Santé - Fibromyalgie : une vraie maladie, bientôt reconnue !

[@wiechel8210]

Le plus dur c'est lorsque les gens qui nous entourent minimise notre douleur mais bon c'est la vie

[@mimmoum3236]

Non le plus dur c'est la douleur elle même. La de socialisation et la perte de son travail,, la baisse de la qualité de vie

[@nhfamilyofficiel59]

bonjour je vous conseil d essayer le cbd j ai un reour d une amie extraordinaire

[@nervifanatiquedemicheldrac902]

snif

[@farahloranaise4921]

C'est exactement ça. Pour les gens on abuse et on se plein de trop. Ca démoralise

[@mathieuyilmaz5398]

La désocialisation , voir les autres avancer et nous régresser....

[@Annie-p1g]

Bonjour Je viens de tomber sur votre podcast. 5 ans plus tard d après ce que j ai pu lire la fibromyalgie n est toujours pas reconnue comme maladie, pourtant les douleurs chroniques elles, elles sont bien reconnues comme maladies invalidantes. À quand le respect et la reconnaissance pour nous.

[@clairemarie834]

Merci docteurPerrot.En2023 hélas toujours autant d’incompréhension de la part de certains médecins et spécialistes qui s’appuient aujourd’hui sur les recommandations de la haute autorité de santé ....Faire du sport, bouger ...Certes, mais une personne épuisée par une panoplie de douleurs souvent intenables : brûlures neuropathiques, tensions, courbatures quotidienne et handicapante touchant toutes les zones du corps ...Faire du sport comme seule réponse reste à dire à une personne en surpoids, manger moins, au revoir débrouillez vous...

[@amnesiac8465]

C'est surtout qu'ils continuent de minimiser nos douleurs. On est pas reconnu, on a pas d'aide, pourtant on ne peut plus travailler. Il faut absolument nous aider car en plus de souffrir, on est seul.

[@minaalucard2733]

Am Nesiac c'est ça 😥

[@nhfamilyofficiel59]

bonjour je vous conseil d essayer le cbd j ai un reour d une amie extraordinaire

[@nervifanatiquedemicheldrac902]

snaf

[@402dina]

Moi je n ai pas encore été diagnostiqué mais ça fais 15 ans que je suis malade et grâce a bcp de témoignages je suis sur que c la fibro mais je nose mm pas en parler à Mon médecin pr l'instant me neuro ma juste diagnostiqué migraineuse chronique haha ms va c juste un des symptômes de la fibro. Et oui on est tellement seule 😥

[@sidycamara5991]

Dina Sahraoui bonjour , je suis aussi atteint de cette maladie depuis environ 2 ans j'ai beaucoup souffert à cause des douleurs j'en ai moins maintenant suite à mon hospitalisation dans un centre anti douleur , mais j'ai plus droit de travailler malgré cela il faut ce battre au quotidien j'avoue que parfois cela est difficile . Je te conseillerai d'en parler à ton médecin traitant pour aller voir un centre anti douleur dans ta ville , pour vérifier cela libre à toi , j'espère que tu lira mon message . 😀😀😀 . Courage

[@aminaamina7004]

J'ai énormément souffert de cette maladie je connais pas le fibromyalgie signé brulure mon bras jusqu'aux clavicule respiration avec crampe au dos p ces jours maman l'écoutant merci beaucoup docteur pour votre réactivité

[@flories2431]

Il y a 5 ans et toujours rien de changé , toujours pas reconnue par la mdph et difficilement par les médecins c'est bien connu c'est dans la tête....

[@esmeraladaacm2002]

Merci d'en parler à la TV sa feras peut être avancer les choses je suis atteintes de cette maladie malheureusement je doit vivre avec la douleur

[@raveloup1]

A MES PROCHES : Merci d'avance de tout écouter et regarder....C'est très important pour moi...Faites moi ce cadeau !

[@nhfamilyofficiel59]

bonjour je vous conseil d essayer le cbd j ai un reour d une amie extraordinaire

[@zuzieanne1842]

Moi, je vous fais une grosse bise.

[@farahloranaise4921]

Tu m'as fait mal au coeur. J'en ai les larmes aux yeux car je ressens ta souffance et l'importance d'être comprise. Moi perso on pense que j'abuse de mes plaintes or je ne montre que peu de ma souffrance.

