Como descobri que tenho Síndrome de Behçet

[@sarafelix5081]

Que bom ver pessoas que falam sobre essa doença, eu estou com suspeita dessa doença, minha médica disse que tem grandes chances de eu ter, espero que independente dos resultados dos exames dê tudo certo e eu consiga viver bem 🙏❤️‍🩹

[@lindalvaaraujo]

Tenha fé em Deus!

[@raayfos]

Oii Amanda. Eu tenho behçet. Fui diagnosticada em 2017. Foram 3 anos pra aceitar. Tenho muitos sintomas e me afeta muito a minha vida. Sou psicóloga e a minha análise pessoal é algo que me ajuda demais nesse processo. Tbm tive o diagnóstico errado de lúpus. Depois de vários e vários médicos consegui o diagnóstico correto. Tenho muitas feridinhas no rosto e na boca, dores nos ossos, visão péssima e sempre seca, falta de atenção e concentração e outros mil sintomas que ainda estou descobrindo. É literalmente um dia de cada vez e vamos seguindo ❤

[@AmandaAllyson]

Realmente essa doença não é fácil e nos surpreende, mas se fizermos o tratamento certo e ficar alerta com qualquer sintoma, conseguimos controlar a doença! E procurar uma vida e alimentação mais saudável também ajuda. Que bom que gostou do vídeo, agradeço por compartilhar também a sua história🙌🥰🌹

[@thaisyanase6976]

Eu também fui diagnosticada a 5 anos atrás e atualmente moro no Japão e foi aqui que descobri , pois quando estava no Brasil eu tinha aftas recorrentes mais nao eram tão graves . Depois que vim pro Japão piorou e hoje tenho 30 anos e estou internada tratando essa doença 😢só quem tem essa doença sabe como é doloroso 😢

[@AmandaAllyson]

É dificil mas creio que ficará tudo bem, Deus te abençoe 🙌🙌

[@vitoriacunha7136]

Eu amei,procurei muito vídeos como este!!fui diagnosticada eu tinha 12 anos é sempre ataca e eu sofro achando que é só comigo,é triste demais só quem tem e passa sabe o quanto triste é ruim é ter esta doença. Grava mais vídeos do assunto❤️amei.

[@AmandaAllyson]

Sim realmente é muito difícil ter essa doença, mas com o tratamento conseguimos controlar né, e assim seguir nossas vidas sem desistir. Agradeço pelo seu comentário, e que bom que gostou do meu video. Muito obrigada ❤

[@erikaelida4397]

Eu também tenho beçeht e antes de descobrir a doença, eu tive surtos de dores de cabeça forte que não passava com nada!

[@isabelacristinaculura7483]

Muito bom ver seu relato, estou em processo de diagnóstico. Tive muitas aftas na boca, úlceras, agora estourou tudo na minha genital. Depois de tantos medicamentos achando ser, herpes, hpv, o médico cogitou ser essa síndrome Fui pesquisar e praticamente tudo oque tenho bate com isso. É estranho porque a gente nao vê de cara que pode ser isso, eu nem sabia que existia. Estou aguardando uma biópsia que fiz das feridas e os médicos falarem se é ou não mesmo...não aguento mais tomar tantos remédios, só queria um diagnóstico certo 😞

[@AmandaAllyson]

Obrigada por você ter compartilhado sua história. E espero que fique tudo bem com você. Beijos🙌🌹

[@irenialvesmoreira4624]

Amanda estou encantada com seu depoimento, vc é maravilhosa, explica muito bem! Desejo sinceramente que vc fique bem. Uma menina tão jovem com tanta experiência! Deus abençoe que vc fique bem!

[@AmandaAllyson]

Muito obrigada, que Deus te abençoe 🙌😘

[@leiladavid7159]

Força guerreira! Amei o seu depoimento tenho essa síndrome também e tive AVC duas vezes por causa da dor de cabeça q faz a pressão arterial subir.

[@AmandaAllyson]

Obrigada, força para todos nós! Sim, é bem difícil, esses tempos estou sofrendo muito de dor de cabeça de novo, já refiz os exames, liquor e Angiotomografia.

