청춘을 괴롭히는 류마티스 질환, 강직척추염의 다양한 발병과 증상 [류마티스 질환 강직척추염 2] (KBS 20230322 방송)

[@user-IlIlpoqo0Oo0OoOoO0oOI0oO]

강직성 척수염에 의한 천장관절증후군 임상운동 연구중인데 정말 유익한 정보 감사합니다 ^^

[@chop5725]

증상발현한지 6개월째고 약먹으러 다닌지는 2개월 조금 넘어가는데 진짜..이건 확진받는게 너무 힘들다 대학병원 예약도 무진장 힘들고.. HLA-B27유전자가 양성인데 .. 염증수치가 정상범주라는 이유로 확진을 해주지않는다 약을 먹기이전에는 진짜 장애인처럼 비틀거리며 걸어다녔고 자고일어났을때의 강직은 진심 지옥 그자체였다 약을 먹고나서는 강직은 많이 사라졌고 통증도 그때에 비하면 그나마 괜찮다면 괜찮은 수준이다 근데 괜찮아지려면 그냥 싹 다 괜찮아져야지 염증수치만 정상이고 아픈건 여전하다 너무 힘들다 뭐얼마나 더 약을 먹어야하나? 도대체 확진기준이 왜이렇게 빡샌것인가? 얼른 주사제로 넘어가야하는데 확진을 안해주니 산정특례는 못받고 주사제는 비싸고 일상은 너무 힘들고..아픈것도 이젠 지친다

[@zvvu4453]

안녕하세요. 혹시 산정특례를 받지않으면 치료가 더 어려운건가요 아니면 약값이 비싼건 가요?? 조심히 질문 남겨봅니다ㅠ

[@sk9322]

에효 고생 많으세요 저는 1.5단계 정도 되는 환자인데 진단때부터 지금까지 거의 변형없이 잘 치료받고 있어요.. 2005년쯤 하루 아침에 걷지도 못할만큼 아파서 서울대 응급실 실려 갔고 검사하고 스테로이드 주사 맞고 입원하고 얼마 안되서 바로 진단 받았었는데.. 그땐 MTX랑 진통제 처방 받고 먹다가 2008년쯤 주사치료 한번 시도 해보지 않겠냐고 해서 휴미라를 15년째 맞고있어요.. 빨리 진단 내려지길 기도해요 빨리 진단받고 치료 잘 받아야 변형 없이 일상생활 유지 할수있어요..

[@sk9322]

​@@zvvu4453휴미라라는 약값이 5년전 기준? 자가부담금 10프로 5만원 이였어요 보험 없이는 50만원 이주에 한번이니까 1년기준 약값만 1200이에요. 근데 올해부턴가? 바이오시밀러 약제 나와서 가격이 좀 내려가지 않았을까 싶어요

[@utmostyoo]

​@@sk9322 주사를 계속 맞으시면서 통증은 많이 경감되셧나요?

[@sunny00116]

​@@zvvu4453 약값도 생물학적 주사제 값도 비싸요

[@조진석-i9q]

인생~

[@김삿갓-c7c]

허리 다 굳어서 이젠 목만 움직인다.. 이젠 나이드니 고관절도 아프네.ㅠ

[@kjs5689]

힘내세요💪🙏

[@이지훈-g5z]

와 디스크쪽 척추뼈 붙는거 살벌하네 ㄷㄷ

[@박-p8i8e]

33살인데 엄청동안이네~

[@신애김-y6x]

내가저랬는데.. 진짜고통스러웟음

[@김삿갓-c7c]

다 굳으면 60대 까진 편해요..그후는 장담못함.

[@Blackwhite-m3t]

결국 병원홍보네...별도움되는 정보도없구

[@김삿갓-c7c]

난 골반, 요추,흉추가 다 굳었는대.. 뭘 저거 같고 아프다 하노. 목두 3개 붙었고만.. 고관절두 거희 다굳고..