MY SCLERODERMA STORY

Hello! My name is Isabel.
I am currently diagnosed with scleroderma and in this video I will tell you a bit about what my experience with the disease has been, I talk about the treatment and how it has affected me physically since its diagnosis. I want to emphasize that I am not a doctor, so the medications I mention here are part of my personal treatment, I am not recommending them. Similarly, the way the disease affects me is strictly personal and does not mean that it is the case of other people with the same diagnosis.
If you want to leave a comment based on your experience or if you want to ask a question, you can do so, I will be happy to answer.

[@emelinamorales4420]

Hola soy Emelina de El Salvador. he sido diagnosticada con esclerodermia limitada. Me gusto muchísimo el video, porque se trata de aprender a vivir con la enfermedad. Muchísimas bendiciones y que sea el SEÑOR Jesús nuestro compañero de viaje.

[@patriciapower1212]

Muñeca. Te entiendo muy bien este año me diagnosticaron esa enfermedad pasé dos años en peregrinación hasta que encontré quien me pudo ayudar, te felicito por seguir adelante eres muy joven y hermosa, y si nos tocó pero con la ayuda de. Dios y Jesucristo seguiremos adelante. Estaré Orando por ti para que todo esté mejor. 😘

[@leslievazquez5411]

Ay amiga, es duro cuando te dicen que tienes una enfermedad que no sabes que existía. Tengo esclerodermia y es muy duro para mí por que realmente no se que pase en unos años. A veces lloro por esto, pero puedo salir adelante, no me voy a deprimir. Podemos salir adelante. Saludos ❤️🥰

[@Isacarrerav]

Leslie! Hola! disculpa totalmente te entiendo, uno vive su vida normal pero a veces hay días que te entran todos estos pensamientos que bueno, te pueden poner un poquito triste, pero al final exactamente, seguimos adelante y sonriendo!

[@edwarc8148]

Relax, yo tengo desde los 5 años, ahora tengo 24, y no lo llevo nada mal. Algo que te recomiendo es, que veas a la esclerodermia como tu mejor amigo, ya que siempre estará ahí, en las buenas y malas.😃 Siempre as tus cosas como si no tienes nada, ami me funciono, normalmente ni cuenta me doy, obviamente si esta, pero es mejor hacer las cosas que uno hace normalmente, trata de no golpearte, las manos codos, evita en lo máximo. Y come sano, bastante agua. De esa manera verás que todo irá bien.

[@mariajosepinoledesma8334]

Me ha pasado lo mismo, y hasta el mismo pensamiento que tú. Gracias! Me siento apoyada por tu comentario.

[@ynefilpo6735]

Te mando un abrazo 🫂, mi mamá tiene esa enfermedad y le dan muchos dolores( me imagino que es la peor parte ) pero he leído sobre la medicina funcional y hay una esperanza para todos 🙏🏻 te deseo muchas bendiciones y que te recuperes pronto .

[@rositavelasquezromero369]

Querida Lesly , disfruta cualquier situación mientras respiremos , mira mi tema es diferente , a mis 29 años me detectan poliquistosis renal y hepatica avanzada soy mamá soltera una pequeña niña con discapacidad , solo vivíamos las 2 al recibir el resultado del nefrólogo , y además no se cura . Entendí así de golpe que entonces moriré y mi niña se quedaba en el completo abandono , se me sugirió dieta , aparte de lozartan , se me indicó que la sal era mi enemigo , como toda carne roja , lácteos y sus derivados , frituras . Algunas frutas . . Bueno fue complicado cambiar la alimentación , poco a poco por amor a mi niña me adapte , y bueno un buen médico me dijo , crees en Dios en sus milagros , yo , claro por supuesto , el doctor entonces aférrate a Dios y lucha por tu vida , a quien vas a dejarle tu niña , ok , fue febrero 2012 mira ya estamos 2024 , el año pasado me detectaron cancer de mamá hormonal e infíltrate grado 3 , me retiran la mamá más 18 ganglios ya estaba con pre insuficiencia renal , y por los 2 tipos de cancer debí someterte a 5 tratamientos contra cancer , 4 de absorción hepatico - renal , eso bloquearían de una vez la función renal y opté por ya no someterte a más tortura médica , ya tranquila le dige a Dios sé que nunca permitirás en mi algo que sea malo para Mi y mi niña , si has de tomar mi vida , será lo mejor para Mi y hasta para mi niña , sino aquí estaré pasando cada estrago de la enfermedad segura de que Tu estás a mi lado y tomas mi mano , bueno a la semana una sra me llevo con su naturista , ya llevo un año y 2 meses con un cambio absoluto en el régimen alimenticios , y el cancer a bajado , hoy es inofensivo y como ya no ensució la sangre mis riñones solo funcionan la 3 era parte pero , no necesito emodialisis . Querida aférrate y disfruta de los tuyos , conversa con Dios , El es Real y conoce hasta nuestros más profundos sentimientos , y nos da paz en medio de la tormenta de la vida , mágicamente , nos da paz.😊

[@irmarieoramas1158]

Hola Linda, Dios te bendiga mucho. Tengo 41 y fui diagnosticada con esclerodermia desde los 9 años. Lo más que me afectó fue en la autoestima durante mi adolescencia. Los dolores en las articulaciones son fuertes y más ahora con la edad. Tengo manchas en la piel y gracias a Dios no me afecto ningún órgano. El frío me mata con dolor y el síndrome de Raynud no es tan marcado como en otras personas. He aprendido a vivir con el dolor y a aceptar mi cuerpo como es. Actualmente no tengo ningún tratamiento porque me llevaron de pequeña tanto a los médicos que me harté. No me dejo vencer por la condición y hago mi mayor esfuerzo cuando tengo que trabajar. En mi caso mis manchas en la mayoría son oscuras o al menos se ven así porque soy muy jincha ☺️.

[@MariaAngelesGarciaCortes]

Hola , yo tengo 65 años y me la ha diagnosticado por una casualidad estoy en el principio de esta enfermedad , pero empiezo a tener muchos dolores en las articulaciones , ahora me va a repetir la prueba de las manos , 😢 no tengo ni idea de que va esta enfermedad , A DIOS le pido que no me haga sufrir mucho , si no tiene cura

[@sylviamorales4625]

Hola ! Tengo síntomas desde 2012 pero fui diagnosticada en 2020. Me gustó tu video por la fortaleza con la que te muestras. No es fácil vivir en dolor.

