découvert il y a quelques jours à peine que je suis probablement Aspie. Ca explique tellement de choses mais tellement! Hypersensibilité aux son a certain type de lumière même mon habillement et la fatigue rho la la je suis toujours épuisée. Les centres d’intérêts réduit mais qui deviennent envahissant pour les autres. Je veux aller consulter pour avoir un diagnostic pour enfin m'aider à savoir qui je suis, trouver des outils pour me comprendre et que mes proches puissent également me comprendre. Merci je vais regarder vos vidéo avec intérêts

[@joana.en.pyjautiste]

Merci pour votre message, et grand merci d'avoir déterré cette vidéo de mes débuts 🤭 Bonne découverte de vous même !

[@UltraYves]

Rien à rajouter... merci!!! Longue vie à votre chaîne! 👍🙂

[@joana.en.pyjautiste]

Merci beaucoup ! 🙏 joli bout de chou au passage 🙂

[@louiser4463]

Encore une fois tu décris tellement bien ce que je vis moi aussi 😅 J’ai mis des années à avoir le permis, je ne comprenais rien, j’étais paniquée 😱 Je l’ai ratée 4 fois en France (code du premier coup, mais la conduite quelle angoisse 😫). Des années après, j’ai réussi à l’avoir avec une voiture automatique, à l’étranger, au bout de 3 fois à… 40 ans 😅😅😅 J’en ai eu très honte, mon ex mari me l’a beaucoup reprochée et avec mes enfants cela a ajouté énormément de fatigue. Toujours épuisée. Trop gentille. Pas de filtre quand je parle. On rit souvent de moi et je ne comprends pas. Harcelée très régulièrement. D’une naïveté incroyable. Jugée comme asociale depuis l’enfance… Dès qu’on me parle je ruisselle de sueur comme les chutes du Niagara. Je parle peu et passe pour une retardée la plupart du temps. Mais quand il s’agit d’analyser un texte littéraire ou un film, je dis des trucs tellement pertinents que les gens me regardent ahuris (“tiens elle est moins con qu’elle en a l’air”). J’ai l’habitude de dire: “Ce qui est évident pour les autres ne l’est pas pour moi. Ce qui est évident pour moi ne l’est pas pour les autres “. Gros bisous et repose-toi bien TU LE MÉRITES après ces vacances qui ont tiré sur la corde ❤

[@joana.en.pyjautiste]

Merci beaucoup Louise 🙏 Je trouve ça admirable que tu aies eu ton permis ! T'accrocher à ce point et réussir malgré tout ce stress relève d'une pugnacité résiliente 👍💪 Bravo 👏 Et pas mal la tournure sur l'évidence 😉

[@nicolaspinetarthurmaxrosen5333]

L'estime de soi, c'est précieux... - Je veux dire que: Aller dans une agence immobilière pour une location, ça je peux... mais si j'avais les moyens d'accéder à l'achat d'une maison, ça devient compliqué, je serais incapable de le faire seul. Conduire une voiture? N'en parlons pas. Mais pourquoi ça a l'air si simple et si évident pour les autres et pas pour moi? Comment se lancer dans l'auto-entreprise? Je ne sais pas. Alors je me dis que ce n'est pas normal, et ça me fiche les glandes à en pleurer. Et à côté de cela, je suis capable de filmer en observant tous les codes du cinéma, de réaliser des montages, de rechercher la perfection, de peindre, en ayant expérimenté tous les courants en art plastique depuis de longues années, d'écrire avec un point de vue littéraire de ce qui fonctionne ou pas, et que sur 1500 pages, il y en aura peut-être que 200 qui seront valables et dignes de l'écriture. Enfant je paraissais évoluer comme un enfant attardé... pendant que les enfants du même âge lisaient Jules Verne et Victor Hugo, j'en étais encore à la bibliothèque rose. D'après mon évaluation scolaire j'aurais dû redoubler, voir tripler la classe pour obtenir le CEP, et j'ai été reçu à l'examen. Et les élèves de la classe se sont levés et m'ont applaudi. C'était comme si j'avais eu un stylo magique... mais sûrement pas d'un petit génie, car j'ai appris des choses de la vie, avec beaucoup de retard, les sentiments et le corps trimbalés par un trouble identitaire... un véritable caméléon, incapable de garder un emploi. Puis l'état moral se dégradant, tout s'est arrêté radicalement, et avec en prime la fibromyalgie. Quand je fais le tour de mon existence, ça me fiche un nœud à la gorge, la boule au ventre. Ma seule consolation, c'est que j'ai un fils formidable. Puis ma créativité bien-sûr. Selon les événements vécus, cela peut être une souffrance puissance 1000! Chère Joana, ce que tu partages et informes si bien sur tes vidéos, est hyper-important, car tu permets également à des personnes de pouvoir se lâcher. Un grand merci à toi! L'estime de soi, c'est précieux.

