Die rätselhafte Krankheit - Leben mit ME/CFS | Doku HD Reupload | ARTE

[@artede]

Wieso wird ME/CFS trotz der vielen Betroffenen immer noch kaum anerkannt - und könnte die steigende Zahl an Long-Covid-Fällen etwas verändern?

[@andreasfinger3343]

Warum nicht Post-Vacc?

[@wanderfrau]

Bisher hat sich diese Hoffnung leider nicht erfüllt. Betroffen sind am häufigsten jüngere Frauen, es könnte also Misogynie mit ursächlich sein, dass bisher, gemessen an der Häufigkeit der Erkrankung, recht wenig Forschung und Behandlung existieren. Symptome von Frauen werden oft als psychosomatisch fehlgedeutet. Und in Deutschland ist Prof. Kleinschnitz leider immer noch überlaut, der gegen jede Evidenz ME/CFS auch immer noch als psychosomatische Erkrankung verorten möchte.

[@genussmenschdeslebens1765]

🤫​@@andreasfinger3343

[@indrahx5905]

ME/CFS kann durch vieles ausgelöst werden. Sehr häufig sind es bestimmte Infektionskrankheiten wie Pfeiffersches Drüsenfieber, Influenza, Borreliose oder jetzt eben Covid, aber auch Impfungen können im Einzelfall der Auslöser sein.

[@mmopsieii9132]

@@artede es gibt keinen Biomarker, dafür ein sehr breites Spektrum an Symptomen, die meist oberflächlich sehr diffus scheinen. Zudem wirkt ein großer Teil der Symptome wie eine psychosomatische Störung, zumindest so lange man PEM und POTS außer Acht lässt. Im Studium kam diese Erkrankung nicht vor, daher werden Ärzte sehr viel dazu lernen müssen, wenn sie diese Symptome richtig einordnen wollen. Die Diagnostik ist zeitaufwendig, nicht abrechenbar und eine Behandlung derzeit nur off Label möglich und zum Teil nur mit Hausbesuchen machbar. Damit absolut nicht attraktiv…

[@s.e.8660]

Bitte sorgt dafür das diese Krankheit immer mehr beachtet wird!!

[@Stimmeffekt]

Danke. Für uns Betroffene sind diese Dokus oft das einzige, was hilft, anderen zu erklären, was los ist.

[@kolika1670]

Nur leider sind viele Menschen unglaublich begriffsstutzig und empathielos. Da hilft dann keine Erklärung oder Doku mehr. Siehe auch viele Kommentare.

[@FrauM.]

Danke für die Doku und dass ihr unserer Krankheit Aufmerksamkeit schenkt ❤

[@bioskuff]

Grausame Krankheit. Allen davon betroffenen mein herzliches Mitgefühl und viel Kraft. Ich hoffe es kommen irgendwann geeignete Medikamente auf den Markt oder irgendeine andere Art von Unterstützung und Hilfe.

[@eingechillt]

Das Problem ist, dass es bis jetzt nicht wirklich erforscht wurde (neuerdings werden glaub ich 10Mio € in die Forschung gesteckt) Durch Corona und andere Viren, wird es ja leider immer mehr/öfter ausgelöst. Das andere ist, dass es oft falsch diagnostiziert und auf die Psyche geschoben wird (war auch meine Erfahrung bei dem Ärztemarathon, nachdem die Tests alle unauffällig waren) PS: ich kann allen anderen Betroffenen nur raten vllt mal Heilfasten auszuprobieren (bzw sich wenigstens mal einzulesen, es kostet ja auch nichts) mir hat's geholfen! (Durchs fasten werden Defekte Mitrochondiren[Kraftwerke der Zellen] abgebaut und nur die funktionsfähigsten bleiben und reproduzieren sich)

[@mallagallabumbum8209]

Um etwas Positives zu dieser beschissenen Situation zu sagen: es ist schön, dass zumindest in zwei der gezeigten Fälle die Partner noch bei den Erkrankten sind.

[@Dunkelspeziesmensch]

Ich finde es zwar OK wenn jemand weg läuft aber für mich sind diese Personen dann einfach die letzten Lappen, feige und völlig rückgratlos. Außerdem egoistisch, weil sie sich nur für ihr eigenes Wohlergehen interessieren.

[@Patrizia-p3q]

leider eine Seltenheit😢

[@dennismuller6880]

Schön zu sehen dass eine der besten Dokus über ME/CFS wieder verfügbar ist.

[@Dermaybach]

Sie war nie weg

[@dennismuller6880]

@@Dermaybach also ich habe sie zumindest bei Arte nicht mehr gefunden

[@Ben93239]

Ja Arte löscht Dokus immer und läd sie dann neu hoch. Diese Doku ist bis zum 19.03.25 jetzt auf KZbin verfügbar. Steht hier in der Beschreibung. Dann is sie wieder weg.

[@a.mie.533]

Wie alt (oder neu) ist diese Doku denn dann?

[@Ben93239]

@@a.mie.533 2021 steht in der Beschreibung

[@SZ-ed2gt]

Danke arte ❗️ Alles erdenklich Gute für alle Patienten und deren Familien.

[@mmopsieii9132]

Als ich diese Doku das erste Mal gesehen habe, war meine Tochter noch gesund und quirlig. Jetzt hat sie diese Erkrankung auch und lebt auf Sparflamme. Sie geht seit über einem Jahr nicht mehr in die Schule und kommt kaum aus dem Haus.

[@SZ-ed2gt]

Es sind viele Kinder und Jugendliche betroffen. Alles erdenklich Gute für Ihre Tochter.

[@mmopsieii9132]

@ vielen Dank, es ist wirklich gut, dass langsam etwas in Bewegung kommt. Aber wir brauchen immer noch mehr Grundlagenforschung.

[@AmarokPeter2]

@@mmopsieii9132was war bei ihr die Ursache?

[@mmopsieii9132]

@ mehrere Coronainfektionen

[@ireefree2024]

Alles Gute ❤ Bitte auch ihren Ferritinwert (Eisenwert) mal prüfen lassen. Alles unter 80 ist zu wenig

[@muchacho87]

Frechheit, dass diese Krankheit immernoch nicht anerkannt ist

[@finder6607]

So sind sie nun mal finde dich damit ab! Vielleicht kennen sie ja auch die Ursache! In diesem Fall wäre Ignoranz besser als Verantwortung zu übernehmen. Denk mal darüber nach ...

[@bewaterdmt]

@@finder6607 "So sind sie nun mal finde dich damit ab" Wer ist wie? Dürfte gerne etwas konkreter sein, habe leider keinen Schimmer worauf du hinaus willst...

[@nadinachenbach3986]

Ne wenn keine Entzündungen nachweisbar ist dann ist die Psyche Psyche kann viel machen

[@ssalbach]

In den Video wird dir gezeigt,weshalb da eben nicht so einfach geht

[@Dunkelspeziesmensch]

Wir sind gerade mal am Ende des 3. Jahres danach. Von welcher Geschwindigkeit an medizinischer Anerkennung träumst du denn nachts?

[@MirjamsFitnessEmpire]

Bei mir begann es auch mit dem Pfeifferischen Drüsenfieber. Mit 16 erkrankte ich und meine Welt stand 1 Jahr lang still. Seither ist mein Akku wie von Aileen gut beschrieben, nie ganz voll schon morgens wache ich müde auf, selbst nach 10h Schlaf ist es dasselbe wie nach 5h. Ohne einen Mittagsschlaf könnte ich meinen Job nicht schaffen. Fibromyalgie kam vor einigen Jahren noch hinzu Depressionen natürlich auch ein ständiger Begleiter … Ich fühle mit allen Betroffenen und bin dankbar dass ich wohl eine ‚mildere‘ Form habe weil ich irgendwie meinen Alltag oder zumindest die Hauptsächlichen Dinge schaffe. Aber nach der Arbeit zb kann ich nichts mehr machen. Am WE muss ich regenerieren, nur selten gehe ich dann raus.

[@nadinachenbach3986]

Ich lebe seit der Corona Impfung mit Trigeminusneuralgie linke Gesichtshälfte und nehme ein Medikament dagegen das für den offlabel US zugelassen ist und bekomme es bezahlt von der Krankenkasse

[@freyareger2093]

parasitenkuren .... Bei Tieren macht man sie nicht zufällig ... ich hatte diese Krankheit auch und rette mich so

[@eingechillt]

Hi, ich möchte jetzt hier auch nicht n ewig langen Text schreiben, aber mir ging's letztes Jahr ähnlich und ich war echt verzweifelt, weil nichts wirklich zu helfen schien.. ich hab nach jedem "Strohhalm" gegriffen, weil ich einfach wollte, dass es wieder besser wird.. hab mich irgendwann auch von den Ärzten nicht mehr ernst genommen gefühlt(die Untersuchungen hab auch nie was ergeben/gefunden) und daher hab ich dann selber super viel recherchiert. Bin dann irgendwann auf die thesen gestoßen, dass Me/CFS mit den Mitrochondiren oder der überreaktion des Immunsystems Zusammenhängt. Somit hab ich dann Heilfasten ausprobiert und das hat (zumindest mir) echt geholfen! Es regt die Mitochondrienbiogenese an ("Kraftwerke"der Zellen, die Energie umwandeln) und Defekte Zellen werden abgebaut und nur noch die Starken überleben, die sich dann nachher reproduzieren. Und nach 4-5 Tagen wird das Immunsystem "resetet". Könntest dich ja selber mal einlesen und vllt hilft's dir auch!