[@Isacarrerav]

Hola Sylvia! Sii eso pasa mucho Que tenemos síntomas desde hace muchísimo tiempo, pero no se sabe que es hasta mucho después. Espero te encuentres bien! Un saludo!!

[@mariacristinamolina3984]

Hola Sylvia. Soy de Mendoza. Argentina. Tenia 20 años cuando me dio Lupus, Esclerodermia de Pulmon y Esofago y Fenomeno de Raynaud. Actualmente tengo 73 años y los medicos no entienden como sigo viviendo. Lo peor, aparte de la medicacion son los dolores terribles cronicos. Por lo cual ya no tengo calidad de vida. Felicitaciones por haber suspendido la medicacion, porque te sientes bien . Suerte !!!

[@claudi230]

kzbin.info/www/bejne/sHSxlaipjaidq5osi=x957jR0fIAEHEWsQ kzbin.info/www/bejne/oV67hZyjqbCkhqssi=ynwk3R0qU4rcQZbR

[@maguadalupearroyoortiz6265]

Dios te Bendida muñequita y te llene de fortaleza. Yo tengo esclerodermia desde los 39 años ya tengo 64. Ovbio como tu pase por muchos doctores muchos estudios muchos diagnosticó y muchos tratamientos. Y aparte de eso me brotó fibromialgia 😢. Y ni modo hay que darle para delante no hay más nos convertimos en guerreras. Animo no estas sola . Saludos desde Mexicali, B.C. ciudad fronteriza de México con EU

[@dob0478]

Me diagnosticaron esclerodermia hace unos meses teniendo 17 años y mi mayor miedo y frustración es saber que a partir de acá hay muchas cosas que no voy a poder hacer, el hecho de que lo más probable es que no pueda estudiar lq quiero estudiar y cosas así me tienen mal, la impotencia es enorme, al principio no caía en cuenta de lq era y hablaba del tema pero ahora me cuesta muchísimo, toco el tema o me pongo a pensar en lq es y me entran unas ganas de llorar

[@ethelmendezparry2821]

Muy bueno tu vídeo! Gracias por tu generosidad!

[@rosaaliaga6389]

Hola , hermosa preciosa, a los 65 años, me diagnosticaron esclerodermia, sistemica, pienso que la tenía cuando era joven, y yo lo asociaba con gastritis,. Bueno se que no tiene cura, solo con tratamiento se puede retardar la enfermedad,. Pero no te sientas mal eres, genial maravillosa, linda, que lo que llevas en el alma es mucho más grande,, fuerte más sano, y eso nunca se deteriora. Hija te mando un abrazo,afectuoso Sigue con tus tratamientos saludos de Lima Perú

[@user-sm6tf4pq4q]

Hola😊 tengo 63 años y me diagnosticaron esclerodermia difusa. Al principio te bajas y nadie más que uno sale adelanté adeadelanté . Como me dijo una joven cita. Hay días peores y hay días mejores. Y de ahí me agarre ,y adelanté y sobre todo actitud positiva. Gracias hermosa por compartir.saludos desde Oaxaca México .

[@oscarfarias7743]

Hola Isabel, te agradezco una enormidad que hayas subido a YT tu testimonio, tengo un hijo de 12 años que acaban de diagnosticar con Esclerodermia y también, estúpidamente, me metí a internet a ver el tema, llevo dos semanas llorando por lo que se ve ahí. Te agradezco porque en cierta medida tu experiencia y la de otras personas que aquí comentan me dan esperanza y tranquilizan un poco mi mente. Cuídate y que estés bien.

[@marianavives389]

Busca también algunas alternativas, como terapias con ozono, cambia su alimentación, escuche también de autohemoterapia, uro terapia, la homeopatía, etc, ayudan a tranquilizar el ataque de estas enfermedades, también las vitaminas lo ayudarán mucho como las que menciona la chica en el video.

[@claudi230]

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[@claudi230]

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[@claudi230]

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[@claudi230]

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[@claudiofox2296]

Conoci el caso de una familia mexicana migrante en USA(2017) su hijita fue diagnosticada al parecer tardia/ el 2020 con 11añitos con E.Sistem. Luchó como una guerrera en Marzo 23 del 2023..trasciende de este mundo injusto ..dejando a su madre sumida en el dolor mas grande que se puede sentir..y a todas las personas que conocieron de su bondad y ternura...😢Camila Julieta serás eterna y jamás olvidada😢

[@myriamguerreroperez2459]

Enfermedades que descubren tarde, pero que así haya sido temprano NO hay cura. Enfermedades autoinmunes NO hay cura.

[@zohevzla]

ANIMOOOO Y BRAVO! Es lo único que te puedo decir nena!! Sabes lo mucho que te admiro a nivel profesional y como ser humano aún más!! Te quiero un montonnnnn!!! ERES UN SER HUMANO LLENO DE LUZ y recuerda que la vida no nos pone pruebas que no podemos superar! TÚ ERES UNA GUERRERA!! Y esas lagrimas son normales, eso te demuestra que eres un ser humano y sientes! Un abrazote

[@Isacarrerav]

Zoheee!! Muchas muchas graciaasss! ♥️♥️♥️ 🥺🥺 gracias por tus bonitas palabras, significan mucho! Yo también te admiro mucho! Tu eres una dura 🙌🏽♥️

[@ariannabuzzetta6678]

Isa eres una guerrera quiero enviarte un abrazo muy grande y largo!!! Eres una mujer digna de admirar muchos besos!

[@Isacarrerav]

Arianna Buzzetta Arii muchas gracias! Apenas voy viendo el mensajeee ♥️ muchas gracias te mando un abrazo te enorme!

