5 tratamentos para neurofibromatose

[@dianeramos5547]

Eu tenho nf tipo 2 e quando pequena fui diagnosticada mas o médico na época falou que não tinha necessidade de operar pq n ia crescer, só que conforme eu fui crescendo o tumor no pescoço foi desenvolvendo junto tipo uma pele. Depois de adulta fui atrás e consegui um neuro cirurgião plástico e fiz duas cirurgias pra tirar os excessos. Agora tô indo em busca pra fazer mais e continuar com as remoções 🙏 ... Te segui lá no Instagram ❤

Oi miga seja Bem Vinda! Que bom conhecer um pouco sobre você. Você é uma mulher forte. Não Desista vai dar tudo certo. Obrigada!

[@MarciaEduarda-n6d]

Deus está no controle de tudo e dessa doença tbm

[@elizabethvalladares3056]

Parabéns por sua força e coragem Temos que viver mesmo um dia por vez e praticar o auto cuidado Essa regra vale pra todos sendo ou não portador de alguma doença A pandemia me fez ver isso A importância de cuidar de mim mesma A saúde mental é mais difícil e TB a mais importante Quando uma coisa me magoa e busco re significar e assim vou vivendo....desejo muito afeto em sua caminhada... obrigada por compartilhar

[@carloseduardoarantes352]

Sou portador, meu tumores são pequenos, mas tenho na junta da perna 😢um bem grande 😢 está dentro do nervo o movimenta os pés, mas vivo muito bem 🙌🏻.

[@joseaneandrade9696]

Olá Mary…sou portadora de NF e acompanho vc a pouco tempo mais suas dicas me ajudam muito.

Oi amiga. Obrigada pelo seu comentário fico feliz de saber que os conteúdos te ajudam.

[@marcoaurelio8850]

Boa moite eu gostei muito para mim foi bom para aprender mais porque tenho esta doença e muito triste mais estou superado eu tenho fé em Deus amém

[@edelvizio]

Está de parabéns!!! Um dos melhores depoimentos que já vi. Faço 50 anos em setembro (2023) e fui diagnosticado com neurofibromatose há 5 anos. No meu caso, tive muita sorte, porque, apesar de ter dois tumores na medula e vários nos nervos do tórax, só tenho que cuidar das dores. Ver sua força interior e carisma me anima muito!

Fico feliz de saber. Obrigada!

[@nataliasoares3555]

Gostaria de conversar com vc sobre esse asunto

[@nataliasoares3555]

Qual é o seu zap

[@wagnerbiondi3225]

Eu tenho porém é só esteticamente. O que sinto e não sei se está associado é uma grande ansiedade e insônia. Retiro alguns por meio de cirurgia. Gostaria de saber qual tipo eu tenho.

[@joannesmoraesportela5363]

Vídeo claro e objetivo ❤

[@AdautoLeodoro-ux3yh]

Que Deus continue te dando forças e sabedoria obrigado por compartilhar a sua experiência pode ter certeza que ajuda muitas pessoas..... Nada melhor do que uma aula na prática....

Que comentário acolhedor e incentivador de ler. Obrigada! 😍

[@simonematias3704]

Achei seu canal pesquisando sobre a nf , tinha um neurofiboma enorme na mao retirei no final do ano passado, agora estou buscando o tratamento. Meu caso é hereditário minha mãe tinha e eu herdei , tive escoliose tbm e operei por causa da nf .

Seja Bem Vinda! Desejo melhoras e um bom tratamento.

[@JaquelineVieira-f8q]

Vc muito querida tbm tenho NF

[@marisafavinha186]

na minha cidade tem um hospital próprio para doenças dele mais não dão nenhuma importância para NF1

[@marcoaurelio8850]

Eu vou fazer com psicóloga e fazendo várias cirurgias com os tumores

[@nelidias3655]

Mary obrigada pela adica que Deus ti abençoa

[@lianolima3376]

Eu tenho Seria legal você mostra imagens os tipos da patologia

[@nataliasoares3555]

Eu tenho nas vistadescupri tem pouco tempo mas com que eu preecuro tratamento pra eu começar a controlar

[@Zeilde-g2y]

Meu marido tem e tem muitos caroços não sabia do tratamento

[@virginiasthefanie7480]

Na minha cidade somente medicos particular e olhe la, tem que procurar muito, sus pode esquecer aqui dificilmente acha um que conhece, o do posto do meu bairro que conhecia aposentou entrou uma que nao entende nada da nf. Desenvolvi ansiedade faco o tratamento com depakene 250mg, respiridona e sertralina acompanho com psiquiatra 1 vez por mes

Solicite um encaminhamento para outra cidade grande no seu estado você tem direito e necessita de acompanhamento por um especialista neurologista.

