Face à l'absence de prise en charge

Quelquefois le diagnostic tant attendu n'apporte ni le soulagement escompté ni l'aide espérée.
Que faire face à un diagnostic quand :
- Il n'existe pas à ce jour de proposition thérapeutique réellement aidante
- L' état des recherches actuelles n'est pas en mesure de comprendre ce qu'il se passe réellement
- Face à l'absence de prise en charge
- Vous vous retrouvez seul face à ce diagnostic, vos douleurs et symptômes sans aide du monde médical
J'évoque spécifiquement cela dans cette vidéo et vous partage une façon différente d'envisager les choses pour regagner du pouvoir et surtout mieux vivre le diagnostic d'une maladie chronique .
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Faire Face au Diagnostic: • Faire face au DIAGNOSTIC
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#Diagnostic #MaladieChronique #Psychologie

[@laurelaluque9444]

Merci Aurore pour votre bienveillance

[@SamSamkha]

Merci beaucoup pour la vidéo, Aurore. J'ai été diagnostiquée il y a 10 ans d'une EM avec zéro solution (si ce n'est voir un psy TCC pour être sure "que je ne me suiciderai pas"...texto à l'époque!). Mais c'est aujourd'hui que ce que tu dis me parle le plus. J'avais l'impression que des solutions allaient être trouvées ou que je m'en sortirai grâce à ma force de caractère (ha! Ça aide mais bon, ça ne suffit clairement pas 😅). J'ai essayé tellement de techniques, de traitements, etc. Aujourd'hui, je me rends bien compte que je connais mieux ma maladie que mes médecins et mes thérapeutes et que je n'ai pas de solutions miracle non plus. Ça m'a vraiment fait bizarre...encore vendredi quand j'ai proposé un traitement à une de mes spécialistes et qu'elle trouvait que c'était une bonne idée et que je devais "la tenir au courant". Mais suis crevée moi...ils ne peuvent pas m'épargner ce poids-là, au moins? 🤷🏾‍♀️ Bref, tout ça pour dire que même mon rapport par rapport au diagnostic change dans le temps et, ça, je ne m'y attendais pas. Je suis en pleine phase "un peu perdue" et je me demande où j'en suis. Alors merci pour cette vidéo de rappel qui m'aide bcp. 🌸

[@GlieFactory]

Malheureusement votre témoignage se retrouve bien trop souvent comme etant la norme des personnes diagnostiquees avec l'EM. Courage à vous ❤️

[@SamSamkha]

Merci merci encore. 🌸💗 Ps: me suis permise de te tutoyer parce que nous avons déjà parlé en MP.

[@GlieFactory]

@@SamSamkha Aucun souci😉 en effet je n'avais pas lu le pseudo 😁

[@jean973]

... Bon courage Samira ... il y a beaucoup de pistes à explorer avec des resultats parfois rapides, parfois c'est long mais evolue positivement.... souvent avec un praticien de santé compétent pour adapter un suivi personnalisé... As tu essayé des parcours alternatifs?... lesquels?... force et courage à toi....

[@SamSamkha]

@@jean973 Merci Jean. Oui, j'ai essayé énormément de choses, quasi tout à vrai dire, y compris ce qu'il y a de plus alternatif. ;) Je ne vais pas détailler ici. Effectivement, il y a des résultats parfois, etc. Je parlais ici du diagnostic en tant que tel et du rapport à celui-ci. Bonne journée Jean et merci

[@ChristineJaugeyCjCoach]

Je partage tellement cette certitude que nous avons-nous toutes les capacités pour faire face a ce qu'il nous arrive et a vivre avec nos symptômes, j'y crois tellement que je viens de passer 3 semaines aux canaries malgré et avec mes symptômes menieriforme......mais , parce qu'il y a un mais .....qu'est ce que j'aimerai à nouveau vivre sans que tout cela me torture H24.... finalement, je ne suis pas encore dans l'acceptation 😢😢😢. Merci pour vos vidéos inspirantes.

[@Liaambrosia]

Merci beaucoup Aurore. C est grâce à toi que j ai découvert cette notion de sécurité intérieure dans la maladie chronique.

[@severineataraxie4637]

Merci d'exister

[@karinejuricic8483]

Merci pour ce sujet. 🙏Il est une forme de réconfort pour moi. Accepter l'incertitude et cultiver l'idée qu'on s'en sortira. ❤ Belle journée !🌈

[@zazgo2802]

Apprendre à se faire confiance, dans l’apaisement et l’acceptation de l’imprévu qui nous déstabilise sans cesse lorsqu’on est confronté à la maladie chronique est également ma démarche. Après les longs mois de colère, de tristesse, d’incompréhension, d’impuissance face au diagnostique, arrive ce besoin inévitable d’écouter le message de la maladie, du corps…Puis les milles questions autour du comment puis-je m’aider, me venir en secours, me soulager, sortir de cette grande solitude qu’imposent les symptômes et cette grande incertitude.Alors dansons sous la pluie et surfons sur les vagues de cette incertitude pour se donner le droit de recommencer à vivre, différemment certes mais en paix avec soi et ses nouvelles ressources. Pour ma part, je suis en chemin avec cette compagne de route qui s’appelle fibromyalgie, que j’apprends chaque jour à accepter car plus je lutte, plus je bataille plus la souffrance s’accentue…merci Aurore une fois de plus de cette vidéo percutante et très authentique.

