CIERRE DE ESTOMA / FIN DE LA TRAQUEOSTOMÍA

[@asuncionantequera5159]

Madre mía qué alegría más grande!!! 🥰❤🥰 Holaaaaa!!! Soy Asun, tengo 3 niñas de 9 Ángela, 6 Julia y una bebé, LOLA, de 3 meses, ingresada desde que nació porque las cuerdas vocales las tiene paralizadas y le han hecho una traqueotomía. 😥 Una amiga te encontró en youtube y te estoy viendo y aprendiendo muchas cosas de vosotras. 😜🥰 Muchisimas gracias por compartir esta experiencia tan dura. 😔 Me alegro mucho, muchísimo, de que tu hija ya esté bien. 🥰💃 Un besazo enorme para ti, tu bebita y toda tu familia,,, 👨‍👩‍👧‍👧😜🥰❤

[@karenchevez]

Hola soy Karen y tengo mi niño de 3 años que tiene el mismo problema que tu niña ,tiene cardiopatía congénita y una estenosis subglotica lo decanularon hace unas semanas gracias a Dios está tranquilo ,gracias por todos tus vídeos que me enseñó muchas cosas con el cuidado. Me alegra mucho que está recuperada ,entiendo perfectamente pór todo lo que has tenido q atravesar felicidades para toda la familia por q ellosnps levantan en momentos difíciles Dios los bendiga saludos desde Perú.

[@lauraaliciaortega]

Ay voy encontrando el canal, que niña tan hermosa y que papas tan dedicados, no se porque me salió este video, A lo mejor porque hace 2 meses me dio el síndrome de guillain barre, y yo estuve un mes con traquiostomía y también con gastrostomía y el día que me las quitaron fui la mujer más feliz del mundo. La traqueo para mi fue horrible especialmente cuando me la tapaba.:// no me quiero imaginar a tu princesa.

[@paolavelez9885]

Por dios como estas de grande de hermosa guerrera de Dios 😘

[@maribellangulo2326]

QUE FELICIDAD SOY DE COSTA RICA Y HASTA HOY VEO LOS VIDEOS ...BUENO ALGUNOS DE ELLOS Y ME ENAMORE DE ESTA NIÑA LA AMO Y A SUS PADRES TAMBIEN ....QUE BIEN QUE LA HAN CUIDADO ....GRACIAS A DIOS POR TODO...

[@pablitoelclavito5074]

Ver este video me dan tanta felicidad, dentro de poco me quitan a mi el tubo y este video me alegra y tranquiliza.

[@carmenborges3782]

Gracias Dios gracias doctores y mamá papá y familiares ya supero esa condición sana esta muy grande bella exelente padres bendiciones

[@blancacaro4234]

Bendiciones por siempre hermosos todos excelente recuperación . Bendito y alabado sea

[@Remediosvarios]

¡Que alegría! Les he seguido y valoro y admiro.enormemente la valentía de Saule y claro, también el amor, devoción y los cuidados de ustedes que han contribuido para alcanzar este resultado tan deseado. Muchas bendiciones para Saule y todxs ustedes.

[@ErikaKamperosos]

Miles de gracias!!!

[@michelltzamudiomakeup6262]

wuao que me ah hecho llorar como dice lo contenta que está te sigo desde peru ya buen tiempo espero yo poder ver esa felicidad en mi nene que para julio dicen que lo operaran de una reseccion cricotraqueal tiene granuloma al 100 % por intubaciones x bronquiolitis con paro y neumotórax tanto que hemos pasado como ustedes es tan difícil ver a nuestros hijos en una situación así! pero nos volvemos luchadores junto con ellos Bravo sauleeeeee porfin acabo todo esto ! preciosa nena me diste la esperanza que mi bebé de 1 año ya sea feliz como tu y lo es me ayudaste a vencer los miedos de esta traqueostomia junto a tu mamá luchadora como tu saludos los queremos 💜💜💜💜

[@mariacamacho8886]

De verdad, de todo corazón que te felicito eres una GANADORA!!!... tu hija es un sueño que provoca comérsela , en serio los felicito a ti y a tu familia hicieron perfecto este cuento con un final muy feliz!!!... y eres una super influencer para todas las familias y sobre todo a los padres que están atravesando momentos tan duros como los que ustedes con su hijita pasaron , asi que que nada te Admiro!.. Dios les siga bendiciendo ... y estoy ENAMORADA de tu gorda muy pilas ella!!!.. tanto Amor solo viene de Dios!... Bendiciones!!!