[@angelg.velazco73]

Me encantó!! Espero ver más de tus vídeos :)

[@Isacarrerav]

Angel Velazco Muchas gracias por el apoyo! Me anima a pensar hacer otros aunque no estaba en los planes jaja! 😄

[@emmasalas608]

Besiii, qué valiente de tu parte superar todos esos momentos difíciles, y más aún compartirlo! No minimices la gravedad de tu situación porque "hay personas que están peor que tú", es injusto que te compares y es completamente válido sentirte frustrada. Qué bueno que conseguiste un médico que te ayudó a no ser dependiente de los medicamentos y que la alimentación te ayude tanto a sentirte bien! Espero que sigas mejorando y sintiéndote bien. Un abrazo! ♥️

[@Isacarrerav]

Emma Salas Emmaaa graciaass 💕 si entiendo lo que me dices es que a veces se me hace difícil no sentir culpa aunque se que no debería jaja aún estoy trabajando en eso. Gracias gracias! Un abrazoo

[@faithmendoza824]

Hola jovencita, yo tambien soy paciente de esclerodérmia sistémica desde 2016 y tengo 64 años.tengo enfizema y fibrosis pulmonal lo cual lo hace mas dificil, opté por cambiar mi dieta y estoy tomando cellcept que me mantiene la condición un poco mejor. Me he deprimido y me ha dado pulmonia 4 veses y estoy muy delgada y en fin no soy la misma pero sigo buscando como ayudarme para vivir un tiempo mas. Te deseo salud y Dios permita y encontremos la cura DTB

[@B.A_dibujos3963]

Gracias por hacer este video, estoy en diagnostico, me diste mucha compasión porque entiendo tu dolor..es horrible pasarlo, te mando un abrazo enorme

[@claudi230]

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[@turquoise-flower]

Hola guapa! Tengo lo mismo que tu. Siéntete acompañada por tantas personas en el mismo barco. Mis análisis dan negativos pero clínicamente tengo todos y cada uno de los síntomas. Tengo también Esclerosis Múltiple y Sjoren. Podemos con esto y más. Y te entiendo, es triste cuando el cuerpo no coopera y tu mente quiere hacer y hacer. Mi vida cambio por completo para bien 🙏🏻 Me hizo mejor persona, cambie mis hábitos y es lo que ha funcionado, sobretodo la actitud. Tanto así que me fui a estudiar nuevamente nutrición, porque para todas las condiciones que tengo lo único que me ha funcionado es alimentarme sanamente. Mi piel está llenita de manchitas y puntos rojos. La cara la tengo bien afectada. El estado emocional y mental son sumamente importantes. Eres una brava, gracias por tu testimonio. Dios te bendiga!

[@claudi230]

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[@elvial8387]

Jamás en la vida había escuchado de tal enfermedad hasta que te conocí, y la verdad me parece admirable como mantienes una sonrisa con todo esto que llevas encima. Brillas mucho Isa, abrazos reina!

[@Isacarrerav]

Elvia L Elviaa graciaaass 🥰 me pone feliz pensar que al menos a una persona llegue! Significa mucho para mi porque soy tu fan jajajaja 😂💙.

[@eiramney]

Hola. Me gusto tu video y es como dices a uno le da mucha pena hablar de la enfermedad por eso mismo porque no quiere que le cojan pena. Me pasa como mencionaste, hay personas peor que yo porque no puedo hacer x o y cosa. Es duro, físico y mentalmente. Es bien drenante y más cuando la enfermedad esta avanzada y agravada con otra a consecuencias de ella misma. Y súmale cuando tiene un bebe que depende de ti y tu no estas al 100%. En fin, gracias por ser tan valiente y hablarle al mundo sobre esta enfermedad que sufrimos tantas mujeres en silencio. Un abrazo y me gustaría formar parte de ese grupo de apoyo. Cuidate mucho. Bendiciones

[@claudi230]

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[@alejandracortes5637]

Me gusta como explicas está enfermedad yo tengo esclerodermia y no sabía cómo explicar a los demás como es y lo que se va sintiendo con esto

[@geneventomua6571]

Besi, aplaudo de pie tu valentía. Te abrazo con mi corazón y deseo que sigas firme con tu dieta y ejercicios como ese estilo de vida que te ayuda a ser tu mejor versión. Que bueno que la cúrcuma está dándote tan buenos resultados. Gracias por hacer este video para ayudar a personas que seguramente se sienten muy solos en su proceso. Me conmoví contigo en cada momento que hiciste un break de tesito y cuando usaste tus medias yo casi voy por las mías. Un abrazo!

[@Isacarrerav]

Gene Vento MUA Gene!!! Graaacias!! ♥️♥️♥️ gracias por tus lindas palabras! Si esa era la idea un poco, que otras personas sepan que no están solos! Muchas gracias!

[@margotflores4636]

Miy cierto la curcuma es benaso

[@mariamaribelrodriguezherna1536]

Dios te bendiga y si puede suseder un milagro ♥️♥️♥️ gracias por tu explicación

[@nadiaparra55]

Te admiro👏🏻 Eres hermosa como sea y tu puedes con esto❤️y mucho más!! Espero que continúes con la vida saludable para continuar sin dolor y mejorando, Amen🙏🏻

[@Isacarrerav]

Nadia Parra Gracias gracias Nadie!! Que bella ♥️ Sii es la mejor manera para mantenerme así sana! Amén amén 🙏🏽 gracias!

[@evasanzortega1550]

Amiga yo hace unos meses me la dianosticaron y estoi mal moralmente

[@lilymonserrate9516]

Qué bendición escucharte y saber que gracias a Dios te mantienes. Por favor ayúdame con el lugar donde te atiendes tengo Scleroderma Sistémica vivo en Ecuador pero estoy buscando sitios donde me atiendan para esta condición en USA, te agradezco me direcciones. Mil gracias, Dios te bendiga por siempre ❤

[@elinaalmaraz7245]

Te agradesco la información gracias por compartirla te ves muy bien bendiciones

[@gloriaacosta7400]

Hola,soy Gloria! Me han diagnosticaron , esclerodermia, creí que me moría mañana, pero ma informe y se que es una enfermedad que no tiene cura pero es llevadera, gracias por tu vídeo.

[@aztinadtru4386]

Tengo esclerodermia sistémica localizada. Somos los crujientes (por las articulaciones) . En mi caso tengo los pulmones afectados y llevo oxígeno. La piel de los brazos está mejor gracias a una crema y tomo inmunosupresores. También tengo Raynaud, los dedos se me ponen morados. Además, sufro otra enfermedad rara, Neuralgia del trigémino (el peor dolor que existe). Pero somos fuertes 💪. Así que mis girasoles 🌻 🌻 🌻 a seguir adelante con ánimo y a estar tranquilo. Nuestra vida es complicada, pero ánimo.

