진단하기도 어려운 희귀질환들 (KBS 20230104 방송)

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Күн бұрын

■ 근육이 퇴화하고 마비되는 루게릭(ALS),
우리나라에 100명도 안되는 지방산 대사 이상 질환,
몸의 콜라겐 생성이 안돼 수포가 생기는 수포성 표피박리증
주변에서 보거나 들어본 적이 없을 정도로 생소하고
진단하기도 쉽지 않은 희귀질환을 알아봅니다
2023년 1월 4일 방송된 생로병사의 비밀 [1%의 확률과 기적, 희귀질환] 방송분입니다
[인터뷰]
오기욱 한양대학교병원 신경과
이범희 서울아산병원 의학유전학센터
이상은 강남 세브란스병원 피부과
■ 국내 최초 건강&의학 프로그램 [생로병사의 비밀] 공식 채널
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■ 매주 수요일밤 10시 KBS 1TV 본방송
● KBS홈페이지 다시보기 -program.kbs.co....

Пікірлер: 53

@사용하지않는닉네임 Жыл бұрын

희귀중증난치질환 지원도 중요하면서 곱지 않은 시선 개선도 필요합니다 일상생활 가능한 수준이지만 처음 듣는 병이라고 꾀병 취급 받는 것도 고통이네요 뇌전증 기면증 환자라서 적어봅니다

@멍냥-i6t 6 ай бұрын

모르면 말을 말아야하는데 말이죠

@coffeeandcigarettes5460 4 ай бұрын

중증근무력증 도 귀족병이라해서 아침에는 멀쩡 저녁때 발병해서 사람들 볼때는 꾀병이라고 생각하는 사람들 많아요

@조꽝-x7x Жыл бұрын

국민여러분 건강하세요.. 아파보니 다 필요 없더군요.... 그깟 돈 사회적위치 다 필요 없습니다....

@성이름-y6y8w Жыл бұрын

인간 구실 할 정도의 돈은 안정적으로 공급 되어야지요~

@별님달님-w8j Жыл бұрын

인간구실할정도의돈이라.ㅜ.맞는말.

@별님달님-w8j Жыл бұрын

집 차 자식들공부시커 시집장가..의식주해결. 아무껏도 안되네. 한달200정도만.

@sihyunlim8929 11 ай бұрын

아프니까 돈이 더 필요하다는 걸 느끼는데요…

@별님달님-w8j 11 ай бұрын

가저밧으니

@모난돌-x3i Жыл бұрын

영상 출연자 분들 마니 힘드시겠네요. 마음에 평온함이 깃들기 기원할께요.

@jellybear1784 Жыл бұрын

저희어머니는 소뇌위축증을 앓으셨는데 루게릭이랑 비슷합니다. 소뇌의 세포움직임이 작아지다 보니, 근육사용 점점 불가능, 음식물 삼키는 것도 힘들고, 결국 숨쉬기 힘드셔서 입원하시고 나서 5년뒤에 돌아가셨어요. 본인이 제일 힘드셨어요. 정신은 멀쩡한데 걷지도 말하지도 못하니까요. 자기자신이 바보같다면서 빨리 죽고싶다고 하셨어요..ㅜㅜ

@sunysuny2319 Ай бұрын

일본드라마 일리터의눈물 주인공이 걸렸던병이네요

@Winterscene Ай бұрын

ㅠㅠ 슬프네요.. 어머니께서 소뇌위축증은 어떻게 진단받게되신건가요..? ㅠㅠ 어떤 증상이 있으셨나요..? 뇌Mri 찍고서 확진받으신건가요..?

@이경재-n9m Жыл бұрын

저 같은 경우도 지방 3차병원 국가지정 희귀병센터에서도 병명 몰라요 무슨과를 가야 하냐고 물어도 의사도 몰라요 그리고 보건복지부에 따르면 정확한 병명이 나오기 전까진 의사 추정만으로 희귀병 등록도 안됩니다 8년동안 병명만 찾으러 다님 저 증상은 등통증으로 인한 등이 굳는 증상!!

