Grosses jambes douloureuses : le diagnostic oublié du LIPOEDEME

[@patriciajacques4490]

Merci 🙏 Wow belle synchronicité, je n’avais pas encore vu cette vidéo quand je vous ai déposé mon témoignage hier soir à ce sujet sous votre autre vidéo générale sur les problèmes vasculaires 🤗 Atteinte de lipoedème aux genoux tout en ayant une morphologie longiligne, je peux en confirmer l’origine familiale (ma mère en était atteinte, ce qu’elle m’a avoué très récemment et subi une liposuccion des genoux il y a 30 ans !). Désolée de le répéter mais il est anormal voire scandaleux qu’il n’y ait aucune prise en charge par l’assurance maladie de l’intervention chirurgicale qui, comme vous l’avez bien expliqué, est très coûteuse et la seule solution pour soulager les douleurs fréquentes et gêne permanente causées par ces lipoedèmes…

[@PUMS]

Merci pour votre nouveau message ! Et votre fidélité …

[@barbapoupokin7425]

J'ai cru comprendre qu'une liposuccion classique ne solutionnait pas le problème et que tout revenait. C'est revenu chez votre maman ?

[@goupildubocage2018]

Aucune nouveauté dans cette video pour notre cas, limite même culpabilisant car, malgre tout, l'obésité n'est pas loin si je comprends?..toute notre vie, on aura entendu ce discours : cest de notre faute, on mange mal, on ne bouge pas assez etc...si, on a tout fait, rien n'y fait !!!, et ça devient une torture psychologique , une honte, une souffrance. Est-ce le LIPOEDEME ou autre chose, je ne sais pas et ça ne changera rien. C'est trop tard pour moi. Je sais juste que c'est héréditaire .et surtout, que cela traduit un tres mauvais métabolisme, une maladie veineuse, une peau flasque .Avant la puberté déjà, j'avais des jambes épaisses et pas de chevilles, comme les bebes, avec un bourrelet et une fossette, les malleoles cachees dans le gras , des bleus fréquents, maigre en haut, potelee en bas ... à 52 ans , c'est les bras qui sont aussi touchés Mais non, pas très douloureux, tres vite fatigable, et surtout, très disgracieux. Comment passer encore un été à cacher ses chevilles d'obèse, que même en pantalon, on a du mal a cacher quand on s'assoit et que le bas se relève ? Je prefere mourir que de montrer 1 mm carré de cheville. Je nai aucun autre cadeau de consolation de la nature , ni joli visage, ni petit nez, ni beaux yeux, ni belle poitrine, rien, rien. J'ai même pensé me lacerer les chevilles avec un cutter ! Depuis le lycee, je souffre, comme beaucoup de femme atteintes . Je souffre surtout du manque d'aide et de compassion et de compréhension de la part des médecins qui disent en même temps que c'est héréditaire, qu'il n'y a rien à faire et que je n'ai sûrement pas une bonne hygiène de vie. Il parait qu'une femme sur 10 est touchée. On est tellement douée pour le cacher que je me croyais seule. Si c'était une maladie masculine, on aurait déjà des solutions ! Quand je pense qu'on m'a enlevé l'appendice a 13 ans parce que je me tordais de douleurs à cause de mes règles ( uterus distilbene ) . Et si j'étais riche, d'une bonne famille, si je m'appelais Macron, on m'aurait aidee Des jambes comme çà , ca nous donne des allures plébéiennes. Des pauv' filles du peuple. Les jolies jambes, c'est pour les grandes dames, les stars, les héritières. Là, je parle de cette souffrance par rapport au sujet de la video. Je sais bien quil y a la guerre en ukraine, et ailleurs, des enfants qui meurent de faim ou de froid dans le monde, des viols , des incestes, des dictatures. Toutes proportions gardées, ça m'a bouffé la vie ce physique ingrat.

[@clarapereira4576]

Merci de votre témoignage Mme Goupil..oui c'est injuste une telle hérédité..car c'est tjs les femmes qui en souffrent.. Car une femme c'est fait pour avoir de jolies jambes ou au moins jambes normales !! Moi c'est la cellulite..un corps normal mais trop de cellulite au niveau des jambes...donc plus de bikini...je cache avec des robes spéciales... Courage Mme Goupil@....

[@soniaso1665]

Courage vous n'êtes pas seule ❤

[@karimabelladi6250]

Merci beaucoup pour la vidéo

[@francescoepifani5350]

Le problème c’est le dérèglement climatique et des super J.O ,la souffrance ça passe après ❤expliqué cela à nos enfants dans les écoles!

[@julon4488]

Salut tout le monde moi j'ai cette maladie très rare lipodeme depuis ma naissance et j'ai des gros jambes depuis ma naissance et depuis tout petit ca commence à grossir et a mon adolescence ça beaucoup grossir et énorme mes jambes et maintenant elle sont vraiment très énorme et très Gros et elle sont vraiment grossir mes jambes . moi je suis un homme qui a cette maladie très rare lipodeme . Moi j'ai eu du harcèlement et toujours du harcèlement a cause de ma maladie lipodeme . Mon il est normal et maigre sof mes gros jambes . Et je vies avec ca .😭😭😭😭

[@WidaaduH]

Vraiment désolée Julon ! Je vpus comprends. Essayez d'économiser 5000 € pour faire une liposuccion. C'est moins cher parait-il en Belgique. Après vous irez mieux. Courage.