[@crisleonicostamachado7638]

Tbm tenho essa doença

[@edvanaoliveiramoreira8494]

Nossa qto sofrimento até chegar ao diagnóstico, obrigada pelo seu depoimento!!

[@mayaracerqueira401]

Amiga....você é maravilhosa e uma vencedora! Eu te amoooo sempre ❤️ Deus está contigo! Ameeei seu cabelo....sempre te falei que você é maravilhosa de todas as formas!

[@AmandaAllyson]

Obrigada amiga. Te amooo voce que é lindaaa😍❤

[@melissacaetanoviveremconex4344]

Oi, Amanda! Que linda e corajosa vc! Obrigada por partilhar! Tb tenho Behçet, descobri há uns 5 anos atrás e quase tudo que contou foi o que passei. Hj estou melhor, ainda tenho crises bem raras, mas que esperança dá com tratamento correto e mudança no estilo de vida! Tb fui internada várias vezes e tive meningite asséptica e essa tal dor de cabeça que remédio nenhum funciona diversas vezes. Mas é possível viver bem e existem alguns tratamentos alternativos tb, que ainda vou fazer. Obrigada e parabéns por tudo! 💓

[@AmandaAllyson]

Que bom também você compartilhar a sua história! Obrigada por ter assistido o vídeo, fique com Deus🙌🌹🥰

[@narasilva6906]

Vc é vencedora.... linda!!! Obg por compartilhar conosco.... q Deus t abençoe muito!!!

[@AmandaAllyson]

Amém, muito obrigada. Deus te abençoe também 🙌🥰

[@patriciamaria6759]

Sou de Fortaleza _ cê,o meu filho tem e ele tem todos os sintomas, já teve dois câncer,uma parada renal e duas parada respiratória,desde os 6 meses de vida q ele sofre disso e o último tratamento dele foi com azatioprina,e agora tem 4anos q tirei tudo e ele tá fazendo tratamento com ivermectina e não está mais acionando

[@patriciamaria6759]

Ele hj está com 20 anos e não sente mais nada , enquanto ele as vezes tinha q passar 6meses internado ,era horrível,fazia tratamento de Uvite

[@mariaalencar8442]

Oi Amanda obrigada por gravar esse vídeo,ele é muito importante,eu agradeço,Deus te abençoe grandemente com muita saúde e bençãos.

[@AmandaAllyson]

Muita saúde pra você, Deus te abençoe 🙌🌹 feliz que gostou do vídeo 🌹🥰

[@ednafreitas2807]

Deus cuide de ti linda, vc é uma guerreira. Quem sabe Deus te presentei com um milagre, e se não, Ele estará com vc em todos os momentos. #somostodosraros #sindromesrara.

[@AmandaAllyson]

Amém, obrigada 🥰🌹🙌

[@sinomarramos9887]

Obrigado pelo vídeo Amanda e por partilhar a sua e experiência!!!! Eu tbm tenho Behçet e já está no estágio de inflamação dos nervos. E além disso apareceram hemangiomas na coluna torácica que, por conta do Behçet, doem absurdamente o tempo inteiro. Para quem não encontra reumato para tratar, fica a indicação do Dr Ximenes em Goiânia-GO

[@AmandaAllyson]

Obrigada pelo seu comentário, e por compartilhar a indicação do médico para os demais! 🙌

[@AnnaClara-mn8we]

Princesa, você é linda! Também tenho doença de behçet, ja tive AVC, ovario e tuba necrosada (tive que tirar) e atualmente tenho depressão, TAG, artrite e osteonecrose em todas as articulações. Espero que meus sintomas ajudem alguém!! Você é linda demais!!

