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【特集】ALSとともに"生きる" 絆深める夫婦 闘病の4年間
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【葛藤】ALS患者嘱託殺人~生と死で揺れた心~「生きたい」と思うために
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コミュニケーションの取り方【YouTuberヒロ】
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END ALS チャンネル
Күн бұрын
Пікірлер: 34
@ともさか-h4c
3 жыл бұрын
脳波の訓練頑張って下さい。何にも助けることができませんがずっと応援しております。 END ALS
@世界中みんな友達精神
3 жыл бұрын
ひろさんのことずっと気になってた!! 顔が見れて安心🥰
@yaacahnnel
3 жыл бұрын
この病気の存在を知った時、どんな病気より辛いのではないかと思いました。HIROさんの活動を知り、自分なりに理解を深めていきたいと考え、これからもKZbinも応援させてください。 😌👍✨✨
@taotaodrums
3 жыл бұрын
絶対に治さなきゃいけない、 治らなきゃいけない病気だと強く思います。 出来る事はほんの僅かですが協力致します。 脳波の研究進んでいるようで嬉しいです。 前に進むヒロさんは本当にカッコいい。
@nori122948
3 жыл бұрын
閉じ込め状態一歩手前なんですね。なんとか回復出来る薬か治療法が見つかるといいですね
@ayanakawakami4122
3 жыл бұрын
最近またKZbinがアップされるようになって、とても嬉しいです! すっっごい昔にHIROさんのことをテレビか何かで拝見し、それ以来時々思い出してはネットで検索していました テレビで拝見した時、(私はその時まだ学生でした)体が動かなくても、仕事もできるし、イベントを開催することも出来るし、人を動かすことが出来るんだ、っと感銘をうけ、また、HIROさんの人格があってこそ出来ることだと感じかっこいい〜!と思ったのを今でも覚えています 私は今、ノルウェーでフリーランスのグラフィックデザイナーをしています 場所を問わず色々な可能性をもって働けることに魅力と憧れを感じたのはHIROさんの影響です☺️ ありがとうございます🙏😊
@隆哉石原
Жыл бұрын
ヒロが生きてるそれはみんなの生きる励みになってると感じます。僕も何度も死にたいとか思うときがあります。しかしALSの人を思うと自分は贅沢な事を思ってるんだな。人生前向きに生きねばって感じてます。ヒロさん一緒に人生頑張って生きましょう!
@emx7981
3 жыл бұрын
遅ればせながらKZbinrヒロを見つけました。 「僕のいた時間」やNHKの番組を観てからヒロは私の心の中にいます。 頑張っているヒロと周りの方々の深い愛に感謝してます。いまそこにいてくれてありがとう。END ALS!
@1981gatack
3 жыл бұрын
これほどまでコミュニケーションが困難になっているとは知りませんでした。 早く脳波でいろいろ表現できるようになるといいですね。
@su-san9319
3 жыл бұрын
次回のメッセージ凄く楽しみです!
@hisayo4919
3 жыл бұрын
コミュニケーションは、本当に根気がいることです。私も、頑張ります!
@richan_k.n.
3 жыл бұрын
56歳の父がALSと診断され、もう腕は上がらなくなり体の自由もきかなくなってきました。ヒロさんの活動を知り、私も父に何かできないかと模索しようと思います。またヒロさんの動画すごく参考になります!ありがとうございます!今後も動画みたいです!
@雪-b8d
3 жыл бұрын
ヒロさん、気になっていました! 中身はヒロさんのままだから、覚悟していたこととはいえ お辛いことですよね。 閉じ込め状態なんて怖すぎます、脳波訓練がんばって ください!
@だいだいどきん
3 жыл бұрын
ヒロさん、コミュニケーションの方法、分かりやすく教えていただきありがとうございます。 目のわずかな動きを読み取るのはすごいです!受け止めるスタッフさんとの息の合ったやりとりで、思いを伝えているのですね。 脳波でもイエス、ノーの2種類の脳波で意思を伝えたり、「新心語り」という機械などは、脳波のサインで伝えたい単語を推測できるような方法が開発されたりしてますよね。技術があれば、完全閉じ込め状態にはならない時代なのではないかと、期待しています。もちろん治療法も同じく開発が進んでいきますように。 ヒロさんが以前、デッサンのモデルをした番組を見て以来、かげながら応援させていただいています。 新しいことにチャレンジするヒロさんを楽しみにしています。
@global_tomo
2 жыл бұрын
今はもう眼球動かなくなられたのだろうか。勝ち組と思える人生だったのに、神様は残酷なことをなさると思った。
@you-fl8xd
3 жыл бұрын
目、動いてるって分かりました。根気が大事、よく分かります。
@cdab3862
3 жыл бұрын
私が介助しているALSの方もヒロさんと同じくらいのコミュニケーションのステージなのですが、脳波を使った特訓とは実際どのような特訓をされているのか教えていただきたいです!
@とまと-g1h
2 жыл бұрын
動画配信ありがとうございました!ALSは本当に恐ろしい病気ですよね!いつか、、いつかっ!治せる病気になれば良いですね!