[@louganloumwnba614]

Grâce à la pharmacopée il est possible de guérir totalement le fibromyalgie pour d'informations WhatsApp / [phone]

[@prenomnom5407]

@@louganloumwnba614 🖕🏼

[@celinetrepaut8798]

Il est très difficile pour les proches de se rendre compte de la souffrance que l'on peut subir et souvent on entend " t'as toujours mal quelques part !" "Bin bouge un peu tu seras moins fatiguée !" "Qu'est-ce que tu as encore ? " Alors on ravale notre tristesse et nos douleurs et on fait comme si. Comme si tout va bien ... mais non je ne vais pas bien, j'ai une fibromyalgie ! Oh que c'est dur à dire ... allez souffre en silence c'est mieux pour les autres (je me dis) c'est mon quotidien depuis des années et aujourd'hui je sais j'ai une maladie et quand j'irais voir le médecin il me diras plus prenez sur vous madame. NON je ne veux plus de ça de ses réponses toute faite.

[@zeynabkonate3715]

Comme jte comprends jvis la mm chose seulement j'ai toujours eu le soutien de ma mère et enfin quand j'ai commencé à faire des crises tout le monde s'est intéressé j'ai aussi énormément souffert sans savoir que c'était cette maladie et cqui fait plus mal c'est que les docteurs peuvent te voir souffrir et te dire " tu n'as rien " et te traiter de stressée Le stress est plutôt une conséquence wesh

[@carolynevolk7960]

Enfin! Faire connaître cette maladie c’est une avancée. Plus être reconnu comme une “feignante” ou parce que l’on dramatise tout et que la douleur est dans la tête ça sera deja un grand pas.

[@annelapierre721]

Au Québec, on perd tout ce qu'on a quand on a la fibromyalgie 😖😖😖😖😖Aucune aide financiere juste une aide de dernier recours de 675$ par mois ... et les docteurs vous disent : va travailler ! j'ai tout perdu il y a 5 ans ! On est en 2022 et je ne pense pas que ca va évoluer au Québec ... ni Canada .

[@zeynabkonate3715]

J'ai énormément souffert de cette maladie seulement j'avais le soutien de ma mère et quand la maladie a gâché mes études et j'ai commencé à faire des crises tous ce sont intéressés le plus dur c'est que Les médecins peuvent te regarder souffrir et te dire " tu n'as rien " ou te traiter de stressée le stress est plutôt la conséquence d'une telle souffrance journalière y'a que le sommeil pour te séparer de cette douleur atroce et personne ne peut comprendre à quel point t'a mal personne

[@leabruel4714]

Avez vous pensé à la maladie de Lyme ?

[@Pearlsky2023]

Personne ne peut vraiment comprendre sans l’avoir expérimenté.

[@fannettesimon9096]

Ce que je dis toujours . C est invivable..

[@blandinebouedo]

Tout est dit! Bon reportage, la méditation calme également l'activité du cerveau.

[@laetitiaperez2926]

blandine bouedo vs avez quoi en sympthome?

[@blandinebouedo]

J'ai la plupart des plus courants...à ne plus pouvoir faire un seul pas mais cela c'était avant...

[@nhfamilyofficiel59]

bonjour je vous conseil d essayer le cbd j ai un reour d une amie extraordinaire

[@yassrocma4873]

Couraage

[@cuisineoumayoub2432]

@@nhfamilyofficiel59 c'est quoi le cbd svp

[@Latina692]

Et c’est triste personne vous comprend il peuvent pas imaginer combien les douleurs font très mal partout 😢le soir c’est pire donc c’est gens qui cette maladie pouvant pas dormir dû au douleur 😢courage à vous tous

[@yassrocma4873]

Qu' Allah vous facilite 😔

[@aichacoly5575]

salam moi aussi je souffre de sa mé personne ne me comprend

[@yassrocma4873]

Que dieux te facilite Inshaallah, moi aussi ma soeur souffre avec cette maladie mais je sais plus quoi a faire pour lui est aider ça me fait mal de la voir dans cette état

[@zuzieanne1842]

@@aichacoly5575 Je te comprends. D'autres aussi. Les fibromyalgiques surtout. C'est pas facile mais nous gagnerons à nous faire entendre et peut être qu'un vrai médicament verra le jour pour nous. Ainsi, nous pourrons REVIVRE. Bizzzzzz