[@marcoaurelio8850]

Estou fazendo tratamento como fasso cirurgia dos tumores eu tenho uma mo ouvido vou fazer uma cirurgia vou fazer tratamento com psicólogo

[@leonetecardososantana9004]

Te ho neurofribromas na pele,e queria usar o koselugo

[@marcoaurelio8850]

Boa moite eu tenho esta doença eu estou tratamento eu fazendo cirurgias

[@brunaribeiro3871]

Oii estou com suspeita na minha filha ela Tem 6 anos poderia entrar em contato comigo moro em cidade pequena estou muito preocupada

[@deisemiranda3937]

Queria muito ter um acompanhamento mais infelizmente aqui onde eu moro e uma bosta não tem tratamento e eles não encaminhar p outro médico.e muito triste .já tirei alguns mais todos voltaram.

É infelizmente não é todos estados tem especialistas ou pessoas conseguem pelo SUS. Principalmente na região nordeste.

[@reginaldompimentel9834]

O tratamento é muito difícil a NF não é divulgada os médicos fazerem poucos caso porque pouco pode fazer!

[@aninha4700]

quando o meu era pequeno não quiseram operar, agora ele tá bem grande e é no pescoço e não pode mais ser operado

[@glaucianepinheirog1585]

Como está hoje ,

[@dianeramos5547]

Quando eu era pequena tbm fui diagnosticada com NF tipo 2 e me falaram a mesma coisa que n havia necessidade de tirar pq n ia crescer, mas conforme eu fui crescendo o tumor foi crescendo junto comigo no pescoço. Depois de grande fui atrás pra tirar e já fiz duas cirurgias pra tirar o excesso, e estou em busca pra tirar mais.

[@clndnz]

Oi Mary atualmente faço acompanhamento com neurologista e isso vários medicamentos para controle de dor crônica pq tenho escoliose, uma deformação no tórax, e um tumor gigante na perna direita mas como vc tiro o foco da doença , trabalho como tec de enfermagem, tenho uma filha de 22 anos ,e agora faço alguns cursinhos pq daqui a pouco sei que vou me aposentar e preciso de atividades para não deprimir ! Já fiz algumas cirurgias a maior foi na perna para retirada do tumor foi horrível tive hemorragia na cirurgia, necrosou a a parte de cicatrização fiz enxerto e teve rejeição enfim foi um momento bem difícil agora só acompanho com o neuro e tomo remédios mas sinto falta de um interesse maior na doença apesar do médico me acompanha ser maravilhoso Beijos muita força para enfrentar as lutas

Obrigada meu amor. Isso faz algum curso ou aprenda algo que você possa fazer enquanto curte sua aposentadoria. Te desejo muita saúde e alegria. 😘

[@aninha4700]

qual especialista que clareia essas manchas café com leite?

CIRURGIÃO DERMATOLOGISTA

[@elianedonofre9304]

Eu já fiz vários cirurgias, mas eles voltaram. Sinto ardência no tumores e picos de dores intensa nos nervos. Tem dia que nem lembro da doença, mas tem dia que mal piso com pé no chão.😢 a ansiedade tem aumentado. Os tumores estão nos meus tendões subindo em direção ao quadril .

Lamento por vc. Realmente alguns tumores nos nervos dificultam mais, alguns são inoperável. Mais buscando segunda opção de algum especialista.

[@MariaJose-od1se]

Olá eu queria tirar uma dúvida, quando faz cirurgia de um fibroma nas outro no mesmo lugar?

[@elianedonofre9304]

@@MariaJose-od1se no meu caso eles voltaram a nascer, operei as duas pernas até o tornozelos e eles voltaram. Esse ano operei os dois pés. Que Deus dê sabedoria para os médicos descobrir a cura logo.

[@MariaJose-od1se]

@@elianedonofre9304 meu Deus agora tou com medo de fazer a minha ,

As vezes sim as vezes não. Isso vai depender das alterações genéticas que você tiver. Mais é possível.

[@wagnerbiondi3225]

Tenho bastante porém não ligo para o que irão pensar.

Isso aí a vida é curta d+ bora aproveitá-la.

[@AlessandraSilva-e7g]

Olá Minh a filha está com suspeita estou muito preucupado Não sei oque faze

Primeiramente suspeita ou achismo não é diagnóstico colega se preocupar também não vai ajudar em nada. E quanto ao que fazer procure um especialista para uma consulta e avaliação para saber, se ela não tem nada grave apresentando não tem pq se desesperar.

[@AlessandraSilva-e7g]

@ foi uma médica quem me falou uma médica pediatra Por isso minha preocupação Qual seria o médico pra ter uma resposta sobre isso Dermato ?

Ela apresenta sintomas na pele? Se sim vá em um bom especialista dermatologista, se a dermatologista dizer que é um sintoma dai você inicia acompanhamento médico com neurologista.