[@fabiolahernandez7251]

Hola que alegría ver a Saule tan grande y tan linda. Muchas felicidades por este gran avance en su recuperación. Les mando un gran abrazo a toda la familia

[@ErikaKamperosos]

Otro fuerte abrazo! muchas gracias!!!

[@andreaalvarado7471]

Que alegría me da mucho gusto que ya se la ayan retirado Mire sus vídeos desde que ami muñequita le pusieron la traqueostomía 😪y la verdad es que me levanto mucho el ánimo y aquí estamos echandole ganas también esperando que muy pronto se la retiren al igual que a tu Guerrera que Dios las bendiga muchos saludos de Morelia ♥️

[@paolavelez9885]

Hermosas las dos mama Dios te bendiga

[@fansahora]

*COMO ME ALEGRA QUE LA PRINCESA HAYA SUPERADO TODO ELLA ES UN GUERRERA Y USTEDES TAMBIEN DE COMO LA HAN CUIDADO. ES UNA BENDICION SOY NUEVA EN TU CANAL*

[@ErikaKamperosos]

Muchas gracias bonita

[@linaquintero5817]

Dios proteja la bb y la siga bendiciendo

[@Iris-ug7dr]

Bendiciones campeona. Dios los bendiga grandemente. Chula Saule. Besitos 😍😍😍❤👏🌹

[@micaelacorvalan860]

Eh mirado todos tus videos y debo decir que me han hecho llorar de la felicidad!!! La cara de esa niña...se le nota la felicidad en su carita 😀quiero agradecer a ambas por que gracias a ustedes pude sacarme muchos miedos con mi niña,que ya hace mas de dos meses que esta con la traqueo.les mando muchas bendiciones 🥰

[@florescalona3339]

Te Felucito amiga ERES UNA MADRE GUERRERA ,pase por ca de laringe y estoy en fase de taponamiento de cánula ,,me ha costado ,,tus vídeos me motivan y tomo fuerzas ,,tienes una hija ejemplar Dios me los bendiga,,y al padre también,, Dar gracias a Dios por todo , por lo bueno y malo que nos pase,,

[@ErikaKamperosos]

Tú si que eres una guerrera!!!! como vas en con esta fase??? mucho ánimo!!!!

[@florescalona3339]

@@ErikaKamperosos Me cuestión hay días que me tapó y soporto ,hay otros días que no , pero pienso en uds y digo si la beba pudo yo también podre

[@florescalona3339]

Deseo que me lo retiren rápido,dame técnicas para lograrlo

[@Paolatoulouse]

Es una campeona !!! Estoy muy feliz por ella , al igual que tú yo tengo un niño que fue operado de una cardiopatía y la verdad que es una lucha día día , pero que haríamos todo por nuestros pequeños guerreros.. besos !

[@carmenborges3782]

Que bueno gracias a Dios ya muy bien la bb

[@asherajanel7074]

Eres una madre valiente linda la princesita

[@caritrini4992]

Enhorabuena familia! Habéis sido un ejemplo! Siempre transmitiendo una calma asombrosa! 👏🏼❤️😘

[@ErikaKamperosos]

Muchas gracias!!!!

[@FlautaTraveseraTV]

Qué de cosas dice ya! Me alegro de que ya haya terminado todo 😘😘

[@ErikaKamperosos]

Siiii, ahora ya no hay quien le cierre el pico y que alegría da escucharla!!!! gracias!!!

[@kellydaphne7734]

Hola me das fuerzas, hace 2 meses nacio mi príncipe con cardiopatia congenita compleja doble salida del ventrículo derecho y dice q su valvula no ayuda. lo ha operado a los 18 dias, pero tuvo un paro cardiaco, gracias a Dios ya esta moviendo sus manos y pies, pero no respira x si solo, ezta semana le haran una traqueotomia. Pero aun falta la operación correctiva por su me da mucho miedo. Solo rezo a Dios y que me mande un milagrito

[@lorenarobbiano8110]

Que alegría verla tan feliz! Un beso desde la Argentina!!