[@astridkrist6834]

Ich bin dankbar für diesen sehr wichtigen Beitrag. Es ist erbärmlich, beschämend und erschreckend, dass es besonders in der Medizin nicht um das Wohl von Menschen geht, sondern lediglich um Geld und Lobbyismus. Sofern sich daran nichts ändert, wird es weiterhin so schreckliche Schicksale geben, die bei Weitem keine Einzelschicksale sind.

[@indrahx5905]

Es gab immer mal Spekulationen, dass noch etwas anderes hinter der Verschleierung stecken könnte. Ich meine, die Zahl der Kranken ist verdammt hoch und wenn man ein Medikament finden könnte, ließe sich damit richtig Geld machen. Warum forschen sie dann trotzdem nicht? Liegt es nur daran, dass es meistens Frauen sind und man sie einfach immernoch nicht ernst nimmt? Sind die Ärzte, die behaupten, es wäre reine Faulheit und die Krankheit gäbe es gar nicht, einfach zu mächtig, oder was ist sonst der Grund?

[@EZMell]

Deswegen robert franz

[@annemariefrank]

Danke für die Doku! Die beste bisher, Chapeau!

[@doreenplischke2169]

Hochinteressanter Beitrag…ich hoffe für alle Betroffenen, dass es eines Tages zum vollen medizinischen Verständnis kommt undLinderung, wenn nicht Heilung oder gar Verhinderung für Menschen in der Zukunft.

[@wladimiriljitschuljanow4156]

habe noch nie von dieser krankheit gehört. danke, dass ihr mich darüber aufgeklärt habt, Arte!

[@martinadegner4151]

Das schlimmste für mich (bin selbst erkrankt) das mein Kopf möchte , ich war immer voller Power , aber mein Körper kann nicht. Er versagt, immer und immer wieder. Man leidet Körperlich, aber noch mehr Psychisch.

[@ralffischer3965]

Ist es eine Krankheit die mit der Zeit immer schlimmer wird, oder bleibt sie zumindest auf einem Level.

[@ireefree2024]

Ich hoffe du kannst dir vergeben so blöd es klingt. Der Körper lässt dich nicht mit Absicht hängen aber er kann einfach nicht. Ich habe nur Eisenmangel und kann es nur ansatzweise nachvollziehen (konnte monatelang nicht aus dem Haus ohne fast zusammenzubrechen) und kenne dieses "es müsste doch jetzt endlich mal besser werden". Ich schrauben jetzt an meiner Ernährung und versuche in meinem Energielevel dem jeweiligen Tag entsprechend zu leben. Es geht halt nicht anders. Hoffe es wird eine Möglichkeit gefunden dir zu helfen. Alles erdenklich Gute ❤

[@jumpy2853]

​​@@ireefree2024entschuldige, aber mit Eisenmangel ist das nun überhaupt nicht vergleichbar. Das ist eine Erschöpfung die sich kein Mensch vorstellen kann, der diese Krankheit nicht hat. Und es ist nicht nur der Körper, der versagt. Konzentration, Gedächtnis, die Reizempfindlichkeit ist die Hölle. Licht, Geräusche, die reine Anwesenheit von Menschen. Völlige Isolation ohne Ablenkung oder Beschäftigung mit etlichen Symptomen. Ich habe so viele Unverträglichkeiten dass ich gezwungen bin seit 17 Monaten jeden Tag die gleichen 6 Sachen zu essen, um irgendwie am Leben zu bleiben. Das ist Folter, das kann sich niemand vorstellen. Jede winzige geistige, emotionale oder körperliche Belastung führt zum Crash und das ist eine Zustand, der die Hölle noch übertrifft. Alle Symptome eskalieren und der Stress rast durch deine Venen, Gedanken rasen. Du wünschst dir tot zu sein, jeden Tag. Der Zustand macht dich psychisch kaputt, aber Emotionen kann man sich nicht erlauben, führen zum Crash. Man wird zum Zombie. Keine Ahnung, ob diese Dinge in der Doku noch erwähnt werden, ich konnte nur 7 Minuten gucken.

[@Dunkelspeziesmensch]

@@martinadegner4151 ich glaube, Frauen leiden aber vor allem psychisch, wegen ihrer Erziehung. Frauen dürfen ja nicht krank oder schwach sein, das wird ihnen schon in die Wiege gelegt. Und Frauen haben im Gegensatz zu Männern das Durchhaltegen, sie brechen immer erst NACH schweren Belastungen zusammen, vorher kann es sogar sein dass man ihnen nicht mal was anmerkt. Nun wirkt so eine Erkrankung komplett gegen dieses Frauenideal, und das schafft zusätzlich zu dem schon mit sich gebrachten psychischen Gefühl noch das Gefühl der Unzulänglichkeit, des Versagens etc. Männer haben als echtes schwaches Geschlecht bessere Chancen, da durch zu kommen. Kommt natürlich drauf an, wenn Frauen nur durch ihren Vater erzogen wurden, haben sie vielleicht auch Vorteile im "Schwach sein dürfen"

[@Dunkelspeziesmensch]

@@martinadegner4151 wie ist eigentlich das Verhältnis von weiblich zu männlich bei den betroffenen? Ich habe das Gefühl es sind überwiegend Frauen betroffen und ich habe noch nicht ganz verstanden OB das so ist und falls ja, WARUM?

[@patboy3000]

Alles echt krass. Ich habe Postcovid und hab zwar nicht so extreme Symptome wie hier zu sehen, aber genug dass arbeiten unmöglich ist und allgemein mein Leben auf dem Kopf gestellt wird. Mich hat man aber in eine Reha für Psychosomatik gesteckt und ich hatte darauf hin, die Reha war Oktober 2023, immer noch probleme, bis heute. Mir geht es nach der Reha schlechter als vorher und das Pacing was ich hätte als Therapie haben sollen, war nicht vorhanden. Therapie war viel reden, spazieren und andere Aktivitäten. Daraufhin der crash. Seit dem hab ich kaum noch mit der Familie zu tun und sie denken dass ich meine Krankheit nur vor schiebe und ich mich zurückziehe. Das schlimme ist ich habe auch noch adhs, was meine Konzentration noch mehr beeinträchtigt und einen reizdarm, der einen schönen Teufelskreis ergibt.

[@Dadadawasnotpossible]

Alles Gute ❤

[@liosscip]

Pack noch n paar mehr Sachen oben drauf und es ist fast die gleiche Story wie bei meiner Frau. 2 Jahre hats gedauert bis zur Diagnose und wir hatten noch den "Vorteil" das wir einige Bekannte im Gesundheitssektor haben. Such dir auf jeden Fall eine Selbsthilfegruppe !! Dort wird untereinander viel ausgetauscht, welche Ärzte und welche Anlaufstellen sinnvoll sind und wirklich helfen, die meisten "Regionen" haben eine. Bis wir das damals rausgefunden hatten, waren wir zwar eher diejenigen die dann Infos gegeben haben, aber es kommt immer wieder was hilfreiches bei rum!

[@AnyF211]

Tut mir sehr leid. Es ist schlimm, wenn man nicht verstanden wird🙏🏻❣️

[@freyareger2093]

Nebenwirkung ist Wirkung und nicht verstanden ist: welcher Täter zum Teufel enttarnt sich selber?

[@patboy3000]

@freyareger2093 Google übersetzer benutzt? Was soll das bedeuten?