[@julon4488]

@@WidaaduH bonjour merci beaucoup pour ton message c'est très gentil de ta part et après je veux pas me faire opérer pour mes gros jambes et de ma maladie lipodeme et je préfère rester comme ça avec mes gros jambes et de ma maladie lipodeme c'est me dérange pas mes c'est très dur et très compliqué pour moi d'avoir ça et d'être avec ça des gros jambes et de ma maladie et je peux rien faire ça ne guérit pas . Pour moi ça fait super mal d'avoir des gros jambes et reste trop debout et assise et pour faire du sport c'est super compliqué et ça fait super mal et ça guérit pas quand on fait du sport avec des gros jambes et de ma maladie lipodeme .🙏🙏🙏🙏😭😭😭😭😀😀😀😀

[@farzadamirhosseini5100]

je dis sincèrement que PUMS est UNIQUE,sans pair

[@Verlonpique]

J'en ai plus qu'assez qu'on continue à nous culpabiliser. L'obésité survient parce qu'on n'en peut plus des cures de régimes sans fin et des séances de sport qui n'ont jamais rien donné. A un moment donné on baisse les bras parce qu'on est épuisée physiquement et mentalement de faire tout ce qu'on peut et de voir notre état physique se détériorer de plus en plus depuis l'âge de 12 ans. On souffre à tous les niveaux de notre propre regard, du regard des autres qui nous font ressentir qu'on est moche et que si on est comme ça, c'est de notre faute et qu'on n'a pas de volonté. 10% de la population féminine, ce n'est pas assez important pour lancer des recherches sur le sujet ? J'ai 56 ans, stade 4. J'ai de plus en plus de mal à ma déplacer, je souffre d'être debout, de marcher. En été, c'est un calvaire cette sensation d'avoir les jambes qui brûlent en permanence. Aucune solution parce qu'en réalité l'opération est déconseillée parce qu'elle peut toucher le système lymphatique. Les études montrent que la graisse revient au bout d'un moment. En Belgique, si on n'a pas de lymphoedeme en même temps que le lipoedeme, on n'a droit qu'à 15 séances de kiné remboursées. Aucune remboursement sur l'opération, vous comprenez c'est esthétique !!!! J'aimerais qu'on arrête de sous entendre que c'est quasi un manque de volonté qui nous mène à toute cette merde.

[@PUMS]

Merci pour votre message ! Nous nous batons pour expliquer que l’obésité est une maladie chronique qui n’est pas un problème de volonté.

[@Verlonpique]

@@PUMS j'ai même entendu que ce n'était pas une maladie mais un syndrôme. Au-secours, personne ne sait ce que c'est exactement mais on est sûr que ce n'est pas une maladie ! et encore une fois, on a toutes remarqué rapidement que nos jambes ne semblaient pas normales mais TOUT le monde a toujours ramené ça à toujours plus de sport, toujours plus de régime...un peu , dans un autre registre, comme pour les enfants dys (dyslexiques, dysorthographiques,...) qui ne faisaient jamais assez d'effort pour étudier. Le bal des imbéciles.

[@nathalieromeo7133]

Je pensais être atteinte de lipoedeme, mais en dehors du fait d'avoir de grosses jambes et de faire facilement des bleus, je n'ai pas des jambes douloureuses ! Est-ce donc simplement de l'obésité ?

[@goupildubocage2018]

Idem. Pas de cheville, genou gras, des bleus facilement mais c'est à peine douloureux au touché. Juste les jambes qui fatiguent vite...et une souffrance psychologique !

[@JohnDoriandu29]

Bonjour, en tant que confrère je serais intéressé par quelques sources bibliograohiques, pour pouvoir en discuter avec nos patients.

[@Sabine-v4c]

J'ai le même problème. Une de mes jambes a été plâtrée pendant 3 semaines à cause d'une entorse, elle est bien moins gonflée que l'autre. Pourquoi ne pas utiliser ce procédé pour réduire le gonflement !

[@deborahbordier8193]

Bonjour à tous . Je vais bientôt me faire opérer du lipoedeme au mois de mars . Cette opération va me coûter la bagatelle de 11500 euros ceci englobe l opération 7000 euros les deux paires de collants 800 euros et 3500 euros de drainage lymphatique manuel. Tout ceci n est aucunement pris en charge par la sécurité sociale ni la mutuelle. Je souffre depuis l âge de 12 ans et j ai 47 ans .je souffre de manière chronique et quotidienne. Si vous voulez je peux témoigner une fois que l opération sera établi.bonne soirée

[@WidaaduH]

Bonjour, à cause de la fatigue et de la douleur induites par cette maladie, est-ce qu'il y a une reconnaissance handicap ? Chez quel docteur ? Merci.

[@Sabine-v4c]

J'ai le même problème. Une de mes jambes a été plâtrée 3 semaines à cause d'une entorse. Elle est beaucoup moins grosse que l'autre. Pourquoi ne pas utiliser ce procédé pour réduire le gonflement !

[@gwdeb4324]

Est-ce que le drainage lymphatique est utile dans le cas de cette maladie ? Merci 😊

[@Verlonpique]

non sauf si on a un lymphoedeme en plus. Il faut porter des bas de contention tout le temps, j'en proposerais bien à ces deux messieurs histoire de voir si ils trouveraient ça amusant du matin au soir et même sous 40°

[@Mick347]

D’lui qui trouvera la solution sera multi millionnaire

[@fern8580]

Différence entre lipoedème et lymphœdème ? le lymphodoème (jambe) est la conséquence d'un "traitement" contre le cancer.(radiations,mais aussi médicaments contre la division cellulaire) La liposucion permet dans les 2 cas d'atténuer incorfort de la personne atteinte.

[@WidaaduH]

Bonjour, à cause de la fatigue et de la douleur induites par cette maladie, est-ce qu'il y a une reconnaissance handicap ? Chez quel docteur ? Merci.

[@nastheimer3848]

Bonsoir, contre la fatigue mon médecin m'a prescrit du fer ce qui m'a beaucoup aidé