[@CaraCabeludoEBravo]

Obg por compartilhar suas experiências e sobre as síndromes, o lupus e a meningite tbm Parabéns por ser guerreira e pela sua blz tbm 🤍

[@dafneamandola5879]

Misericordia peguei o diagnostico positivo hj obrigada querida Amanda explicacoes 🙏🙏🙏

[@AmandaAllyson]

Deus te abençoe, dará tudo certo no seu tratamento🙌🙌

[@dafneamandola5879]

@@AmandaAllyson amem obrigada apoio querida vc e uma docura 🙏🙏🙏❤😘😘

[@lucivanialimacerimonial]

Diagnosticada há 10 anos, neurobehcet

[@vinicomvoceistiktok5997]

Obrigada pelo vídeo... estamos em neio ao processo com meu filho de 10 anos... ele não tem feridas na boca e nem genitais, porém dores e inflação intestino e estômago... na ressonância crânio e bacia mostra inflamação ativa que remete ao diagnóstico... ele tbm tem dores de cabeça... e a médica disse não ser comum.... mas seu relato ajuda muito

[@AmandaAllyson]

Fico feliz que o meu relato ajudou 🙌 Deus abençoe o seu filho com muita saúde!

[@Djvitindago]

Oii a poucos dias eu fui diagnósticado com SÍNDROME DE BC E HJ TO MELHORANDO 🙏

[@AmandaAllyson]

Graças a Deus esta tendo melhora. Quanto mais cedo descobre melhor é para começar o tratamento, e aos poucos as coisas vão se estabilizando. Espero que fique tudo bem🙌

[@simonesantos-terapeutasens3093]

Olá! Meu esposo tem a doença. Descobriu em 2014. Quando ele teve a segunda crise forte, levei ele para o Hospital das Clínicas em SP, e até hoje ele faz tratamento lá, ganha todos os medicamentos, teve que mudar a rotina de vida total dele e inclusive a profissão. Hoje está bem controlada, porém é um tratamento contínuo para sempre. O Hospital das Clínicas tem equipe especializada na doença eles são maravilhosos

[@AmandaAllyson]

Agradeço por você compartilhar essa informação para todos nós, muito bom saber 🙌🥰

[@wdperdidonaslive]

Melhoras; tavo pesquisando outra coisa acabei aqui, espero que achem a cura boa sorte saúde.

[@danimachaddo]

Oi Amanda, tenho doença de becet. Os sintomas que tive: aftas, pálpebra rocha por umas 4 vezes na adolescência e no final a perda de parte da visão pq tenho Uveite posterior. Faço uso do Adalimumabe, mas no início testei vários outros imunossupressores e corticoide. Algo a mais que venho sentindo são as dores articulares, mas só sinto quando passo por um abalo emocional, estou achando q estou com fibromialgia também.

[@eduardarodrigues237]

eu tambem faco tratamento com adalimumabe, tive vasculite tambem. tenho muito medo, descobri com 16 anos, hoje tenho 19 e faco o tratamento mas ainda assim tenho mto medo

[@murillobaldoino4092]

Que linda você está! Amei o cabelo 😍😍 saudade de você. Saúde e sucesso 🙌🏻🙌🏻 beijos !! Adriana

[@AmandaAllyson]

Obrigada, saudades. Beijos 😘😘🙌

[@crisiadeabreu1417]

Grava um vídeo falando da sua rotina de medicação.

[@AmandaAllyson]

Infelizmente não posso gravar um conteúdo assim, pois cada paciente tem o seu tratamento adequado passado pelo médico. O meu médico muda ou aumenta meus medicamentos conforme a minha necessidade. Agradeço pelo comentário, beijos 🙌🌹

[@katiuceflorentino2281]

Estou investigando essa possibilidade😢

[@AmandaAllyson]

Espero que de tudo certo, força e Deus te abençoe 🙌

[@DiegoSilva-vv9rx]

Obrigado pelo video, eu tenho Sindrome de Behçet e me ajudou a entender tudo que passo que é bem semelhante, realmente não se encontra videos e relatos de brasileiros com essa doença.

[@AmandaAllyson]

Que bom que gostou do vídeo 🙌

[@elianamodesto1540]

Te amo princesa dá tia 🥰

[@AmandaAllyson]

Também te amo❤

[@fernandabrasileironato9249]

Descobrimos essa semana que minha filha também tem dorncde Behçet

[@AmandaAllyson]

Olá. Com os cuidados e tratamento correto, conseguimos viver bem, creio que ficará tudo bem! Desejo muita força, e que Deus abençoe vocês.