[@roger_mewing5820]

Buenas como te encuentras ahora yo tengo lupus raynol sjogren yneuralgia del trigemino eslo peor que existe aveses siento muy mal 😥

[@claudiagonzalezsilva2201]

Hola cómo estás amiga...gracias por tus palabras..nos describes tal cual . , A mí me diagnosticaron esclerodermia hace 10 años u sufro los mismos síntomas que tú nos mostraste,saludos desde Chile.

[@Isacarrerav]

Hola Claudia 🙌🏽 un gusto conocerte, espero que estés bien, si los síntomas a veces se parecen y a veces no. Saludos!!

[@ruthdonoso3504]

Hola soy de chile y tengo esclerosis sistemica hace casi cuatro años y es muy complicado pero ya me resigne y aprendí a vivir así tengo 63 años

[@claudi230]

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[@user-zl8ri2kd9l]

Hola ,buenas noches...que bueno que compartes tu proceso,me acaban de diagnosticar esclerosis sistemica y pues realmente no se que hacer... Si estoy medicada por el reumatologo,pero no me explica muy bien lo de la alimentación....me gustaria que .e ayudes como te alimentas...

[@luluvasquez9146]

Hola, yo tengo esclerosermia sistemica, gracias a Dios no he tenido ningún dolor, y me cuido mucho en la comida y tomo te de cúrcuma

[@cesarmedina7693]

Hola isa eres henial un milagro va suseder tengo mi hija con esclerodermia pero esa enfermedad no nació ensu vuerpo por lo tanto las declaro sanas en el nombre del señor

[@karencouselo3193]

Hola me encantaría estar en un grupo de whatsapp con escleropanas Me diagnosticaron a los 6 años y por suerte no tuve tantas complicaciones pero la pase mal emocionalmente Ahora tengo 18 años y me dieron de "alta" en 2019 osea ya no tomo medicamentos Aunque el miedo sigue ahí y nunca se va a ir porque no hay cura Espero poder conocer gente con mi misma enfermedad para hablar con ellos porque me van a entender Gracias por hacer este video explicando todo, que la gente sepa que hay mas personas......

[@Isacarrerav]

¡Hola Karen! Bueno el grupo honestamente a este punto ya es casi inexistente, las personas que están ahí ya no lo usan. Entonces ya no creo que valga la pena. Pero si quieres puedes escribirme por mi Instagram, me consigues como @besicarrera , por allá si respondo muchísimo más rápido. Saludos, espero tu mensaje 🙌🏽

[@Yyyy0635]

Hola te entiendo, si hiciste el grupo me puedo unir?

[@va2143]

hola puedo ser integrante

[@agustinacaroleo6209]

Hola yo tengo esclerodermia morfea lineal "golpe de sable" en la frente me salió a los 6 AÑOS y tengo 26 hice tratamiento y por ahora tengo el alta pero tengo q esperar a 2025 para el último estudio así me da la oportunidad de rellenar mi parte quirúrgicamente! Es bueno que todo tipo de Esclerodermia y morfea puedan hacerse conocer más !!! Hagamos conocer esta enfermedad! Para que la gente sepa si padece esto!!!

[@comeybebacomeybeba6919]

@@agustinacaroleo6209 Hola, puedo contactarte?. Al parecer yo también tengo esta enfermedad.

[@pichosmalls]

Hola Isabel, ojalá un día pueda conocerte, darte un abrazo y decirte: no estás sola. Desde que tengo memoria padezco Síndrome de Crest, en una variante de Esclerodermia. Cuídate mucho.

[@Isacarrerav]

¡Hola! Muchas gracias, si es una variantes por un tiempo pensaron que tenía crest porque tengo casi todos los síntomas. Saludos 🙌🏽

[@anabujosa4077]

Excelente video ✨💯

[@marulalula1318]

Hola Isabel mi nombre es Aixa y te entiendo perfectamente porque padezco tu misma condición así que t envío un fuerte abrazo

[@isabelceciliagonzalezmolin2341]

te felicito por tu manera de verte gracias

[@juanitathompson2074]

GRACIAS YO ACABO DE DESCUBRIRLO

[@elkinrodrigopavas5030]

Hola, gracias por tus relatos, acabo de ser diagnosticado conesta enfermedad, aunque por la sintomatologia parece que sobrepasa los diez años, y me ha comprometido organos internos como el pulmon, el estomago, y el corazon entre otros. Me ha causado impacto la noticia de mi enfermedad, pero tus palabras me han ayudado fuertemente, gracias y hasta pronto.

[@claudiaperez3602]

Hola elkin , yo también acabo de ser diagnósticada , es duro ehh !!! vaya si lo es. Pero ten fe y todos los días declárate sano en nombre de Dios. Yo soy muy fuerte la vida me preparo para ello fue muy dura para mí ..pero eso me enseñó para hoy afrontar esto. Cuídate

[@claudi230]

kzbin.info/www/bejne/sHSxlaipjaidq5osi=x957jR0fIAEHEWsQ kzbin.info/www/bejne/oV67hZyjqbCkhqssi=ynwk3R0qU4rcQZbR

[@eloobispo8352]

Muchas gracias por tu testimonio, me ayuda a entender mi enfermedad que hace poco me diagnosticaron. Saludos desde México. Cuídate mucho.

[@Isacarrerav]

¡Hola Elo! Que bueno que te haya ayudado a entender un poco sobre el proceso, ¡espero te encuentres bien! Saludos.

[@isidroramirez9760]

Comunicate con migo se te ayuda un 80%de mejoría en México

[@sergiososaoficial]

​@@isidroramirez9760como te puedo contactar tengo esclerodermia

[@sergiososaoficial]

​@@Isacarreravgracias por tu orientación podrías decirme lo de la cúrcuma y tu alimentación por favor

[@TheAtamar]

Un querido amigo murió por culpa de esta enfermedad, La verdad es que toda su vida tuvo problemas de piel, pero nunca imaginé que esto fuera mortal.

