陳俊翰律師離世...「脊髓性肌肉萎縮症」有多可怕?
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【各段重點】
00:00 前言
00:54 脊髓性肌肉萎縮症（SMA）如何被發現？
01:58 體染色體隱性遺傳／基因檢測
02:59 什麼是脊髓性肌肉萎縮症（SMA）？
05:37 脊髓性肌肉萎縮症（SMA）感覺正常嗎？
06:10 脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的治療
06:59 總結
#陳俊翰 #脊髓性肌肉萎縮症 #罕病 #SMA #罕見疾病 #基因檢測 #賀瓏夜夜秀 #律師 #體染色體隱性遺傳 #肌肉萎縮 #截肢 #SMA治療 #基因治療 #Nusinersen #spinraza #王志安 #肺炎 #病逝 #人權律師 #罕病律師 #不分區 #立委 #立法委員
【關鍵字】
蒼藍鴿/醫師/醫生/醫學/醫學系/台大醫學系/健康/保健/工作細胞
@bluepigeon0810 6 ай бұрын
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@oo-xj6jq 6 ай бұрын
是不用刻意帶風向說遭惡意模仿啦 實際可以看完整版的夜夜秀 我不認為一個秀需要讓大家這樣針對 政治操控 可悲台灣的地方 國外的秀也是各種嘲諷 都沒事 就台灣有事 台灣又喜歡學國外 然後台灣人又愛被媒體帶風向 真的可悲 可憐那台灣人
@vancelee 6 ай бұрын
@@oo-xj6jq 阿是要講幾次 每個留言都留= =
@Meng0elf 6 ай бұрын
標準來鬧 一人一檢舉給他下去
@user-kx6lx6mh2e 6 ай бұрын
@@oo-xj6jq不管你支持誰 洗評論只會造成反效果 保持你的理性謝謝
@user-fi5qx8fk5v 6 ай бұрын
@@oo-xj6jq 不要再帶風向了
@sherry0813 6 ай бұрын
我是SMA的病患，真的很感謝蒼藍鴿醫生介紹疾病相關的內容讓大眾更了解！
@zero6050 5 ай бұрын
野生雪莉!
@StevenChaou 5 ай бұрын
野生雪莉欸！
@clingclang2018 5 ай бұрын
支持妳們 但還是該譴責這些拿身障人士上去煽情利用的垃圾們 道路規劃還是沒改善 修法還是沒進度 席次放中間 我完全看不出哪裡重視身障者 抱歉
@singyc 5 ай бұрын
@@clingclang2018煽情？例如哪件事呢？候選人只要身障禁止登台演講拉票是吧？
@yanchen8842 5 ай бұрын
@@clingclang2018 任何人出來拉票都是選舉的工具之一，既然雙方你情我願，你怎麼能這樣說？你這樣就是民進黨跟陳律師都一起罵了，你就是在質疑陳律師的選擇 不要擅自覺得陳律師被欺負了，反而抨擊煽情的才是無意間欺負到陳律師
@nichlos4085 6 ай бұрын
陳律師頂著天生的疾病拼到這種成就，我真的很敬佩！！
@oo-xj6jq 6 ай бұрын
是不用刻意帶風向說遭惡意模仿啦 實際可以看完整版的夜夜秀 我不認為一個秀需要讓大家這樣針對 政治操控 可悲台灣的地方 國外的秀也是各種嘲諷 都沒事 就台灣有事 台灣又喜歡學國外 然後台灣人又愛被媒體帶風向 真的可悲 可憐那台灣人
@saninyu616 6 ай бұрын
@@oo-xj6jq 我是不知道誰在帶風向，倒是看到有人很努力每篇都洗一樣的留言.....不知道假日上班有沒有算加班費?
@Coffee1326 6 ай бұрын
敬佩陳律師，但鄙視民進黨及其側翼網軍
@aliceliao9565 6 ай бұрын
@@oo-xj6jq 被模仿的陳律師以及身心障礙團體都出來表達不適了 （btw 我有看二三的現場open mic、這兩三年都有去現場看博恩的專場跟KZbin看他之前的夜夜秀、凱莉去年的專場跟一些國外的站立喜劇，不用拿什麼不懂喜劇那套來護航）
@kylehuang5230 6 ай бұрын
@@oo-xj6jq 國外的脫口秀，其玩笑、嘲諷或地獄哽的對象是比自己更優勢人，而非比自己更弱勢的人(例如行動方面)。嘲諷比自己弱勢的人真的不叫幽默，而是歧視。不懂的話，可去問ChatGPT幽默與歧視的分別。
@lunan680 6 ай бұрын
人行道的執掌是各地方直轄、縣市政府，台灣有一半以上縣市都是長期由國民黨執政，他們的不分區也沒有納入倡議相關人權的倡議者，也不在乎，完全不納入，反而沒人砲，真的納入的民進黨，表示認同這個議題的政黨，卻被罵得體無完膚，真的有夠滑稽。
@win460460 6 ай бұрын
長照2.0也是民進黨執政強行通過的 我就不信家裡有年長者或身障者沒受過這個福利 希望這些歧視身障的人有一天老了或不小心意外身障 跟對岸一樣就別出門造成別人困擾了
@hsulei8941 5 ай бұрын
講個笑話 這部分做最多的人、長照做最好、最照顧真實弱勢的人，滿意度最低
@122E23E3EE 5 ай бұрын
大部分的年輕人都好手好腳家人健在，對於弱勢族群的政策本來就不怎麼在乎了，我也是在家人身體出問題後才意識到這些補助和福利的重要性
@extonlecter1096 6 ай бұрын
身障還如此努力的取得成就，對比之下覺得自己真的是廢爆，常常為了一點小事感到氣餒，健康真的是最大的財富，平常感覺很自然不覺得有什麼特別，真的生病就後悔沒好好注意😅
@oo-xj6jq 6 ай бұрын
是不用刻意帶風向說遭惡意模仿啦 實際可以看完整版的夜夜秀 我不認為一個秀需要讓大家這樣針對 政治操控 可悲台灣的地方 國外的秀也是各種嘲諷 都沒事 就台灣有事 台灣又喜歡學國外 然後台灣人又愛被媒體帶風向 真的可悲 可憐那台灣人
@qq801109 6 ай бұрын
@@oo-xj6jq我只知道你正在帶風向
@nainaiero 6 ай бұрын
@@oo-xj6jq 不講甚麼身障岐視，說是沒問題 但誰喜歡被罵，喜歡被消費?? 還說甚麼國外沒事哩，有種你去加拿大罵加拿大看看，看不會被打?