[@Ana-sh5ob]

obrigada por comoartilhar sua história, minha tia também tem essa síndrome, foi muito bom saber mais sobre

[@AmandaAllyson]

Que bom que gostou ⚘🙌 e força para sua tia, que com o tratamento e cuidados ela ficará bem.

[@gabrielmartins-bc6dc]

Oi Amanda Vi que vitamina D ajuda bastante Deus abençoe você sempre, principalmente com a cura.

[@bruna-empreendedorismo]

Oi Amanda que bom esbarrar no seu vídeo ❤️ também tenho síndrome de Behcet fui diagnosticada em maio de 2020 . Porém até agora ainda não consigo falar sobre por não conseguir aceitar sabe ? Amei seu vídeo me senti abraçada . Gratidão

[@AmandaAllyson]

É bom não aceitar algo que seja ruim pra você, ajuda a gente a melhorar e não ficar tão abatido né, mas se cuida. Obrigada, fico feliz que gostou do vídeo ❤🌹

[@crisleonicostamachado7638]

Tbm tenho

[@CleriaLopes93]

Continue gravando!

[@victorsantos7191]

Estou com aftas extremamente grandes na bochecha pelo primeira vez , minhas amidalas enflamada, olhos ficam muito vermelho no sol , vejo que isso sao sintomas da doença, mas com tudo estou gripado, moro no interior do Pará, aqui é dificl medico especialista. E estou sentido todos os sintomas dessa doença.

[@AmandaAllyson]

Com o tratamento certo da para controlar os sintomas. Te desejo melhoras e muita força.

[@julianelira1680]

Oieeee amei seu vídeo me esclareceu várias duas. Eu não fui diagnosticado e estou sem convênio. Tenho aftas recorrentes nas amígdalas, boca toda e também nos órgãos genitais. Já fui em pronto socorro e me perguntaram se na minha família tinha pessoas com doenças reumatológicas…. Um médico falou que era behcet mas ainda não diagnósticaram. Eu não aguento mais vc é de São Paulo? Quero marcar com algum médico que conheça da doença pra eu começar a cuidar disso 😭

[@AmandaAllyson]

Eu passo deis de criança com o Dr. André Hayata, é um reumatologista muito bom, e o único que conheço que entende sobre behçet mas afundo.

[@AmandaAllyson]

Que bom que gostou do vídeo, espero ter ajudado 🙌🌹

[@diegpl]

E tratamento com anti-corpos monoclonais, vc já fez? Mt obrigado por compartilhar o seu caso conosco.

[@AmandaAllyson]

Eu faço tratamento a muito tempo com imunossupressor. Mas eu cheguei a ficar muito ruim, e o meu medico iria me passar esse tratamento, mas ai antes de eu iniciar eu repeti os exames, e estava tudo bem, e acabei nunca fazendo.

[@Zahralidabke]

Oi! Tenho diagnóstico de fibromialgia mas comecei a suspeitar dessa síndrome pelos sintomas. Você falou sobre o teste de DNA, mas o q veio nele para ser conclusivo dessa síndrome? Veio escrito que você tem geneticamente? Eu fiz teste de DNA mas para essa síndrome veio normal. Tenho TB desc da Europa

[@AmandaAllyson]

Oii! Então, o meu diagnóstico foi clínico primeiro, com os fatos que foram acontecendo durante o tempo, como a meningite e outros sintomas como feridas, o médico apontou como behçet. Na verdade, o diagnóstico é uma junção de sintomas e acontecimentos e não um exame que detecta exatamente essa doença. Eu fiz o DNA só para saber a minha origem, para poder afirmar a síndrome, porque em algumas regiões as pessoas são mais propensas a ter essa doença.

[@amandademoura5427]

Amanda como chama esse exame para saber do Behçet?

