“When I touch the bed, it feels like I’ve been in a car accident.”ㅣMeetings with lupus patients

[@kizzle_official]

▶ 특별한 사연이나 출연을 희망하시는 분들의 연락을 기다립니다 www.playtown.biz/blank-1 ▶ 여러분의 후원은 제작에 큰 힘이 됩니다 url.kr/cnmqrt ▶ 출연자 원윤희 Instagram instagram.com/uunni_na/ KZbin www.youtube.com/@uunni_na/videos 전채민 Instagram instagram.com/cherrymin_lupus/ KZbin www.youtube.com/@lupus_cherrymin/featured

[@부활초-b3i]

저온불꽃치료받는데에 대기하시려 오세요 호텔로

[@EL------]

제 여동생도 루푸스를 앓은지 10년 정도 되었네요.. 중학교에서 한 검진에서 이상수치가 나와 재검사하러 종합병원 갔는데 처음엔 그저 검체가 오염되서 그런거겠지 하는 마음이었습니다 내동생에게 그런 일이 생길리가 없어 다시 재검사하면 괜찮을거야 라고요 하지만, 검사결과는 똑같았고 상급병원을 가야된다 하더라고요 지역 상급병원을 갔는데 3차 대학병원인데도 불구하고 아직 소아청소년이고 이런 증상을 치료할 수 있는 전문의가 없으니 다른 지역 3차 상급을 가야된다 하더군요.. 충격을 받고 갑작스럽게 약 1시간30분 떨어진 다른 3차 상급병원에 가서 입원을 하고 정밀검사를 받았는데 염증수치 부터가 말이 안 되더라고요.. 그러면서 루푸스인거 같다고.. 정말 그 때는 믿기 힘들어서 악몽인줄 알았어요 다행스럽게도 최악으로 가기전에 알게되서 먹는 약으로 증상을 줄일 수 있었어요 하지만, 인터뷰 내용처럼 루푸스라는건 안심할 수가 없습니다 약 꾸준히 먹고 나름 관리 잘하고 있어도 스트레스 받고 컨디션 조절 조금이라도 잘못하면 다시 그 고통이 찾아와요 제 동생은 그렇게 다시 또 입원을 하게 되었는데.. 몇시간만에 상황이 악화되어 죽을뻔하고 중환자실에서 오래있었습니다.. 여러장기가 망가지고 있었지만 특히 신장은 이식까지 해야될지 모른다더군요.. 진짜 가족들이 매일을 울었어요 저는 제 동생에게 장기 이식 해줄 생각까지 했고요 중환자실에서 조금 차도가 보여 일반병실로 옮겼는데 다시 또 악화되어 동생이 비몽사몽한 정신으로 차라리 죽여달라했습니다.. 마약성 진통제를 최대치로 맞았는데도 그 고통이 얼마나 심한지 물 한모금 못마시고 꼼짝도 못하고 소생실까지 들어갔다 나오고 중환자실 또 들어가고 정말.. 지옥이었습니다.. 담당의가 마음의 준비를 하라고 할 정도로 최악으로 치달았지만 다행스럽게도 점차 나아졌고 퇴원해서 지금은 일상생활하면서 잘 버티고 있어요 하지만 가족들은 또 그럴까봐 항상 조마조마한 마음으로 살고있고 약 3년이 지난 지금이지만 또 생각하면 눈물이 나올정도로 지옥같았던 기억입니다.. 햇빛알레르기요? 저도 있어요 근데 그건 루푸스의 고통에 비할바가 조금도 못됩니다 마약성 진통제를 계속 맞아도 고통에 몸부림 치고 온몸의 장기가 망가지는 병이 루푸스예요.. 몸 속의 항체가 본인의 몸 모든 곳을 공격하거든요 외부에서 이물질이 들어왔거나 암 같은 이상세포만 공격해야되는데 그러지 못하고 항체가 정상세포를 공격해요.. 온 몸에 피가 나올 때도 있습니다 제발 스테로이드가 아닌 제대로 된 루푸스 완치제가 나와서 류마티스같이 자가항체 공격하는 고통스러운 병이 더이상 없길 바랍니다 동생아 제발 아프지말고 건강하자