@nainaiero 6 ай бұрын
@@oo-xj6jq 套一句外國人愛講的 shame on you!
@wunhueihuang7819 6 ай бұрын
@@oo-xj6jq 黨工每一篇都在貼文帶風向 請問是戰國策的員工嗎🤭🤭
@user-vl5se2um4i 6 ай бұрын
有誰能夠有他的毅力跟勇氣繼續堅持拿到這樣的學識背景，真的別以貌取人
@1972yang 5 ай бұрын
他是位讓人感佩的生命鬥士，如今也離苦得樂了 R.I.P。😢😢
@LLENN0420 6 ай бұрын
可以說很慶幸父母給予我們的身體是健全的，畢竟這些先天疾病我們無法決定要與不要 😢
@oo-xj6jq 6 ай бұрын
是不用刻意帶風向說遭惡意模仿啦 實際可以看完整版的夜夜秀 我不認為一個秀需要讓大家這樣針對 政治操控 可悲台灣的地方 國外的秀也是各種嘲諷 都沒事 就台灣有事 台灣又喜歡學國外 然後台灣人又愛被媒體帶風向 真的可悲 可憐那台灣人
@user-du3xu8hy3l 6 ай бұрын
健康的身體要去幫那些殘障打工
@user-gy9cf3qp1h 6 ай бұрын
@@oo-xj6jq 自己說別刻意帶風向，結果自己在每篇留言努力帶風向🤣
@nainaiero 6 ай бұрын
@@oo-xj6jq 別在洗了，回去清洗一下你的腦!
@wunhueihuang7819 6 ай бұрын
@@oo-xj6jq 一直重複貼文，黨工假日還在加班？
@poki_No1 6 ай бұрын
每次聽到這疾病，就會想到「一公升的眼淚」這部日劇😭😭
@user-gy9cf3qp1h 6 ай бұрын
很感人的一部劇😭
@JRC_83 6 ай бұрын
第一時間也是想到這部日劇 細查了一下與陳律師罹患的疾病有差別 脊髓性肌肉萎縮症（Spinal muscular atrophy，SMA） 脊髓性小腦萎縮症（Spinocerebellar ataxia，SCA）
@user-ol3ec6wq3r 6 ай бұрын
@@JRC_83 脊髓性小腦萎縮症，是連智力都會萎縮掉，是個很可怕的病
@oo-xj6jq 6 ай бұрын
是不用刻意帶風向說遭惡意模仿啦 實際可以看完整版的夜夜秀 我不認為一個秀需要讓大家這樣針對 政治操控 可悲台灣的地方 國外的秀也是各種嘲諷 都沒事 就台灣有事 台灣又喜歡學國外 然後台灣人又愛被媒體帶風向 真的可悲 可憐那台灣人
@LSK0833 6 ай бұрын
@@oo-xj6jq政黨有意為之+買媒體公關公司帶風向，很容易讓原本就想修理他的人上車，今年選舉年就是很明顯的例子，四年前有多少 YTer拍選舉，今年剩幾個？支持哪個政黨都會被修理，為了他們背後還要養的員工，就算流量很香也不敢碰。
@user-be2ri4ij4x 5 ай бұрын
佩服陳律師堅強永不放棄的精神！真不是一般人能做到的勇氣，面對先天罕病依然努力奮鬥，不向命運低頭！
@tatamishen 5 ай бұрын
很感謝蒼藍鴿如此白話文的講解SMA的疾病, 因為有時像我們病友的家人要好好跟別人說明也不太容易, 真的非常感謝你!!! 我的家人有兩位從小就是罹患這樣的病症, 只是發作的時間不同, 級別的差異, 但同樣都是會退化, 也是程度的不同。 罹患這樣的病人生活真的不輕鬆, 而且也會因為此病的關係, 要一直承受自己身體肌力的失去, 更多功能的失去。 原本我的哥哥從小是還能寫字, 而且還可以雙手同時寫字, 對於寫書法也很有興趣, 寫的也是認真漂亮, 但肌力的退化, 他漸漸連寫字的能力都失去, 到現在已經完全不行了。 而他小時候最大的興趣就是打電玩, 想當初我們還能一起玩紅白機到PS幾我也忘了, 因為退化的關係, 他也漸漸的不太玩, 我也只以為他只是沒空玩了。 原來, 退化是在無形中的, 這樣的剝奪感在他們的生活中無聲的進行著, 那種失去自我控制的感覺, 即使只是一個小小的手部動作, 即使是蚊子叮你你卻無能為力, 是常人無法理解的。 希望能有更多的人能多體諒他人, 因為你遇到的不見得是罕病的, 也有其他不同原因的障礙者, 都是需要大家多多體諒照顧的。 也希望大家能好好注重各種孕前孕後的檢查, 希望大家都能健康平安。
@StevenChaou 5 ай бұрын
看到這個就突然想到一個一直很努力的女孩雪莉， 她也是SMA患者，但也是cosser 、KZbinr， 希望之後有機會可以看到鴿跟雪莉合作 因為她近期在接受脊椎穿刺注射的治療， 想看鴿訪問她治療期間的細節什麼的
@user-jz9kw9zh4z 6 ай бұрын
聽到他的痛眼淚都快掉下來 真的很堅強
@fayechen1928 6 ай бұрын
陳律師真的比正常人的大家都厲害太多太多🥲🥲🥲真的很不簡單！！！
@ineedyoungboy 6 ай бұрын
台版非常律師，他的成就真的是望塵莫及，真的太過於誇張
@oo-xj6jq 6 ай бұрын
是不用刻意帶風向說遭惡意模仿啦 實際可以看完整版的夜夜秀 我不認為一個秀需要讓大家這樣針對 政治操控 可悲台灣的地方 國外的秀也是各種嘲諷 都沒事 就台灣有事 台灣又喜歡學國外 然後台灣人又愛被媒體帶風向 真的可悲 可憐那台灣人
