La VERITE sur la vie avec une MALADIE

[@pameladunat5770]

Bonsoir tout le monde. J'en ai les larmes aux yeux tellement ça explique ce que j'ai vécu et je vis. Je souffre d'un syndrôme d'Ehlers-Danlos hypermobile ainsi qu'un Gougerot-Sjögren ( atteinte du système immunitaire ). Cela crée des douleurs chroniques et une grosse fatigue. Je viens d'obtenir une rente d'invalidité complète. J'ai 39 ans, j'etais éducatrice spécialisée, j'étais hyperactive. Accepter la maladie c'est une chose, mais accepter de ne plus pouvoir travailler en est une autre. C'est difficile de perdre en plus son boulot, sa voiture et se retrouver avec une petite rente qui permet juste de vivre. Je narrive pas à l'acceper effectivement. Accepter que l'avant ne sera plus. Je lis en ce moment l'acceptation radicale de Tara Brach. Cela m'aide. Nous ne sommes pas responsables soit, mais les conséquences de la maladie sont très difficiles à vivre. Merci pour cette capsule. J'ai encore du chemin.

[@daniellechiotti3691]

Tout ce que j'ai vécue ce n'ai pas ma faute mais tout le monde vous tourne le dos alors que lon est innocente merci aurore😢😢♥

[@goodbodychloe]

Qu'est-ce que je suis reconnaissante d'avoir croisé votre chemin (virtuellement), merci de poser ces mots, merci d'ouvrir un espace là où il n'y en a presque plus, et de mettre de la bienveillance là où l'incompréhension et la solitude dominent. J'espère que vous aussi vous tenez bon, prenez bien soin de vous ❤🙏🏻

[@alinebezo7098]

C‘est un témoignage magnifique. Gratitude avec le Cœur.

[@mfzuzu3151]

Ça fait du bien d entendre que l on est pas Responsable de son état de santé

[@dominiqueburki8031]

Merci Aurore. Je vous écoute depuis peu, et chaque fois cela me fait du bien. Je me sens reconnue comme je suis et ça va m’aider à mieux me reconnaître.

[@johannerivard1150]

Fascinant, je me reconnais tellement en ecoutant votre partage. Je retiendrai votre phrase d'accueillir meme si on est depasser emotionnellement et qu'on a l'impression qu'on n'en se sortira jamais...😢😢😢

[@fabiennelahaie4482]

Effectivement le temps passant ne cherchons pas à redevenir ce que nous étions auparavant........Très seule avec la maladie chronique qui pour ma pensée nous fait mourir à petit feu...Prisonnière d'un corps dysfonctionnel.......

[@zazgo2802]

Merci Aurore pour ce moment de partage authentique et spontané, ce sont les vidéos que j’apprécie le plus ! Je retiens un petit morceau de phrase « se donner le droit d’être vulnérable », une vraie base pour reprendre le fil de sa vie, même si rien n’était prévu, surtout pas la maladie….accepter d’être qui l’on est aujourd’hui, ne pas lutter contre mais avancer avec…Bon dimanche.

[@GlieFactory]

Bon dimanche également et merci pour ce retour sur ce type de video longue et spontanée 😉

[@raphaeledupont4609]

Quel miracle de vous avoir enfin rencontrée. Je comprends pourquoi les médecins affirment que "non je ne suis pas en dépression" comme je le répète et je vais creuser ce que vous suggérez : la création inconsciente d'un traumatisme qui génère cette tristesse incommensurable .J'ignore ce que je peux faire de cet éclairage sur le chagrin mais merci infiniment...Par ailleurs je me permets de penser qu'on peut faire une différence entre responsabilité et culpabilité car on peut se sentir "responsable" d'avoir "abîmé" son corps par accumulation de douleurs émotionnelles mal gérées sans pour autant se sentir " coupable"...Merci encore...

[@VictorYouGo]

Un mot : MERCI ! Quel exemple de reconversion... Je vous aime 😘

[@SamSamkha]

Merci mille fois Aurore! 🙏 Je fais partie des personnes qui ont eu un diagnostic EM/SFC il y a 10 ans sans que personne ne sache vraiment comment aider. Arrêt de travail et tire ton plan. J'ai dû me débrouiller seule et je suis passée par tous les essais-erreurs imaginables (y compris la pensée positive à outrance qui me faisait culpabiliser de dingue ou des médecins "escrocs" qui demandent une fortune alors qu'ils ne savent pas de quoi ils parlent!). J'aurais adoré avoir ta vidéo il y a 10 ans. Mais je suis extrêmement heureuse et reconnaissante d'avoir découvert Glie il y a qqes années. Ça m'a tellement aidée à me sentir comprise et surtout à arrêter de m'auto-flageoller. Et quand je vais chez mon psy, mes pensées et attentes sont plus claires car je réfléchis aussi grâce à tes vidéos. 🙏🌸 #cenestpasdenotrefaute