[@Lonely3rrior]

Eileen (hoffe das ist richtig so) ist eine fantastische junge Frau. Ich wünsche ihr alle alles alles gute

[@SchedelAlexander]

Danke Arte für die Dokus für interessante Sendungen

[@JustinHSV17]

Ihr seid so unglaublich stark! Der Kampf wird sich lohnen

[@littlemermaid8638]

Danke für den Reupload ❤

[@renatejenni9078]

Ich bin ebenfalls betroffen und sehe und fühle uns alle. Ich war damals Anfang 30J. gerade frisch verheiratet. Ich ging auch durch eine Odysee. Auch bei mir war einer der Auslöser der Eppstei Barr Virus doch auch noch andere HP-Viren als auch Bakterien. Doch vor 10 J. als es zu meinem grössten Chrash kam da habe ich mir, das war mittlerweile die 3.Reha selbst ausgesucht. Ja und dort bekam ich zum ersten Mal die Hilfe die mein Körper so dringend brauchte. Nach 4 Wochen Reha konnte ich zum Abschluss sogar auf einen höheren Turm hinaufsteigen mit meinem Mann. Doch als ich zu Hause war kam sehr schnell ein Rückschlag, da mein Körper diese Infusionen und Therapien nicht mehr hatte. Ich wurde schnell fündig wo ich sie ambulant weiter bekommen könnte. Mit dem Zug musste ich allerdings ein Weg 2Std.fahren. Trotz Anstrengung erholte ich mich langsam. Ich liess mich beides Mal mit integrativer Medizin behandeln begleitet mit Naturheilmedizin. Ich durfte erfahren für mich dass das wichtigste die Basics sind. Wo ist mein Körper im Mangel ? Meistens fehlen wichtige Mikronährstoffe, Spurenelemente, Vitamine, das Microbiom ist nicht mehr im Gleichgewicht, die Hirn-Darmachse stimmt nicht mehr, die Nebennierenrinde zeigt eine Schwäche auf, die Herzvariablität ist nicht mehr messbar, das war bei mir so. Das heisst der Körper kann so gut wie nichts mehr regenerieren oder regulieren. Vergessen darf man auch nicht die Schwermetalle, Pilze, Parasiten u.v.a. mehr dies alles sollte man abklären. Alleine wenn man nur die fehlenden Stoffe zufügt kann man meistens schon seinen Körper positiv unterstützen. Danach geht es dann an die Entgiftung. Ich spreche hier nur aus meiner Erfahrung. Damals musste ich mein Beruf als Krankenschwester aufgeben. Ich habe eine eigene Praxis und dieses Jahr setze ich mein ❤ Projekt um. Ich gebe Beratungen und Begleitungen genau für euch, da ich weiss dass wir immer noch durch das Gesundheitsnetz fallen. Besonders auch mit Long Covid und Post Vac Syndrom. Ich wünsche uns allen dass wir wieder heil werden dürfen.

[@Mel-rc5vw]

Wie schön zu hören, dass du einen Weg aus der Erkrankung gefunden hast! Darf ich fragen wo du deine Praxis hast? Lieben Gruß!

[@martinpablo2502]

@artede was ja auch immer wichtig zu wissen wäre: wie geht es den gezeigten Personen heute? Die Doku ja was älter und ich befürchte, die liegen immer noch eingesperrt in ihren Zimmern. Einfach eine grässliche Vorstellung.

[@freyareger2093]

Katarina König hat es raus geschafft, andere wählten Suizid deren assentierter steigt immer mehr. Die, die Menschen krank machten werben ja auch mit den wie heist das in Kanada Emma?

[@davidh.5294]

Danke arte, dass ihr euch des Themas angenommen habt.

[@Soul-lb8cu]

Gerne mehr, toller arbeit❤

[@piakorritki7513]

Super wichtige Informationen... bitte warum wissen so wenige Mediziner darüber Bescheid und machen den betroffenen Menschen das Leben damit noch schwerer ?

[@sophiek8136]

Weil es Mediziner in der Ausbildung nicht lernen und in der Praxis keine Zeit haben.

[@Dunkelspeziesmensch]

Weil die nicht von Göttern per Heiligsprechung direkt vom Himmel aus mit dem medizinischen Allwissen gesegnet werden, sondern das sind völlig normale Menschen, teils richtig einfältig und unsozial, die gehen an eine Universität und studieren aus irgendwelchen Quellen, die es bisher gibt. Sorry für das Zurückholen auf den Boden der Tatsachen.

[@mbe7242]

@@sophiek8136 @piakorritki7513 und weil selbst die Experten nicht alles verstehen, was diese komplexe Multi-System-Erkrankung ausmacht. Ich bin mit sehr vielen Betroffenen in Kontakt und bei jedem sind die Symptome anders "verteilt"...

[@AlexanderKlumper-zr3cd]

Brennende Lunge und Kontrassehschwierigkeiten sind typisch für Schimmelsporen (Lunge) und die damit verbundene Biotoxin- (in dem Falle Mykotoxin) Belastung. Diese löst die Krankheit CIRS aus, was über eine Kaskade an Reaktionen im Körper auch zu CFS und Autoimmunreaktionen führen kann. Ich sage nicht, dass das sicher der Auslöser bei allen ist, aber bei einigen spielt es sicher eine Rolle. Ich hatte vergleichbare Symptome aber nicht so extrem wie die gezeigten Beispiele. Schimmel + Stress + eine Gelbfieberimpfung war zu viel für das System -> Zusammenbruch. Habs nun großteils behoben, weiß aber erst seit kurzem, dass die Mykotoxine die Ursache waren.

[@kallisto3263]

In meiner Ausbildung habe ich jemanden kennengelernt, der von ähnlichen Symptomen berichtet hat, nach dem er Drüsenfieber hatte. Ich hatte auch pfeifferisches Drüsenfieber und keine derartigen Symptome erlebt. Ich habe ihm deshalb nicht geglaubt, habe ihm das aber zum Glück so nicht gesagt. Im Nachhinein tut mir das jetzt sehr leid. Ich hoffe, dass es für die Betroffenen irgendwann Heilung gibt.

[@indrahx5905]

Pfeiffer ist ein klassischer Auslöser, ja. Bei mir im Semester waren wir vier Frauen, die es hatten und drei von uns sind schwer erkrankt und nie wieder gesund geworden. Ich kann aber verstehen, dass man etwas kaum ernst nimmt, wenn man es nicht kennt. Das ist leider menschlich.

[@mallagallabumbum8209]

​@@indrahx5905Mittlerweile sollen doch alle auf dem Stand sein, dass es Dinge gibt, die man selbst noch nie erlebt hat. Jede Virusinfektion kann zu schwerwiegenden Nachwirkungen führen. Die Wahrscheinlichkeit ist gering, aber nicht 0. Seit Corona müsste das eigentlich jeder verstanden haben.

[@nadinachenbach3986]

Ich hatte auch als Kind drüsen Fieber gehabt und habe nichts bekommen ich glaube bei manchen ist es die Psyche die kann viel auslösen schmerzen vor allem es gibt Opiate bei starken schmerzen nur kurz stehen kann ich mir nicht vorstellen das die schmerzen auslösen ich habe chronisches Schmerzsyndrom und Trigeminusneuralgie nach der Corona Impfung bekommen

[@freyareger2093]

Frage ist wahr er dagegen geimpft und Ihr nicht? Weis noch wie mein Arzt rausrutschte, ein ungeimpftes Kind ach da kann ich helfen..... er meinte es ernst da die original sehr wohl Kräuter und Hilfen existieren als Kunstkrankheiten die absichtlich erzeugt werden als "Impfung"

[@ericdanielski4802]

Wichtige Dokumentation.

[@NadineDiehn]

So eine interessante Doku! Dankeschön! Ich arbeite seit nahezu 40 Jahren im Krankenhaus. Supergut gemacht!

[@sanbarmichael665]

Als MS-Kranker kann ich etwas mit dem Begriff "chronisches Fatique-Syndrom" anfangen. Daher denke ich, das diese ME/CFS echt übel sein muss. Ich wünsche allen Betroffeenen alles Gute!

[@tantelila7464]

Ich bin eine Betroffene. Ich kann meine Erschöpfung für ein paar Stunden erleichtern mit "Modafinil Aristo 100 mg". Wurde in erster Linie für Narkoleptiker entwickelt, ich bin ein "Side-Effekt". Deswegen muss ich es auch selber zahlen. Aber ich (in Österreich) arbeite daran, die Krankenkasse in die Knie zu zwingen.

[@fxhood]

Oh krass, da gibt es Ansätze zum nachvollziehen. Bitte unbedingt ein Update mit den Forschern u Patienten!!! Long Covid hat die Brisanz nochmal erhöht. Danke für die sehr gute Doku 😊

[@indrahx5905]

Meiner Erfahrung nach ergeben Patienten-Updates nur sehr selten etwas Neues. Meist ist es eine schleichende Verschlechterung und jahrzehntelange Krankheit. Sehr bedrückend.

[@mbe7242]

@@indrahx5905 aber umso wichtiger, dass es sichtbar wird

[@Melancholikerin]

Das geschieht wirklich nicht oft, aber ich bin gerade total platt. Hatte selbst das Pfeiffersche Drüsenfieber, stand kurz vor einem Milzriss und litt jahrelang an den Folgen danach. Ich finde mich stark wieder in den Erzählungen der Protagonisten, hatte aber damals keine Diagnose, nur eine super Ärztin, die einen ähnlichen Fall kannte, und mich glücklicherweise entsprechend ernst nahm. Mittlerweile bin ich wieder bester Gesundheit - das hat zwar einige Zeit gedauert und wir konnten auch nur Symptome behandeln - aber es besteht die Möglichkeit einer Besserung. Gebt also bitte nicht auf - es gibt Hoffnung!