[@ErikaKamperosos]

Es que ella, a pesar de todo, siempre es feliz! la sonrisa es lo último que pierde! Besos!!!!

[@Elsygogo]

Muchas felicidades a Saule es una niña fuerte y un ejemplo, espero q mi bebé tmbn sane pronto... Muy bien Eri.. Eres una gran mamá y un ejemplo de fuerza para muchas!!! Espero q cuando Saule se meta al agua nos compartas esa alegría 🎊🎉🎈💖💖💖

[@ErikaKamperosos]

Que así sea! son unos guerreros hay que tener fe! Inmortalizaré el momento buceo! un besazo fuerte!!!!

[@astridgarcia9476]

Hermosa princesa guerrera dios la bendiga siempre ❤️

[@nails2020]

Me siento tan feliz grasias dios 🙏

[@sandykatherinesuarezdicado4325]

Felicidades es toda una guerrera Dios tiene preparado algo bueno para nuestros hijos, cuanto espero que llegue ese momento para mi hija apenas tiene 8 meses con su traqueotomía a causa de la intubación o sea una estenosis subglotica. ❤☺️🤩👏🏻

[@ErikaKamperosos]

Todo llega, mucho ánimo!!!

[@dorisbeatrizaquinosanchez4692]

Felicidaded por tu princesita me alegro que este bien bendiciones para su familia

[@noeliadure7992]

No hace mucho encontré sus videos y la verdad que me sorprende todo desde los cambios hasta el tapado de su cánula. Yo estoy traqueostomizada hace ya 5 meses y se me está complicando la ejercitación de respiración antes que me decanulen . Dame consejos por favor

[@ErikaKamperosos]

Hola, antes de empezar con el tapado de cánula es importante verificar que la vía está libre de obstáculos. A mí hija dos meses después de ponerla la traqueo le diagnosticaron estenosis subglótica de grado II con un 67% de obstrucción a causa de la intubación. Una vez que la broncoscopia sale favorable para proceder con la obturación, lo recomendable sería rebajar la cánula por una más pequeña y sin globo para que ocupe el menos espacio posible dentro de la tráquea. Se puede empezar por tapar con tapón pero si lo querés hacer más liviano también se puede empezar con una válvula de fonación que lo que hace es permitir tomar el aire por la cánula pero bloquear el aire para que salga por la boca, con lo cual permite hablar e ir reeducando la respiración poco a poco. Una vez que se tolera la válvula por el día (no se recomienda por la nocje), se puede proceder a empezar con el tapón que lo puedes hacer completo o parcial (dejando un pequeño agujerito para respirar). Lo ideal es acompañarlo con ejercicios respiratorios y es fundamental aprender a manejar las secreciones hasta la boca. Al principio es complicado encontrar el equilibrio porque la cantidad de secreciones puede estar aumentada pero cuanto mayor tiempo se pasa sin respirar por la cánula, la cantidad de secreciones tiende a disminuir. Con mucha paciencia te puedes ir tapando por tiempo. Empezando por un minuto cada hora o dos horas e ir aumentando el tiempo progresivamente hasta que llegues al día completo con la cánula tapada. La noche sería el último paso y sería mejor hacerlo con ayuda de un pulxiosímetro que te alerte si hay baja saturación o apneas del sueño mientas duermes. Igual puedes comenzar con un tapado parcial e ir probando con uno completo conforme te veas que toleras bien. A mi hija le pusieron como meta 48 horas tapada para proceder a decanular.

[@evam8381]

Felicidades por ir cerrando esta etapa!!Seguro que será así. Es una alegría verla así de bien y hablando tanto ya, aunque no quiera bucear jajaja

[@ErikaKamperosos]

Muchas gracias!!! ganas de cerrar de todo jajajaja es una pasada lo que esta avanzando desde que volvimos de vacaciones! Conociendola acabará buceando, lo único que decía que no tenía gafas para hacerlo, es que hacía el gesto pero yo no lo ví, así que piyaremos unas y ya os contaré!!!