[@joana.en.pyjautiste]

Merci Nicolas ! 🙏 Moi je trouve que tu as du style dans ce que tu écris ! Je comprends tellement cette souffrance de "pourquoi les autres y arrivent"....Tu dis que tu as un fils formidable, et bien tout le monde n'arrive pas à ça et toi tu as réussi : c'est que son papa doit l'être aussi, formidable. 😉 Prenons soin de nous. Et merci beaucoup pour tes encouragements qui me vont droit au cœur !

[@danielles5606]

Merci, vous expliquez bien. Je vous ai écouté car c'est aussi utile pour prendre soin de soi et de son entourage en cas de maladies diverses ... Bonne Santé à vous

[@joana.en.pyjautiste]

Merci beaucoup !

[@saintshi5951]

Géniale! Merci

[@joana.en.pyjautiste]

Avec plaisir 🙂

[@Lliane69]

Merci pour ton témoignage Joana, je m'y retrouve beaucoup et on se sent moins seule ! Mon fils de huit ans va faire un bilan neuropsychologique dans les mois qui viennent (les délais sont longs), bilan HQI et Vineland II. Je me retrouve énormément dans ses comportements et ses ressentis à lui d'où la démarche 🙂

[@joana.en.pyjautiste]

Oui, les délais sont tellement long ! Bon courage pour la suite, j'espère que ces bilans vous aideront à accompagner votre enfant.

[@lGIndependant]

Je pense que tu as un TSA.. J'ai été diagnostiqué fin 2022, j'ai 40 ans. Si tu as des questions je suis dispo (Messenger, fb, etc) 🤗🙂

[@joana.en.pyjautiste]

Merci, c'est gentil.

[@user-rj9kc7iq8m]

Ca me parle beaucoup ! Merci !

[@joana.en.pyjautiste]

Avec plaisir !

[@brenda4709]

Bonjour, ce serait bien une petite video vlog, une journée, un weekend avec vous pour vpir le quotidien et les difficultés d'une personne autiste. Je me pose beaucoup de questions et j'adore votre chaine, elle m'aide beaucoup !

[@joana.en.pyjautiste]

Merci beaucoup Brenda ! Je vais réfléchir à votre proposition. 🙂

[@MissCL81]

Je ne me reconnais pas dans le 5e point. Quand je ne dis pas que je suis handicapée, on me trouve bizarre et on me rejette. Mais quand je dis que je suis handicapée, et bien....on me rejette !! Ceci étant, la correspondante handicap de mon établissement m'a plutôt conseillé de ne pas en parler. C'est ce que je ferai la prochaine fois.

[@joana.en.pyjautiste]

C'est une question très complexe, dire ou ne pas dire !

[@emb1457]

J'ai été diagnostiquée après mon premier fils et avant mon deuxième. De savoir qu'on est pas déficient et enfin se pardonner fait toute la différence. Comme toi je suis très anxieuse (diagnostiqué en premier : anxiété généralisée et phobie sociale) malgré un bon suivi, j'ai encore des difficultés. Depuis mon diagnostic et avec ma famille notamment, je me permet de leurs demander ce qui était drôle dans ce que j'ai dis, alors qu'avant, j'aurais réagit extrêmement mal ou j'aurais ruminer ça pendant des jours. Ma sœur me dit quand ce que je dis n'est pas approprié. On débriffe les situations avec mon conjoint quand on ne sait pas compris et on en rigole beaucoup. Je suis selon mon entourage, fatiguée de naissance mais maintenant je sais pourquoi. Les imprévus sont extrêmement compliqués à gérer autant que les particularités sensorielles. Bon courage pour tes vidéos et ton diagnostic.

[@joana.en.pyjautiste]

Oui, se pardonner, comme tu dis, ça fait toute la dif ! Merci.