[@timoluetk]

Postvirale fatigue und ME/CFS sind nicht das gleiche. Die Genesungsrate bei ME liegt bei circa 4-8% und vor allem in den ersten Jahren der Krankheit. Solche Aussagen sind fehlleitend. Wir brauchen Forschung und Medikamente sonst passiert da gar nichts.

[@Динадиана55]

Wie hat die Ärztin dich behandelt, wenn ich fragen darf?

[@lucywerner6947]

Danke danke danke Arte, für diese sehr gute Dokumentation und dafür, dass ihr dieser schrecklichen Erkrankung Raum gebt. Ich bin in Minute 25 und es fiel noch kein einziges Wort über das Thema Ernährung. Ich hoffe sehr, dass das im zweiten Teil wenigstens angerissen wird. "Alles probiert haben" und weiter konventionelles nährstoffarmes Essen zu sich nehmen, passt für mich nicht zusammen. Ich habe großes Mitgefühl für die Patienten und war selbst betroffen, hätte ich nicht sehr viel umgestellt, ich weiß nicht, wo ich jetzt wäre.

[@judith3303]

Was sind deine Erfahrungen mit Ernährungsumstellung? Mir hilft keto.

[@annemariefrank]

Leider hilft auch dieser Ansatz nicht jedem. Eine meiner Patientinnen hatte zunächst gute Ergebnisse mit Low Carb und intensiver diätetischen Beratung, hat aber nicht lange gehalten. Eins aber ist geblieben: viel Zucker und Carbs machen den Alltag tendenziell schlechter, was nichts neues ist.

[@judith3303]

@@annemariefrank Carnivore? Zyklus Ernährung? Es wird ja eh nie ganz weggehen, kann aber dadurch besser werden. Carnivore an sich ist allerdings genauso wenig sozialverträglich wie die Diagnose selbst.

[@LisaEHaw]

Ohne die Aufmerksamkeit von ME/CFS wegnehmen zu wollen hiermit die Bitte und der Aufruf auch anderen Dysautonomien, wie POTS/orthostatischen Hypotonien, aber auch Morbus Fabry, MS, Multisystem Atrophie, Parkinson, autoimmune Neuropathien uvm., sowie den Zusammenhängen dieser Erkrankungen untereinander mit Berichterstattung in Fokus u.ä. Aufmerksamkeit zu schenken, damit Forschende, Behandelnde und Politik Druck bekommen weitere Erkenntnisse darüber zu fordern!

[@c-sharp2658]

Danke für die Aufklärung🙏

[@Lucygibtnichtauf]

Wie lebendig begraben fühle ich mich auch😔 für alle geht das Leben weiter während ich kaum aus dem Bett komme und komplett auf die Hilfe meiner Mutter angewiesen bin. Wo und wie bekommt man Hilfe? ❓ Bin für jeden Tipp dankbar🙏 Keiner fühlt sich zuständig. Hab alle der ME/CFS Symptome und viele auffällige Blutwerte und Untersuchungsergebnisse aber die werden nicht ernst genommen. Werde nur überall abgewimmelt und als psychosomatisch abgewimmelt. Man fühlt sich so hilflos und fällt komplett durchs System

[@tradomas]

Ich bin kein Arzt. Vlt. hilft dir ein Facharzt für Darmmikrobiom. Neue Parkinson und MS Therapien setzen da auch an.

[@fxhood]

long covid gruppen und me cfs gruppen. lokale ambulanzen

[@bt.h6425]

Das tut mir leid zu hören. Die Therapie Immunadsorptionsapherese ist ein vielversprechender Ansatz. Wenn du ME/CFS im Zusammenhang mit Post-COVID bekommen hast, dann könntest du evtl. im GKH Havelhöhe bei Berlin in eine Studie dazu aufgenommen werden. Ich war selbst vor kurzem dort und merke wie es mir langsam besser geht.

[@sunrain962]

Darmflora zu schwach, was offt durch zu viele Umweltgifte im Körper entsteht. Von der unterschiedliche Krankheitserreger verursachte Krankheiten können nicht ganz ausheilen. Bei mir ist auch EBV und andere Viren, aber auch Candida, welche trotz Medikamente nicht ausheilen. So lange die Umweltgifte, welche schon überall sind, nicht verschwinden aus unsere Umgebung, solange kann die Körper sich nicht regenerieren, so lange kann sich die Darmflora auch nicht normalisieren. Die sind leider schon überall, in Lebensmittel, in Bekleidung auch Schuhen, Möbel, Baustoffe, Putzmittel, Waschmittel, Weichspüler aber auch die Mobilstrahlung schwächt unsere Immunsystem. Schwermetalle können noch gröbere Schaden anrichten, zb. von Amalgamfüllungen, Quecksilber ist auch über die Fötus vom Mutter übertragbar. Schwermetalle kann man nur mit spezielle Chelaten ausgeleitet werden. Durch die schwache Darmflora fehlen alle Nährstoffe wodurch die ganze Stoffwechsel und Energiegewinnung nicht mehr richtig fuktioniert. Am besten ein gute Therapeut suchen, welche das ganze Körper mit EAV vermisst und dementsprechend die Entgiftunsorgane mit homeopatische Mittel unterstützt und die fehlende Nährstoffe vermisst. Für Schwermetallausleitung ist schwerig ein gute Therapeut odet Arzt zu finden, weil noch viele Misstverständnisse gibt, wie man die Chelate richtig einsetzt. Wenn man nicht richtig anwendet, kann das gegenteil bewirken.

[@DykeontheMic]

Ist halt das einfachste und profitabelste für das Gesundheitswesen; Menschen als psychisch krank abstempeln und ggf. hospitalisieren. Ich möchte nicht wissen, wie viele mit einer "Depression" diagnostiziert werden, obwohl man ihnen richtig helfen könnte, wenn man denn richtige Diagnostik etc. anwenden würde. Aber das kostet ja Geld und Zeit und Aufwand und Wissen und Engagement und... Mein Mitgefühl an alle, die sowas durchmachen. Meine Mutter wurde in die Psychiatrie gesteckt, letzten Endes hatte sie MS 😢

[@petersilie8377]

Gibt es Erhebungen dazu, ob Menschen, die mit mRNA Produkten (Covid Impfstoffe, aktuelle Grippe Impfstoffe und weitere) behandelt wurden, häufiger von ME/CFS betroffen sind, als Menschen ohne mRNA Behandlung? Vlt. ergeben sich daraus neue Erkenntnisse für eine Behandlung?

[@ChristophKral]

Jeder Kranke muss sich vor allem selbst um seine Krankheit bemühen - ein Arzt hat idR keine besonders große Motivation etwas wirklich herauszufinden. Das ist so meine Lebenserfahrung. Meine Frau wäre schon mit 25 J gestorben wenn wir uns auf die Ärzte verlassen hätten. Und selbst als ich dem Oberarzt, einem Professor, in der Klinik sagte, was meine Frau wahrscheinlich hat wurde ich nicht für ernst genommen - wie kann so ein junger Mensch, der kein Mediziner ist, etwas von Medizin verstehen, hahaha. Allerdings hat er sich ex post bei mir entschuldigt. Ich würde bei allen diesen ME/CFS-Patienten auch mal auf Mittelmeeranämie (Thalassämie) testen, um das auszuschließen, denn es wird oft übersehen.

[@SZ-ed2gt]

Danke für den Tipp. Mittelmeeranämie hat genetische Ursachen. Eine Zustand Veränderung innerhalb von Tagen, Wochen oder Monaten, wie bei ME/cfs, kann jedoch eher durch virale Infektion erklärt werden. Es ist aber Richtig, dass die Symptome ähnlich sind.

[@annikenOne]

Ich habe thalassämie. Meine Hausärztin hat mir jahrelang hichdosierte Eisentabletten verschrieben und erst meine Frauenärztin hat bei meiner Schwangerschaft den Verdacht auf Thalassämie geäußert und mich nach der Geburt zu einem Facharzt verwiesen. Da wurde mir Thalassämie festgestellt. Nun weiß ich warum mein Hämoglobinwert down ist, geht nicht anders. Ich war fassungslos wie meine Hausärztin nicht drauf gekommen ist... sie wusste, dass ich keine gebürtige Deutsche bin. In meiner Heimat haben meine Eltern danach ihren Hausarzt gefragt, er wusste sofort worum es geht und meinte viele Landsleute seien davon betroffen.

[@lotte5281]

Ich habe die 'milde Form der Thalassämie'. Mir geht es nicht gut damit. Von Ärzten werde ich nicht ernst genommen bzw. keiner weiß, was man machen könnte. Hast du einen Tipp?

[@ChristophKral]

@@lotte5281 Man muss sich einfach mehr Erholungszeiten nehmen als bei "normalem" Blut. Es hat auch Vorteile - man hat eigentlich ein besseres Immunsystem als jmd mit "normalem" Blut und wahrscheinlich wird man nie Probleme mit Bluthochdruck, Herzinfarkt etc. haben. Der Hauptnachteil: man ist schneller erschöpft. Und wenn man (v.a. bei Frauen mit Doppelbelastung Beruf und Familie denke ich) das nicht berücksichtigt, kann man wahrscheinlich öfter mal so richtig kolabieren.