[@GlieFactory]

J'avoue que moi aussi j'aurais aimé entendre ces choses il y a 15 ans😁😉

[@SamSamkha]

@@GlieFactory Oui, c'était en réponse au début de ta vidéo. Ça aurait été formidable. Mais c'est vraiment super que tu fasses ça pour nous maintenant. 🙏😊

[@severineataraxie4637]

Merci Aurore j'en ai les larmes aux yeux je me suis jamais sentie autant comprise en vous écoutant. Merci pour toutes vos vidéos, c'est très enrichissant et réconfortant en tout cas pour ma part merci merci merci merci merci

[@GlieFactory]

Merci Séverine, votre message me touche beaucoup

[@123ajaxajax]

Chère Aurore, est-ce que je me trompe en vous sentant sans cesse au bord des larmes, comme je le suis moi-même en vous écoutant ? Et au même instant vous parlez de ce que je vis en ce moment, un cancer qu’on m’annonce guéri. Et cette « guérison » me laisse encore plus désemparée. Vos paroles mettent un peu de sens sur ce que je vis, merci

[@richardmowgli2960]

Je vous ai écouté au petit matin avec la nature qui s'éveille Je suis très touché par vos propos tout à la fois sincères et profonds Un infini merci pour votre invitation à vivre avec ce qui est...

[@GlieFactory]

Merci Richard pour vos mots toujours si gentils

[@marieodilemonier5117]

Bonjour Aurore, Une amie m'a envoyé un de vos articles et j'ai voulu absolument en savoir plus et me voici entrain d'écouter votre 2e vidéo et je vous trouve formidable !! J'aime beaucoup votre spontanéité ! J'avais envie de dire que j'aurais aimé vous connaître lorsque la (les) maladie a frappé il y a 20 ans... mais non, je n'aurais sûrement su écouter de la même façon qu'aujourd'hui. Et il n'y a pas de hasard si c'est ce jour, Paul Eluard le disait : il n'y a que des rendez-vous ! Si l'on m'avait dit qu'avec ces maladies incurables, je me reconstruirai seule car "ma tour"non seulement s'est écroulée du jour au lendemain, mais aucune brique ne restait... Oh, il y a encore des hauts et des bas bien sûr ! Ces dix dernières années, j'ai mis en place une activité qui n'a absolument rien à voir avec tout ce que j'ai pu exercer ! Elle fait mon bonheur. J'essaie de suivre une formation à mon rythme de sophrologue car la sophro m'a bien aidée et aide encore. J'ai envie d'aider les autres. J'ai aussi repris ma grande passion qu'est le théâtre, hélas, depuis deux ans, le corps me freine... A présent, il y aura "Glie Factory" à découvrir, pour m'aider sur certaines problématiques. Je suis certaine que j'apprendrai avec vous ! Bravo pour cet ingénieux projet !! Merci pour votre bienveillance car il en faut pour un tel projet. Je suis fan ! 😊❤️ Promis, je ne ferai plus de si long commentaire 😅

[@corinneducatez5939]

Bonjour je suis tombé sur votre vidéo je suis contente que parier de handicap invincible puisque avant à l'âge de 15 ans en 1985 1:16 On a parlé pas on cherchait la maladie c'était des carré Aujourd'hui j'ai 50 et moi je suis en flotte bien stavique maladie Je veux ça m'a vraiment beaucoup fait du bien

[@LiseVrac]

Merci bcp ! Ça me parle bcp. Ma psychologue m'aide bcp dans la responsabilité de s'accompagner. Elle appelle Ça "être un adulte pour soi", au début c'était dur parceque je ne savais pas comment faire et surtout j'étais dans la lutte contre mes troubles anxieux. Parfois je lutte et parfois je sais m'accompagner, me laisser le droit de pleuré, me prendre par la main, me faire des calins à moi même. Ça m'a bcp aider. J'avoue que cette connaissance à changer enormement de chose. Car je faisais une TCC... ok s'est bien mais quand tu n'es pas capable d'être là pour toi.. c'est trop dure. Tellement important ce que tu partages !! Merci encore ❤

[@GlieFactory]

Merci pour ce si beau partage❤️

[@nathaliemortreux8414]