@kyosukearashi3523 6 ай бұрын
@@oo-xj6jq國外攻擊身障有機會直接被取消文化幹掉捏 不要亂瞎掰
@A-Kan 6 ай бұрын
@@oo-xj6jq 其實國外的秀不會都沒事，整天在炎上的也是一大堆，甚至有些燒得更誇張。
@micasa1199 6 ай бұрын
@@A-Kan真的，有些人為了立場都直接拋棄良心，還拿國外、美式來護航，最好你們看過國外喜劇演員嘲笑身障人士
@A-Kan 6 ай бұрын
因為言論自由你當然可以講你想講的話，但你也要承受你講出來的後果。 言論自由是保障你可以說話的權力，不是保障你說任何話都沒關係的權力。
@user-tp4dx4be4b 6 ай бұрын
本人是位大學生，因為先天疾病導致車禍受傷需復健3至5年，但沒想到竟被教授拿復健治療開玩笑！他說如果作業繳交時間太短，你們去給車撞一下，去復健我就延長繳交日期。
@suki5210 6 ай бұрын
什麼爛教授
@Germinoma 6 ай бұрын
找媒體直接曝光，這種拿人家傷痛開玩笑的人根本不配為人師表
@ava02251225 5 ай бұрын
教授太過分了
@user-zb1bi9kq8m 5 ай бұрын
扯拿人家傷痛開玩笑的人根本不配為人師表
@AT_starsdream 5 ай бұрын
這不是開玩笑，這叫做展現他沒有道德也沒家教
@akahoshirei 6 ай бұрын
小粉紅連醫生的頻道也不放過好煩喔 他們很愛後面加一個😂 真的很想問他們是在笑三小
@rachelliu99 6 ай бұрын
身心障礙保護法 第 74 條 傳播媒體報導身心障礙者或疑似身心障礙者，不得使用歧視性之稱呼或描述，並不得有與事實不符或誤導閱聽人對身心障礙者產生歧視或偏見之報導。
@user-gd1qy9tr7m 5 ай бұрын
中共人又不會遵守中華民國台灣法規
@honestlyshadowybeliever 6 ай бұрын
有某國籍的帳號正在洗版
@davetsai4309 6 ай бұрын
說他們正在密謀除掉習近平馬上舉報廣電總局，留言就會自動消失了。
@John868 6 ай бұрын
我有親戚之前懷孕，後來檢測出胎兒有罕見疾病，最後只能選擇終止妊娠 說真的就算可以治療，那費用一般人根本負擔不起
@indarlist 5 ай бұрын
檢測有健保給付嗎
@user-iz1tj2fr1n 5 ай бұрын
@@indarlist 部分有 大部分沒有 但是人生賭不起 就自費做吧
@user-oc3cq9zn1n 6 ай бұрын
感謝醫師趁這一波時勢介紹SMA這疾病和生產前基因檢查和預防治療介紹. 👍👍👍
@amysheu4004 6 ай бұрын
超不可思議的生命力 除了敬佩還是敬佩！
@oo-xj6jq 6 ай бұрын
是不用刻意帶風向說遭惡意模仿啦 實際可以看完整版的夜夜秀 我不認為一個秀需要讓大家這樣針對 政治操控 可悲台灣的地方 國外的秀也是各種嘲諷 都沒事 就台灣有事 台灣又喜歡學國外 然後台灣人又愛被媒體帶風向 真的可悲 可憐那台灣人
@user-fi5qx8fk5v 6 ай бұрын
@@oo-xj6jq 不要再帶風向了
@user-of2jy5mp3y 5 ай бұрын
@@oo-xj6jq你爸媽知道你的職業是在網路上複製貼上帶風向嗎？
@dcwfa 5 ай бұрын
@@oo-xj6jq沒有惡意帶風向，事實就是如此，倒是有人故意導向政治只因是特定政黨提名。
@EvonneLoveU 6 ай бұрын
蒼藍鴿你好： 想請問能不能做一集"小腦萎縮症(Spinocerebellar Ataxias, SCA)"是什麼？ 還有"小腦萎縮症(Spinocerebellar Ataxias, SCA)"與"脊髓性肌肉萎縮症(SMA)"的差異？ 謝謝。
@christy0503ful 6 ай бұрын
我也正想問…
@luzchen3661 5 ай бұрын
以我淺薄的理解來說，雖然兩者都是基因遺傳疾病，但是發病的生理機制和年齡有所不同。 SMA是隱性基因遺傳，因為運動神經元缺失而發病，發病年齡（嚴重性）有四類型； SCA是顯性基因遺傳，因為小腦和脊髓的萎縮而發病，通常成年時期發病。 日劇一公升的眼淚的女主角就是SCA。 歡迎糾正錯誤和補充🙇♂️
@andreamee 6 ай бұрын
不管今天他是哪黨的候選人，身障者依其理念選擇政黨並且參與選舉場合活動，卻被王志安直接嘲諷說他是被政黨利用作煽情操作，甚至模仿他的動作，這種言論基本上就已經是看不起身障人士的自主性跟自由意志展現，不懂有什麼好護航的？事件演變到後來，我認為已經被網軍拿來利用了，風向開始出現那種把台灣跟獨裁中共比擬的發言，還一堆人跑去跟王這個始作俑者道歉？這明顯已經是有人利用台灣的民主跟言論自由，在一步步破壞台灣人對於民主體制的信任，偏偏一堆人還沒察覺，跟著網路風向瞎挺......