[@1004-p6j]

와..글 다 읽었네..힘내세요..ㅠ

[@정신머리-l3r]

긴 글 보통 스킵하는데 정독했습니다. 동생분도 진짜 잘 버티셨네요ㅠ

[@김혜영-h2h]

제 동생은 궤양성 대장염인데 진짜 병원 입원까지 했는데 당시에는 병명을 모르다가 나중에 알게 되었어요 자가 면역질환 진짜 답이 없는게 완치가 없고 관해기만 있으니까... 루푸스가 그렇게 아픈 병인지 몰랐어요...동생분이 많이 괜찮아지기를 기도합니다.

[@식혜-i9s]

​@@sopia1201그렇게 생각할수있다는거에 감사해야할듯 저 분은 부정적으로 볼수밖에 없는 상황아닌가요?

[@jsunny1226]

@@sopia1201영상속 내용이 현실인걸요.. 친구분은 피부로만 온 상태인거고 저분들은 전신성으로 루프스가 온거예요. 루푸스도 나뉘어져요~ 친구분이 정말 약하게 온 타입인가보네요.

[@kim-wx8oc]

두분 새내기라고 말해도 상처 받지말고 전 23년째 crps입니다 항상 모든 상황에 초긍정 마인드 가저야 통증 수치도 좋은쪽으로 영향 줍니다 마약성진통제 먹거나 붙이죠? 진통제를 장기간 복용하면 심한변비가 오는데 아침마다 장에좋은 요플레 꼭 드시고 밥은 항상 따뜻한 국과 드세요 치료제 앞으로 나올겁니다 우리 용기 갖고 화이팅!!

[@miyounoh9102]

Crps 환우이신데도 응원하는 댓글 남겨주신거 보고 그냥 지나치지 못해서 남겨요.. 제 동생이 crps를 10년 넘게 앓다가 어느 순간부터 신경이 돌아오는 것 같은 느낌이 들더니 지금은 거의 완치되서 정상인처럼 살아요ㅜㅜ 못믿으실수도 있는데 당시 주치의 교수님이 동생 사례를 환우분들께 희망적인 사례로 얘기해주신다고도 하셨어여!! 동생을 오래 지켜보면서 제가 내린 결론은 crps가 신경손상으로 발생하는 것 같고, 손상된 신경이 회복되는데는 최소 10년이 걸리는 것 같아요..!! 통증이 고통스러워도 꼭 재활 노력하시고 근육을 지키는 노력을 해주시다보면 언젠가는 좋은 날 올겁니다 동생도 정말 심한 환자여서 교수님이 특별히 관리하실 정도였는데 기적처럼 나았어요!!! 꼭 꼭 나으실겁니다!! 기도할께요 화이팅!!!!!❤

[@Ifgyrbjlysii]

와...진짜...23년...너무 힘드실텐데 ㅠㅠㅠ 응원하겠습니다!

[@handcreamcake]

이 지리멸렬한 고통속에서도 따뜻한 말 한마디 건넬줄 아는 강인한 사람이자 그리고 누구보다도 이 고통이 지긋지긋할 사람.... 당신이 눈물 흘릴 날이 하루라도 적어지기를 간절히 바랍니다. 좋은 영화, 드라마, 등등 좋은 컨텐츠 보면서 행복한 시간으로 고통을 잊을 수 있길 바랄게요.

[@Zadok.]

죽고 싶으면 그렇게 하세요 그걸 왜 여기서 물어보세요? 아니 이게 의사란놈들이 할 이야긴가 와................. 악마가 따로 있는게 아님. 가까이에 있지 두 분 다 힘내세요

[@11월-g8x]

글새 의협 욘놈들 해체해야 합니다

[@배롱-s1r]

의사들 만나보면 환자의 마음을 헤아리지않고 왜저러냐? 짜증나게 저렇게 쓸데없는말을 물어보나? 그런 표정으로 차갑게 보는 큰병원 의사 두번 겪었는데 니들도 병 걸려봐야지 환자마음공감하지 싶더라구요 너무 상처 받으셨을거같아요ㅜ 힘내세요

[@afsd-cy7fm]

지금 의새들 하는짓거리보면서 의새들의 실체를 이제야 알게된 사람들 많겠지

[@asdfqw101]

의사라는인간들 진짜 못되먹은 인간들많습니다,, 10여년쯤 내동생이 간경화로 병원에입원해있다가 새벽에 급한연락이와서 병원에 급히갔더니 의사란인간이 살기힘들겟다고해서, " 그럼 얼마나살까요?"햇더니,, 실실웃으면서 " 그걸알면 내가 돗자리깔고 점을보지요"" 라고하던 그 의사늠!!