Bonjour Aurore, tes videos structurées m informent, celle ci me touche ! C'est ce que j avais envie d entendre et celle dont j avais vraiment besoin. J allais dire elle tombe juste dans ma vieaujourd'hui, mais je crois que je vais la réécouter souvent 🌺🌺🌺🌺

[@GlieFactory]

Merci Nathalie 🙏🥰

[@severinelemaitre2172]

Merci beaucoup Aurore ça fait tellement du bien d entendre cela et de voir qu on n est pas seuls à avoir ces ressentis 🙏

[@agneslequernec5212]

Merci infiniment pour votre partage aussi riche qu'authentique... Bravo

[@encephalomyelite_myalgique]

C'est très juste. Merci pour vos mots 🤍

[@adele514]

La méditation m'aide au quotidien 🍀

[@stephanielelievre1199]

Oui c'est toujours en boucle depuis le confinement là où tout à commencé. Maux physiques donc angoisses etc

[@rekayaghouma2982]

Merci pour ses précieuses informations

[@loridangelo5783]

Merci beaucoup... J'avais vraiment besoin de l'entendre ❤

[@nathaliep1564]

Ça me parle tellement toutes tes videos. Tout mes ressentis sont exactement ceux que tu décris. Ça fait du bien de se déculpabiliser. Merci ❤

[@karinemanuby8378]

Merci pour cette vidéo qui m à beaucoup parlé......pour ma part les migraines sont traumatiques et j ai développé énormément de peurs autour du médical et du coup chaque symptome me met dans un état déplorable

[@mfzuzu3151]

Merci aurore 😊

[@lucillegiannesini-hh4xy]

Merci beaucoup Aurore pour toutes ces vidéos 🙏♥️

[@Rosenoelle3]

Je suis "tombée" sur cette vidéo, mais bien-sûr, ce n'est pas un hazard, n'est-ce-pas? j'apprécie le contenu car ça me parle, j'ai une maladie chronique que j'assume seule , je n'ai plus personne. Je suis d'accord avec vos ressentis sur les vidéos de thérapeutes qui ont un égo surdimensionné, du style "y'a qu'à" "faut qu'on" , la nourriture...t 'es malade parce que tu te nourris mal, "faut" faire un jeûne ,bla bla bla....... et si vous saviez ce que j'ai dépensé en compléments alimentaires, aussi inutiles, couteux, voire dangereux!; j'ai lâché prise, Merci beaucoup, je me suis abonnée

[@sandrinehoba3124]

merci beaucoup pour toutes ces vérités, ces réconforts aussi

[@karinejuricic8483]

Merci beaucoup pour cette vidéo ! J'ai beaucoup appris sur l'importance d'accueillir mes émotions. Cette vidéo constitue un véritable étayage pour s'accompagner au mieux loin des méthodes " miracle" qui peuvent culpabiliser et faire plus mal qu'autre chose. Merci pour ces précieux conseils très clairs et structurants. 🙏❤

[@GlieFactory]

Contente que cela puisse vous aider🙏

[@alinebezo7098]

Vraiment Aurore , merci beaucoup. Dès le début, j‘ai eu des frissons. Vous êtes authentique et c‘est très beau. Et bien, je pleure. Merci. Comment puis-je vous joindre ? Merci.

[@JulieGauthy]

Merci ❤❤❤

[@desgrainesetdescarottes]

💜 Merci

[@laurdub5901]

Merci Aurore ❤ j'aime beaucoup tes vidéos "pas structurées" 🤗

[@GlieFactory]

😊

[@christellemege9479]

Moi aussi. 🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩

[@maguyvalian2489]

Merci pour cette vidéo qui tombe à pic 1 er rdv chez un psy semaine prochaine cette vidéo va m'aider a définir un peu mieux mes attentes pour une aide ! 👌

[@4nnm3]

Merci !

[@brunojls]

Waouh, une vidéo qui arrive à point aujourd'hui. Faut que je ralentisse un peu et accueille doucement ce qui se passe ds mon corps :o) Sans les refouler et les choses se feront tranquillement. Merci Glie

[@florence4040]

Merci ...

