Síndrome Sanfilippo: 'Necesitamos 3 millones de euros para investigar'

[@lauravillamizar7318]

wowww...q valiente esta mujer

[@marilulopez4669]

Naiara, DIOS TE BENDIGA, yo see que con esa voluntad y con esa actitud tan increíblemente admirable que tienes, tú les das vida a tus hijos día a día, conocí a un chico de 18 años que está a mi cuido y que tiene el mismo síndrome de tus hijos y en la búsqueda de información para ayudar a este chico que tengo a mi cuidado ,aquí en Arizona, llegue a conocerte y a tus pequeños GRACIAS A DIOS por qué ConToda seguridad vas a encontrar la cura para esos angelitos muy pronto y con el favor de Dios , jamás dejes que nadie te robe esa FE y ESA ESPERANZA

[@elymontgom6331]

Los monarcas despilfarran el dinero en vestidos, joyas, zapatos, lujos absurdos , en lugar de emplearlo en casos cómo éste....

[@pastpas9128]

Es una verguenza que tengan que recoger ellos el dinero para esto cuando el govierno está robando miles de millones, no hay partidas del estado para estudios cientificos? vaya verguenza de pais que vivimos

[@mh6455]

mun pas y la familia real pasándoselo teta a nuestra costa

[@Castillo_Daniela_unmsm]

Gobierno*

[@linagarcia1174]

No es tu país creeme, es el mundo entero, desde Colombia aquí se muere la gente los niños, se roban los ríos el agua y la gente muere y unos cuantos se vuelven millonarios y duermen tranquilamente

[@rosamariasotorodriguez8730]

Yo soy mamá de un niño y una niña Sanfelipo mi hijo estuvo conmigo 22 años y tres meses el ya está con Dios mi hija tiene 24 años y todavía está conmigo está condiciones es muy difícil porque es ver como tus hijos se van apagando cada día

[@maribelpm2206]

😘

[@cynthiagabriela]

Hola, tengo un niño de 6 años con el síndrome de Sanfilippo, y me gustaría preguntarte que tipo de terapias te funcionaron... Mi hijo también tiene características del espectro autista, y no habla, y es hiperactivo. Le gusta la música. Gracias por leer mi comentario.

[@AlexIS-er3in]

No solo quiero ser un medico ,tambien quiero ser un cambio

[@mariclavel6277]

ella me encanta, es un encanto y esta llena de fuerza y super positiva , el entrevistador es patetico, me carga el y sus preguntas.

[@AlexIS-er3in]

Chicos espero hacer un cambio en este mundo y estaba pensando en estudiar las enfermedades neurodegenerativas y encontrar una cura

[@1rosamariaclosas]

El precio de un avion de caza es de 200 millones segun tengo entendido, que os parece????

[@sarapreciado4535]

dios te bendiga y nos rregale la cura a todos nuestros niños es justo son apenas niños y merecen vivir

[@francellezcano2354]

qué ha pasado con los niños ?

[@bibianageromin]

¿El mismo día se enteró que sus 3 hijos estaban enfermos???

[@WorldTrueCrime]

Bibiana GEROMIN si,, con más de tres años

[@johannaserranog.8349]

Bibiana GEROMIN Así es, se les vino el mundo encima 😔

[@rockdeedee1]

Y al final qué pasó, si juntaron el dinero? Ya pasaron tres años desde el 2014, lograría juntar el dinero la mujer, y ya se habrán recuperado los niños espero que sí.

[@johannaserranog.8349]

Laura Menhern Hola, si juntaron el dinero que financió la investigación y se obtuvo un fármaco que están probando, lamentablemente los chicos no entran en el rango de edad para la prueba (menores de 5 años) y no les quiere otorgar el uso compasivo del fármaco 😢💔

[@a_pg8275]

Tiene su lógica.​@@johannaserranog.8349

[@saraacosta9710]

Terrible!! Pero ellos sabían que la nena más grande no era normal .. Y siguieron teniendo hijos

[@aintzaneirazoladelgado1244]

Si pero pensaban que era por el parto como te vas a I.aginar algo así

[@a_pg8275]

Los 3 hijos tienen síndrome de San Philipo?? 😮.. no me cabe en la cabeza como después del primero, decidieron tener al segundo y al tercero. Es una enfermedad genética, como deciden seguir teniendo hijos?

[@a_pg8275]

Era un ensayo, un ensayo no es ninguna garantía.. Pasaran muchas decadas hasta que encuentren alguna posible cura.

[@gonzalom6238]

los niños sobrevivieron??? que paso???

[@sarapreciado4535]

ola que dios te vebdiga a ti y a tus hijos hace poco me di cuenta que mi hijo tiene el síndrome quisiera saber sobre la enfermedad que tipo tenían tus hijos dios te vebdiga quisiera hablar con tigo

[@anacvh168]

Mi niña tanbien lo tiene me acabo de enterar quisiera informacion sobre la cura porque aique no perder la ezperanza somos manas y no debemos perder la ezperanza

[@donerizo4009]

No

[@il1086]

Si necesitan dinero que vendan el pisazo en el ensanche....

[@margacobosanel6691]

Y SE VAN AVIVIR CONTIGO???

[@Lola15242]

Qué comentario más feo y más terrible ...como si eso fuera suficiente ( seguro que si lo fuera , cualquier padre lo haría), sino que es una lucha por cualquier niño que tenga esa enfermedad independientemente de su condición económica. Pero ese comentario ya habla suficiente de quién lo hace.