@user-ex3oe7li3c 6 ай бұрын
因為這樣不符合白蓮教教義只能蝦挺，不然替教主說好話的王臉怎麼擺，我替他們說出真實的心聲😅
@suki5210 6 ай бұрын
對，我真的超不爽，明明是要求他向陳律師道歉，卻一直被洗風向是因為得罪民進黨，我就問，賀瓏他們罵民進黨又不是一天兩天的事，怎麼之前沒被炎上？
@melting6543 6 ай бұрын
雖然說王局的言論的確有問題， 但是關夜夜秀什麼事啊， 為什麼這樣也會被炎上， 我覺得把現在這個情況來看， 這個已經不是對民主體系的信任的問題， 而是人民本身都已經開始出現了問題。
@suki5210 6 ай бұрын
@@melting6543 可能是因為主持人拍手大笑吧！ 就像一個人被霸凌污辱時，其他同學在旁邊看著大笑一樣。
@max8351 6 ай бұрын
@@suki5210好啦，王局道歉啦，他流亡到日本，也被人家肉搜、網爆了啊，這樣你滿意了嗎？法人代表跟公司地址都被人家爆光放到網路上，哪天他家地址被人家公布都有可能，陳律師的經紀人還說不用跟陳律師要跟全台灣殘疾人道歉，我都不知道民進黨讓陳律師代表全台灣所有殘疾人被冒犯，民進黨教的好，攻擊鋪天蓋地不會少，網爆肉搜樣樣來，民進黨變宗教團體你還不相信嗎？
@RongYuXu-gz8cr 6 ай бұрын
看完這個影片，我真的感覺對一個這麼努力的人說他是煽情，確實是在抹滅他的一生
@oo-xj6jq 6 ай бұрын
是不用刻意帶風向說遭惡意模仿啦 實際可以看完整版的夜夜秀 我不認為一個秀需要讓大家這樣針對 政治操控 可悲台灣的地方 國外的秀也是各種嘲諷 都沒事 就台灣有事 台灣又喜歡學國外 然後台灣人又愛被媒體帶風向 真的可悲 可憐那台灣人
@user-tt6kg6fd2b 6 ай бұрын
新聞出來，無腦跟就是了
@andreamee 6 ай бұрын
被政治操控的是那些腦袋長草的年輕人，因為反綠就瞎挺一個中國人，今天如果陳律是民眾黨的，我不信網路還會那麼多聲音挺王啦！那樣的言論確實不妥阿，有啥好護航？而且他被禁止入境也跟講的話沒關係，是法規就擺在那！ 且不論王是否有不好的意圖，但這件事情演變到後來確實被中國網軍拿來操作，打著言論自由在滲透民主國家，造成台灣內部動亂，讓一些人民對民主制度產生質疑，這是非常明顯的打擊民主來完成統戰的手段，還一堆人無所察覺，這才是真的可悲。
@user-dz9gl3vq8p 6 ай бұрын
可悲，因為嘲諷選舉文化的笑，也要被黨定義為歧視，笑中國是射精管裡，台灣是幽默管理。
@user-dz9gl3vq8p 6 ай бұрын
@@andreamee 有本事就去看完整場秀，指出哪時哪分哪秒的論述是打壓言論自由，拿出完整論述出來給大家評評理，不要只是會揮旗幟。
@maomaochung 6 ай бұрын
有些人為了批鬥對手真的是沒人性了
@oo-xj6jq 6 ай бұрын
是不用刻意帶風向說遭惡意模仿啦 實際可以看完整版的夜夜秀 我不認為一個秀需要讓大家這樣針對 政治操控 可悲台灣的地方 國外的秀也是各種嘲諷 都沒事 就台灣有事 台灣又喜歡學國外 然後台灣人又愛被媒體帶風向 真的可悲 可憐那台灣人
@chao697 6 ай бұрын
@@oo-xj6jq 國外的秀不會針對弱勢群體,很多梗也是諸多爭議,被整個社會抨擊過,哪來的都沒事?隨便查篇國際新聞都有美國脫口秀爭議事件 這就是自由社會會發生的事情,你有言論自由,但不代表你不用為你的言論負責,我相信這是成年人都該知道的事情
@oo-xj6jq 6 ай бұрын
@@chao697 不好意思齁 有!! 國外有個黑人模仿殘障議員 可以去查證再講話嗎 可悲
@oo-xj6jq 6 ай бұрын
@@chao697 問你啦 趙少康夜夜秀模仿阿扁 怎沒事??? 就因為這個人是大陸口音?? 假民主 台灣噁心的地方
@chao697 6 ай бұрын
@@oo-xj6jq 你可以把資訊貼出來給大家看 另外,這種反例隨便舉都有,連川普嘲笑殘障都被罵了,所以你說國外嘲笑殘障可以? 另外有人模仿不代表這件事是對的,也不代表不會被社會公評,這是很簡單的邏輯,再好的職業都會有犯錯的人
@user-rf4nb6hh8d 6 ай бұрын
嘲弄的人萎縮的是腦吧
@max8351 6 ай бұрын
我有看完整節目，其實嘲弄的人原本的意思是政黨很會在造勢場合做各種煽動台下人情緒的表演，比如殘疾人在台灣要台下的人支持民進黨，你要說嘲弄嗎是嘲弄，但有人無限上綱到變成王局在嘲弄全台灣所有殘疾人，陳律師=全台灣所有殘疾人，王局是中國人所以該死， 你們在罵王局嘲弄殘疾人的同時不要忘了霍金還活著的時候網路上各種地獄梗可是沒在客氣的，但霍金有發動網軍打某些特定人嗎，沒有，在我看來陳律師也只是變成民進黨網軍打某些特定人的犧牲品而已。
@user-le3zs1gz7d 6 ай бұрын
@@max8351 發動網軍??你要確定欸 連柯文哲都不支持了 所以柯文哲也是網軍??
