L'autiste et le médical... Comment on fait?

Vous êtes autiste, ou votre proche l'est, et c'est compliqué les rendez-vous chez le médecin, aller aux urgences est une épreuve, vous réagissez de façon inattendue à certaines traitements, c'est long de diagnostiquer ce que vous avez?( Parlez en à votre médecin 😉) et écoutez cette chronique.
Vous n'êtes pas seul. Les choses bougent, de plus en plus de personnes dans le médical se forment à l'autisme, mais le sujet est tellement vaste!
Dans cette chroniques je vous partage quelques constats, et quelques pistes pour diminuer la complexité et la dureté de ces situations, que vous soyez la personne concernée ou son proche.
- Page Facebook de Prof de mer_de www.facebook.c... dont je lis deux posts qui illustrent cette chronique
- Lien vers ma chronique Injonction au bonheur podcast.ausha...., complémentaire à celle-ci si la phrase "Les parents sont à la source des problèmes des enfants, et des solutions" ( ce n'est pas de moi, c'est de Caroline. Coucou Jean-Jacques. Comment vas-tu?) vous a heurté vous aussi
- Pour continuer avec un témoignage fort je vous recommande la chaîne Les Mots Bleus ( un podcast sur la santé mentale) et cet épisode témoignage de Kendrys: douleurs chroniques et dépression placedesscienc...
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[@Eloise21.]

J'ai vécu deux anesthésies générales dans ma vie, et les deux m’ont rendue super bizarre à mon réveil. J’ai l’impression, maintenant que j’y pense, qu’en quelque sorte elles enlevaient mes « couches d’adaptations sociales » et que je m’exprimais sans y penser, sans y faire attention, et parlant et agissant comme je le ferai naturellement, sans filtres, en étant aussi bizarre que je le suis réellement 😅.

[@ChroniquesduTSA]

J'aime beaucoup cette idée de la suppression des filtres sociaux quelque part ! Intéressant, ça me parle, merci pour cette remarque

[@olivhood]

Je vis très mal les anesthésies. Il me faut des doses plus légères que la moyenne et j'ai appris à le dire. De façon générale il est extrêmement difficile de répondre rapidement et simplement à des gens pressés et qui nous mettent la pression. Ça marche aussi avec les avocats (j'ai testé: la mienne m'a tellement pris pour un teubé que j'ai cru qu'elle allait refuser mon dossier). Mon problème récurrent avec les médecins c'est d'être cru/écouté dans ma plainte. Et en effet de faire confiance.

[@ChroniquesduTSA]

oui c'est très juste! Le rythme de ces systèmes est totalement incompatible avec un fonctionnement autistique ( notamment.. ) et induit des situations de violence ou de mauvaise prise en charge. En Catalogne, côté espagnol, toute maladie chronique ou trouble du neurodéveloppement donne doit à demander une carte qui s'appelle " Cuid'am" ( " Prends soin de moi"). Les enfants et adultes porteurs de cette carte obtiennent des rendez-vous plus rapidement, le professionnel sait qu'il va accorder plus de temps à la consultation, les files d'attentes sont en partie réduites, l'accompagnant est systématiquement autorisé. ( bon pas jusqu'au bloc je pense...) En Espagne il me semble que la handicap et la différence sont beaucoup moins tabous, font partie de la vie de la société. Et qu'à ce titre des choses sont plus faciles. Si ce genre d'initiative pouvait se répandre, y compris dans d'autres milieu, on avancerait

[@ChroniquesduTSA]

Ma fille aussi l'a vécu à plusieurs reprises. C'est assez déroutant de voir comment le fait de dire " autiste" ou comme vous dites, simplement de ne pas arriver à répondre rapidement sous la pression ( un grand classique dans le TSA qui s'explique complètement) peut induire en face des attitudes infantilisantes, où le médecin ou le pro de met à parler comme si la personne avec 2 ans. Moi selon le cas je laisse couler ( aux urgences, je priorise le diag, le traitement, le soin. Tant pis pour les préjugés) parfois je prends la peine de dire qu'elle n'a pas de déficience mentale....

[@olivhood]

@@ChroniquesduTSA c'est vraiment une très chouette initiative.

[@labaronnedepaille]

Les symptômes et réactions contraires aux produits pharmaceutiques, j'ai connu ça toute ma vie, 51 ans pas encore diagnostiquée

[@ChroniquesduTSA]

J'espère que vous allez trouver des clés et des réponses alors ! Et vous étiez entendue lorsque vous disiez vos réactions inattendues aux médicaments?

[@labaronnedepaille]

@@ChroniquesduTSA non pas entendu, il fallait que j'insiste voir me mettre en colère... Même avec des preuves ( une paralysie faciale) ils mettaient en doute mes symptômes, une vie à se battre, c'est épuisant !