[@edithsimao8130]

Dios me la Bendiga siempre 🤩🥰🥰

[@ErikaKamperosos]

Muchas gracias Edith, bonita

[@danielamunozleiva1111]

Felicidades por este ultimo paso cumplido. Un gran logro para esta campeona🥰🥰💗

[@ErikaKamperosos]

por fin!!! gracias!!!

[@naresuze3107]

Yeii! Se merece estar bien y la noticia me puso muy feliz.

[@ErikaKamperosos]

Teníamos muchas ganas de que llegara este momento, gracias!!!

[@yanijimenez5066]

Que valiente tu hita bendiciones!

[@blanquibarrigonbaladron1515]

Me encanta verla así tan bien. Preciosa

[@pacolujan9735]

Hola os acabo de " descubrir " y solo quiero deciros que ME ENCANTÁIS, un abrazo a toda la familia y un besazo muy grande para Saude MUUAAAAAA!

[@ErikaKamperosos]

Muchas gracias! otro besazo!!!!!

[@EBC-fn7ep]

Es una campeona 💚

[@Carlijbarrientos]

Siiiii 🤩 Es un amor ella Felicidades❤

[@ErikaKamperosos]

De verdad, gracias!!!

[@rosanestor3501]

Hola Erika son muy fuertes tu y tu pequeña Saule, felicidades. Gracias x darnos esa información tengo un tío hermano de mi papá q le hicieron traquiotomia hace 2 meses xq sufrió un accidente craneoencefálico tiene 38 años. Te agradecería de corazón q nos dieras ideas para la dieta de él, Tiene una dieta muy limitada y no hemos podido acudir al centro de Salud x la contingencia hasta dentro de un mes muchas gracias!

[@SoloRespira]

Hola Rosa, como sigue tu tio? yo soy paciente con una traqueostomía también

[@Encarniduran.15]

Que biennn, felicidades, que Bonita esta Saule y que mayor, besitos 😘

[@ErikaKamperosos]

Sí, crece demasiado rápido!!! ya se nos ha echado novio y todo... muchas gracias, besos!

[@yukiisakiixd4664]

Es muy lindaaa

[@linaquintero5817]

Bendiciones bb Dios guarde de ti

[@miriancresss1493]

Felicidades 😘😍 es hermosa 😍

[@rosamariavelandia]

Cuantos añitos tenía la niña cuando le hicieron eso... Muy bella

[@ErikaKamperosos]

Gracias. La traqueostomía se la hicieron con 11 meses, la operación de reconstrucción de laringe con con 2 años y el cierre de estoma con 3 años.

[@SoloRespira]

Hola Erika! como sigue tu bebe?? que bueno ver este video y que haya llegado ese momento tan esperado de la decanulacion. Yo tengo una traqueostomia ya hace 6 meses y tambien fue provocada por la estenosis subglotica. Espero esten todos bien. Abrazos!!

[@ErikaKamperosos]

Hola, ella está bien. Su anginas siguen dando guerra de vez en cuando y todavía está en el aire la decisión de quitárselas finalmente. En septiembre veremos... Por lo demás está igual, mejorando el tema del habla y echa un bichito inquieto 😅. Y cómo llevas esos 6 meses??? Estás a esperas de ver cómo evoluciona la estenosis?

[@SoloRespira]

@@ErikaKamperosos que linda, esta en la mejor etapa de una niña experimentando todo nuevo y mas aun que puedr hablar con libertad. Estos seis meses no han sido facil pero gracias a Dios he ido mejorando. Justamente unas semanas antes de la traqueostomia tuve una dilatación para abrir la traquea y bueno todo se complico. Justo ahora me dirijo al hospital para mi cuarta dilatación, un poco nerviosa pero feliz porque de esto depende que el proceso de la decanulacion sea mas pronto 🙏🏼

[@dianaorozco970]