@sekrul1 6 ай бұрын
@@max8351 甚麼都民進黨網軍 整天把事情政治化幹嘛 好好為自己歧視的行為道歉就好 只會在那遇事就扯民進黨 造勢不煽動情緒不然要幹嘛 聽台上的人上課嗎 為酸而酸的爛節目
@Kan99189 5 ай бұрын
@@max8351不要看抖音了去看點新聞吧 被抖音帶風向的哭粉
@singyc 5 ай бұрын
@@max8351因為王先生特別模仿了陳律師的動作，並且加了一句「民進黨凍選」，而剛好這次民進黨只有一位身障人士候選人就是陳律師，怎麼那麼剛好的地獄梗對象只有一個呢？怎麼就只能撒泰爾有地獄梗自由，網友不能炎上呢？ 一位候選人因為身障所以不能上台演說拉票免得傷害部分地獄梗觀眾脆弱黑暗的地獄內心嗎？太好笑了
@Ta35211 5 ай бұрын
拜託鴿拍一集來讓更多人瞭解無汗症，家裡有親戚罹患無汗症，從小到大真的很辛苦，不只無法排除身上的熱，皮膚會因為熱而產生搔癢甚至潰爛，牙齒、毛髮也生長不全，外觀上跟所謂的一般人也是有明顯的差異，到現在還是很難走出家門去面對人群，希望可以讓更多人瞭解這類的罕見疾病，謝謝
@rima9828 5 ай бұрын
一些人腦袋有問題，民進黨是因為看到陳俊翰律師的能力，也想讓他能替弱勢者發聲，你不喜歡民進黨喜歡騙子黨那是你的事，但不要因為他是代表民進黨就亂扯民進黨
@user-heart1221 6 ай бұрын
真的很佩服陳律師😊❤👍
@ericus7325 5 ай бұрын
話說之前特管法有修法了，有些醫院目前已經沒有SMA的篩檢，但很多人都不知道，蒼藍鴿趁這個機會跟大家科普、讓準父母能多瞭解這方面的訊息，對父母和小孩真的都是好事。 個人的看法是：家境沒很好的、不忍看小孩受苦的，建議在胎兒沒很大的時候拿掉
@yusherry3 6 ай бұрын
謝謝科普！
@murraygdccp 5 ай бұрын
謝謝蒼藍哥促進社會的溫柔
@yenanc2564 6 ай бұрын
聽蒼藍鴿講過後我更敬佩陳律師了...
@huifenGuo 6 ай бұрын
幻肢痛真的是一些人的困擾
@loli8so 6 ай бұрын
嘲諷權勢(能力越強責任越大)世人普遍可以接受 嘲諷弱勢真的母湯
@melting6543 6 ай бұрын
以我自己的理解來看王局他想表達的意思是有權力的人利用支持弱勢的人來鞏固自己的地位， 但很明顯他用了一個非常錯誤的表達方式。 我覺得他的言論自由的定義有點太過開放了。
@bluewinter0124 6 ай бұрын
@@melting6543 用來諷刺的表現手法有冒犯到陳律師那是需要道歉的，但上綱到歧視身障者就有點太多
@win460460 6 ай бұрын
@@bluewinter0124是陳律師認為要跟身障道歉的喔 我國那條法規規定身障者不能出門還有不能上台演講？？
@bluewinter0124 6 ай бұрын
@@win460460 我不是很懂你想表達什麼，我沒說他不能出門、不能上台阿
@musicanime791 6 ай бұрын
@@bluewinter0124 那身障者上台又怎要被講成是被人消費，身障者跟一般人是平權的，那參與選舉過程很平常不是嗎，難道一些商家聘用身障者要說商家消費他們來賺錢???今天要是有自由民主的觀念，這不就是很稀鬆平常的事，不會因為特定的群族去給人戴上一些有的沒的.....
@lisungyu 5 ай бұрын
影片最後的"速讀"真棒，真滴讚
@user-fi4xm5eq7k 6 ай бұрын
超勵志的律師，加油
@oo-xj6jq 6 ай бұрын
是不用刻意帶風向說遭惡意模仿啦 實際可以看完整版的夜夜秀 我不認為一個秀需要讓大家這樣針對 政治操控 可悲台灣的地方 國外的秀也是各種嘲諷 都沒事 就台灣有事 台灣又喜歡學國外 然後台灣人又愛被媒體帶風向 真的可悲 可憐那台灣人
@TaiWan_Shih_Yi_Ge_Guo_Jia 6 ай бұрын
@@oo-xj6jq 所以是善意模仿嗎？我已經不懂台灣人到底怎麼判斷了，明明以前模仿阿吉仔的時候大家都會笑😢，去罵夜夜秀的人應該只是想宣洩罷了，我個人認為真正有問題的是王志安連王義川和陳俊翰都沒搞清楚就直接對群眾說這個身障人士是黨派拿來作秀的道具
@user-fi5qx8fk5v 6 ай бұрын
@@oo-xj6jq 不要再帶風向了
@user-dj5ux5zt3c 6 ай бұрын
撇開這期的重點來說不愧是巨人的脊髓液物以稀為貴 一瓶三百萬
@kjerry2498 6 ай бұрын
萊納你坐啊
@x70851 6 ай бұрын
最後的業配台詞也太讚！！
@kjerry2498 6 ай бұрын
不愧是醫生, 用唸的也能把台詞唸得跟處方箋一樣潦草(?)
@user-jz9kw9zh4z 6 ай бұрын
@@kjerry2498現在中西醫都用電腦了 老中醫的處方簽真的是天書 可以拿去廟裡請廟公解答😁
@ericus7325 5 ай бұрын
其他職業的人可能不清楚，但台灣醫護人員，尤其是醫生最重要的就是同理心。無論是醫學系的面試、課堂、醫院裡的老師都一再強調要站在病人的角度思考、同理心的重要。 所以蒼藍鴿身為一個醫生，看到病患被嘲弄打在標題沒有不合理的吧 另外我看到蠻多人一直強調王志安不是惡意的。 我覺得確實如某些人所言，身障者在那部分人眼中沒什麼大不了的，所以不認為嘲弄和模仿有什麼錯
@linstychoo9466 6 ай бұрын
明明是在介紹這個罕見遺傳病的知識，留言全在吵政治......