[@A.typique]

L'autisme ne ce dit plus d'Asperger depuis 2013 (dsm), je précise je suis moi même autiste, donc a ne pas prendre mal ^^ Par contre allez check (toute personne qui lis ce messages, ) les raisons du pourquoi sur google. Mais pour résumer, ce n'est pas différent de l'autisme dans les critères de diagnostique, c'est le fait de ne pas être en déficience intellectuelle qui permet de masquer ces différences, a savoir que le masking (fait de masquer ces traits autistiques) a de graves conséquence dans le temps, dépression, envie suicidaire, burnout autistique entre autre. (je précise que ca invisibilise en plus l'autisme chez les femmes, une autiste sans déficience intellectuelle masquera bien mieux son handicap, pour des raisons tel que son éducations, et le comportement socialement admis des personnes assignés femmes a la naissances par exemple). Il est important de vulgarisé l'autisme, mais également d'être scientifiquement exact sur les recherches, les définitions actuelle et pour cela, ce référé au derniers DSM est une BASE. Donc Asperger a bannir, Trouble du spectre de l'Autisme, avec ou sans déficience intellectuelle, et avec besoins (léger, modéré ou élever) d'assistance, ou non, est préférables. Il peut être aussi utile de préciser non verbale etc... Vous feriez plaisir a abandonner le mot Asperger, un nazi de moins ça fera pas de mal, en plus permet de faire comprendre aux allistes (non autiste) que les personnes qu'elles appellent Asperger ca porte préjudice a la fois aux autistes en général, mais également a ceux que vous appelez Asperger car ca "invisibilise" les difficultés sensitives et émotionelle de la personne concerné car vous ne la voyez que dans son masking, que dans ce qu'elle veux vous laisser voir, quand a la fin de la journée nous somme en PLS dans le lit sans rien faire car trop de tout, odeur, bruit, gens et remarque, trop de codes sociaux parfois débile ou incompris et j'en passe des pas mures comme les "t'a pas l'air autiste", "j'ai un cousin autiste il mange ces légos, tu fait pas ca toi", Non je fait pas ca au travail (quand j'en ai) mais par contre chez moi j'ai certains truc que j'adore mâcher que je ne fait pas en publique car très mal vu. Éduquez vous sur l'autisme, regarder par exemple la chaîne youtube de "H Paradoxae" personne Autiste Militante qui a deux playlist sur l'autisme une sur "C'est quoi l'autisme" l'autre sur le comment faire avec.En plus d'avoir un excellent contenue sur l'handicap entre autre ;) Je conseil aussi le livre du Dr. Devon Price, Docteur en psychologie et sociologie, lui même militant autiste parlant de NeuroDiversité, le nom du livre en question c'est "Unmasking Autism"

[@joana.en.pyjautiste]

kzbin.info/www/bejne/epSohmumnpuKp5Y😉

[@joana.en.pyjautiste]

Et j'adore HP Paradoxae également ! C'est une chaîne de santé publique !

[@alibouhajra6886]

Oui je sais et que tu es autiste asperger et que ta fille autiste asperger comme moi ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

[@alibouhajra6886]

Oui

[@MissCL81]

Il m'a fallu 50h de cours de conduite pour avoir le permis 😆

[@joana.en.pyjautiste]

Ah je comprends tellement ☺️

[@soranymous3312]

On ne dit pas "asperger" parce qu'avant ils étaient séparés des autres autismes, et alors à l'âge adulte, il est compliqué de savoir si c'est un asperger ou un autre autisme... Rien à voir avec les "nazis". Maintenant on dit TSA pour tout le monde, c'est le terme médical.

[@joana.en.pyjautiste]

Exactement ! J'ai fait une vidéo sur le sujet un peu plus tard : "Pourquoi on ne dit plus Asperger (rien à voir avec les nazis). " Je l'ai réalisé au fur et à mesure de mes recherches, et aujourd'hui je l'explique dès que j'en ai l'occasion. Merci d'avoir pris le temps de me faire un retour sur ce sujet si important.

[@Didier-Claes]

Asperger n’était pas nazis , il a été forcé de travailler pour eux sinon lui et sa famille se retrouvait en danger … il a sauvé beaucoup d’enfants

[@soranymous3312]

@@Didier-Claes Tu y étais sinon?