[@johanamora100]

Hola después de que tiempo murió tu amigo que tenia esclerodermia,yo igual tengo.

[@0816vv]

Hola Isabel, te envío un abrazo. Gracias por tu valentía y hablar sobre el tema. Acabo de ser diagnosticada y es difícil asimilarlo. Mi problema de momento son los dolores musculares y sino hago ejercicio no me levanto del sillón. Y mi piel que me molesta la ropa, especialmente las piernas.

[@Isacarrerav]

Hola Vivi, lamento mucho que estés pasando por eso, espero que las cosas mejoren para ti! Te estoy enviando mucha fuerza desde acá 🙌🏽 tú también eres muy valiente. Saluditos.

[@0816vv]

@@Isacarrerav gracias guapa. Tu como te encuentras, espero estés muy bien.Te envío también mis mejores vibras

[@ivanac82]

Hola amiga!!!!! Gracias x contar tu historia, en verdad senti que estabas contando la mia la has contado muy bien......yo tengo miles de cremas para la piel de miles componentes distintos....te faltó contar eso 😂😂😂😂..tambien que como los sintomas no se notan tanto, osea no son externos, nadie se da cuenta de lo que sufrimos o piensan que estamos exagerando.......me encantaria sumarme a ese grupo de Whatsapp que tienen...yo soy de argentina.... Abrazo enorme.....❤❤❤❤

[@mariajosepinoledesma8334]

Yo también quisiera apuntarme a ese grupo de WhatsApp

[@soniaalfaro2180]

Hola!! Mil gracias por tu explicación! Me encantaron tus consejos, me puedes ayudar con la dieta, qué evitas? Hace poco me diagnosticaron y me siento pérdida

[@Isacarrerav]

¡Hola Sonia! La dieta sería chevere si puedas ir a algún nutricionista que se enfoque en dietas antiinflamatorias. Mientras tanto yo te recomendaría buscar en internet cuáles son esas comidas que ayudan a la inflamación y cuales no. Porque esas son las que hay que evitar. También te diría que si comienzas con la dieta, vayas haciéndolo poco a poco para que te vayas acostumbrando, porque cambiar tu rutina alimentaria drásticamente por lo general siempre termina en uno mismo poniéndose triste y viviendo a caer en los malos hábitos. Busca comida antiinflamatoria! poco a poco dejando la comida que nos cae mal, podría funcionar. Espero te ayude, un saludo 🙌🏽.

[@cielom2749]

Gracias hermosa por compartir, hace un poco mas decun año me diagnosticaron una enfermedad autoinmune. Me ha costado aceptar esta enfermedad sigo en la asimilación. Me podrias decir el nombre del suplemento de cúrcuma que tomas porfa, ojala me puedas contestar. Gracias

[@clariemendoza3791]

Dios te Bendiga querida

[@paulinamartinezgonzalez3709]

Yo también tengo esclerodermia, me la acaban de diagnosticar. Lo único que me da mucho miedo, es que me cambie la cara.

[@rositamorales3567]

Lo explicas bien corazon,Dios te bendiga bueno yo tomo de todo ,pero ahora salgo del Gim y comprare cúrcuma yo no puedo dormir de dolor ,pero a mi me a atacado los pulmones pinche collageno y bendito a la vez jaja ,cuídese mucho y claro Gracias a Dios tu no tienes hijos todavía, eso es fuerte pero Dios está con nosotros oraré por ty y si muero primero le diré a Dios que haga un milagro en todos con esclerodermia un fuerte abrazo desde New York y claro me gustaría ser tu amiga,Rosita Morales en face book y en todos lados

[@Isacarrerav]

¡Hola Rosita! Que mal que tengas tanto dolor, espero ya te sientas mejor y que estés mejorando, gracias por tus bendiciones. Te envío muchas de vuelta a ti también 🙌🏽

[@jamylaing8228]

Hola amiga, gracias por compartir este vídeo tan interesante, yo comencé con los síntomas desde diciembre 2017, me diagnosticaron a finales del 2018 fue muy duro una noticia así, no sabía que existía esa enfermedad a pesar de estudiar Enfermería en la Universidad igual que tú soy mala paciente he dejado de tomar la medicación porque ya no las quiero y ahora comienzo a ver los resultados en mi contra, tuve muchas ulceras en mis manos te entiendo perfectamente es muy doloroso, ahora mismo tengo muchos síntomas estoy inflamada, me duelen los pies, mis manos están muy duras e inmóviles me duelen sosteniendo incluso el celular, tengo manchas en la cara principalmente, mi tratamiento ha sido parecido al tuyo metrotexate, nifedipina, luego me lo cambiaron a amlodipina, ácido fólico, omeprazol igual ya que igual gastritis y tengo hernia hietal, sinceramenre el estrés es una parte demasiado fundamental para empeorar la enfermedad, admiro como haces el vídeo de esa manera tan animada pero heavy al mismo tiempo cuando tuve mi diagnóstico fue horrible y no lo tomé a nada bien

[@arturobaez1241]

Buenas tardes amiga disculpe que tiempo llevas con esclerodermia yo llevo 10 años con ella se me an deformado casi todo más mis manos . bendiciones cuídate mucho

[@jamylaing8228]

@@arturobaez1241 a penas llevo casi 3 años con esclerodermia pero mis dedos de las manos se comienzan a endurecer sobre todo los dedos índice el de la mano derecha, y comienzo a ver los cambios en general, también en mis pies

[@Isacarrerav]

Hola Jamy, lamento mucho que estés pasando por eso, ¿pero que te dice el médico? ¿Ya comenzaste a tomar la medicina de nuevo? Si ves que te está jugando en contra hay que hacer el esfuerzo y cumplir con el tratamiento antes que te arrepientas más, es difícil pero mantener un pensamiento positivo, agradecer por las cosas buenas que aún tenemos y esas cosas ayudan a calmar un poco los nervios. Espero que te encuentres bien Jamy, te estoy mandando muchísima fuerza desde acá, un abrazo 🙌🏽

[@josefamenendezhermoso4570]

Gracias maja

[@piliguirado1515]

Hola. Yo también tengo esclerodermia sistémica .en piel i órganos afectados. Desde hace mucho tiempo. Al principio pensaron que era solamente lupus y reuma .pero después de ir a varios hospitales. Me diagnóstico fue peor. Lo tenía todo. Ahora estoy bastante estable. Me llevan en el hospital de Sant Pau de Barcelona muy bien. Gracias a ellos puedo vivir .algunos días con dolor Pero no con las crisis del principio. Tengo vida. O peor para mí ja sido la incomprensión de la gente..!! No entiendo

[@dorotheabarragan2447]

Hola! Yo tengo superposición de Esclerodermia con miositis desde hace 3 años, hace dos años que me diagnosticaron. Es difícil emocionalmente. Me encanta que haya apoyo. Gracias por tu información! Por cierto soy de México.