[@lotte5281]

@ChristophKral Vielen Dank für deine Amtwort. Ja, ich bin viel schneller erschöpft als andere. Aber mein größtes Problem ist das Frieren (auch im Sommer). Schöne Weihnachten ✨️.

[@j.h.219]

Danke für den Bericht, und die Dokumentation, schwerwiegende Erkrankung,, und die Wissenschaft muss aber auch unbedingt einen Blick auf die Mikronährstoffe der Patienten haben und besonders mal auch eine Mitochondriopathie ausschließen ebenso ist es wichtig, zu schauen, wie die Lebensweise ist wie die Ernährung ist wieder Stresslevel ist wie die Hormone arbeiten, parasitäre Belastungen Traumata bei den Patienten auch mal zu schauen wie der Darm arbeitet, ob sie Genussmittel zu sich nehmen ob sie Elektrosmog unterliegen, in Bezug auf ADHS und Überempfindlichkeit auf Reize... ich finde die Forschung klasse und ich finde es wichtig in Richtung Antikörpertherapie zu gehen aber zusätzlich finde ich die Forschung und Untersuchungen wichtig, die ich gerade genannt habe.

[@linaevgenyeva2479]

Ich kann das so gut verstehen 😢😢😢

[@blondykowsky9981]

Das ist alles sehr verstörend und beängstigend

[@christinavansteen9798]

Ich habe mich Täglich mit steigender Dosis Vitamin C vollgestopft plus gespritzt Vitamin B 12, da ich im 2004 erkrankte und damals kaum jemand etwas über diese Krankheit wusste. Leider hat München nur an Kindern geforscht, hatte ich mich dort gemeldet um meine Erfahrungen mit dem Forscherteam zu teilen

[@hobbybaschtler7896]

Du musstest Vitamin B12 spritzen? Weisst du ob das bei CFS Patienten öfters vorkommt? Ich frage, weil ich gehört habe, dass bakterielle Fehlbesiedelung im Dünndarm die B12 Aufnahme verhindern kann und sie auch im Zusammenhang mit CFS oft vorliegt.

[@melissas.3846]

Ich habe Hashimoto und fühle mich sehr ähnlich, wenn da was nicht mit der Einstellung stimmt und meine Hausärztin meint dann auch nur so blöde es seien Depressionen. Man wird nie ernst genommen! Es ist ein Unterschied, ob es körperlich/organisch ist oder psychisch und wenn einem der Arzt nicht glaubt, wie soll man dann Hilfe bekommen!?

[@m.c.2187]

Genau das! Ich war letztes Jahr 2 Monate in der Psychiatrie wegen "schwerer Depressionen". Bin selbst hin, weil ich nicht mehr weiter wusste...ich hab immer wieder versucht zu sagen, dass ich nicht hoch komme, WEIL ich mich belaste und, dass ich nicht das Gefühl habe, dass das an der Psyche liegt, aber das wurde total abgewimmelt.

[@chimpouh9402]

Ohne ME/CFS wäre meine Freundin Klara heute 24 Jahre alt. Sie ist leider dieses Jahr vor Schwäche gestorben

[@mmopsieii9132]

@@chimpouh9402 das zu lesen tut mir in der Seele weh. Ein Tod, der wahnsinnig grausam war und viel zu früh. ❤️‍🩹🫂

[@nussknacker9827]

Obwohl Menschen an ME sterben, wird es nicht als Todesursache anerkannt. Absolutes Skandal (Nur in UK wurde es in Einzelfällen als Todesursache anerkannt) Das muss sich unbedingt ändern. Das verheimlichen und vertuschen dieser tödlichen Krankheit muss aufhören. Mein Beileid 😢

[@ricloun]

❤❤ Meine Anteilnahme... Bin auch betroffen, nicht so krass, aber trotzdem Leben an der unteren Grenze und ohne Reserve für was ausserhalb des minimalen Alltags...

[@Dunkelspeziesmensch]

Muss wohl psychosomatisch sein, dieser Todesfall...

[@thorstenrahlmeier929]

Oder wie der Arzt sagt, nachdem der Hypochonder gestorben ist: nun übertreibt er aber! Glauben/Vertrauen ist so wichtig um als Menschen miteinander respektvoll umzugehen. Das ist und bleibt meint Wunsch für uns alle.🙏🏻

[@Allea8cx]

Ich habe diese Krankheit auch, nur nennt sie sich bei mir schwere Depression…

[@Allea8cx]

@@kolika1670 Glückwunsch zu deiner Intelligenz

[@zour2361]

Einfühlsame und gut recherchierte Reportage. Leider wurden andere Behandlungsansätze, wie z.B. Elektrostimulanz, ausgeblendet.

[@martinaschneider5152]

Ich habe eine unheilbare Leukämie Erkrankung und dadurch das Fatigue Syndrom.Bei mir ist es aber (zum Glück) nur so dass ich jeden Tag mehrere Schlafpausen brauche die dann aber immer in einem Tiefschlaf enden der nicht erholsam ist und das Aufstehen danach Kraft kostet.Auch bin ich nervlich nicht mehr so belastbar so macht mich z.B. Besuch der viel redet richtig fertig.Ich fühle mich eigentlich immer so als hätte ich einen Infekt oder Kater.Ich habe mich damit arrangiert,gehört zu meinem Krankheitsbild sagen meine Ärzte.Mein Umfeld versteht das zum größten Teil nicht und die meinen ich müßte mich doch nur aufraffen und positiv denken,das ärgert mich denn wenn ich das nicht täglich machen würde dann würde ich nur noch rum liegen.

[@birgittalill-hochgrebe3341]

Lassen Sie sich niemals einreden, dass irgendwas unheilbar wäre

[@martinaschneider5152]

@@birgittalill-hochgrebe3341 ich vertraue meinen Ärzten denn ohne die wäre ich tot.

[@sunnykopi205]

Ich habe MCS/CFS und bin Dank einer Umweltmedizinerin und Heilpraktikerin fast wieder genesen. 13 Jahre hat es gedauert bis die Diagnose stand. In America ist diese Krankheit anerkannt und ich hoffe, dass diese Krankheit mehr Aufmerksamkeit erfährt. 🍀Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute🍀

[@Putinhinterlader]

Was hat die frau gemacht?

[@sunnykopi205]

Ich kann leider auf Nachrichten nicht antworten...aus welchem Grund auch immer

[@sunnykopi205]

Das war ehrlich gemeint, als ich alle Tipps reingeschrieben habe kam immer: Fehler, kein senden möglich, es ist nicht das erste Mal, ich würde gern meine positiven Erfahrungen teilen..schade

[@Putinhinterlader]

@@sunnykopi205 ach so dann sorry

[@gunygun5491]

Mir geht es ganz genauso!

[@gm007]

Ich habe seit ca. 4 Jahren genau diese Symptome. Wurde von den Ärzten mit einer Erschöpfungs-Depression diagnostiziert und nehm seither Antidepressiva, die nicht wirklich helfen (außer, dass ich keine Emotionen mehr habe)... was soll ich tun, bzw. wohin soll ich mich wenden, um eine korrekte Diagnose zu bekommen?

[@Deprifrei]

In Berlin gibt's die Charité die das diagnostiziert. Ansonsten gibt's kaum Anlaufstellen und Ärzte kennen sich nicht aus.

[@anthonihaupt3746]

In der neuen Pflegefachmann Ausbildung wird man durch ein Themenmodul zum fatigue Syndrom sensibilisiert, im Medizinstudium sieht es genau gleich aus. Haltet durch es werden Leute kommen die es nicht als psychosomatisch ansetzen.

[@schwarzeseele5825]

Ich kann mir gut vorstellen das Yoga Nidra für die Betroffenen hilfreich sein könnte. Yoga Nidra ist der yogische Schlaf und bietet vollkommene Entspannung. Zusätzlich kann man sein Bewusstsein mit dem Sankalpa unterstützen.

[@derzuschauer9437]

Das hört sich wie im horrorfilm an.. und die Politik immer wieder, man zahlt komplett alles, aber für hilfe bei so vielen Menschen, einfach allein gelassen zu werden, man nach und nach verschwindet, 😢.. ich höre das erste mal davon..

[@MarkusSteger-k3q]

Auf jeden Fall mal die Videos von Dr. Nehls anschauen!

[@pilgernic]

Anthony William hat in seinem Büchern Antworten dazu. Gerade zu Eppstein Barr.

