【VLOG】Ｔシャツ選び【ヒロの日課】

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END ALS チャンネル

Күн бұрын

Пікірлер: 39

@trueblack6760 Жыл бұрын

ヒロの考えていることが分かる装置、ALSを止める薬、何とか開発してくれ！！あと、ヒロと一緒に過ごしているスタッフさん達に幸あれ！ヒロは全部聞こえているから、好きな音楽をかけてるのがいいなぁ。

@miho6426 2 жыл бұрын

you tubeでヒロさんの様子が知れて嬉しいです。ALS、1日も早く確実な治療法が確立することを願っています。この病がなくなって欲しい。初めてヒロさんを知ったのは7年前、eテレに出演されてた頃。ブログを読ませてもらっていて、あと当時のクラファンに参加させて貰えて嬉しかったです🙂 実際にお会いした事はないのですが、ヒロさんは私の人生で偉大なインフルエンサーです。いつも心の中にいて"真摯に生きる"力を与えてもらっています。この場を借りて、ありがとうと言いたいです。ファイターヒロさん、これからもずっとエールを送っています。長くなってごめんなさい！🙏🏻🙏🏻

@nebiru_bounty 2 жыл бұрын

久しぶりにヒロさんが見れて安心しました！

@user-tc6wf5xlee 28 күн бұрын

瞼すら動かない閉じこめ状態なのに、俺達と同じように意識があるのは辛すぎる。1度延命を決めると中止することが出来ないのが今の日本の限界。

@kings-g9x Жыл бұрын

KZbinに早い段階で参加されて、私のなかで一番印象に残っていて、忘れる事の出来ない人です。ふとした時に「今どうされているのだろうか」と思い出します。

@われた飴玉 2 жыл бұрын

もう11カ月前のヒロさんですね、、今はどうなのでしょうか、、

@ごまごま-t3h Жыл бұрын

こんにちは。その後、ヒロさんお元気にされてるでしょうか。 alsの話を聞くたびヒロさんはどうしてるかなと気になってます。

@シュンシュン-d2e 6 ай бұрын

本当今どうしてるんですか？😢 何かしら情報欲しいです…

@ふとん-n3n 2 жыл бұрын

はじめまして！ヒロさんの活動をいつも楽しみにしています♪ 私は、ALSの皆さんの事を知りたくて6年前KZbinでヒロさんの動画と出会ました。ヒロさんの動画はヒロさんの気持ちや活動、日々のケアが真っ直ぐに出ていて見ていて学ぶ事が多いです。　ALSの皆さんとの触れ合いで、これで本当に納得されているのかな？と不安に思う事が多くあります。いいよ！でも妥協点の時の方が多いのではないのかな…と。　体の一つ一つの位置はとても大切で、体の位置が決まらないと痛みや体の置き所がなく、辛い思いをされると知りました。　今後の動画の中でヒロさんのポジショニングについて、機会があれば教えて頂きたいです。長くなりましたが、これからもヒロさん、ヒロさんを支える沢山のご友人の皆さんの活動を応援しています！！

@U8gat3IjNbqM 11 ай бұрын

ヒロさん！イーロンマスクが脳波でスマホ操作できる技術の臨床試験始めたよ！！もうちょっとだよ！

@hiroyukishibata1971 Жыл бұрын

ALSのヒロ　延命しないと決めた私が、不思議に、まだ生きています。発症７年も過ぎ、まだ何とか右手でメールも打てます。時々、様子を見に来ます。

@kokoro-reochannel Жыл бұрын

こんばんは、右手でメール打てるなんて凄いかなり遅い？進行なのでしょうかなにか特別なことをされてるのでしょうか？？最近ALSを調べるようになったりして、すごく気になります。。。早く回復薬がでてほしいですね

@U8gat3IjNbqM 11 ай бұрын

諦めないで。脳の電気信号でスマホが操作できる時代はすぐそこなんだから。イーロンマスク、ニューロリンクで調べてみて！臨床実験始まったよ

@johndoe0707 Жыл бұрын

1年も前の動画で現状が分からないが、ヒロさんの様にTLSにまで進行した場合は(知っているとは思うが)障害を受けにくい肛門括約筋を意思伝達に活用する手段があるので、肛門括約筋の状態をチェックし試してみてはどうか？いくら慣れているヘルパーとは言え、この意思確認のやり方は厳しい様に見える。

@katudakorya2000 9 ай бұрын

最近脳にマイクロチップ接続するのに成功したらしいよ考えてる事を出力できるかもしれない

@いくよ-d4z Жыл бұрын

最近のヒロさんの様子はどうですか？在宅のALSの利用者さんが、この動画のヒロさんの状態です。本当に、日々刻々とコミュにケーションが難しくなり、YES NOの他にこのように選択肢を出し、眼球の動きを見ていますが、動きがほとんどわからない事もあり、もどかしいです。 1年前くらいから脳波装置によるコミュニケーションの練習もしていますが、意図とせず鳴ってしまったり、また鳴らせなかったりで読み取るのが難しいです。ヒロさんも取り入れてるとあったので、教えて頂きたいです。

@solokun Жыл бұрын

そろそろまた動画投稿してくれないかなぁ

@kuwagatamusi00 8 ай бұрын

何かしら更新して欲しいです。更新されないということは…と色々と勘ぐってしまいます。

@U8gat3IjNbqM 16 күн бұрын

ヒロさんは現在TLS状態だと思います。動画でも瞳孔をかろうじて動かせるレベル。私もALSの方々と接する機会がありましたが、進行ペースはそれぞれ異なります。ALSを発症して30年経過しても表情筋そまだ活発に動かせる方もいますし、発症から10年で完全閉じ込め状態になる方もいます。意思疎通できない恐怖は我々健常者には想像できない事象ですよね、、、イーロンマスクの埋め込み型チョップの開発を急いでいただきたいです。2031年には商品化されるそうですので、後6年。本来は日本も率先して参加すべきなのに、日本の技術は世界から本当に遅れています。すでにアメリカの4つの都市では無人運転タクシーが導入されています。そんなアメリカと比較すると日本は技術も法律も20年30年は遅れています。