[@laurence2258]

Merci Aurore 🥰

[@danyeglantine536]

Encore une super vidéo Aurore avec des messages qui me parlent tellement. Ayant une pathologie aux yeux avec aucun traitement actuellement, c'est très compliqué de processer tout cela. Après des épreuves déjà traversées dans ma vie, on se demande si on a encore les ressources pour surmonter cette nouvelle épreuve. Merci pour tous ces conseils et ces beaux messages !

[@scoriac747]

Merci, merci et encore merci! Très intéressant, plein de bon sens et de bienveillance. Ça fait tellement de bien de vous écouter, ça me redonne de l'espoir et de la volonté de travailler ma façon de penser. ❤🙏

[@richardmowgli2960]

Un énorme merci pour éclairer le chemin de chacune et chacun ici...

[@Jilos6327]

Merci✨🙏✨

[@magalietrachet8957]

Merciiiiiii 🙏🏻🌈✨

[@lilipey5015]

Merci beaucoup pour vos vidéos.

[@fannyzami3760]

Merci beaucoup ! Avec une EM et fibromyalgie depuis plusieurs années, j’ai parfois tendance à me dire que je n’aurai pas la force de continuer et que je risque de sombrer dans la dépression. Alors ce discours me parle et me redonne confiance. J’essaierai de m’en souvenir lors de la prochaine crise ! 🥰

[@chez_ricardo]

Merci à vous

[@jeanttoo21]

super MERCI❤❤🌈🌈🌟🌟🎁🎁

[@catherinedolhant5958]

Merci encore pour cette vidéo une nouvelle fois très enrichissante et instructive. Et que ca fait du bien de constater d'être sur la bonne voie 🙏🙏🙏 Merci à vous pour tout ce travail 🥰

[@mfzuzu3151]

Merci à toi Aurore pour toutes 😊ses précisions

[@mfzuzu3151]

Dansons maintenant

[@carinevut5519]

Bonsoir Aurore, Je vois remercie pour cette vidéo !!! Je souffre du syndrome d'Ehlers Danlos Et je vis au quotidien avec une épée Damoclès depuis 6 ans ... Cette maladie m'handicap au quotidien. J'ai dû arrêter mon activité professionnelle...

[@carinevut5519]

Aujourd'hui, je n'arrive plus à construire mon avenir perso et professionnel...!!!

[@jean973]

oula quel challenge ... j'espere que tu gardes la foi, il y a toujours des ressources à découvrir et des ameliorations possibles... bon courage à toi

[@GlieFactory]

Courage à vous Carine pour petit à petit retrouver votre équilibre : équilibre surement different d'avant mais vous amenant à un mieux être et un mieux vivre malgré et avec les problématiques que vous rencontrez.

[@christellemege9479]

Bonjour Aurore. Après avoir vu le match du Clermont Foot dont je suis supportrice, j’ai des choses prioritaires à faire. Je regarderai votre vidéo avec grand plaisir ce soir. 🙂 ⚽️⚽️⚽️⚽️⚽️⚽️⚽️

[@christellemege9479]

Rebonjour Aurore. Je me réveille doucement en votre compagnie. 🙂 C’est toujours un plaisir de regarder vos vidéos. J’ai reçu le diagnostic de trouble neurologique fonctionnel (forme de Covid long). Je suis très croyante depuis toujours. Je suis devenue une malade chronique engagée. J’ai recommandé votre chaîne à un jeune malade de 18 ans. L’assistante maternelle que je suis encore officiellement malgré mon arrêt maladie souffre beaucoup de voir des adolescents et des jeunes adultes en errance médicale et sans soins adaptés. Merci Aurore pour vos vidéos, pour votre connaissance encyclopédique de la maladie neurologique chronique. Merci infiniment du fond du cœur. Christelle 💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕

[@christellemege9479]

Merci Aurore. 💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕

[@christellemege9479]

Aurore, connaissez-vous le trouble neurologique fonctionnel? J’aimerais tellement que vous fassiez une chronique sur cette maladie neurologique mal connue…. Bonne journée!!! 🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈

[@tablemais1286]

🙏🙏🙏🙏🙏🙏