[@ankle3]

시벌 의사새키들 진짜

[@태평-m1w]

아이고.. 몸도 아픈데 환자를 돌보는 의사조차 그렇게 대하니 얼마나 서러우셨을 지 눈물 흘리는 모습에서 어렴풋이 보이네요 ㅠ 저도 희귀병이 있는데 이상한 의사한테 치료 받아서 오히려 부작용만 엄청 얻었어요 참 이 고통은 본인 말고는 모른다는 게 맞는 말인 것 같아요 아무리 힘들고 좌절이 오더라도 또 다시 용기 내실 수 있기를 바랄게요 힘내세요!

[@쀼잉-c7i]

우리같은 루푸스 환우들은... 겉보기에는 너무 아무렇지않을때가 많아서.. 혼자아파야하고 혼자 버텨야할때가 많아요.. 아픈데 검사결과가 정상이 나올때도있어요.. 이유없이 아플때도있는거죠.. 어디로 튈지모르는.. 꾀병이 아니냐는 말도 쉬지않고 들었던거같네요.. 힘내야죠.. 끝나는 그날까지..

[@개구리-c5b]

섬유근육통도 ..

[@esrevinooy-fn5jm]

힘내시라는 말밖에 드릴 게 없네요.. 모르는 분이지만 기도하겠습니다

[@Haze168]

전 자가면역질환 치료했습니다. 3년전 자가면역 질환 진단받고 고생을 많이했었는데, 거의 2년에서 3년정도 후에 거의 다 증상이 사라졌어요. 비타민 c 메가도스 + 간헐적 단식 두가지로 왠만한 면역 병은 다 치유된다고 보시면 됩니다.

[@Mara-mz8jq]

@@Haze168진짜요..?

[@Haze168]

@@Mara-mz8jq 저는 정말했어요. 예전에 자가면역질환 건강검진때 류마티스진단 받았고 머리 염증때문인지 머리 안개낀 느낌 정말 심하고 어지럽고 휘청이고 그랬어요. 이러다 죽겠지 싶어서 이것저것 찾아보다가 제가 했던게 정확히는 비타민c 메가도스 + 간헐적 단식 + 우유 끊기였고(자가면역질환의 원인) 거기에 운동도 꾸준히 했습니다. 비타민 씨는 처음에는 2알씩 하루 네번 먹다가 지금은 3알씩으로 3000 짜리로 먹고 있어요. 비타민c 도 종류가 많은데 절대 다른게 섞이지 않은 순수한 비타민c 로만 먹어야하고요. 그리고 되도록이면 염증을 심하게 일으키는 밀가루 탄수화물 제품 과자 설탕 이런것도 좀 줄이시고요. 지금 저는 아무런 증상도 없고 몸도 가볍고 머리도 정말 가벼워요. 건강검진했을때도 자가면역질환은 이제 안 나오더하고요. 이게 무슨 영향인가 좀 찾아봤는데 비타민 c가 자가면역질환에 크게 영향을 준다는 연구결과도 있더라고요.

[@솔아-m1v]

의사에서 공감이 너무 많이가네요...저도 대학병원 교수님한테 들었는데...치료하러 병원 가는게 아니라 상처 받으러 가는 병원이였음...왜 이 교수님만 환자가 적은지 알겠던데...그때 그냥 3년기달려서 유명한교수님한테 진찰 받을껄 하고 엄청 후회함...요즘은 동네 류마티스병원가는데 오히려 여기가 더 친절하고 질문에 답변도 자세히 해줌..