[@evitakonig1822]

Danke für die Information, ich hatte es als Kind, man sagte dazu bei uns in Österreich, MUMPS, die Schmerzen wsren einfach schrecklich, meine Zwillingsschwester erkrante damals nicht, ich wsr erst ca. 4 oder 5 Jahre alt...noch HEUTE, mit mittlerweile 63 Jahren, habe ich diverse Antikörper nachweisbar im Blut, EBV-Virus, weiters auch Borreliose, Herpes usw...und auch andere auch Hashimoto-Hinweise Deshalb habe ich mich auch nicht impfen lassen auf CO.. Da ich in Rente bin, bin ich gut durch die Zeit durchgekommen

[@kathrink7813]

Der gegenwärtige Name wird dem Umstand auch nicht gerecht. Der durchnittliche Mensch wie ich, denkt bei Belastung an soetwas wie einen Vollzeitjob. Aber für die Betroffenen ist die Aufrechterhaltung des normalen SEINS eine Belastung. Ich möchte wegen der fehlenden Kentnisse der Ärzte nicht wissen, wie viele Antidepressiva nehmen.

[@MGMcMG]

Helmut Kohls Ehefrau hatte auch eine Krankheit und wie die direkt heißt, weiß ich nicht mehr. Jedenfalls, hatte es mit Sonnenlicht zu tun! Ich bitte arte mal ein Bericht zu dieser Krankheit!!

[@SZ-ed2gt]

@@MGMcMG Es war bestimmt ME/cfs Leider hat man der Ehegattin des Kanzlers ebenfalls nicht helfen können. Was Virus Erkrankungen angeht leben wir weiterhin im Mittelalter.

[@MGMcMG]

@SZ-ed2gt Auf Wikipedia kann auch über ihre Krankheit lesen.

[@cmdo7360]

Sie hatte eine starke Lichtempfindlichkeit

[@SZ-ed2gt]

@@cmdo7360 Lichempfindlichkeit ist eines der wichtigsten Symptome von ME/cfs. Neben Belastungsüberempfidlichkeit, chronischer Müdigkeit, Chronisch hohem Puls, chronischen Schmerzen....

[@mmopsieii9132]

@@cmdo7360 das ist eines der Symptome von ME

[@Bukushi]

Könnt ihr etwas zum Thema Akathisie machen? Dort gibt es auch keine Medikamente die in der Praxis helfen ähnlich wie bei CFS. Viele leiden darunter und nehmen sich dadurch das Leben

[@abond021]

Danke

[@Squilliam-Fancyson]

Die Katze weicht nicht von ihrer Seite.

[@moonoom764]

Warum wurde sie zwischenzeitlich runter genommen?

[@fxhood]

genau mein gedanke 😊

[@ralffischer3965]

Warum wurde sie wieder hochgeladen, wenn deine Andeutungen stimmen würde? Es hat einfach rechtliche Gründe. Arte produziert nicht alles selber. Es werden auch Dokus gekauft. Und die untliegen gewissen Lizenzen.

[@Dadadawasnotpossible]

Wegen der Rechte. ARTE muss Reuploads machen, da sie die Rechte nur zeitlich begrenzt haben.

[@saschaesken5524]

Das SYSTEM LEBT NICHT VON GESUNDEN

[@junip3805]

Mich würde interessieren ob solche Fälle in bspw. Asien bekannt sind und wie dort damit umgegangen wird.

[@nussknacker9827]

In japan ist es bei sehr wenigen Medizinern bekannt, Hilfe gibt's jedoch keine. Entweder man hat viel Glück und wird von der Familie gepflegt bis man stirbt, oder man hat keinerlei Hilfe

[@FlorianF1owRyanS]

Es ist eine weltweite Krankheit.

[@berndr.r1133]

Wurde das Blut auf einen Selenmangel untersucht?

[@berndr.r1133]

Ich kenne das aus der Tierhaltung, das kann ähnliche Symptome verursachen.

[@kolika1670]

Wenn es nur so einfach wäre. Mein Blut wurde auf ALLES untersucht.

[@sachsenheimer81]

So wid die junge frau mit den akku sagt so gehts mir genau so ,wo kann ich das checken lassen bei welchen arzt

[@Spontan_DJ]

immer hin wissen sie ja im prinzip was falsch läuft

[@ollistubekanal9471]

Man kann es dem Menschen nicht ansehen? Also ich sehe oft total fertig aus. Als wenn ich 2 Tage und Nächte auf etwas durchgefeiert habe. Ich weiß allerdings nicht woher diese Erschöpfung genau kommt. 2018 schwere Bronchitis-davon eine Angststörung bekommen- nach 6 Monaten erst das richtige Medikament für die Angststörung gefunden-dann Krebsdiagnose- 5 Jahre Chemos, Immuntherapie und Operationen.

[@Dunkelspeziesmensch]

Ja, so schwer das auch zu sagen ist, aber diese ganzen Erkrankungen die das Immunsystem und die Leistung runterfahren, und dann dadurch noch Krebs auslösen, die dienen in der modernen Welt auch zum Aussortieren der zu wenig angepassten Individuen der Spezies. Die Menschheit denkt sie hat was im Griff, und dann lässt sich die Natur was neues einfallen

[@RelaX-xv3bj]

Kann nicht schlafen, habe Angst Störung, bin schnell überfordert körperlich. Was müsste ich tun?. Da ich diese Probleme habe komme ich mit meinem Leben nicht klar . Mittlerweile habe ich auch keine Freunde Freude mehr im Leben

[@LLuk3]

Das sind einfach Depressionen von den 3 Freunden die ich seit der Kindheit habe sind alle daran erkrankt im laufe ihres Lebens. Man kann sich helfen lassen gib die Hoffnung nicht auf das wird schon wieder irgendwann.

[@RelaX-xv3bj]

@LLuk3 war beim Arzt, er meinte ich soll über meine Probleme reden, egal wem ich erzählt habe, ob Freunde Verwandte haben mich ausgelacht, ich solle früh schlafen gehen, und mir keine Gedanken machen 😒

[@LLuk3]

@ ja mein erster Freund der daran mit 14 erkrankt ist habe ich auch ausgelacht was mir unendlich leid tut. Man versteht die Krankheit halt nicht und es ist für außen Stehende auch extrem schwer nachzuvollziehen. Geh nicht zu einem normalen Arzt sondern ein Psychiater, kein Psychologe sondern Psychiater, sobald wie möglich nen Termin machen. Vertrau mir der wird dich verstehen.

[@RelaX-xv3bj]

@@LLuk3 bin aus Dortmund mein Hausarzt wollte mich LWL KLINIK DORTMUND schicken. Was ich nicht wollte. Die Leute werden da mit Medikamenten gepusht

[@LLuk3]

@ ja Klinik ist oft am Anfang gut auch wenn’s nur halbtags ist weil man denn besser diagnostizieren kann und gucken was hilft, und Medikamente müssen leider gottes sein auch wenn’s am Anfang immer kacke sein wird weil nur Psychotherapie eigentlich nie was bringt. Einer meiner Freunde also der mit dem ich zusammen wohne ist komplett resistent gegen alles bald steht seine ketamin Therapie an. Aber falls du da bedenken hast lass dir eine 2te Meinung von einem anderen Arzt geben. Medikamente sind auch nicht schlecht die muss man nur so lange nehmen wke sie helfen. Du brauchst keine Angst haben den Rest deines Lebens Sachen zu nehmen von denen es dir nicht gut geht. Leider ist die Gewöhnungsphase am Anfang jedes Medikaments nicht einfach und dauert immer 4 bis 8 Wochen, wenn nach der Zeit keine Änderung auftritt wird es wieder abgesetzt. Jetzt ist halt wichtig wie alt du bist denn die meisten anti-depressiva sind erst ab 18, es gibt nur 2 die ab 14 sind, Sertralin und Amitryptilin. Letzteres nehme ich auch zur Behandlung meiner chronischen rücken schmerzen. Falls du über 18 sein solltest Versuch an duloxetin oder bupropion zu kommen, die kommen meiner Erfahrung nach am besten an und helfen dementsprechend auch. Das wichtigste ist niemals die Hoffnung aufgeben ich weiß wie schwer das sein kann wenn nicht manchmal unmöglich, aber es gibt fast immer eine weitere Möglichkeit an Hilfe zu kommen.

[@mikebox3039]

Ich bin auch betroffen. Es gibt keine Hilfe

[@fee7778]

Weshalb kann man den ATP Wert nicht als Biomarker nehmen?

[@Dunkelspeziesmensch]

Wie genau willst du die Energieproduktion von mehreren Billiarden in Echtzeit messen?

[@fee7778]

@Dunkelspeziesmensch für mich wurde gerade ein gerichtliches Gutachten von einem ME/CFS Experten erstellt. Die ATP Werte wurden gemessen und als zu niedrig gegenüber der Normwerte ermittelt. Also ist es möglich.

[@Dunkelspeziesmensch]

@@fee7778 ok, krass. Das wusste ich nicht!

