Myotone Dystrophien (MUSCULUS - die Videoenzyklopädie der Österreichischen Muskelforschung - 20)

[@ludgergrawe7734]

Danke für den ausführlichen Bericht... Ich selbst 65 habe "Becker", so etwa ab dem 7. Lebensjahr. Bei den genannten Syptomen konnte ich mich tatsächlich häufig wiederfinden und bin ebenfalls sehr häufig im WEB unterwegs. Viele meiner Myo-Kollegen berichten mit zunehmenden Alter über Gelenkschmerzen (ähnl. Rheumaschmerzen). Mich würde auch interessieren, ob in Zukunft vielleicht "Crispr Cas9" eine Lösung wäre. Ich nehme seit Urzeiten erfolgreich das Medikament Ritalmex (Ungarn).

[@esmaesma8791]

Hallo ,wie viel Repeats haben Sie? Mein Sohn ist auch erkrankt .Ist diese Medikament nur in Ungarn erhältlich? Ich würde mich freuen über ihre Nachricht 🙏Bin besorgte Mama ,ich möchte meinem Sohn helfen aber hier in Stuttgart habe ich gar keine hilfe bekommen was diese Krankheit betrifft .Alle sagen uns nur es gibt keine Medikament und das war's.Er hat schon Herz OP hinter sich und sein CK Wert ist 390 und Troponin wert 46 war allerdings vor dem OP 99 .Er ist 24 Jahre alt keiner von uns hat diese Krankheit .Wir haben nach dem Herz OP genetische Test gemacht und uns haben die gesagt das er an M.Dystrofie Typ 1 erkrankt ist 😞

[@ludgergrawe7734]

@@esmaesma8791 hallo ich habˋs zufällig gesehen… Das ist ein Glück, weil ich sehr selten auf dieser Seite bin. Mit der Dystrophie kenne ich mich leider nicht aus. Bei mir M. Becker, wirkt mein Ritalmex aus Ungarn ganz prima! Ich rate ihnen mal zu googeln und den Verein „Mensch u Myotonie“ zu kontaktieren… Der Verein, hat sich aus Mitgliedern die ebenfalls die Krankheit haben gegründet. Dort wird man ihnen helfen können… die haben da ne Menge Adressen von Ärzten die echte Profis sind

[@ludgergrawe7734]

@@esmaesma8791 Ritalmex gibts nur in Ungarn… dazu sollten Sie einen Arzt finden, der ihnen ein Privatrezept ausstellt… dann müssten sie in Ungarn eine Apotheke finden, die ihnen das Medikament zusendet oder jemanden (zB LKW Fahrer) der nach Ungarn fährt und dann auf dem Weg das Rezept einlöst… es muss als Privatverordnung sowieso bezahlt werden… keine Angst vor den Kosten… Ritalmex kostet eine Packung 30 Pillen ca. 10€ (reicht bei mir 1Monat)

[@ludgergrawe7734]

Aber mit solchen Herzmedikamenten ist nicht zu spassen…. Immer in Begleitung eines Doktors der sich etwas auskennt

[@Mell_Strange]

Ich habe Myotone Dystrophie Typ 2, sind diese Therapien auch hier geeignet?

[@heikeglubisz2917]

Ich habe 36 Repeats,was bedeutet das?