@davetsai4309 6 ай бұрын
菊粉恐怖啊。這中國人養了一堆水軍。
@ericus7325 6 ай бұрын
老實說我覺得王志安是一個很精明的人，不論這波是誰帶起來的，但王志安是最大受益者，他最終收穫了一大波的流量、大量粉絲、上百萬的donate，也確實擴張了他的知名度 *編輯，剛剛估一下王志安yt道歉影片的donation，發現是百萬等級的，我還是小看了現在社群媒體的力量
@yingwong2834 6 ай бұрын
他吸引的都是不愛用腦的一群，總有一日會反噬
@oo-xj6jq 6 ай бұрын
是不用刻意帶風向說遭惡意模仿啦 實際可以看完整版的夜夜秀 我不認為一個秀需要讓大家這樣針對 政治操控 可悲台灣的地方 國外的秀也是各種嘲諷 都沒事 就台灣有事 台灣又喜歡學國外 然後台灣人又愛被媒體帶風向 真的可悲 可憐那台灣人
@yingwong2834 6 ай бұрын
@@oo-xj6jq 被禁止入境就是因為上節目發表政見，跟他有沒歧視無關，就是不愛用腦
@shinerain2598 6 ай бұрын
@@yingwong2834他發表什麼政見？王局會被驅逐出境是因為他上夜夜秀。
@yingwong2834 6 ай бұрын
@@shinerain2598 抱歉，我去查查，是不能上節目發表言論，不是發表政見
@nako225533 6 ай бұрын
一堆人在那邊扯政黨，事情就是很簡單，所以人包括主持觀眾都是在王模仿陳律師後笑得超開心，尤其是坐旁邊的助理笑到拍手，主要是這個行為傷害到身心障礙者們好嗎？如果王真的有認知到這點，他可以第一時間出來說他只是要諷刺民進黨沒有想傷害到身障團體，但是他沒有，因為在中國你看不到身障者，他們認為身障者出來有礙觀瞻，所以拉身障者就是煽情的代表。
@ouiea9 6 ай бұрын
@@user-du3xu8hy3l 真的很好笑嗎? 假設你今天中風還是怎的四肢麻痺，有人在你旁邊模仿你手抖著抖著舉不起來，你真的笑得出來嗎?
@tigger143 6 ай бұрын
那喜韓兒就可以喔🤣
@emo_comebac 6 ай бұрын
Ok 我以後一定不碰身障族群 忽視他們安全多了
@user-du3xu8hy3l 6 ай бұрын
阿就不是阿，假設個屁! 好笑就大聲笑出來，不用在那邊假正義
@user-dz9gl3vq8p 6 ай бұрын
笑的是嘲諷燒錢作秀的選舉文化，有心人士硬要說是歧視，噁心就噁心，還揮舞什麼正義大旗，憑什麼某黨可以定義別人的行為就是歧視，論述只會斷章取義。
@ubiqe 6 ай бұрын
那時聽到再有意外截肢就感覺很痛，趁機了解這個罕病了！
@user-oe9fp1wb8y 5 ай бұрын
鴿哥有去做基因檢查嗎？ 要注意什麼嗎？
@mjc5423 6 ай бұрын
😂後面幾秒鐘是快轉⏩特效😂
@VicJang 5 ай бұрын
身障卻能有如此成就，令人敬佩！ 然後鴿的 outro 是怎樣 哈哈哈哈 直接亂唸了
@louissmith9582 5 ай бұрын
求下次講思覺失調症
@user-iz1tj2fr1n 5 ай бұрын
我的媽呀 最後的藥師健生活 第一次讓我想認真聽完😂😂😂 還用慢速重聽耶😂😂😂
@1881997 6 ай бұрын
陳律師值得敬佩
@playboy3914695 6 ай бұрын
真的越來越喜歡蒼藍鴿😊😊😊增加我們的醫學知識
@MrVincentDou 6 ай бұрын
我高度是他兩倍 但毅力跟努力卻不及他一半 真不懂會有人想訕笑這麼努力的身障人士
@ROSEAREREDVIOLETSAREBLUE 5 ай бұрын
蠻佩服陳媽的
@user-sz6fg6nb6p 5 ай бұрын
可以介紹EMS電流嗎
@hyperwill 6 ай бұрын
什麼叫賀瓏夜夜秀又出事了，什麼又！你才又XD 向陳律師與陳媽媽至少最高敬意，既佩服又感動。
@jeanhu2693 5 ай бұрын
陳律師媽媽致上最高敬意！了不起的媽媽！
@aqzzqa007 5 ай бұрын
欸不是欸…最後藥師健生活那段…也太…也唸得太隨了😂😂😂
@SyuAsyou 6 ай бұрын
輪椅女孩雪莉親身介紹過這個療程，有興趣可以看看
@jwxu2260 5 ай бұрын
希望鴿之後可以實際的幫我們走完這些流程😂
@giagin6205 6 ай бұрын
王志安對台上的陳俊翰律師什麼都不瞭解，甚至一開始還搞錯以為是王義川，然後就大言不慚說是在賣弄悲情，對台灣民主選舉沒做什麼功課，加上先入為主的歧視心態，才是最片面和無知的！
@user-tt6kg6fd2b 6 ай бұрын
他是在諷刺「民進黨」把身障者當作道具來拉票罷了 只採用片段來當作全部事實描述，很聰明喔
@ME_chenyu 6 ай бұрын
他沒有針對全體身障者 主要是嘲諷民進黨選舉手段 換任何人都可以適用的 只是剛好身障朋友在上
@kap3754 6 ай бұрын
就只有覺得身心障礙人士沒用的人，才會得出「提名身心障礙人士去選立委是在煽情作秀」的結論
@VeryFunnyHere 5 ай бұрын
@@user-tt6kg6fd2b 那你就是在歧視陳 認為他就只能是工具 可憐
@VeryFunnyHere 5 ай бұрын
@@ME_chenyu 那你就是在歧視陳 認為他就只能是工具 可憐
@user-ow4jh8er3f 5 ай бұрын
謝謝鴿的詳細解說，這件事情無關政治，是道德操守與同理心的問題
@robedison4410 5 ай бұрын
Sarepta Therapeutics also has similar treatment in treating Duchenne Muscular Dystrophy
@nl_umi64 5 ай бұрын
光是小孩出生或後天可能會有殘疾和病痛，就真的無法支持生育的行為......生下來對小孩和家長都是折磨
@user-wm1xb3dw2o 6 ай бұрын
可以講一篇“喜韓兒”嗎？
@user-wq9wh5lw5f 5 ай бұрын
那個自嘆不如真的😂
@lovelf2net52 5 ай бұрын
0:40 別 別 別 忍住別模仿
@u9365037111 5 ай бұрын
蒼藍哥會談漸凍症嗎？一樣是運動神經元疾病，卻無藥可緩解與阻止疾病快速進展
@hui2671 6 ай бұрын
有人說是嘲諷民進黨不是身心障礙，但除了民進黨還有那個政黨願意提名身心障礙人士，經過此事件，未來只要不分區提名身心障礙人士是不是都會被扣上作秀的帽子?以後還有誰能為他們發聲?