[@mbe7242]

ich kenne eine Betroffene, die zunächst sehr gute ATP-Werte hatte, aber schwere ME/CFS-Symptome hatte - nicht aus dem Bett aufstehen konnte und extrem reizempfindlich war. Also sind gute ATP-Werte nicht unbedingt ein Kriterium für "gesund" im Sinne von ME/CFS

[@fee7778]

@mbe7242 oh okay

[@anjafark]

Am 22.12.24 musste ich zum KV-Notdienst ins Vivantes-Krankenhaus in Berlin. Ich habe extra die Krankenhausunterlagen aus Oktober/2024 mit genommen, damit der Arzt meine ME/CFS bei seiner Diagnostik und ggf. Medikamentenverordnung berücksichtig. Wir optimistisch von mir 😏 Er hatte von der Erkrankung noch nie etwas gehört ... Was auch immer der Gesundheitsminister erzählt, an bunten Flyern und klangvollen "Initiativen" raus haut: Die Praxis ist für ME/CFS-Erkrankte bis heute unvorstellbar - besonders für ein Land wie Deutschland. Jeder Zugang zu wirklichen Hilfen und Informationen ist geblockt und erschwert. Es gibt bis heute keine verbindliche Anlaufstelle für Betroffene, die über allgemeine (und damit für Erkrankte überflüssige) Informationen hinaus geht. Und das, obwohl sich die Zahl der Erkrankten seit der Corona-Epedimie erheblich vergrößert hat.

[@sachsenheimer81]

So ungefähr gehts mir auch nur noch müde schlafen keine energie und ich bin 43jahre im sommer urlaub hab ich 4wochen fast durchgeschlafen

[@TheRickie41]

Was helfen kann, wenn vielleicht nur bedingt, ist eine Ernährumsumstellung auf entzündungshemmende Ernährung, also vorwiegend vegan und basisch. Ich wünsche allen Betroffenen Kraft und Lebensmut um weiterzukämpfen. Vor allem um das Recht, endlich ernstgenommen zu werden.

[@Nachtwolke]

146 Kommentare, davon nur 98 sichtbar. Gratulation, das ist eine reife Leistung. Auch zwei meiner Kommentare wurde unsichtbar, obwohl dort kein Verstoß gegen die Nutzungsbedingungen drin steht. Geht das so weiter ist bald jegliche Diskussion überflüssig.

[@artede]

KZbin hat eine neue Standard-Filterfunktion aktiviert: "Beste Kommentare". Wenn nach "neueste Kommentare" gefiltert wird, werden alle Kommentare angezeigt, die nicht durch KZbin oder uns gefiltert wurden (wir löschen Kommentare, die gegen unsere Netiquette verstoßen).

[@Nachtwolke]

@@artede Ein netter Versuch, aber das ist leider nicht korrekt. Es fehlen dann immer noch Kommentare, selbst bei Kanälen die gar nichts löschen ist das so. Dazu gibt es auch schon einige Videos die sich mit dem Thema beschäftigen. Selbst Kommentare von Kanalbetreibern werden ausgeblendet, weil sie scheinbar irgendwo anecken, obwohl sie völlig harmlos sind.

[@Lia1914y]

KZbin ist ein privates Unternehmen und hat eigene Richtlinien. Wenn Kommentare gelöscht werden, dann kann Arte da nichts dafür. Es ist ein ein Problem was wahrscheinlich die Kommentare als problematisch ⁶rrr3e2

[@nitnelav333]

Mich würde interessieren in wiefern Amphetamine sowie vielleicht ADHS Medikamente sich auswirken bzw. Helfen können, jemand Erfahrung oder weiß was? PS: Mir ist die Schädlichkeit von jeglichen Drogen bewusst mein Interesse ist rein hypothetischer Natur.

[@minikmanouk]

Ich bin auch chronisch müde und erschöpft. Habe aber auch Endometriose, PCOS, hEDS, Pots, etc. 🤷‍♀️ Aber es ist schon so das ich durch meine adhs Meditation dann zeitweise mehr Energie habe.. ich habe dafür aber auch dolle Crashs.. ich nutze sie also eigentlich nur wenn ich weiß das ich an einem Tag viel schaffen muss.

[@Dunkelspeziesmensch]

Die sollten zumindest zeitweise pushen aber sie verursachen 100% einen Crash

[@may-cl0ud]

Ich habe zwar kein wirkliches ME/CFS, aber POTS und bei mir haben ADHS Medikamente alles nur noch schlimmer gemacht bzw. nen richtigen Trip ausgeloest o.O

[@tamarablickling1320]

An was für einen Arzt wende ich mich da am besten? Habe seit 16 Jahren Symptome und mein Hausarzt hat keinen Rat...

[@TheSammywuff]

Leider gibt es bus heute kaum Kassenärzte (weder Hausarzt noch Neurologen), da die Krankheit noch zu "unerforscht" ist. Wie man eine Krankheit als Neuro-immunologische Multisystemerkrankung klassifizieren kann, wenn sie doch unerforscht ist, ist mir ein Rätsel... Bislang findet man nur wenige Privat-Selbstzahler-Praxen, die zumindest die notwendige Differenzialdiagnostik betreiben und dann auch die Diagnose stellen und off Label Medikamente verordnen, die die Erkrankung erträglicher machen. Uniklinik Homburg soll wohl gut sein und auch bis zur Diagnose alles unternehmen. Ansonsten Charité oder Angiologe in Münster und weitere Privatärzte mit Aufnahmestopp oder Wartelisten über 1 Jahr. Alles andere kann man vergessen. Wer dennoch bessere Erfahrungen gemacht hat, bitte immer öffentlich machen. Eine halbe Mio Menschen sind nach wie vor auf der Suche nach Anlaufstellen.

[@dieterschletterer9559]

Umweltarzt oder Neurologen kennen die Krankheit oder viele privat Ärzte. Deutsche Gesellschaft für me CFS oder mecfs Portal im Internet da gibt es eine Ärzte Liste

[@Kimi770]

Interessant wäre zu wissen, ob evtl. Impfungen Auslöser sein könnten? Den Betroffenen wünsche ich viel Kraft und gute Ärzte ❤ (Mit Mundschutz solche anstrengende Untersuchungen, bei kranken Menschen zu machen .......!)

[@A.E.H.]

die Impfung kann es auslösen. Bei mir ist das der Fall. Tatsächlich habe ich das schriftlich. Das hilft mir zwar nicht, sollte aber zum denken anregen.

[@nussknacker9827]

Bei manchen war eine Impfung der Auslöser, bei den meisten ist es jedoch direkt ein Virus gewesen

[@joru3101]

.....Nein, nein, die Impfung war und ist sicher...........

[@mbe7242]

es gibt die gleichen Symptome teilweise auch nach Impfungen - nennt sich "PostVac", aber es gibt viele verschiedene Auslöser für ME/CFS

[@rockenundrollen]

Ich bin auch betroffen. Glücklicherweise nur moderat zwar. Berufsunfähig bin ich dennoch geworden. Es schmeißt einfach alles um. Übel auch, dass es mich jederzeit noch mal treffen kann. Alleine mit Maske reicht halt nicht aus. Echt zum K***.

[@christinavansteen9798]

Pfeiffisches Drüsenfieber = Ebstein Bar in Long Form.

[@Dunkelspeziesmensch]

Nichts durcheinander schmeißen... Der EBV ist der Erreger des Pf. Dr.f.

[@ulrikethein296]

Ich sehe keine einzige Anamnese. Aus meiner Praxiserfahrung ging in vielen Fällen Pfeiffersches Drüsenfieber voraus. Nur ein guter Homöopath könnte helfen. Carcinosinum z.B. hat in etlichen Fällen heilen können. Wichtig ist auch, nach vorausgegangenen Impfungen zu forschen. Symptomatische Behandlung hilft nichts.

[@joan22]

Du sprichst genau das an, woran ich gerade gedacht habe... vorausgegangene Spritzen 😬 Und ich denke da nicht unbedingt an Covid sondern auch an ganz herkömmliche Grippeimpfungen. Ich habe mich einmal vor 15 Jahren dagegen impfen lassen. 4 Jahre hat es gebraucht, bis ich keine Infektionen und laufende Erklärungen mehr bekommen habe. Seitdem nie wieder Spritzen!

[@m.c.2187]

Bei Homöopath bin ich ausgestiegen...

[@indigokind-ilka]

Bei mir geht es seit 2009 mit meiner Gesundheit sehr langsam aber kontinuierlich bergab. In dem Jahr hab ich mich zu einer sogenannten Impfung namens REVAXIS überreden lassen. Meine aufgetauchten Nebenwirkungen: Tachykardie, Zervikobrachialsyndrom, Panikattacken, Muskelzucken, Schmerzen des Muskel- und Skelettsystems, Unwohlsein, Myelitis, Schmerz, Rückenschmerzen, Generelle Verschlechterung des physischen Gesundheitszustandes, Unwohlsein, Überempfindlichkeit, Aufmerksamkeitsstörungen, Erinnerungsvermögen eingeschränkt, Schwindelgefühl, Parästhesie, Ischialgie, Angst, Steifigkeit, Leistenschmerzen, Ermüdung und Allergie auf Arthropodenstich. Und im Jahr 2012 hab ich noch TETANOL PUR bekommen und seitdem ging es dann mit noch mehr gesundheitlichen Problemen weiter. Ermüdung, Schlaflosigkeit, Schmerzen des Muskel- und Skelettsystems, Generelle Verschlechterung des physischen Gesundheitszustandes, Hypothyreose, Muskelschwäche, Muskelzucken, Fibromyalgie, Myalgie, Nackenschmerzen, Brustkorbschmerz, Alltagsaktivitäten eingeschränkt, Muskelkontraktionen unwillkürlich, Schwindelgefühl, muskuloskelettale Beschwerden, Geschmacksstörung und Affektlabilität. All diese Impfschädigungen/Nebenwirkungen ließen sich mal auf der Netzseite vom Paul-Ehrlich-Institut (PEI) nachlesen und als PDF speichern, doch ich finde es nicht mehr.