[@betty6630]

저도 똑같아요..대학병원에서 동네 류마티스 내과로 바꾸고 친절한 선생님덕분에 마음이 치유 됬습니다.

[@김혜영-h2h]

진짜 대학병원 교수들 말진짜...

[@따봉냥냥]

저딴식으로 말하는 의사가 있다는게 욕나오네여 요즘 사람 목숨담보로 파업하는 그직업 답네요 인간말종 그자체네

[@kammy2502]

보수에비해 받는 환자수가 많아서가 아닌지... 어찌보면 의사수를 늘리는게 맞는건지...일을 많이하다보면 사람이 번어웃되고 짜증이나서 그럴것도 같으네요 근데 그러면 안되잖아요 환자들 맘도 약한데...안타깝네요

[@choonvely]

나름 서울에서 유명하고 환자도 많은 교수님한테 받고있는데 이분도 그렇던데요..? 오히려 이전 지방병원에서 다닐때가 친절하고 자세히 설명해주셨어요...사정에 의해 전원했지만..ㅠㅠ

[@yz6709]

나도 햇빛 알러지 있는데.. 라는 말... 나의 고통을 함부로 자기가 느끼는 것과 비슷할 것이라고 단정짓는 말들이 상처가 될 때가 있죠. 저도 비슷한 경험이 있어요.. 남의 아픔에 대해 생각하고 얘기할 때 신중해야 해요..

[@ghkdwjdtjr889]

그래요?🌞🌞🌞 하하하하😏

[@꼬냥인데엱]

​@@ghkdwjdtjr889님 어떤 알레르기 있음?

[@by_ounmyoung]

@@꼬냥인데엱웃음 알레르기 인듯

[@꼬냥인데엱]

@@by_ounmyoung 진짜 그런듯

[@모가형]

하루빨리 치료제가 개발되길빌어요.

[@주혜원-b3x]

그런게요ㅜㅜㅜ😢

[@Haze168]

전 자가면역질환 치료했습니다. 3년전 자가면역 질환 진단받고 고생을 많이했었는데, 거의 2년에서 3년정도 후에 거의 다 증상이 사라졌어요. 비타민 c 메가도스 + 간헐적 단식 두가지로 왠만한 면역 병은 다 치유된다고 보시면 됩니다.

[@jj00112]

​@@Haze168자가면역질환 불치입니다 허위정보적지마세요

[@Haze168]

@@jj00112 저는 제가 겪은 있는 그대로를 적었으니 허위 아니죠.

[@Haze168]

@@jj00112 저는 제가 겪은 그대로를 말씀드린거고 제가 한건 비타민c 메가도스 + 간헐적단식 이랑 같이 운동 + 우유끊기(자가면역질환의원인) 도 같이 병행했으며 지금은 저탄고지도 어느정도 병행중입니다. 제가 겪은걸 그냥 허위정보라고 하기엔 제가 실제로 다 경험한거라 말씀드리는거고 라호야 연구에서도 비타민c 가 자가면역질환 억제에 필수라는 연구발표를 한적도 있죠. 저는 비타민c 를 메가도스한것 뿐이고요.

[@조현지-o4q]

저는 3년차 루푸스 앓고 있어요~ 코로나 백신 2차 이후 크게 아팠어요 저도 손가락 통증으로 진단받은 케이스에요 윤희님 응원해요 체리민님도 응원해요 우리 이 병에 대해 잘 인식하고 잘 다독이며 잘 살아가 보아요!!! 두 분 다 열심히 병과 싸우면서도 일상을 아름답게 가꿔 가는 모습 정말 보기 좋습니다 화이팅

[@01연주자]

백신 안맞는게 좋은것 같습니다ㅠ 저도 비슷하게? 온몸이 아팠고, 지금은 피부과 를 주기적으로?다니고있습니다ㅜ 모두건강하시길 빌어요 !

[@01연주자]

팟팅 !