[@ClarissePatriciaPutanierChartr]

Plus on essaie de cacher les spécificités liées à l'autisme plus elles ressortent. Moi je le vis mieux depuis le mardi 13 août 2019 qui est le jour de mon diagnostic officiel. Je dépasse largement moins mes limites qu'avant. J''ai fais le tri entre les stratégies qui : - Marchaient et marchent toujours pour moi . - Celles qui fallait que je supprime. - Et celles qui fallait que j'améliore. Par exemple en ce moment : Je m'occupe des chats d'une connaissance qui est partie en vacances. Deux à trois fois par semaine le soir en semaine en rentrant du travail et une fois sur deux le week-end en fin de matinéee je dois aller si tout va bien et vérifier si elles sont à manger et à boire et recharger les gamelles si besoin. Cette routine sera très difficile à arrêter pour moi car elle me permet de couper de mon quotidien et de réellement me ressourcer.

[@joana.en.pyjautiste]

Peut-être pourrais-tu mettre une annonce de cat sitting ? J'aime ta manière de te souvenir du jour de ton diag. Ça m'évoque une renaissance, et c'est certainement le cas.

[@ClarissePatriciaPutanierChartr]

@@joana.en.pyjautiste C'est exactement cela je me rappelle m'avoir à moi même dans ma tête bonjour contente que savoir enfin qui est Clarisse !!! Cat sitting est bonne idée que tu m'as transmise mais je la réaliserai quand j'aurai mon chez moi.

[@joana.en.pyjautiste]

@@ClarissePatriciaPutanierChartr oui je comprends. Tu as eu une belle réaction en te saluant dans ta tête 🙂

[@ClarissePatriciaPutanierChartr]

@@joana.en.pyjautiste Oui je sais même si sur le moment faire ce geste cela fait bizarre.

[@alibouhajra6886]

Ok 👍

[@ds.laetitia]

J'ai une question : mettre un casque ne te gêne pas ? J'en ressens assez fort la pression sur ma tête, et auditivement j'ai la sensation d'être sous l'eau, qui est désagréable... Ou certains casques auraient d'autres propriétés ?

[@joana.en.pyjautiste]

Tu n'es pas la première à faire ce retour sur cette chaîne concernant les casques. Il y a apparemment des casques audios qui filtrent les bruits ambiants, ça te correspondrait sans doute mieux.

[@ds.laetitia]

@@joana.en.pyjautiste Merci, au moins ça me rassure, c'est pas que moi qui suis de mauvaise foi et qui refuse toute solution... Je vais me renseigner sur les caractéristiques de ce qui existe en ce sens. On m'en avait déjà recommandé en plus, mais je n'avais pas l'impression d'avoir besoin de ce type-là. Je vais regarder ça :)

[@joana.en.pyjautiste]

@@ds.laetitia on nous a tellement renvoyé qu'on était "chochotte " qu'il est difficile de prendre conscience que nous avons le droit de ressentir ce que nous ressentons. Je crois qu'il y a des vidéos sur you tube sur les différents type de casque audio. La youtubeuse Mésange l'évoque également, je crois qu'elle a des écouteurs Sony. Tu nous diras ce que tu as testé, ça peut en intéresser d'autres 😊

[@ds.laetitia]

@@joana.en.pyjautiste Merci pour ce sentiment de légitimité. Je vais aller voir chez Mésange. Pour le moment, j'utilise PARFOIS des Calmer, des sortes de bouchons d'oreille en silicone avec un trou. Parce que je déteste quand le son est trop altéré aussi... Au quotidien, je pense que son utilité me serait imperceptible (du genre je le remarque quand je les enlève), mais pour certains types de sons "abrupts", ça marche vachement bien. Les coups de fouet au cirque, c'est l'exemple le plus flagrant (j'ai regretté d'y être allée quand même). La partie agressive du bruit est lissée. Quand on tire une chaise, quand un enfant hurle de toutes ses force...

[@joana.en.pyjautiste]

@@ds.laetitia je note la référence alors ! Merci !

[@daniellep879]

Vous parlez d'hypothèse mais finalement avez vous un diagnostic?

[@joana.en.pyjautiste]

Bonjour Danielle. Pour moi l'aventure continue depuis 19 mois d'attente au CRA. J'ai eu un diagnostic de CNEP et d'alexithimie entre temps, et je suis toujours en attente. Le but de cette chaîne est de filmer un processus et de s'informer sur le TSA. Bonne journée à vous.