[@klaus7824]

​@@m.c.2187 Schlaf weiter.

[@herrhunatter8023]

33:02 Der Singular lautet "Mitochondrium"! Bitte recherchiert sorgfältiger!

[@artede]

Wir leiten es weiter, vielen Dank!

[@anunciata]

Ich bin enttäuscht. Diese Arte Doku gab es schon vor etwa 2-3 Jahren, nun wurde sie erneut hochgeladen. Soweit ich mich erinnere war es exakt die selbe Doku. Wurde nicht über neue Fortschritte in der Forschung recherchiert? Schwach! Ich kann mir kaum vorstellen, dass es keine neuen Erkenntnisse gibt.

[@artede]

Danke für dein Feedback! Reuploads kommen dadurch zustande, dass wir für Programme immer nur zeitlich begrenzte Rechte haben und diese zu einem Zeitpunkt offline gestellt werden müssen. Haben wir erneute Rechte, veröffentlichen wir die Doku natürlich sehr gerne wieder für euch.

[@AgnesLimone]

Oje, ich erkenne mich und mein Verhalten wieder 😮. Was nun ?

[@DENnisFunke1]

👍

[@ErnestoSun]

Hätte man vielleicht bei der 'Nipping desease' Epidemie in Zentraladrika vor 20 Jahren hinschauen sollen? Nee. Ne. N....

[@birgit4314]

Sind es Depressionen 🤔....

[@kolika1670]

Das genaue Gegenteil! Man hat Antrieb und Lebensfreude und will unbedingt aufstehen und was machen aber es geht nicht weil der Körper nicht mitspielt.

[@jaja8822]

Man sollte prüfen ob alle geimpft waren

[@sakuchan7134]

Ich habe durch die C-Im*fung auch Erschöpfungszustände entwickelt und viele andere Sachen. Das ist schon belastend. Diese Krankheit muss der absolute Alptraum sein 😢 Wünsche mir für alle Betroffenen die bestmögliche Unterstützung!

[@Klaraklickerklacker]

Leider kenne ich das auch.... aber frag mal die Ärzte, die voll und ganz dahinter standen. Hilfe Fehlanzeige.

[@Dunkelspeziesmensch]

Impfung muss man neuerdings als Wort verschleiern?

[@christinavansteen9798]

Mir wurden noch Betablocker verschrieben, ich glaubte zu sterben.

[@alfscharfenberg9393]

Ich verstehe gar nichts... Um wss geht es denn hier.. Könnt ihr nichtmal am Anfang des Berichtes kurz erklären was los ist.... Immer diese blöden langen Intros nerven total....! Sorry aber diesmal Daumen in den Keller...

[@FürstKöterich]

bin mal gespannt wie viele neuerkrankte es nach der doku gibt

[@MittlererTwink]

Was willst du damit sagen?

[@m.c.2187]

@@MittlererTwink Hoffentlich, dass es Menschen die Augen öffnet und sie erkennen, was sie haben. Sowas simuliert zum Glück niemand freiwillig. Bzw werden die Fälle sehr gering sein...es ist wirklich ätzend. Vor allem, weil man nicht ernst genommen wird von vielen Ärzten.

[@MittlererTwink]

@@m.c.2187 verstehe

[@MittlererTwink]

@@m.c.2187 er meinte mit dem Kommentar aber was anders (just saying)

[@m.c.2187]

@@MittlererTwink Psssst! Die Hoffnung stirbt zuletzt.

[@christophscholz7755]

Werden das immer mehr Kranke? Nehmen Autoimmunerkrankungen zu. Könnten es Impfungen sein, die unser Immunsystem so scharf machen, dass es den eigenen Körper angreift? Viele Fragen ohne Antwort

[@Sicaine]

Bei 8 Milliarden Menschen auf einer globalisierten Welt ist die Chance auf Pandemien Teil des Lebens. Die Impfung macht nichts 'scharf' sondern trainiert es. Das ist sehr wichtig sonst hätten wir wegen Polio IMmer noch massig behinderte Kinder und Menschen. Es ist einfach eine mathematische Abwägung

[@thisisbaroque]

Ich war ungeimpft und bin trotzdem daran erkrankt. Und jetzt?

[@christophscholz7755]

@thisisbaroque Das tut mir sehr leid, dass du erkrankt bist. Bei vielen Krankheiten wissen wir mittlerweile durch große Studien, was den Ausbruch begünstig bzw. unwahrscheinlicher macht. Bei Autoimmunerkrankungen wissen wir nichts. Da fängt man an, alles und jedes zu verdächtigen. Übrigens sehr ungewöhnlich, dass du noch nie eine Impfung bekommen hast.

[@Julixyz1988]

​@@thisisbaroquemeine Freundin auch......

[@meritamun4959]

Kann, muss aber nicht, auch wenn es heutzutage Leute gibt, die überhaupt keine andere Krankheitsursach als Impfungen akztepitern wollen. Die führen ja sogar Aneurysmen und angeborene Gendefekte auf vor allem die Coronaimpfung zurück.

[@Johann_aa]

Gibt es schon ein Gegenmittel und kann man alle ab Geburt impfen?

[@nussknacker9827]

Nein

[@mousasulayman9153]

Mit meiner Bipolaren Störung habe ich diese verdammte Antriebslosigkeit und depressive Phase gefolgt von manisch depressive Phase bis Hyperaktivität und Rededrang und Kilometer weites laufen bwi jedem Wetter 🥺😑😬

[@Nachtwolke]

Klingt jetzt auch nicht wie ein Sechser im Lotto. Die beste Krankheit taugt nichts. Gute Besserung.

[@Ai-Peri]

bei mir ist normal, der Arzt hat mir Salbeitee empfohlen. Eisenmangel, Anemie, etc. Aber jeden Tag arbeiten

[@Dunkelspeziesmensch]

Na, solange du arbeiten gehen oder Fahren kannst und deinen Arbeitstag ohne Zusammenbruch durchstehst, kann der Leidensdruck nicht hoch genug sein.

[@THaufe-my7mr]

Was verdient ein Forscher ???

[@maxmustermann4666]

Wie soll man diese Frage beantworten? Das ist wohl offensichtlichen abhängig vom Forschungsbereich. Allerdings empfehle ich dir dein Betätigungsfeld nicht allein vom Verdienst abhängig zu machen.

[@Sicaine]

I'm Durchschnitt eher wenig.

[@THaufe-my7mr]

Nein das tue ich nicht , ich versuche diese imensen Summen zu analysieren . Es kommen ja nun mit dieser Erkrankung weitere Massen von Menschen hinzu !! Kann irgendjemand sagen ob es sich bei der Erkrankten um Covid geimpfte und danach erkrankten Personen oder sind ungeimpfte und Covid erkrankten davon betroffen .

[@davidbrudnitzki2234]

Ich verstehe nicht warum hier nicht einmal Gupta erwähnt wird. Für mich war das eine Art Gamechanger auch wenn ich noch nicht wieder bei 100 % bin. Vor allen Dingen der Erkrankung den Kampf an zu sagen( wie der Betroffene am Ende sagte) ist Teil des Problems.

[@fxhood]

Wenn Geld im Spiel ist, sind schnell entsprechende Heiler am Start. Da ist vorsicht kein Fehler

[@dakotathelesbian]

Weil Gupta keinen Plan von nichts hat

[@davidbrudnitzki2234]

@ Ja das mag sein. Gupta gehört gewiss nicht zu denen woraus Sie vermeintlich anspielen.

[@cfs-genesung]

Die Wirkung des Gupta Programms wurde bereits in mehreren Studien nachgewiesen. Zudem gibt es eine Geld zurück Garantie

[@Sicaine]

Da ist ganz schön viel schwurbelei drin. Innere Kind und co.

[@goldenelugaoffiziell9703]

Kann der arme Polizist vlt einfach PTBS haben ?

[@mbe7242]

Trauma und Stress kann in der Tat zu solchen Krankheiten beitragen, ist aber - soweit ich verstanden habe - normalerweise nicht der einzige Grund. Es gibt fast immer auch andere Auslöser wie Viren (EBV, Covid, Influenza...)