@zxcasdish
3 жыл бұрын
①ぜひ、ALSの国会議員を通じて大々的な活動をして、②山中教授がいる京都大学に予算の大幅増額を実現して下さい。地道な活動でなく、一気に派手なアクションを、よろしくお願いします。ips細胞の応用が効けば、ヒロさんだけでなく、ガン患者からアトピーまで、全員が助かります。
@ヴィ子ヴィ
3 жыл бұрын
END ALS❗早く治療薬と脳波によるコミニュケーションの発展を願います❗
@nadimvdr
3 жыл бұрын
Thank you for posting this update on my oldest friend!
@ron-mari
3 жыл бұрын
応援しています!
@carlrausch8131
3 жыл бұрын
So good to see you! - Ho Ho Ho Greeeen Giant!
@つぶれ屋
2 жыл бұрын
質問だけでヒロさんが言いたいこととかは伝わってないのかな? 医療事故に遭った方があかさたな話法を使ってるけどそれで目の動きで読み取るの良いと思ったけど時間かかるかな?
@user-tc6wf5xlee
8 күн бұрын
治療薬が開発される望みをかけて延命したけど間に合わなかったか…
@ラッキー7-s1s
3 жыл бұрын
閉じ込め症候群がやばい
@来日ピスタチオ
3 жыл бұрын
cyinという意思伝達装置、どうなのでしょうか?
@user-qj6cg5kq7h
3 жыл бұрын
ヒロさんこんにちは😊💖💖💖 昔からネットや啓発運動にて拝見させて頂き、ずっと応援しています ヒロさんの周りには理解あり、信頼できる方々がおられることで、ヒロさんのお人柄がとっても伝わります 私も短い闘病生活の中(スピードが速く)大切な知人をALSで失いました それからSNSなどではありますが、情報共有したり、多くの人に知ってもらえるように個人的に頑張っています これからも応援しているので頑張ってください ヒロさんに皆さんのコメントを届けたとき、ユーザーさん(ヒロさん)から押す、イイねマーク押してくださるともっと繋がってる感じがします (実際はアカウント管理されている方の操作になりますが) コロナに負けず配信でお会いできること楽しみに待ってます‼️
@miro1123
3 жыл бұрын
ヒロさん、はじめまして。 AIちゃんがきつかけでチャンネル登録しました。今、意思の疎通に根気がいるとのことですが、夫婦喧嘩することはありますか。
@MultiYUUHI
Жыл бұрын
ヒロ、
@ラッキー7-s1s
3 жыл бұрын
脳波
@ラッキー7-s1s
3 жыл бұрын
ALS は、目も影響あるのか
@シンジ-e9o
3 жыл бұрын
もうこれ 植物人間一歩手前まできてる 俺も34歳後半過ぎ辺りで蝸牛型メニエール病になり酷い聴覚過敏と鳴り止まない 酷い耳鳴りが9年5ヶ月今も続いている 今現在44歳の男性だけど 俺も苦しいがこの人は31歳の誕生日で 人生詰んだんだよな 過去世で余程の悪業を積んできたのかもしれないな 彼の希望としては新薬の開発 再生医療の実用化と望んでると思うが 残念だが俺の耳鳴りや聴覚過敏 彼のALSはあと50年経過しても治らないよ 何故なら医師が病院が難病患者を金儲けのカモとしか思ってないから テクノロジーの進化は目覚ましい進化を毎年しているのにバイオはまったく進化してない 俺も聴覚障害者だから イヤーマフしないと外出れないレベルで テレビもイヤーマフしないと見れないレベル 五体満足だけど五感の聴覚障害受けたからかなりきつい 想像してほしい 死ぬまで鳴り止まない歯医者のキュイーン が何十種類と両耳の奥を突き刺す感じで鳴っていて聴覚過敏があるから家が唯一の安全地帯 寝る時は睡眠薬と精神安定剤を毎日服用している 彼の方が俺より酷い状態だけど 今の医療は何もしてくれないよ よく考えてほしい 結核や天然痘は昭和に治す事を確立する医療ができた これは伝染病だから 人に感染するから全世界が早急に治す事を進めた なのに癌でも末期癌患者は治せない 耳鳴りも治せない ALSも治せない ちょっと冷静に考えたらおかしいと俺は思う 本当は治そうと思えばこういう難病を 治せるのに医療の利権絡みで治すつもりなんてまったくないんだよ 死ねない難病に耳鳴り リウマチ 線維筋痛症がある どれも生き地獄 死ぬまで断末魔のように常に休む事なく 不快な苦しみを伴う 話によると2023年くらいに癌を治す光免疫治療というのが実用化するらしい 週刊誌には癌が治せる時代に入ったとか 書いてあったがたぶんそうはならない 大学病院は癌ビジネスで成り立ってる 末期癌患者に治られては困るので 抗癌剤を末期癌患者に投与して 金儲けする しかもアメリカで使い物にならない抗癌剤を日本が買ってるんだから それを末期癌患者に投与すると1回何千万円の金が大学病院に入る だから光免疫治療で末期癌患者を本当は治せても条件付きとかのらりくらりで 実用化しても特定条件がなければ光免疫治療はしてくれない 病院ってのは人の不幸で成り立ってるんだよ だから残念だが俺も彼も この難病が治る事はない これが医療の現実!
@彫雅
Жыл бұрын
ごちゃごちゃと自分語りが長いよ。 要点おさえて簡潔に。
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