[@catherinedevouassoud5772]

Merci pour votre approche aidante 🙂 je me demande comment vous trouvez l'énergie de faire toutes vos vidéos alors que vous êtes malades. Comment faites-vous ? est- ce que cela vous a demandé du temps avant d'arriver à faire ça suite à votre arrêt maladie ? Comment vous organisez-vous ? Je suis moi-même atteinte de fibromyalgie et en cours de nouvelle piste de recherche en lien avec l'intolérance à l'histamine.... donc encore en cours de diagnostic. Je suis neurothérapeute, j'ai été obligée d'arrêter mon activité et j'aimerai pouvoir faire des conférences sur les maladies chroniques pour partager mes recherches et les ressources que je déploie mais cela m'est encore compliqué à mettre en place, la maladie m'a fait perdre ma capacité à agir car mon état de santé est variable et incertain. Avez-vous déjà fait une vidéo là-dessus ? Si ce n'est pas encore le cas, cela peut être intéressant. Bon courage à tous et toutes 🥰

[@catherinedolhant5958]

merci Aurore pour cette nouvelle vidéo très très touchante 😢 🙏🥰

[@adele514]

Accueillir 🙏 merci 🩷

[@christellemege9479]

Bonjour Aurore. Merci infiniment pour votre vidéo tellement bienveillante et humaine. J’ai reçu le double diagnostic de trouble neurologique fonctionnel. J’ai enfin obtenu un rdv chez un neurologue en septembre. C’est une victoire. 🏆🏆🏆🏆 Aurore, connaissez vous cette pathologie neurologique? J’adorerais que vous fassiez une vidéo théorique sur ce trouble. Merci infiniment pour votre travail toujours aidant pour tous les malades chroniques. Chris. ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

[@christellemege9479]

J’adore votre théorie des blocs de jeu. Elle me parle totalement. 🙂 Merci. 🤩🤩🤩🤩

[@GlieFactory]

@@christellemege9479 Bonjour Christelle, je ne connais pas cette pathologie.

[@christellemege9479]

@@GlieFactory Je ne la connaissais pas non plus…😂😂😂 J’en avais vaguement entendu parler autrefois. Il s’agit également d’un trouble du système nerveux autonome qui provoque une faiblesse musculaire ou une paralysie d’une partie du corps. Dans mon cas, ce sont mes jambes… Je suis passée du handicap invisible au handicap visible. Je ne comprends pas bien encore le mécanisme qui a aggravé ma santé. J’accepte mon sort et j’utilise votre méthode du «pacing » qui m’aide énormément. Je vous suis énormément reconnaissante de tout ce vous apprenez aux malades chroniques ( initiation à là Neuroscience et vulgarisation scientifique). Merci du fond du cœur Aurore. ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

[@joselitagermany5639]

❤❤j adore vos vidéos

[@mariejoseedeshayes8722]

Bonjour Aurore, merci pour votre travail et votre vidéo si aidante. Depuis que j'écoute vos vidéos, j'ai appris beaucoup, et cela m'a fait un grand bien à tous les niveaux. C'est un grand cadeau. Très belle journée. Marie Josée

[@GlieFactory]

Heureuse que cela puisse vous aider Marie-Josee😊

[@Nymphéas-k6e]

❤❤❤

[@giseleschmutz7770]

Je n arrive pas a faire comprendre a mes amies ce qu est le sfc -em ,alors je m isole

[@daniellechiotti3691]

Bonjour Aurore je suis malade depuis 53ans j'ai en ce moment mes pieds avec des fourmillements et douleurs aux deux pieds et doigts des pieds endoloris et je marche comme sur de la mousse qui me déstabilise un peu vaccillement leger et en cemoment de l'acide extomac gastrite etosive gonflement du ventre tres difficile à vivre je ne m'en sort pas pour la fête des mères je buvais mon apperetif j'ai ressenti a laar be comme si j'avais trop bus ce qui n'était pas le cas je me suis appuyée contre un meuble et ma vision n'était pas normale et les voix de mes enfants étaient tres lointaine et mes pides ont lâché mes enfants mon allongé je suis rester 20 minutes dans un brouillard j'ai pris du valium qui m'a aider je ne sais pas❓❓❓❓ Merci peut être trop d'émotion ❓❓😢

[@roxanebrignone6022]

Que pensez vous des antidepresseur pour la depersonalisation ? Est ce que ça marche ave cette pathologie ? As t'elle aussi d'autre cause que juste psychique ?

[@regardsbleuciel]

Bjr, merci. Sommes nous les briques?

[@GlieFactory]

Bonjour, si je vous reponds en tant que psychologue, je vous dirais "ça dépend" car de nombreuses theories existent sur ce qui fait notre identité et notre personnalité (et toutes ne vont pas dans le même sens- cette notion est encore en pleine recherche) Après si je vous reponds d'un point de vue personnel (donc ce n'est que ma croyance) nous ne sommes pas les briques mais elles constituent en partie notre identité et cela peut être très destructurant pour notre psychisme quand celles-ci s'écroulent.

[@Xelis-ge2qr]

Merci🙏