[@zuzieanne1842]

@@yassrocma4873 Soutien ta soeur. Il ne faut parfois ne rien dire. Juste lui témoigner ton soutien en étant à ses côtés. Si tu l'aimes comme tu le prétends, ne la laisse pas seule. Bizzzz

[@yassrocma4873]

@@zuzieanne1842 merciii courage a toi 😊

[@carmeninfinity]

pendant deux ans mon médecin traitant m'a dit que c'était dans ma tete ... je change de médecin il m'envoie au centre anti-douleurs et le diagnostic est tombé fibromyalgie. mais cela n'empeche qu'on me dise pfff t'a pas l'air malade pourtant

[@aichacoly5575]

ma cherie on a les même cas moi je viens de changé de medecin car il ma dit qu il ne peut rien fair moi meme mes propre ami de traite de quelqu une ki aime je lamenté chaque jour je vais mal .ils rien comprie de ce que je suis entraine de souffrire

[@jacquelinelibert7940]

beaucoup de médecins aujourd'hui reconnaissent cette maladie,mais c'est la sécurité sociale qui ne l'a reconnaît pas.C'est là que le bas blesse...!

[@minaalucard2733]

Jacqueline Libert t'as raison, aujourd'hui je suis allée à faire la demande d'invalidité, et le médecin du conseil m'a dit que la Fibromyalgie c'est une maladie psicologique, bref il m'a dit que je suis folle.

[@alexandresaoghal1761]

C'est fou comment que ce soit au Québec ou en France, ces médecin là de sécurité sociale (Aide Sociale ici au Québec) sont en fait plus des fonctionnaire que d'autre choses. Ce n'est pas la fibromyalgie, mais j'ai des problème post commotion cérébrale chronique que même si ma neuropsychologue l'a diagnostiqué que oui j'ai des séquelles neurologique, l'aide social (notre équivalent de la sécu) s'en fout. Il m'ont même dit qu'ils reconnaissent mes troubles de santé, mais ne me donnent rien. Je suis rendu à aller devant le tribunal administratif avec un avocat pour finir par y avoir droit....

[@minaalucard2733]

Alextrophysics 😥😥😥

[@antoinesauvetre869]

LA SECU C EST CUCUL !

[@nervifanatiquedemicheldrac902]

snouf

[@radjat48]

Bjr je voudrais des solutions douces Pour le déclin cognitif lié à cette maladie

[@severinerat5682]

Ils ne se rendent pas compte que avec la fibromyalgie notre vie est perturbé voir plus de vie extérieur, même sur le plan relationnel

[@dugniatmarlene6831]

Exact

[@lola.martin8797]

Aussi mais faut se bouger un peu pour ne pas s'enfoncer plus

[@laetitiakerlo5864]

Voir , sur KZbin, le très bon reportage allemand de ARTE d'une très bonne qualité scientifique et journalistique sur la maladie immunitaire et neurologique EM/SFC ( Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique ) diffusé en juillet 2021. C est traduit en Français. 40% des malades EM ont également la maladie Fibromyalgie.

[@IchigoKurosaki71]

En effet je l'ai regardé trés interessant on voit clairement un lien.

[@docteurjames4858]

suis au Burundi suis étudiant en medecine Bac3 vraiment un bon sujet pour nous les etudiants

[@lilianedela7583]

C est deja pas facile de vivre avec et quand que le medecin te dis que t es pchychiquement malade ca fait mal t as l impression que tout s ecroule autour de toi et pourtant la douleur est toujours la 🌞🐞🌹🙂

[@christelleseynave8209]

Je vois qu il y a 6 ans.. Bha nous en belgique non reconnue..là je suis en pleine grosse crise.psychologique mdr qu ils viennent à ma place..y a que la dépression qui est reconnue

[@corinnecortes1304]

Contente qu'elle soit en vue d'être reconnue 😉

[@lola.martin8797]

Ça ne règle pas le problème... perso ça ne m'apporte rien de plus pff

[@cristinegavira3250]

Bonjour je suis Fibromyalgie depuis 4 ans ces une galère chaque jour

[@carmeninfinity]

je suis épileptique et depuis deux ans je débute une fibromyalgie, je suis pourtant sous anti epileptique et je n'ai pas droit aux anti dépresseurs, du coup c'est très compliqué