Hola yo soy de Colombia y me alegra ver mucho a la nena mejor, te cuento una duda que tengo depronto por todo lo que has pasado lo sepas, he seguido tus videos sobre la traqueo y me ayudaron mucho para el asunto del tapado y el habla con la traqueo, me decanularon el miércoles y el laringologo me puso una gasa y la cubrio con una cinta y me dijo que no me la fuera a quitar hasta la proxima vosita con el, que seria esta semana que viene , mi pregunta es si puedo cambiarmela antes de la visita con el medico es que esta cogiendo mal olor y se me esta como quemando por el alrededor de la cinta, y nose que hacer porque el medico me dijo que no me la fuera a tocar hasta la visita con el y nose que pase si me la cambie antes, porfa si lo sabes por tu experiencia con la bebe espero tu respuesta, muchas gracias y saludos, Dios siempre te bendiga a ti a la bebe y a toda tu familia

[@ErikaKamperosos]

Ni lo dudes, sobre todo si sentes mal olor, picazón o rojez en la zona. El estoma tiene que esta lo más seco posible, aunque este la gasa, al toser la secreciones fugan por el estoma y con ellas, bacterias que se quedan el la zona. A mi me dijo todo lo contrario, cambiar la gasa cuanto fuera necesario y yo se la cambiaba como mínimo una vez al día. Eso sí no opté por no pegarle nada a la piel para sujetar la gasa, porque su piel es muy sensible y hacía reacción por eso le colocaba las cintas con velcro, para que llevara la gasa bien sujeta y también para facilitar ese cambio de gasa. Muchasw gracias e igualmente! que todo salga genial y se cierre tu estoma pronto! un fuerte abrazo!

[@dianaorozco970]

@@ErikaKamperosos gracias por su respuesta, si eso haré la voy a cambiar, saludos y que la bebe siga asi de bien como va

[@eldaargentinaclarosbenites3095]

Me pidieron cirugía de tiroides total y me dejaron Canula de trasquiostomia y ya asen cinco años y no me quitan la canula

[@sofiaespinoza6791]

Ami me dio derrrae cwrebraly estoy con ni traueo espero que ue Dios,me sane pronto toy me recupere

[@lauraaliciaortega]

A mi también me tuvieron que meter a quirófano para cerrarme el el orificio donde estaba la cánula.

[@rosanestor3501]

Queremos darle de todo para comer pero tememos q le pasa algo malo. Aveces tiene costras d pus al rededor del estoma, él tuviera más fuerza si comiera d todo no hemos podido tener contacto con ningún médico desde hace tiempo lo atienden en un centro de salud público, somos de un pueblo de México!

[@juliaguzman126]

Hola qe lindo siempre digo algun dia nos tocara! Me gustaria poder hablar cn vs soy de argentina

[@ErikaKamperosos]

Tocará! claro, en la cajita de información dejé mis contactos en redes!

[@buldoc-xh5tl]

Cuantos dias tuvo que estar en hospitalizacion ???

[@ErikaKamperosos]

Por el cierre de estoma? Ella estuvo un día en UCI y otro en planta y al día siguiente del dieron el alta. Así que dos días y medio de hospitalización.

[@joseaucaylle5988]

Hola buenas noches cuanto tiempo es el cierre de la traqueostomia definitiva

[@ErikaKamperosos]

Hola, a que tiempo te refieres? desde la decanulación al cierre? Los tiempos son muy relativos, ella estuvo desde junio decanulada (5 meses) y ya la cerraron a sabiendas de que no se iba a cerrar su estoma por si sólo

[@clarafernandez8084]

Cuanto tiempo duro con la canula ?? Mi niña lleva 8 meses con canula

[@ErikaKamperosos]

A ella le hicieron la traqueostomía con 11 meses de edad y la decanularon con casi 3 años. Así que dos años. Pero es todo muy variable y depende mucho de cada patología y circunstancias. A ella le tuvieron que hacer una reconstrucción laríngea, que en mi hospital no se hace hasta que los niños tienen al menos 2 años de edad y nos costó mucho el tapado de cánula y posteriormente decanulación porque se le detectó una hipertrofia adenoamigdalar que hasta entonces había pasado desapercibida.

[@clarafernandez8084]

Grasias por redponder ami pregunta

[@jennifersolano]

Hola, cómo le trataron la estenosis?