@howard9749 6 ай бұрын
那個國民黨很早就有哦，徐中雄 可以GOOGLE一下，那綠為什麼被扣作秀? 名單比郭某某還下面實在說不過去。
@hui2671 6 ай бұрын
@@howard9749那怎不讓這種好事延續下去，今年為什麼不提?反而都是提有爸媽靠的政二代、政三代 。
@howard9749 6 ай бұрын
@@hui2671 提不提也是他們黨決定的，畢竟不是隨便找個身障就提名耶，要像他們這樣是非常不容易的，那郭某某跟那位身障律師我自認律師應該要上才對。
@hui2671 6 ай бұрын
@@howard9749 提不提是國民黨決定，那名次不也是陳律師同意的。這件事之後多的是替陳律名次師抱不平的人，如果希望陳律師選上那政黨票有投給民進黨嗎?
@ouiea9 6 ай бұрын
@@howard9749 民進黨不分區不是最高好像有到18的紀錄? 那陳律師這次排16也不能說完全沒機會上阿，而且民進黨是執政黨，不分區立委如果有人入閣，陳律師還是有很大機會遞補進去阿，更何況本人都表示不在乎排名了
@sakura01321 5 ай бұрын
卡比獸被擋住了😂
@chyuanbaby 6 ай бұрын
女生產檢時可以抽血驗有沒有帶因。
@f9101605 6 ай бұрын
人家1980以後生的啦！
@user-ts5tz6pf8e 5 ай бұрын
敲碗Doctor異鄉人
@user-pz2bk6ph4m 6 ай бұрын
鴿和氣了你也很優秀啊
@josh10507 6 ай бұрын
一瓶300萬😢😢😢😢
@llo5226 6 ай бұрын
很簡單 笑殘障不是沒爸媽 就是爸媽沒在教 不關任何政黨 不用講甚麼以前 以前還戒嚴你現在還能熬夜 你要笑假裝中風的那種沒人會管 真的覺得他很想要得這種病嗎
@zero6050 5 ай бұрын
治療SMA的特效藥目前還是會看體質，不是每個人都適用、有用，面對SMA患者大家一定要有更多的耐心對待 但對於這個病被帶上政治舞台還是很反感
@abelard1005 5 ай бұрын
陳律師所罹患的疾病，和著名物理學家史蒂芬霍金所罹患的，是一樣的疾病嗎？
@kap3754 6 ай бұрын
當有人上節目嘲笑身心障礙人士參政是政黨在利用他作戲，而且還有一堆人幫他護航 才發現尊重身心障礙人士本來不是理所當然，而是大家的共同努力才讓這件事變得理所當然的
@user-fm9vk6ws6e 6 ай бұрын
雖然很同情陳律師，但確實是民進黨在操作，每次在操作歧視的情況，每次都是民進黨欸
@kap3754 5 ай бұрын
除了直接護航的以外，現在還多出了一堆假裝同情身心障礙人士，但實際上卻認為身心障礙人士沒用 最後得出「政黨提名身心障礙人士去選立委是在煽情作秀」或是「政黨不保送身心障礙人士上立委才是歧視」結論的人
@bertmouse1 5 ай бұрын
@@user-fm9vk6ws6e 好了拉 你還有4年要崩潰
@user-fm9vk6ws6e 5 ай бұрын
@@bertmouse1 你這就是民進黨支持者的素質
@danielchou4127 5 ай бұрын
你是不是沒搞清楚狀況啊 「出現一堆假裝同情⋯⋯」你怎麼又知道是一堆了？數量有多少比例有多少你有經過統計嗎？你怎麼知道不是網軍在洗？你又怎麼知道他們是「假裝」同情卻「認為」身心障礙人士沒用？ 身心障礙也是人，搞不懂有什麼好同情的。你以你的標準去看他，你覺得他沒有你有的東西所以同情他，那反過來說他因為沒有你有的東西而有的東西正是你沒有的東西。你以你為出發點去評價他有的東西，憑什麼可以這麼做？ 再來我既不假裝同情身障人士也不同情身障人士，我既不覺得身障人士沒用也不覺得有用，因為你要將所有個體做為不同的考量而不是用身障人士全部匡列起來。 「政黨題名⋯⋯是煽情」「政黨不保送⋯⋯才是歧視」這些可以爭個三天三夜都沒完沒了，我也不覺得是什麼重點部分。你搞不清楚的地方在於王局批判的根本不是這些，以身障這話題他說的是「將身障推上造勢活動並『搭配音樂』進行渲染」這才是真正煽情的行為而不是提不提名、保送不保送。甚至當天訪問他想講的主題是「台灣的選舉亂象」造勢像演唱會、遊覽車接送、雙主菜便當這些徒增成本的行為，現在不斷放大一個環節那就是中了既得利益者轉移焦點的套。 最後麻煩你好好思考什麼是什麼，不要再用感覺去下結論，這對於你習慣持平的思考才會有幫助。
@user-yh7gf1zc5v 26 күн бұрын
之前也很常聽到漸凍人，這個聽起來就是漸凍人的症狀。輕則可以溝通，但嚴重的就要像已故的天文學家霍金一樣用電腦合成語音跟大家溝通。
@charles88 5 ай бұрын
SMA脊髓性肌肉萎縮症 罕病 可藥物基因治療
@user-qm2dz3zx1g 5 ай бұрын
300萬 要打幾瓶？？
@user-ih2fb6cq9r 6 ай бұрын
人家蒼藍鴿只是要藉由時事， 科普大家對罕見疾病的知識而已， 壓根就沒要討論政治相關東西， 單純就時事討論， 陳俊翰律師的辛苦和努力就好。 不懂那些政治狂熱的人， 不斷噴一些跟科普疾病不相關的東西， 不知道在腦衝高潮什麼，😂 如果自己有留政治相關留言， 有看到留言別進來無腦留言對號入座啊😂
@user-zo8mc9nu3o 6 ай бұрын
這個跟一公升的眼淚一樣嗎?