[@comeybebacomeybeba6919]

Hola, yo también soy de Mexico, te puedo contactar. quiero conocer personas que padezcan esta enfermedad.

[@lupex3965]

Hola también soy d México y tengo esclerodermia, x si se contactan para saber d ustedes

[@catalinaaguilar7490]

Hola ! Me da gusto que tengas tan buena actitud de la enfermedad ! Yo también tengo scleroderma a mi ya me atacó los pulmones..

[@laurapatitocruz6918]

Mi hermana está muy grave le diagnosticaron esta enfermedad y está atacando sus pulmones ahorita está en terapia intensiva, que te a ayudado a ti

[@catalinaaguilar7490]

@@laurapatitocruz6918 hola! solo medicamento y lo mío no me llevo asta terapia intensiva yo gracias a dios llegue a tiempo al hospital no podía respirar y no sabían por que me pasaba eso, asta ahí fue que me diagnosticaron por el cuagulo en el pulmón. Lo siento tanto lo que le pasa a tu hermana ojalá se pueda recuperar. Es difícil la enfermedad en si.

[@nayeliragghianti5607]

Hola! Me gustó mucho tu video! A mi hace unas semanas me hicieron una biopsia y la dermatóloga me dijo que probablemente sea esclerosis cutánea, la verdad es que e buscado por todos lados y no se si es lo mismo que esclerosis sistemática, si alguien me lo puede dejar saber. Gracias

[@abrilstyles8700]

Yo hoy fui al hospital y por fin me dieron mi diagnóstico y tengo esclerodermia sistemica no esclerodermia y te entiendo y ahorita estoy en estudios de laboratorio y toda la cosa, creo que también me gustaría platicar contigo ya que tienes un poco más de conocer esta enfermedad.

[@Isacarrerav]

¡Hola Abril! Espero te encuentres bien, cuéntame cómo va tu proceso? Si quieres puedes escribirme en mi Instagram por mensaje es @besicarrera , así si quieres podemos hablar y si respondo muchsisisiisisimo mas rápido, disculpa la tardanza, un saludo!

[@rosalindaramirez9102]

Hola. Hace un año me diagnosticaron escleroderma crest variant. No hablo de este Tema ya q las personas no entienden esta enfermedad. Me gustari estar en el grupo de whats para saber mas de esta enfermedad.

[@yolimachacon8580]

Hola cómo estás? Me gustaría ser parte de tu grupo, llevo dos días con este diagnóstico y me gustaría saber sobre más sobre la alimentación en esta enfermedad, me encuentro algo confundida por no decir q en crisis ya q también soy una paciente oncológica y actualmente me están realizando quimioterapia y todo como q se unió ... Gracias de antemano si me pudieran orientar feliz tarde

[@petronilayapoocsa1178]

Hola ! Una hermana mía está está sufriendo está enfermedad y quisiera saber cómo es la alimentación cuando se está con la enfermedad ,que comer y que no comer .Nadie comenta cómo alimentarse ,gracias.

[@mariachavezcolmenares4116]

Eres una gran guerrera mi estimada... la alimentación es clave entonces?

[@luisitoanguloflores100]

Hola 👋🏼 te felicito x tu video y testimonio ayudan muxo, yo al parecer tengo la sistemica. Aún esto es nuevo para mi y ya me están haciendo estudios. Saludos 👋🏼 desde Perú 🇵🇪

[@Isacarrerav]

Hola Luisito, me hace feliz que el video te pueda ayudar un poco en tu proceso. Recuerda que no estás solo. Espero te encuentres bien! Un saludo 🙌🏽.

[@miriancandidacotaalvarez9916]

Hola, que valiente eres, ayudas mucho con tu testimonio ya que es difícil asimilarlo 😢, yo tengo la sistémica y que me afectó en las manos, cara y ahora en el esófago, me diagnosticaron estenosis esofágica más esclerodermia sistémica, te veo y me ayudas a subir mis ánimos, me gustaría conversar contigo y contarte mi historia ya que me enteré recién de mi enfermedad pero viví casi toda mi vida con esta enfermedad, Dios nos ayude a mejorar saludos desde Perú

[@AmparoLeon-rn6xf]

Cómo se llama las pastillas con curcuma

[@adelapalma497]

Hola te felicito por tu valentía y eres muy fuerte en un comentario pon número de teléfono de tu doctor yo tengo esclero dermia demore para que Mela diagnosticara y casi no puedo caminar. Etenido crisis no encontrado un buen reumatólogo XFA nesesito también terapia xfa telovoy agradecer mucho amiga dios las bendiga un fuerte abrazo

[@joelruiz5356]

Hola por que no sigues asiendo videos?

[@rbrickheimer2792]

Chama me acaban de diagnosticar y no se que hacer, el dolor de las manos hasta ahora ha sido lo peor!

[@andiebh2755]

Hola !! Quiero ser tu pana!!! Me gustaría añadirme a tu grupo de WhatsApp tu historia es casi la mía, te entiendo a la perfección y le siento muy animada de escucharte tan bien !!! Dios con nosotras y ojalá me digas cómo puedo unirme al grupo !!! Un abrazo desde México

[@sakurasama9224]

Dios te bendiga

[@carmenjimenez822]

Hola cariño tan joven y ya lo que se pasa a mí me van a diasnosticar de morfea ,por lo visto es casi igual me lo ha dicho mi doctora pero me tiene que ver el dermatólogo Besitos corazón

[@claudiapinilla8167]

Amiga Yo también tengo esclerodermia me la diagnosticaron en el 2018.mañana tengo appointment con el rheumatology .estoy en manos de Dios y tratando de no tener estrés pero desde hace un año tengo a cargo a mis padres viejitos enfermos y bueno....ya sabrás como es esto un saludo desde virginia Dios te bendiga..me hizo bien ver tu video me lleno de esperanza y positivismo. 😊

[@lilymonserrate9516]

Hola, disculpa...te atienden en EEUU? estoy buscando un lugar allá para atenderme de esta condición. Gracias por tu información. Bendiciones.