[@ErikaKamperosos]

A ella le tuvieron que hacer una reconstrucción de la laringe con ingerto de cartílago del propio cuerpo lo que se llama una laringotraqueoplastia

[@jennifersolano]

@@ErikaKamperosos muchas gracias. Yo también tengo una estenosis y próximamente me pondrán una prótesis. Estaba muy asustada, pero al ver a tu nena me siento llena de esperanza.

[@ErikaKamperosos]

Saule está estupenda, ojalá que te salga todo bien y pronto sin cánula. Un beso grande 😘

[@brendadaudier797]

Como se llama la patologia que tuvo Saule? Es una bella princesa!

[@ErikaKamperosos]

A cuál te refieres a la patología de corazón o al motivo por el que acabó con la traqueostomía?

[@brendadaudier797]

@@ErikaKamperosos hola Erika! Me interesaría saber de ambas situaciones

[@ErikaKamperosos]

@@brendadaudier797 Ella nació con una cardiopatía llamada anomalía de Ebstein. Durante la operación de corazón se complicaron las cosas y cada vez que trataban de extubar, ella se desaturaba y tenían que volverla a intubar. Así unas 9 veces hasta que volvieron a intervenir del corazón y lograron extubar. Entoncws se dieron cuenta de que hacía ruido al respirar y se ahogaba. El daño que le provocó la intubación le llevó a formar una estenosis subglótica y es por ello que acabó necesitando la traqueostomía durante dos años

[@brendadaudier797]

@@ErikaKamperosos muchas gracias Eri por compartir la experiencia de tu princesa.

[@abigailsiguenza-sk8wj]

POR QUE LE HICIERON ESO ALA BB Y AL PASAR EM TIEMPO LES QUITAN ESE TUVO EN SU GARGANTA?

[@juliaguzman126]

Tengo mi nena cn traqeo

[@ErikaKamperosos]

Ánimo!!!

[@magacha98]

Y una vez más no le agradeces a Dios que fue que tuvo misericordia de tu hija. No fueron los Doctores. 🤷🏻‍♀️ . Le da like a todos los comentarios pero abajo hay una chica que dice "que Dios los Bendiga siempre " es el único sin like. Dios salvó a tu hija y tú de malagradecida atea sin Agradecer

[@ErikaKamperosos]

Pues a ti si que te voy a dar las gracias!!! Me había saltado el comentario de Edith y gracias a ti lo he visto! Atea sí, respetuosa con los demás y sus creencias también, pero malagradecida espero que no, porque me siento agradecida con la vida entera, pese a todo lo mal que lo hayamos podido pasar, todo ha sido una lección vida, que nos ha hecho mucho más fuertes, más sabios y más conscientes del valor que tiene cada cosa y el ver que mi hija ahora mismo este bien y crezca feliz lo agradeceré eternamente ( eso sí, a quién yo considere oportuno agradecer )

[@hildacruz8884]

Es tan triste que en estos tiempos exista personas como tu, como te atreves a juzgar a Erika en bases a sus creencias, pero que pasa con las personas yo no lo entiendo, no se si sepas lo que es tener algún familiar pasar por una situación de vida o muerte, espero que no, pero creeme yo que soy creyente me costaba tener fe, pero voy a orar por ti para que Dios toque tu corazón y te de tantita empatia

[@saraguallargutierrez5346]

@@ErikaKamperososeres una madraza con todas las letras, qué luchadora y que paciencia infinita sólo para ver a tu hija sana. Ha sido un largo recorrido, gracias por compartirlo. Un abrazo🥰

[@ErikaKamperosos]

@@saraguallargutierrez5346 Muchas gracias 🥰. Otro abrazo!

[@michelledisanzo9478]

Es traquotomia no traqueostomia

[@ErikaKamperosos]

Traqueotomía se refiere a la apertura quirúrgica de la pared anterior de la tráquea; en cambio, traqueostomía consiste en la creación de una apertura similar, pero seguida de la fijación de la tráquea a la piel del cuello. Así que lo suyo era traqueostomia

[@michelledisanzo9478]

Pero lo escribieron mal pitque no es traqueostomia que aprendan a escribir

[@ErikaKamperosos]

@@michelledisanzo9478 Aprende a leer y comprender y después críticas anda...