[@daniellep879]

@@joana.en.pyjautiste Vous êtes en tous cas très courageuse et déterminée. Un adulte, mon fils de 35 ans est probablement un neuro-atypique et n a jamais été diagnostiqué . Il traîne ce problème et a une vie professionnelle chaotique. Il essaye aujourd'hui d'avoir un diagnostic. Un diagnostic précoce ou a temps, lui aurait évité beaucoup de complications. Mais à cette époque ces problèmes étaient à peine reconnus ou même connus tout court. Lui, est persuadé d être TSA. Bref c est un parcours du combattant...

[@joana.en.pyjautiste]

@@daniellep879 oui, je me reconnais bien dans le parcours de votre fils. Courage à lui.

💙💙💙💙💙

[@brigitteduchaine8714]

Votre. Ré titre est: 5 signes "diagnostic" et non votre acceptation à ceux ci

[@joana.en.pyjautiste]

Merci pour cette correction.

[@SimonQuatrevingtneuf]

"Le nouveau dsm"... Le dsm5 date de 2015 ! En revanche la nouvelle CIM11 est toute fraîche et au contraire de la classification américaine, la cim est le consensus international. Je ne comprends pas pourquoi vous parlez toutes du dsm5 et en même temps critiquées le fait que la science à avancer depuis, mais vous ne faites presque jamais référence à la CIM11 !? Pourquoi ne pas confirmer ou infirmer dans un premier temps un TDAH ? Cela peut créer des difficultés d'interaction sociale similaire au TSA. Il s'agit d'ailleurs une comorbidités très fréquente. Il y aura probablement (selon moi) une nouvelle catégorie entre les deux dans le futur. Le TDAH peut expliquer une grande partie des saturations cognitif et fatigue. Cela n'empêche pas d'être tsa en plus, mais clairement une grande partie des diagnostic de tsa tardif (et hpi) sont avant tout TDAH.

[@joana.en.pyjautiste]

Merci d'être passé sur celle-ci aussi 🙂 Je ne connaissais pas la CIM 11, encore un truc que vous m'apprenez ! Vous voulez pas faire des vidéos ? Vous êtes très calés, ce serait intéressant. Pour vous répondre au sujet du TDAH, ma fille a eu un 1er diagnostic en ce sens qui a été annulé ensuite par le CRA. J'ai donc une réticence à dépenser 300 euros sachant la porosité de la frontière et la possibilité d'une erreur. Par contre, si le CRA m'oriente dans ce sens vers un spécialiste, j'irai bien sûr. Un jour, on a rempli le DIVA avec une amie psy pour rigoler, et on a pas réussi à finir....on n'était plus concentrée 🤭 Donc, peut-être. Pour le TSA, ce sont surtout les crises autistiques qui me font dire cela. Je n'assume pas encore d'en parler. Ça viendra !

[@SimonQuatrevingtneuf]

@@joana.en.pyjautiste pour le diagnostic de TDAH, cela peu etre gratuit. De simples consultations de psychiatre secteurs 1 suffisent. Après il faut trouver le psychiatre spécialiste tdah et secteurs 1... perso je suis passé au début par un parisien secteur 2 avant d'en trouver un secteurs 1 dans mon département via une association tdah. Il y a un test plus court que la diva tout aussi fiable et recommander par l'OMS, le ASRS-V1 (en 8 ou 16 questions. Il a été élaboré via une IA). La diva est très bien, mais surtout pour comprendre son comportement. Après le boulot du psychiatre est d'éliminer les autres possibilités ou éventuelles comorbidités. Pour les vidéos peut-être un jour...

[@livlu7275]

En pratique et à la fac, c'est le DSM qui fait référence... Je ne dis pas que c'est une bonne ou une mauvaise chose, et je ne sais pas exactement pourquoi (j'irai regarder ; une fâcheuse tendance à copier les USA peut-être...), disons qu'en France, c'est "comme ça". Mais oui, ce serait intéressant d'en entendre parler davantage. Dans certains pays, comme le Danemark, c'est la CIM qui est utilisée (j'ai regardé les vidéos d'une psy danoise et elle le précisait). "Pourquoi ne pas confirmer ou infirmer un TDA/H dans un premier temps?" C'est à l'appréciation du psy, d'ailleurs c'est un diagnostic différentiel fréquent (comme la phobie sociale ou le TAG). On retrouve des difficultés d'interaction sociale dans les deux, mais pour des raisons différentes, à savoir qu'il n'y a pas purement de difficultés de compréhension des codes sociaux dans le TDA/H "simple" qui lui passera à côté des indices dans les échanges par défaut d'attention uniquement.

[@mariestephmeiko]

Merci