[@sergiososaoficial]

​@@lilymonserrate9516hola A mi me la acaban de diagnosticar estoy en espera de más estudios estoy en Houston y conozco un lugar donde tratan esta enfermedad

[@lilymonserrate9516]

Gracias por su tiempo...si tiene más información de ése u otro lugar para esta condición, le agradecería me la comparta. Bendiciones.​@@sergiososaoficial

[@mariajosepinoledesma8334]

Muchas gracias por tu video!! Hace unas semanas me diagnosticaron esclerodermia. Y sí es duro saberlo. Tengo raynaur y las manos se me hinchan desde hace tiempo. La reumatologa me ha dicho que lo mio ha durado muchos años en fase inicial y puede que siga así. Yo sin saberlo desde hace unos años ya cuido mi alimentación sin lacteos, pero no sin gluten. Pero ya los he quitado desde hace un par de meses. Bueno, no me enrollo más. Muchas gracias por tu testimonio!!

[@ruthkellycf8325]

Hola y gracias por compartir tu historia y como vas llevando la enfermedad. A mi me diagnosticaron Esclerodermia sistémica difusa y tb lo primero que pensé es cuánto tiempo me quedaba de vida pero vamos aprendiendo a sobrellevar la enfermedad. Mencionaste un grupo de WhatsApp, me gustaría ser parte, espero puedas compartir el número. Gracias 😊

[@lillyrocks2011]

Yo lo siento en las manos, principalmente. Años de que no me creían y lo minimizaban incluyendo a una "especialista" en esta enfermedad que no le importó. No todos tienen de principio todos los síntomas. Me da mucho miedo esta enfermedad y lo poco que los médicos saben. Y la falta de tratamientos específicos para esta enfermedad.

[@Isacarrerav]

¡Hola Lilly! Siento mucho que hayas pasado por eso, lo entiendo un poco porque yo no hubiera sabido que tenía si no hubiera cambiando mi dermatólogo. Si hay mucho desconocimiento incluso dentro del mundo médico y eso es lo que asusta, pero acá estamos, fuertes, espero que estés bien, un saludo 🙌🏽

[@lillyrocks2011]

@@Isacarrerav Hola Isabel cómo estás? Qué tratamientos tienes? Yo estoy tomando Imuran Azathioprine nada más. Tengo la tipo limitada. Qué tratamientos llevas?

[@lourdeslema3199]

Hola sería bueno yo también tengo y soy paso triste

[@gabrielaaguilera8798]

Hola yo tengo esclorodermia y a sido dificil

[@yulialtamirano5682]

Animo son unas guerras con la bendición de nuestro padre Celestial pa de lante

[@Isacarrerav]

Amén! Gracias!

[@claudiacastroyaya9504]

Hola apenas me diagnosticaron y me gustaría ser parte del whats por que no conozco a nadie en español que esté pasando por esto😬

[@roxanaperez7651]

Hola, cómo se te quitó La Mancha de la cara?

[@jailliraquelpenalozasubero3074]

Hola Cristina, como te encuentras hoy?

[@karenpadilla1252]

Holita nun Soy Karen, mexicana, tengo esclerodermia desde 2013 y me la diagnosticaron en 2017, vi tú video el otro día y me gustaría estar en el grupo de whats que dices n.n la verdad necesito apoyo, estoy hecha mierd@ y aunque voy al psicólogo me sentiría mejor hablando con personas que me entienden UuU

[@Isacarrerav]

Hola Karen! Por ahora el grupo de ws no hemos hablado más, tengo rato sin saber de las chicas, pero si me gustaría que pudieramos contactar de alguna manera. Si quieres puedes enviarme un mensaje a mi instagram es @besicarrera, por ahí seguro te contesto.

[@comeybebacomeybeba6919]

Hola Kare, yo también soy mexicana, al parecer tengo esclerodermia localizada. puedo contactarte?

[@juliafb5021]

Yo tambien tengo esclerodermia!

[@naniicivalleri]

Por aquí Argentina con Esclerodermia desde muy pequeña, quiero ser tu pana y unirme a tu grupo de Esclero ❤️🫶🏻

[@LuisMorales-me4et]

Hola la perdida de peso es por parte de lo mismo? Y crees que allá solución (subir de peso) Saludos

[@mirellazambrano1797]

Hola amiga como estas soy de Ecuador guayaquil yo también tengo la misma enfermedad ojalá me conteste

[@Isacarrerav]

Hola Mirella! Disculpa que no respondí mucho antes; normalmente no reviso este video. Espero te encuentres bien, saludos 🙌🏽

[@susanamedina1340]

Hola a todas! Yo tengo Lupus y Esclerodermia y tengo las mismas manchas en los brazos y piernas!

[@jerosenruiz6612]

Antes de aparecer las Manchitas blancas tuvieron algunos granitos , sarpullido o ronchas para que se quedaran así o aparecen así sin más

[@daenaanely]

Hola! Yo sufro de esclerodermia apenas me lo diagnosticaron en diciembre del 2021 pero tuve síntomas y padecimientos desde hace 4 años si me encantaría estar en un grupo de WhatsApp para conocer más sobre ella y conocer personas que tengan lo mismo que yo.

[@emelinamorales4420]

Me gustaría estar. en contacto con otras personas. que tengan esta enfermedad.