[@hj-fp4ks]

저희 장모님도 직업상 백신을 맞을수밖에 없었는데. 문제는 맞고도 백혈구수치가 줄어들었는데.. 그로인해 걸리신게 아닌지... 생각보다 코로나 백신이후 루프스홪자가 늘었다는거같더라구요.. 속상합니다

[@개구리-x8u]

저도 코로나 백신맞고 난 이후로 류마티스걸렸어요. 백신과 면역질환이 관계앖진않을것같아요. 이불 도 못덮고 변기물 못내릴때 넘슬퍼요 ㅜㅜ

[@woojuchoigang]

저도 코로나백신 맞고 기존에 없던 염증증상이 계속 되어서. 류마티스내과에 갔더니 바로 루푸스 진단을 받았어요. 현재도 염증이 진행이 되고 특히 스트레스를 조심하면서 지내고 있네요ㅠ

[@Himalayas-l2o]

죽고싶으면 그렇게 하세요라니… 진짜 기가막혀서 말이 안나온다

[@개구리-c5b]

5:40

[@TheWoseven]

의사라면, 절대 해서는 안되는 일은 단호하고 냉정하게 말해주어야 합니다. 그렇지 않고 친절하게 말하면 꼭 하는 사람들이 있습니다. 들을때는 섭섭하겠지만, 절대 하지 않게 되어 그분에게 감사하게 됩니다. 사랑은 따뜻한 것만 있는것이 아니며, 차갑기도 합니다. 부모가 아이를 사랑한다고 부드럽게만 다룬 결과 사회는 물론 자신도 개판되고 망친게 지금입니다. 저런말 듣고 욱해서 하는 확률과 하지않을 확률이 어떻게 될까요?

[@최마루-e9c]

​@@TheWoseven 아무리 그래도 의료인이 할말이 있고 아닐말이있지요. "죽고싶으면 그렇게하세요" 라는 말은 비만처럼 본인의 의지와 노력만으로 극복할수있는 병이나 증상인데도 환자가 그러지않았을때 큰 경각심을 줄때나 할수있는말이지 저렇게 불치병으로 죽음까지 생각할수있는 환자에게 할말은 절대절대 아닙니다.

[@peachblackstudio]

@@TheWoseven그건 단호한게 아니고 무례한거임.

[@Himalayas-l2o]

@@TheWoseven 오랜 지병을, 특히 이런식으로 일상생활에 지대한 영향을 끼치는 병을 오래 앓게 되면 사람은 우울감과 좌절감에 빠지는 심리상태가 되기 쉽습니다. 출연자 분께서도 자신이 가장 마음을 털어놓을 수 있는 상대가 담당의 분이라고 하셨는데 그런 분이 죽고싶으면 그렇게 하세요..라는 말을 한다면 듣는사람은 어떤 감정을 가지게 될까요. 해서는 안되는 말이 있는겁니다.

[@김갱갱-l4l]

22년째 루푸스를 앓고 있는 환우 입니다 저도 16살 가을쯤 목뼈부터 발 뒷꿈치까지 통증이 어마어마해서 걸을수 없을 정도로 아팠고 당시 병원이 파업을 하고 있어 바로 응급실도 갈수 없는 실정이였습니다 겨우 찾은곳이 한방병원 입원이 가능한곳이였고 피검사를 했는데 피에 염증이 있는데 무슨 염증인지를 잡아내질 못했어요 좀 시간이 지나 집 근처 큰 병원에 입원을 하게 되었고 척추쪽의 통증이라 정형외과에서 디스크 치료를 받았네요 하루 하루 진통제 없이는 살수가 없고 어린 마음에 할머니들께서 어린나이에 진통제 많이 맞으면 약 더 안듣는다고 그 말에 아파도 꾹 참고 버텼네요 한달 두달 나이지는게 보이지 않으니 병원에서 진료과을 정신과도 보냈었고 재활의학과도 갔었는데 재활의학과에서 디스크 수술 전 단계에 맞는 주사가 있다 해서 척추쪽에 주사를 맞았네요 그 주사를 맞고 나니 몇일 진통제 없이 지냈고 병원을 퇴원을 하여 학교에 복귀를 했는데 학교에서 급 통증이 밀려오면서 난리가 났었어요 당시 부모님께선 서울 병원으로 가보자 했는데 외삼촌이 우선 대학병원을 갔다가 안되면 서울로가라 해서 대학병원에 갔고 그제서야 루푸스라는 진단을 받았어요 스테로이드 복용에 문페이스 자제 안되는 식욕 제 중학교 졸업사진 저는 바늘로 얼굴을 찌르면 터질것 같은 얼굴의 모습이고 지금도 여전히 스테로이드를 복용 하고 있습니다 스테로이드는 부작용이 많은 약이라 여러개의 부작용중 고관절 괴사가 생겼고 3년 전 양쪽 임곤 고관절 수술을 했어요 초반부터 신우신염이 자주 왔었고 30살에 저는 혈액투석을 할수밖에 없었어요 벌써 투석도 10년차가 되었는데 진짜 삶의 질이 너무 떨어집니다 이식을 하지 않는 이상 죽을때까지 해야 한다는데 막막하기만 하네요 이 댓글을 보시는 분들 건강 잘 챙기셔야 합니다