[@marcosviniciusnunescosta3085]

Minha pele está horrível

[@DeboraRodrigues-ep5bz]

A MINHA SE DESENVOLVEU NA GRAVIDEZ

[@deisemiranda3937]

Aqui minha casa somos em 4 que tem só uma irmã que não tem.

[@wallacysilva6985]

Eu tenho meu corpo está cheio de tumorzinho em alguns mancha café com leite

[@deisemiranda3937]

Também sou assim..

[@wallacysilva6985]

@@deisemiranda3937 eu fiz tratamento só de remoção tirei na cabeça. No copo até não me encomenda mas, na minha família ninguém tem

[@luqueniaoliveira4969]

@@wallacysilva6985 qual tratamento você fez?

[@xltzin1344]

Minha autoestima é MUITO BAIXA por causa DA NF1 😢

Te entendo amiga(o)

[@lucineiaramos9752]

Aqui na minha família somos em 16 irmaos só eu q tenho me deixa muito mal coisa 😢

[@wagnerbiondi3225]

Gostaria de saber qual tipo eu tenho,pois sintomas não sinto.seria esteticamente e tenho uma grande ansiedade e insônia.

Exame Genético

[@HelmuthNachtigall]

Minha esposa tem neurofibromatose mas ela ñ cresce e fica enorme. Como saber se é do tipo 1 ou do tipo 2?

Exame genético DNA

[@MagrinParafal]

Essa radioterapia cai o cabelo?

Não porém se for tumor ou câncer na cabeça eles raspam o cabelo.

[@MariannaAlmeeida]

Meu tipo e o 1 , não tem cura

[@anacarolinamello7326]

Eu tenho essa doença na minha gravidez tá saindo muito as veruhas no meu corpo inteiro eu ja tinha bastante nas costas mais agora tá pelo corpo todo eu odeio essa doença 😭😭 só de sabe que o bebê tbm vai ter doi muito e horrível e difícil achar alguém que tem essa doença pelo sus e difícil o tratamento

Te entendo amiga. É piora mesmo na gravidez por conta dos hormônios. Não deixe de acompanhar sua gravidez todo mês. Conheço várias mamães com NF que deram a luz algumas que tiveram filhos sem o gene da doença e outras que também teve mais a doença continua estabilizada e a criança já em acompanhamento médico para prevenir qualquer alteração caso surgir alguma no futuro. Recomendo o mesmo assim você se sentirá mais segura saber que seu bebê já vai nascer sendo cuidado. Mais não passe por esse momento sem ajuda psicológica não é fácil conviver com uma patologia e ainda ficar aflita enquanto esta gestante preocupada com bebê pode piorar ainda mais... mantenha a calma. Deus no controle de tudo!

[@anacarolinamello7326]

Obrigado por me responder Deus te abençoe você e muito forte viu parabens...difícil acha estudos alguém que fala dessa doença Deus abençoe você muito ❤️❤️

[@palomaaraujobarbosa8114]

Oii, sou portadora da NF1, tenho bastante manchinhas café com leite no corpo. Algumas neurofibromas (poucos) que surgiram quandoneu estava grávida. Senti que na gravidez, aumentaram a quantidade das manchas e deu neurofibromas na auréola tbm. Minha filha tem 4 anos, e não tem nenhum sinal da doença. Fui ao médico uma fez na vida que foi quando descobri que tinha essa doença. Só tinha as manchinha, achava que era sardas mesmo. Mas não faço acompanhamento. Preciso inclusive fazer. Sou uma pessoa normal, confesso que afeta um pouco minha alto estima. Não uso biquini e nem roupas que mostram muito meu corpo. Me sinto desconfortável quando alguem me pergunta algo sobre as manchas. Amei o vídeo.

[@anacarolinamello7326]

@@palomaaraujobarbosa8114não é fácil essa doença né mais Deus dá força 🙏🏼

[@eronildaaraujo6372]

Eu vi um vídeo com um homem e uma mulher, eles está cheios de bolinhas 🤔

Sim são rumores chamados neurofibromas. Se você tiver dinheiro pode passar numa consulta com dermatologista pra ver a possibilidade de remover aqueles que fica na camada da pele. Agora os que estão profundos dai apenas neurocirurgião pode remover para não danificar nenhum nervo.

[@MariaJose-od1se]

O meu e na camada da pele eu queria saber depois que remover e possível sair outro no mesmo lugar?

[@brunaribeiro3871]

Oii estou com suspeita na minha filha ela Tem 6 anos poderia entrar em contato comigo moro em cidade pequena estou muito preocupada

Me chama no direct no Instagram link na descrição do vídeo.

[@xltzin1344]

Minha autoestima é MUITO BAIXA por causa DA NF1 😢

[@gardeniasubs]

Oii, vc tem quantos anos?