[@juliethserrano8068]

yo fui diagnosticada con eso hace 6 años, y pues me pasa igual, cuandomtrato de habalr de ello simplemente no puedo y se me quiebra la voz, quiero llegar el dia en que acepte en totalidad la enfermedad y los cambios en mi cuerpo que ella ha traido :c tampoco hablo de esto con alguien, de por si me ha afectado mucho el autoestima

[@Isacarrerav]

Hola Julieth, te entiendo perfectamente… si quieres puedes escribirme a mi Instagram por mensaje así podemos hablar y me cuentas como te sientes, yo puedo leerte y tratar de entenderte, me consigues como @besicarrera , saludos, espero tu mensaje 🙌🏽

[@charlie_arteaga]

hola isabel gracias por tu video ! , me ayuda mucho tu experiencia, voy a comprar curcuma esta semana en suplemento. en mi caso particular entiendo tu frustracion .. yo pase de ser un entrenador de salir a correr todos los dias a directamente no hacer nada de deporte , hoy en dia.. empece a hacerlo por ogligacion me detectaron sindrome de raynaud y me estan estudiando posibles enfermedades autoinmunes tengo algunos anticuerpos posiitvos. espero que estes bien muchas bendiciones! :)

[@Isacarrerav]

Hola Carlos, cuéntame, ¿te ha funcionado la cúrcuma? Si es totalmente frustrante cuando te hace cambiar la vida así de drástico, espero que estés mejor por estos días, te envío un saludo y muchísima fuerza desde acá 🙌🏽.

[@charlie_arteaga]

@@Isacarrerav Hola Isabel! nose si fue la cúrcuma o la hidroxicloroquina porque el reumatologo me mandó hidroxicloroquina.. y he empezado con la cúrcuma al mismo tiempo, noto menos hinchado mis manos y pies me duelen menos que antes , todavía no en su totalidad pero si noto un leve cambio. lo que si el raydnaud sigue igual , tengo entendido que el raydnaud secundario nunca se va y es progresivo (? bueno en mi caso todavía no tengo un diagnóstico certero ya que no tengo síntomas en mi piel y me siguen estudiando

[@charlie_arteaga]

@@Isacarrerav espero que andes bien gracias por tu vídeo 😌☺️😌

[@jerosenruiz6612]

@@charlie_arteaga y que te diagnosticaron

[@charlie_arteaga]

@@jerosenruiz6612 esclerodermia sine esclerodermia. que es la esclerodermia que afecta alos órganos. pero mi situación es buena por el momento, estoy con inmunosupresor que de llama micofelonato. tengo un poco de afección en el pulmón pero sin compromiso mecánico aveces duele un poco al respirar solo eso siento y el raydnaud

[@clariemendoza3791]

Llevo 24 años con las dos enfermedades y otras más.pero bueno nada .te Almirón.

[@juliafb5021]

Nunca he conocido a nadie joven que tenga li mismo que yo..

[@nereamoreno987]

Hola! Yo tengo esclerodermia localizada y durante muchos años me quise hacer un tatuaje porque no lo aceptaba pero no sabía si se podría hoy en día mi piel ya está digamos que más "blandita" por decirlo así, pero me gustaría saber si se puede, si saben si hay personas que ya pasaron por esa experiencia, ect

[@Isacarrerav]

¡Hola Nerea! Esa es una pregunta para tu reumatólogo, a mi me gustan los tatuajes pero nunca me he atrevido a hacerme uno, me da miedo que mi piel haga una reacción mala o algo así, mi piel también tiene partes blandas pero igualmente no quiero arriesgarme. Tú reumatólogo es quien podría decirte con claridad si puedes o no. Saludos

[@mariamagdalenacolli395]

Hola me gusto tu video ami me diagnosticaron esclerodermia marzo 2021 y quiero ser tu amiga soy magdalena 49 años. Si hay q ser disciplinados con la dietas

[@Isacarrerav]

Hola Magdalena! Un placer conocerte, si quieres puedes escribirme en mi Instagram es @besicarrera , por ahí contesto mucho más rápido, saludos 👋🏽

[@valeriameza3000]

Yo desde el 2011 fui diagnosticada con esclerodermia morfea, en principio no quise aceptar el diagnóstico por que difícil aceptar que no tiene cura que es irreversible. Mi error fue no tratarme a tiempo dejando que la enfermedad me consuma un 90% hasta la actualidad, tengo totalmente atrofiadas el musculo de los brazos y pierna derecha y las manchas en todo el cuerpo que parece quemaduras, y es difícil porque te limita tanto en movimiento y los dolores articulares son muy fuertes y te destruye tanto en lo emocional, afecta tu autoestima y muchas cosas más. Pero en mi caso logro superar las dificultades porque no hay de otra, en mi caso ya es irreversible todo ya llegue al peor punto pero la vida sigue y no hay que estancarse sino que aceptar y aprender a vivir con ello.

[@gabyhernandez4626]

Hola Valeria no pierdas tu fé, cree a Cristo, yo quedé atrofiada de un momento a otro, y mis manos parecían garras, pero no me quise quedar así, y cada día comencé a moverme, sobre todo las manos, y cada dedo y noto como poco a poco se van recuperando ya no lucen como garras, un abrazo

[@marianavives389]

Busca un tratamiento que se llama USANA, QUIZA TE PUEDAN AYUDAR

[@michellemartinez8884]

Hola, saludos me gustaría hablar contigo yo soy paciente de Esclerodermia

[@celinalezcano6537]

Hola te pregunto algo pero éso no es vitíligo porque yo tengo éso

[@siemprepositiva100]

Tengo esclerodermia quisiera participar en el chat de grupo, gracias

[@Isacarrerav]

Hola Claudia, el grupo de Esclerodermia que tenía en ese entonces ya no existe, lo siento. Puedes escribirme en @besicarrera a mis instagram si algún quieres hablar con alguien sobre eso. Saludos 🙌🏽

[@veronicavazquez6749]

Hola yo también tengo esclerodermia desde los 17 años hoy en día tengo 49 y también la he sufrido con esta enfermedad,quiero estar en tu grupo de WhatsApp como le hago

[@Isacarrerav]

¡Hola Verónica! Gracias por tu comentario! Bueno sobre el grupo honestamente ya casi no se usa, nadie escribe y creo que solo habemos como 3 personas. Si quieres puedes escribirme a mi Instagram @besicarrera , saludos 🙌🏽

[@claudiaperez3602]

Hola Isabel ..tengo esclerodermia , me gustaría hablar contigo

[@evap52]

Hola qué tal, me encantaría platicar contigo tengo la misma enfermedad

[@Isacarrerav]

¡Hola! Si quieres puedes escribirme en mi Instagram @besicarrera , así podemos hablar mejor por mensajes. 😊