[@AmandaAllyson]

Oii, não existe um exame que diagnóstica a doença, é diagnosticada pelos sintomas. O exame que me referi é o exame gene HLA-B51, ele só é frequentemente associado a um risco maior de desenvolver a doença, mas não quer dizer que você tem a doença.

[@AmandaAllyson]

O diagnóstico é uma avaliação clínica dos sintomas

[@amandademoura5427]

@@AmandaAllyson então meu médico pediu esse exame e deu negativo. E até hoje não tenho diagnóstico fechado mas faço tratamento para uveíte

[@talesnoronha2842]

Oi, boa tarde! Você pode descrever como eram as suas lesões orais? Pareciam feridas abertas tipo aftas mesmo ou bolhas?

[@AmandaAllyson]

Oii, tenho aftas abertas, bolhas também. As vezes estão mais graves e muito recorrentes, as vezes para um pouco.

[@BrancaLeticia02210]

Ela é contagiosa? É possível pegar?

[@AmandaAllyson]

Oii, não é contagioso. É uma doença autoimune e genética.

[@nathallierebeca3626]

Eu tenho behçet desde os 5 anos

[@rianteixeira3867]

Boneca!!🥰🥰🥰

[@VanessaCristina-or6go]

Oii, hoje fui no rematoligista e ela esta desconfiada que estou com essa doença vou fazer mais exames mais todos sintomas indicam que sim

[@AmandaAllyson]

Oii, fique alerta com todos os sintomas se sentir algo diferente procure um médico. Mas vai ficar tudo bem🌹🙌

[@joanasantos3891]

Oi Amanda! Estou a 1 ano nesse processo. Tenho muitas aftas vaginais e orais se nao faço o uso do corticoide. vivo fora do Brasil e isso está complicando mais ainda eu encontrar o remédio correto. Você pode me informar qual foi o exame que fez?

[@AmandaAllyson]

Oi, então para essa doença não tem um exame especifico que diagnóstica a doença, eles diagnósticam mais pelos sintomas clínicos, e as vezes alguns exames de sangue dão alterados que indicam inflamação.

[@leticiapereirasecundino9972]

Obrigada pelo vídeo Amanda, procurei muito por um vídeo assim. Eu estou no processo de fazer muitos exames e os médicos não sabem como diagnosticar certo, ja faz um ano que faço tudo que é exames e não a greve nada. Poderia me passar o nome do exame que você fez? Obrigada 🙏🏽

[@AmandaAllyson]

Que bom que gostou do vídeo. Então eles dão um diagnóstico mas pelos sintomas clínicos, e como eu tive vários, e afetou minha cabeça, ficou mais claro deles saberem o que era. Mas para ter certeza de que eu vim de uma região onde é a origem da doença, eu fiz um mapeamento genético. Mas isso não afirma que você tem o Behçet, o que afirma são seus sintomas clínicos.

[@bruna-empreendedorismo]

Oie eu fiz um que se chama HBL -51 acho que o nome é esse mas a médica disse que não é uma regra sabe ? Muitas pessoas que tem BC podem ou não ter o resultado positivo nesse exame . Também fiz o teste de Patergia mas como a Amanda disse é mais os testes clínicos e a exclusão da possibilidade de outras doenças

[@AmandaAllyson]

Sim eu fiz o alelo que seria pra ver a genética, mas como você disse não é algo 100%

[@AmandaAllyson]

Mas confirma o diagnóstico clínico, se você tem todos os sintomas clínicos e ainda confirmou no exame, é algo mais certo

[@leticiapereirasecundino9972]

@@bruna-empreendedorismo Oiie obrigada 🙏🏽 depois pesquisando mais sobre o exame, na verdade descobri que não estava aceitando a doença, e queria por que queria uma resposta no papel sabe, pra eu poder ler e ver mesmo que todos os testes clínicos apontam pra isso 🥺

[@rosaverissimo9895]

Eu levou nove anos para descobrir que eu tinha bechet só que vai aparecendo muitas doenças atrás da outra

[@AmandaAllyson]

