Mon Syndrôme d'Ehlers Danlos: Mes Symptômes

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Күн бұрын

Пікірлер: 29

@melissavdn18 6 ай бұрын

Chouette vidéo (pas chouette que tu ais le sed bien sur), je connais très bien les douleurs chroniques, depuis mes 8 ans et on me disait que c'était psychologique ! J'en ai 33 maintenant et seulement depuis 2 mois que je suis enfin diagnostiquée. Pas facile tous les jours. J'ai la chance de ne pas me luxer les articulations mais souvent des pseudos entorses de la cheville. Avant je n'avais que des petites crises avec douleurs d'un membre seulement mais cette fois-ci, j'ai tout le corps qui est pris et fatigué +++ . J'espère que de ton côté ça va se stabiliser et ne pas s'emparer, je te le souhaite . J'adore ta joie de vivre. Belle continuation 😊

@nikky9546 6 ай бұрын

Merci beaucoup pour ton retour! Long parcours pour toi! Je suis contente que tu es pu être diagnostiquée, j'espère que les médecins sauront t'aider face à tes douleurs et ta fatigue! De mon côté c'est encore un sacré bazar, d'où mon absence prolonger ici: je n'ai tout simplement pas suffisamment d'énergie pour gérer mes études et les vidéos mais je compte bien revenir pendant mes vacances qui commencent très bientôt! Bon courage à toi!

@tiaf9791 11 ай бұрын

Coucou ma belle merci mes vraiment merci pour se partage je souffre de se syndrome et il y a pas mal de symptômes que je subie aussi et de voir que je ne suis pas la seul sa fait du bien. Car pour être honnête avec toi il y a de moment ou j'avais l'imprécision de devenir folle et je culpabiliser beaucoup de ne pas pouvoir faire certaine tache du quotidien ex: je ne peux pas l aspirateur car après je me retrouver a pleures de douleur et de me dire que je ne servais a rien. ta vidéo ma fait du bien. Il ne faut pas oublies que la douleur n'est pas que physique mes au mentale .Sache que si un jour sa ne vas pas même si on ne se conné pas on peux en parler. bis mas belle

@nikky9546 7 ай бұрын

La culpabilité est le pire des ennemies, difficile de se sentir légitime quand tu peux aller très bien un jour... et très mal le suivant...Et oui le mental prends un gros coup... Merci pour ton commentaire, je suis heureuse que ma vidéo ai pu t'apaiser un peu. Mon échange au Japon et mon retour en France a été brutal, mais j'espère revenir avec une nouvelle vidéo bientôt. Prends bien soin de toi et reste bienveillante envers toi même, tu fais de ton mieux et c'est déjà beaucoup!

@CoryBranlafatt 9 ай бұрын

Il semble donc qu'il existe encore des zèbres qui aient partagés leur histoire avec le SED en français et dont je n'avais jamais vu le contenu ! (pourtant je retourne régulièrement KZbin à la recherche de ce genre de contenu xD) Tu as vraiment bien expliqué à quoi ressemble ton quotidien avec le SED, évidemment je me retrouve sur certains points car j'ai aussi le SED, mais j'aime toujours voir aussi en quoi nos symptômes et vécus peuvent être différents ;) Je te souhaite pleins de cuillères !

@nikky9546 7 ай бұрын

Merci beaucoup pour ton retour 😊 J'ai moins même entendu parler des "zèbres" tout récemment par hasard sur instagram! Je te souhaite tout plein de cuillères également!

@marieramon-jr6yo 7 ай бұрын

Bonjour, puis te demander dans quel hôpital tu as vu ce medecin spécialiste du Sed ? Je suis une maman et j ai un doute pour 2 de mes enfants donc une a qui on a dit "fibromyalgies" mais je crois pas trop à cette maladie fondée sur rien je pense que c'est un sed qu elle a... En tout cas merci de nous parler de tes symptômes avec bonne humeur malgré la difficulté au quotidien. Courage à vous, amitiés

@nikky9546 7 ай бұрын

Bonjour, les médecins spécialistes qui me suivent sont à Paris dans le Centre Ellasanté, mais il faut savoir que le délai d'attente pour obtenir un rendez vous est très long (environ 1 an). Mais je crois que vous pouvez trouver d'autres médecins ailleurs. Certains peuvent se trouver sur Doctolib! Courage à vous et vos deux enfants! Quelque soit la maladie dont ils souffrent j'espère que vos enfants trouveront un traitement adapté!

@sandrac9497 Жыл бұрын

J'ai adoré ta vidéo ! J'aurais presque pu la réciter en mon nom ... je me suis fait les mêmes réflexions et commentaires 😂 Sauf que l on m'a posé un diagnostic de "fibromyalgie" qui ressemble à ce que j'ai et également au SED et au SAMA. Je n'ai par contre pas d hyperlaxité ou de mauvaise cicatrisation mais il existe plusieurs formes de SED. Courage à toi ! 😊

@nikky9546 7 ай бұрын

Merci beaucoup pour ton retour! Il arrive malheureusement que le SED soit confondu avec la fibromyalgie, ça a été le cas pour ma maman! Je ne dit pas que c'est nécessairement ton cas, je ne suis pas médecin, mais j'espère que tu trouveras des pros capable de bien te guider et t'aider à te soigner du mieux possible 😊

@sandrac9497 7 ай бұрын

Merci :) @@nikky9546

@garancerubia578 6 ай бұрын

Salut. C'est quoi "SAMA" ? Merci d'avance.

