Porphyria Awareness Week - Tag 7 | Wo finde ich Hilfe zur Porphyrie?

[@anjalambertz8928]

* gefunden, Dankeschön ☺

[@theporphyriapowerlifter]

Ich wünsche dir alles Gute, dass du Gehör findest und dann hoffentlich bald die richtige Diagnose hast!

[@mrsqdd]

Augen auf im Straßenverkehr, die arme Linse. :'D

[@theporphyriapowerlifter]

Ups :D

[@irenerosa4441]

wie wurde das bei dir diagnostiziert

[@theporphyriapowerlifter]

Ein Porphobilinogen-Test ergab die Diagnose "Porphyrie". Danachwurden die Porphyrine vollständig getestet, um die Art der Porphyrie festzustellen. Das geschah aber erst, als ich gelähmt, beatmet und künstlich ernährt auf der Intensivstation lag; es wurde dann schlichtweg nach Ausschlussverfahren eine jetzt noch passende Diagnose gesucht.