@user-hz6tb3tu1c 5 ай бұрын
好可怕的病
@janes851025 6 ай бұрын
我有好多朋友都是SMA
@user-il4ih7fx9n 6 ай бұрын
😭😭😭😭😭
@cat_night3792 5 ай бұрын
那我就好奇為啥會有人用霍金來開玩笑？？？
@yanchen8842 5 ай бұрын
我再次呼籲如果在出生前檢測出嚴重遺傳疾病，直接打掉就好了，打掉有差嗎？再生回來就好了，不要在那邊哭什麼生命怎樣怎樣，打掉還省精力、省錢 我是覺得越影響行動能力的疾病越應該打掉 生活中的一些小小不適，就讓我難以忍受了（睡覺不能一直自由翻身，吃個東西還要擔心肚子痛）
@user-pq6di9ml4b 5 ай бұрын
還是不要檢測吧，檢測完沒錢治療一樣痛苦
@gigachad-uv8ww 5 ай бұрын
這部的重點就是 婚前記得抽血檢查 沒檢查 如果生下來也是這樣 那你就希望你的小孩也能跟陳律師一樣😂 一劑藥就要300萬，把房子賣了也沒辦法讓你小孩能得到最完善的醫療
@user-di4vf5jb2d 6 ай бұрын
想請問蒼藍鴿：我最近看漫畫［天使心］，裡面有提到：A死後其心臟捐給B，而B則因此擁有A生前的記憶； 另外我聽說有部犯罪題材的電影的內容就是：一位殺人犯死後心臟捐給主角，結果主角就被殺人犯的生前記憶影響，開始走向犯罪的道路。 所以那些內容是真的嗎？現實中真的有受捐贈者被捐贈者的心臟影響的案例嗎？
@user-du3zc2hz3z 6 ай бұрын
假的吧，有記憶也會是在腦袋儲存。
@nightleaf405 6 ай бұрын
大腦：am I a joke to you?
@rorschachhsu8833 6 ай бұрын
....這種問題需要問嗎? 你知道大腦是幹嘛的嗎?😅
@dehuanyeh5923 6 ай бұрын
細胞記憶醫學上好像有相關的，但劇還是演的比較誇大
@asdnjkhnivgyt 6 ай бұрын
逆天發言
@user-tt7kc7ow1w 6 ай бұрын
看完覺得，生病是有錢人的權力，沒有錢那就不可以生病
@user-pq6di9ml4b 5 ай бұрын
還是不要檢測吧，檢查出來沒錢治沒用
@KP4LIFE2024 5 ай бұрын
台灣仍有70%的SMA病患仍無法取得健保給付用藥，若政府真的重視，懇請民進黨政府全力支持全額給付SMA救命藥。
@hoshino91 6 ай бұрын
白蓮教還有5分鐘抵達戰場
@user-ki3kn1qb7w 5 ай бұрын
嘲弄的人跟護航的人真的是大腦萎縮，超級不應該 另外請問一下婚前檢查跟新生兒檢查分別要去看哪一科?或者要跟他們說要做什麼檢查?
@Rick-vy2qt 6 ай бұрын
惡意模仿？😮
@user-ll8jb8ql6c 6 ай бұрын
醫生真是越來越越可愛了❤
@user-gr2sc4de4q 6 ай бұрын
模仿身障者動作不就是歧視嗎？ 主持人跟觀眾難道不是在笑嗎？ 王志安的行為不該被合理化
@user-du3xu8hy3l 6 ай бұрын
阿就真的身障怕別人模仿喔? 笑一下又不會少塊肉
@user-pg1gm6fq5p 6 ай бұрын
@@user-du3xu8hy3l 你在替他人發言？還是僅代表你自己？
@linhchen9144 6 ай бұрын
@@user-du3xu8hy3l真想看看在網路上講這種爛話的人真實世界是什麼嘴臉 尊重二字在你的人生沒出現過，就是因為有你這種人臺灣社會離尊重照顧社會弱勢的路越來越遠 這種發言有夠可悲可恥道德淪喪
@bluewinter0124 6 ай бұрын
讓陳律師或身障者感到不舒服要道歉沒錯啊 但上綱到惡意或是歧視就太過頭了
KiKiDo
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ISSEI / いっせい
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志祺七七 X 圖文不符
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KiKiDo
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