Realmente essa doença é muito difícil de ser diagnósticada, mas quanto mais cedo diagnósticar melhor é. Acaba evitando futuras complicações né. Tendo o tratamento adequado as coisas vão melhorando. Espero que esteja bem. Beijos 🙌🌹

[@albertosantos9204]

EU TENHO ESA PRAGA MOÇA TEM 11 ANOS QUE FOI DIAGNÓSTICADO NÃO TENHO UM DIA DE PAZ SÓ VIVO DOENTE A PELE A BOCA OS OSOS O CORPO TODO DOI TUDO

[@AmandaAllyson]

É muito difícil mesmo. Mas se a gente fizer o tratamento correto, a doença ela vai regredindo. Temos que ser fortes, quanto mais abalado a gente ficar, pior é. Espero que você fique bem🙌

[@crisiadeabreu1417]

Qual vacinou pra Covid vc tomou?

[@AmandaAllyson]

Oii, então meu reumatologia me deu uma carta onde fala os remedios que tomo e que deveria evitar vacinas vetoriais, apresentei a carta no posto. Então tomei 3 doses da pfizer !

[@marcosfigueiredo4374]

💞❤️

[@AmandaAllyson]

❤

[@cristinafigueiredo-]

🙌💕🌹

[@AmandaAllyson]

❤🌹

[@MarcosFigueiredoconsorcio]

💞💞

[@AmandaAllyson]

❤

[@marcosfigueiredo9679]

💕💞🌹🙌

[@michelejose1585]

Olá!! Amanda eu tinha uma sobrinha que tinha essa doença 😢 mas faleceu de leucemia,mas ela passou por isso ..até a Meningite ela teve ,mas hj eles deram tanto diagnóstico que um médico acusa o outro de passa remédio fortíssimo pra ela, foi 4 anos sofrendo....acho q essa doença de behct deve ter atrapalhado o diagnóstico certo 😢😢

[@AmandaAllyson]

Olá. Isso aconteceu com a minha tia, ela ficou tomando remédio pra várias coisas diferentes e quando foi descobrir ela já estava muito ruim e acabou falecendo. Pra mim foi bem difícil o diagnóstico, muitos anos pra saber o que era exatamente. Fique bem, força pra você e sua família. Beijos🌹

[@cristinafigueiredo-]

💞❤️🌹

[@AmandaAllyson]

❤🌹

[@kethelynpinheiro]

Você acredita que a Sindrone de Behçet pode ter influenciado para ter a meningite?

[@AmandaAllyson]

Oii. Então, o envolvimento do SNC (Neuro-Behçet) é uma das manifestações clínicas iniciais mais freqüentes. A doença de Behçet apresenta envolvimento multissistêmico com manifestações oculares, cutânea, ocular, intestinal, articular, vascular, urogenital e neurológica.

[@jaquelinecosta9518]

Amanda vc consegue trabalhar com isso?

[@AmandaAllyson]

Eu sou estudante e autônomo, quando tenho crises é difícil ir para faculdade, mas esses tempos ando bem, e consigo fazer minhas coisas tranquilamente.

[@mylenaazevedo3591]

Você tem restrições alimentares? Apesar dos pesares você consegue levar uma vida normal? Sinta-se abraçada 💖

[@AmandaAllyson]

O meu medico me deu algumas recomendações como não consumir refrigerante, embutidos como salsicha e mortadela. Ai eu evito, mas é uma recomendação e não proibição. Consigo sim fazer minhas coisas e levar a vida normalmente, claro que tem vezes que vem uma crise forte, e eu não consigo fazer meus afazeres, mas seguindo o tratamento certo as coisas vão melhorando. Obrigada pelo seu comentário, beijos🥰🌹

[@gabrielleferreiracardososo7161]

Eu tenho sindrome de Beçeht.

[@gabrielleferreiracardososo7161]

É uma doença EXTREMAMENTE difícil de lidar.

[@gabrielleferreiracardososo7161]

Força tá! Não desista!

[@AmandaAllyson]

Obrigada, força para todos nós 🙌🥰

[@cristinafigueiredo-]

💞❤️

[@AmandaAllyson]

❤