[@Latina692]

Cette maladie est réelle et non dans la tête les douleurs son du matin au soir cela oui nous handicap si la douleur est plus intense 😢aucun traitement hélas toujours fatigué 😪 car la nuit on dort pas du au douleur il faut l’avoir pour comprendre les personnes qui ont cela maladie invisible douleur musculaire ceux qui ont sa son courageux il se battent tout les jours contre cette maladie

[@nadjat6431]

Bonjour madame moi j’ai déjà La spondylarthrite ankylosante , mais j’ai des douleurs et lancement dans mes muscles bizarre!!!! tout mon corps me fait mal ….je pense que j’ai cette maladie aussi (la fibromyalgie )😢car toute mes muscles lance 24/24 bien sûr je vais voir avec mon rhumatologue que je vais voir le 11/12 seulement car même prendre un rendez-vous chez lui il faudra attendre des mois et des mois 😢 j’espère que il va comprendre cela car ce n’est normal d’avoir la douleurs partout comme ça , je voulais vous posé quelques questions, svp ????est ce que vous aussi vous sentez des douleurs très fortes dans vos muscles??? l’articulation??? Avez vous très mal dans muscles de vos jambes ??? Merci d’avance et bonne courage à vous🌹🌹

[@zerbiblaurence0693]

On est en 2023 et nous ne ne sommes pas reconnus pour autant surtout après un accident de travail, forcément la sécu c’est le banquier !!!! Donc reconnue par l OMS mais pas la sécurité sociale

[@psimichou]

bonne nouvelle

[@lucielaramee1489]

Je demeure au Québec, Dernièrement j'ai été à l'hôpital pour une infection urinaire et le médecin doutait de mes douleurs au ventre car il à vue dans mon dossier que j'étais fibromyalgique. J'en aurais pleurer....!

[@grosjeandaniele9904]

C est la sécu qui ne veut pas parce qu'elle ne ressors dans aucun examen

[@4291dan]

Enfin, depuis le temps !

[@richardsciascia8884]

ET NON RIEN N'A ÉTÉ FAIT AVEC L 'ARRIVÉE DE MACRON...

[@martpastor6378]

4291 ..et 6 ans plus tard....tjrs rien!!!! Elle est pas belle la vie ? !😅

[@mariecatherinepetit6349]

Et c'est toujours pas le cas . Pas de reconnaissance . Dommage que télé matin ne soit plus programmé , maintenant c'est de la dobe .

[@alexandravb3945]

Mon errance médicale face à un personnel médical dubitatif qui me traitait même de fainéante et de névrosée En France on est en retard pour tout Je n en parle même plus du tout et vis avec et me suis adaptée maintenant avec mes 67 ans....et pourtant qu'elle galère! ! Bien sûr peu de retraite... Bref...mieux vaut tard que jamais!!! Même un centre anti douleurs qui m avait renvoyée au plus vote face aux autres douleurs professionnelle. .de l humiliation.

[@sandrinetoupance7195]

alors pourquoi 2 ans après j'arrive toujours pas a faire reconnaître ma fibromyalgie 😪😪😪

[@zuzieanne1842]

ca, je ne comprends pas. Cela reste le déni de beaucoup de gens. L'inhumanité.

[@katymartinez3216]

Cela fait 16 ans que j'ai une fibromyalgie de tout le corps. Je suis seule et je hurle à chaque pas pour faire mes courses. Les médecins m'ont rit au nez. Je n'ai aucune aide. Balayer est insupportable. Tout mon corps souffre. Je n'ai plus d'amis. Je n'ai pas vu la mer ni la campagne depuis tant d'années. Pas de plaisirs. Pas de projets. Une retraite en dessous du seuil de pauvreté. Difficile de faire des examens quand on ne fait plus que 100m. J'avoue un ressentiment très profond envers les médecins.

[@kenzako2458]

Je suis atteinte de fibromyalgie et j'achete de l'huile de CBD 12% sur CBDissimo, et cela me soulage beaucoup.

[@aichacoly5575]

c koi l huile de cb

[@arcmixarcmix9913]

On peut trouvé ça où stp?