@nikky9546 6 ай бұрын

Le Syndrome d'Activation Mastocytaire, je ne pourrais pas rentrer dans les détails dans un seul commentaire, mais grossièrement expliqué, c'est une surréaction des mastocytes aux éléments allergènes par exemple. Dans mon cas ça me provoque des réactions allergiques assez poussé aux piqûres d'insectes, une intolérance au glutamate ou encore un risque infectieux plus important par exemple. Je ne comprends pas bien moi-même tout ce que cela implique (j'apprends encore à connaître ma maladie), alors n'hésite pas à te tourner vers ton médecin ;)

@marinepierrot8067 2 жыл бұрын

🧐 qu’elle merveilleuse vidéo vraiment bien foutue. Merci madame. Et ces gens qui ont les coudes qui se retournent là 😩 horreur! En plus ils le montrent à tout le monde 😒…

@nikky9546 2 жыл бұрын

Merci beaucoup pour ton retour ma chère

@marinepierrot8067 2 жыл бұрын

@@nikky9546 Du love sur vous madame. Cordialement, Le coude tordu.

@sylvievandermotte8580 Жыл бұрын

Bonjour. Je viens de m’abonner. Je connais une personne qui a un SED et les mêmes maux que vous. C’est très dur cette maladie et les gens ne comprennent pas pourquoi parfois il marche bien parfois avec une canne et parfois ne marche pas! Il souffre beaucoup. Je vous souhaite beaucoup de courage. Bonne continuation. 🇧🇪

@nikky9546 6 ай бұрын

@@sylvievandermotte8580 Merci beaucoup ! Et beaucoup de courage à cette personne!

@garancerubia578 6 ай бұрын

j'ai l'impression que tu parles de moi... et je suis en plein parcours diagnostic. Pour la fatigue chronique, heureusement que j'ai la ritaline qui m'aide même si des fois ça suffit même pas (diag tdah depuis 2ans).

@garancerubia578 6 ай бұрын

même les dents de sagesse bon sang mais pareil...

@nikky9546 6 ай бұрын

Bon courage à toi dans ce parcours! Cela peut malheureusement être long et compliqué mais je te souhaite d'avoir les réponses que tu cherches! Mais oui les dents de sagesse mais quel enfer! On ne m'enlèvera plus aucune dent sauf urgence extrême :')

@michaelmiara5473 2 жыл бұрын

Merci ❤ J'ai aussi un SED. Et un SAMA en prime.

@nikky9546 2 жыл бұрын

Merci à toi d'avoir regardé cette vidéo! Ce n'est pas tous les jours faciles avec ce syndrome (surtout quand le SAMA s'ajoute et complique les choses!), bon courage à toi! Je te souhaite de trouver ce qui te soulage le mieux et de pouvoir t'épanouir malgré tout!

@juliettefrancin5055 7 ай бұрын

Bonjour, je suis porteuse de ce syndrome après 9 ans de errance médicale, je bis seule et je n'ai pas de soutien familial, ni auprès de mon médecin traitant. J'ai été diagnostique par les test clinique sur dax dans le 40 sans suivi par la suite. je souhaitai savoir comment tu t'es fait diagnostiqué ? Si tu avais pu faire le test génétique sur le collagène ? Et quel médecin de quel région t'avais diagnostiquee ? Désolée mon message est un peu jeté à la mer dans la panique mais ma santé se détériore et j'ai des doute auprès d'un profil avec des complications vasculaire pour ma part. Je te remercie par avance quand tu verra se message et que tu ai le temps et la force de répondre. Merci beaucoup ❤

@nikky9546 7 ай бұрын

Pour ma part j'ai été diagnostiqué sur Paris, au centre Ellasanté (quelques médecins spécialistes là-bas!), mais je n'ai pas pu faire le test génétique. Je suis désolée que tu te retrouves face à tant de difficultés... Je ne sais pas s'il y a des médecins spécialisés SED à Dax... Tu trouveras peut-être plus d'infos sur le site Arc-en-Sed! Trouver un médecin qui puisse t'accompagner pourrait grandement améliorer ta situation! Je te souhaite de le trouver et de trouver un traitement qui te convienne et te soulage! Courage à toi!

@blanchecolombe1777 8 ай бұрын

Bonjour, plusieurs personnes dans le médical pensent que je suis susceptible d'avoir le SED ou HSD. Qui dois-je aller voir pour avoir au moins un premier diagnostique? Un rhumatologue, un orthopédiste ou ???? Merci de vos réponses

@nikky9546 7 ай бұрын

Pour ma part, on avait commencé par un rhumatologue via mon médecin traitant, mais c'est finalement en consultant un médecin spécialiste du SED sur Paris que j'ai eu mon diagnostique! Tu as le site SED'in France qui donne quelques infos sur les démarches possibles pour un diagnostique. Bon courage à toi!