@쭌이-v6f Жыл бұрын

병명찾으셨나요 저도 아무이유없이 수개월간 등이 아파서 원인을찾고싶네요

@jane3416 3 ай бұрын

그니까 첨부터 서울대병원가야함 지잡대교수 믿으면 ㅈ됨

@goja3771 Жыл бұрын

희귀질환으로라도 지정 되면 행복한거다 나는 20년 동안 질병 질환 아무것도 발견 못해서 어떠한 복지도 혜택도 못받음

@오늘을산다-v4r Жыл бұрын

이진수님 말씀 너무 와닿습니다 위로받고 갑니다

@구동-q2t Жыл бұрын

신이 정말 있다면 이런 병들은 제발 좀 없애주세요. 우주에 평화를 주세요. 다들 건강하세요ㅠㅠ

@GO_health Жыл бұрын

신은없는것같아요 있다면 착한사람들 아프게 내버려두지않겠죠

@오호라-w6q Жыл бұрын

신은 신경도 안씀

@뿌뿌뿡-r2y Жыл бұрын

신이 있더라도 방관자 일 것 같네요

@orange.j Жыл бұрын

신이 있다면 전생도 있을듯??

@user-lf5qv1nm7t Жыл бұрын

희귀병루푸스 ㅠㅠ아무것두할수없다.언제아플지~~~모르는사람이더많은병.진짜희귀한병

@五行園오행원오행氣순 Жыл бұрын

기(氣)치유하는 사람으로서 짧게 루프스 환우분을 만나 치유의 시간을 가졌습니다. kzbin.info/www/bejne/jHfPe2eLbJujnNE

@김혜영-h2h 10 ай бұрын

동생분이 완전 천사시네요. 빨리 완쾌하시길 ㅠㅠ

@youngssuni2054 Жыл бұрын

이렇게라도 진단이 미세하지만 밝혀진 희귀난치도 있지만 병명조차 진단조차 불가한 희귀난치병도 있다는 걸 알아주셨으면 합니다.. 😢

@신영진-o6j Жыл бұрын

희귀 질환. ㅠㅠ

@naraikim89 7 ай бұрын

저는 베체트로 중증희귀질환으로 등록되어 치료를 받고있습니다. 사실 여러가지 검사와 최근 악화된 증상으로 입원했다가 오늘 퇴원해서 이 영상을 보게 되었네요.. 저도 9살부터 첫 증상이 있었는데 진단은 27살에 받게 되었어요… 27살 진단을 받고나니 그제야 그간 제게 있던 모든 증상들이 설명이 되더군요. 산정특례로 혜택을 보고있음에도 비급여에 해당하는 검사들이나 치료도 많아서 비용적으로 굉장히 부담됩니다. 아무래도 회사를 꾸준히 다닐 수 있는 형편도 아닌지라 더욱 힘드네요. 주변 사람들에게 짐만 되는 것 같아 마음도 힘들어서 우울증치료도 오랜시간 함께 받았습니다. 하루하루 살아가는 것이 투쟁인 분들이 많으실 것 같아요…그래도 저는 산정특례라도 받고 있어서 감사한 마음이에요. 많은 분들이 이조차 받지 못하고 계신것 같아 안타까울 뿐입니다.

@fuxkin_handle Жыл бұрын

호흡기말고 운동신경쪽으로 오면 오래살지 스티븐 호킹박사 처럼... 근데 희망주는 프로 개인적으로 별로임. 가족을 루게릭으로 떠나보낸 터라 어떤 치료도 듣지않았고 삐쩍 말라가다가 결국 죽어버리는 병

@user-Griezman 10 ай бұрын

주사 한대값이 2억 치료 불가능하죠

@pinguisgood 4 ай бұрын

루게릭이 호흡기, 연하신경 쪽으로만 오기도 하나요?

@Winterscene Ай бұрын

아뇨 운동신경쪽으로 와도 오래 못살아요. 결국 순서대로 몇달~길면 몇년안에 호흡기쪽도 오고 호흡근도 마비돼서 죽거든요. 위 댓글에 주사2억짜리 그딴거 없고요. 루게릭은 치료가 아예 없어요 그러니까 불치병이죠. 그리고 스티븐호킹은 사후에 알고보니 루게릭이 아니라 소아마비였다는 학자들의 말이 많아요. 루게릭의 증상이 아니었거든요. 전형적인 소아마비 증상인데 첫 확진을 한 명의 의사가 의사가 루게릭이라 해서 루게릭이라고 믿고 살아온거죠. 저도 호킹은 소아마비라고 생각해요. 호킹이 루게릭(이라고 착각이지만) 진단받았을 때 영국에서 소아마비가 엄청 유행이었어요. 성인도 20대까지는 소아마비 걸릴 수 있구요. 99.9프로 소아마비입니다 호킹은. 루게릭은 소아마비보다 훨씬 무섭고 잔인한 병이죠. 평균수명도 3-4년밖에 안되는 시한부 사형선고죠