[@berenicenzang7451]

​@@aichacoly5575 avez vous trouvé une solution ?

[@rachelnto8030]

Enfin. Je ne suis pas folle. Ce n'est pas dans ma tête. Je ne suis pas feneante

[@zuzieanne1842]

Pas du tout dans la tête.

[@pringarbechristelle6919]

Commentaire vrai du début à la fin

[@leonantoine06]

la WEED encore une fois, la Weed les amis !

[@marionngb964]

Mlle D le remède de grands maux

[@verolou1536]

@Mlle D la marijuanas

[@brunojeanne8527]

ça avance.

[@khalidkhalid2240]

moi ça pris 4 ans pour la diagnostiqué c est honteux en belgique

[@NEZUKO_KAMADO-297]

En Belgique c est pas reconnue ?

[@havagourmandise3068]

J'en peux plus

[@kath4100]

Mon médecin est désolé.

[@Lisa-ik5zv]

On parle jamais de la spondylarthrite !

[@martinegrigaut3181]

Mais si on en parle, mais là nous sommes sur un sujet fibromyalgie. Je suis également atteninte en plus de la fibro de spondy ankylosante. Mais ce sont deux choses totalement différentes...

[@annickmonory7357]

Effectivement madame et vous avez raison d'en parler car moi je souffre depuis plus de 10 ans de cette maladie appelée spondieartrhite qui fait énormément souffrir en plus la fibromyalgie que je supporte depuis ma jeunesse et ma mère me disait toujours mais dis moi plutôt ou tu as pas mal ??? J'ai terriblement souffert de ce regard que mon entourage me portait on me prenait pour une menteuse alors cela fait plaisir que l'on puisse s'intéresser à ces deux saloperies de maladie qui m'ont détruit ma vie !!!

[@nhfamilyofficiel59]

bonjour je vous conseil d essayer le cbd j ai un retour d une amie extraordinaire

[@grosjeandaniele9904]

Il y a très peu de vrai fibro c est pour cette raison que les médecin ne nous ne vous voyait ils nous confondait avec les dépressif les névroses

[@nadinelagraulet1580]

grosjean daniele on ne peux pas savoir dites ca a un malade il va bien vous recevoir reflechissez

[@donnalina357]

C'est une MALADIE 17 ans est ma vie devient un enfer alors qu'on dise pas que c'est un sydrome

[@khalidkhalid2240]

cette maladie je ka souhaite au ministre de ka santé

[@deanwinchester110]

😂

[@MH-yj6rx]

SVP SVP SVP🙏🙏🙏 LA FIBROMYLGIE EST BIEN "GUERISSABLE" RENSEIGNEZ VOUS SUR LA MÉDECINS AYURVEDIQUE (PRINCIPALEMENT EN INDE) . PROMPT RÉTABLISSEMENT

[@berenicenzang7451]

Comment faire svp? Besoin d atténuer mes douleurs

[@MH-yj6rx]

@@berenicenzang7451 allez vous soigner en Inde. (Médecine ayurveda).prompt rétablissement

[@fbreseverine2246]

J’aimerais avoir un vrai Médecin....à part des charlatans....mais de nos jours, iln’y a personne et je suis perdu....

[@momoabou3548]

Bonne nouvelle ma femme ça fait 10 ans que je souffre de cette maladie

[@nhfamilyofficiel59]

bonjour je vous conseil d essayer le cbd j ai un retour d une amie extraordinaire

[@amanidiana2357]

Jai pas compris rani mrida comme ta femme explique moi svp et salam alaykom

[@corinnepino2889]

BONJOUR DE MON CÔTÉ J'AI UN LUPUS ET LA FIBROMYALGIE EST APPARUE IL Y A QUELQUES ANNÉES JE NE SAIS PAS SI QUELQU'UN EST DANS CE CAS-LÀ BONNE JOURNÉE

[@louganloumwnba614]

Grâce à la pharmacopée il est possible de guérir totalement le fibromyalgie pour d'informations WhatsApp / [phone]

[@corinnepino2889]

@@louganloumwnba614 on ne guérie pas de la fibromyalgie on peut calmer les crises

[@louganloumwnba614]

@@corinnepino2889 on peut le guerri totalement grâce à la médecine traditionnelle

[@corinnepino2889]

@@louganloumwnba614 c est votre avis je ne le partage hélas pas à 100% on ameliore on calme

[@bouilledamour515]

et la sarkoidose on en parle non on devrait la reconnaitre aussi

[@myriamhoubart1449]

Bonjour la madame esplique bien la douleur j ai la fibromyalgie plus algodistrofie et une hernie paramedia entre les vertèbres qui vire vers le bas et ont ne peux pas me faire infiltrations j ai des patchs transtec et beaucoup de médicaments j ai aussi la coque du problème cervical hasme en Belgique madame magi de bloque ne veux plus que ont rembourse les soins de kine pour lagodistrophie oui c est bien pour moi je vois une psychologue vu les maladies pour quoi moi il a des jours je pense que quand je vais dormir je ne serai plus la la souffrance très dure ont ne vie plus comme avant mais aussi ont ne parle pas de lagodistrophie j ai pas facile de me soigner vu les finances je vie seul avec ma fille les médicaments sont aussi très cher j ai toute c est maladie du au travail tendinite déchirure musculaire et c est comme sa que ont a vu mes maladie et c est vrai que les personnes vous vois comme ci ont est différent de puis mes maladie j ai plus de amie que une et pas facile de faire face à tout et autre bonne journée a vous

[@nadiafalah9973]

Je suis fibromyalgique et épileptique mais certaines personnes ne font que de vous dite qu'en faite nous ne sommes que des flemmards....psychotiques🤦🏽‍♀️

[@mathieuyilmaz5398]

J'aimerai bien voir ces personnes supporter une semaine nos douleurs ....et être dans notre mental

[@SophieFortier]

seulement en France ou c'est au Canada, Quebec aussi ?????

[@nhfamilyofficiel59]

bonjour je vous conseil d essayer le cbd j ai un retour d une amie extraordinaire

[@isabellefrey3473]

@@nhfamilyofficiel59 Moi c'est le cymbalta 30 mg qui a changé ma vie

[@flories2431]

3 ans plus tard toujours pas d aah pr nous

[@docteurantonin4748]

Écrit moi en via whatsapp pour un bon traitement de la stérilité et tout les autres maladies

[@roxanaelizabeth5031]

😢

[@flories2431]

@@roxanaelizabeth5031 je l'ai enfin obtenu mais pas pr ma fibro

[@janemary505]

fibromyalgie induite par les statines, ce n'est pas tout à fait pareil

[@jawharamourjane4398]

2019 ...on y ou?quoi de neuf

[@johannalefevre6766]

L antidépresseurs ne me sers a rien j'ai toujours autant mal

[@Mnlmnl971]

Essayez la cbd

[@berenicenzang7451]

​@@Mnlmnl971bonjour qu est ce que c est ?

[@Telma75-b7l]

Toujours pas reconnues en 2025

[@LAAPPROD]

Voici le témoignage de ma maman :'( kzbin.info/www/bejne/r4uZZJaMZ96Hbas

[@acyamouhiddine5067]

Jai sa jen peux plus

[@nhfamilyofficiel59]

bonjour je vous conseil d essayer le cbd j ai un retour d une amie extraordinaire

[@isabellefrey3473]

Le cymbalta 30 mg a changé ma vie même si je reste malade

[@berenicenzang7451]

​@@isabellefrey3473 bonjour qu est ce que c est ?

[@FethiaBizertine]

Je comprends mieux la depression de cette youtubeuse et sa souffrance. Malheureusement beaucoup l'ont jugés très méchamment kzbin.info/www/bejne/iWfKoH6Zeallq6c

[@anacristinamiranda3498]

J'aimerais que un du gouvernement la !! Comme ça c'est plus vite reconnu ILS CROIENT QUE DIT CA POUR DIRE ONT MAL OUI A DEVENIR FOLE MES A CAUSE DE LA DOULEUR TOUT QUI VA AVEC.. PLUS MARCHÉ AVEC UNE CHAISE JE PRÉFÉRERAIS TRAVAILLE COUPE LES CHEVEUX MES LA CA SERAIT LA LANGUE

[@sorinachiran9010]

ue

[@sullycry5872]

En gros vous êtes fous vs avez le cerveau déraillé

[@nekosan7366]

N'importe quoi .

[@nekosan7366]

Ta bêtise par contre est dérailler