[@sangmu-z8u]

진짜 고생 많으셨네요... 그럼에도 이렇게 꿋꿋하게 살아가시는 모습을 보니 정말 대단하십니다...ㅠㅠ

[@Haze168]

전 자가면역질환 치료했습니다. 3년전 자가면역 질환 진단받고 고생을 많이했었는데, 거의 2년에서 3년정도 후에 거의 다 증상이 사라졌어요. 비타민 c 메가도스 + 간헐적 단식 두가지로 왠만한 면역 병은 다 치유된다고 보시면 됩니다.

[@somustchange]

@@Haze168관해기 아닐까요? 자가면역질환이 비타민씨 메가도스로 모두가 낫는다면 희귀질환이 아니죠

[@Haze168]

@@somustchange 그럴수도 있겠네요. 근데 저는 실제로 이번건강검진에서 자가면역질환이 잡히지 않더라고요. 증상도 완전히 사라진것 같고요. 찾아보니 최근 미국 라호야 면역학연구소의 논문발표에서도 비타민c 가 자가면역질환 억제에 필수적인 역할을 한다는걸 밝혀낸게 기사로도 있고, 이걸 치료에 활용한다는 이야기도 있더라고요. 참고로 저는 몇년간 비타민c 메가도스 + 운동 + 간헐적단식 + 우유끊기(자가면역질환의 원인제공) 을 전부 시행했습니다.

[@hoone2012]

하나님께서 치료해주시길 진심으로 기도합니다..

[@현서라울]

같은 지기면역으로 투병중인데 보면서 눈물이... 지금 가장 힘들계절 다들 더 악화되지마시고 건간하세요

[@lupus_cherrymin]

키즐 덕분에 태어나서 처음으로 같은 병을 앓고 있는 환우를 만났어요..! 좋은 인연 만들어주셔서 감사합다. 열심히 살아가고 싶어요. 잘 버텨나가겠습니디..

[@토짜미]

❤

[@태평-m1w]

가끔씩 좌절하더라도 꼭 다시 용기 내시고 즐거운 일이 그보다 더 많아지길 바라요 힘내세요

[@Buruburudogg]

❤

[@김혜영-h2h]

증상이 나아지고 건강하게 생활하시게 되길 기도할게요

[@김태현-w2n5d]

화이팅입니다!

[@유후-j7q]

진짜 희귀한 병들은 직접 그 병을 가진 사람들만 이해할 수 있어요.. 저도 병하나 가지고 있는데 남들이 저를 이해하지 못하는게 너무 속상하고 억울하고 외로웠어요.. 모두 힘내봐요!

[@WhoDoYouThinkIAMmm]

이 분들의 고통을 헤아릴 수가 없기에,,, 뭔가 더 말하기가 조심스러워 지네요,,, 그저 힘내시라는 말 밖에 할 수 없는게 속상합니다 ㅠㅠ 너무 자책하지 않으셨으면 좋겠어요

[@김현철-d4x]

항상 겸손하고 삶에 불평불만 없이 지낼게요 우리 같이 힘내요 영상 감사합니다

[@모래구찌-g8k]

저렇게 젊고 이쁘신분들이ㅠㅠ히루빨리 완치약이 나어길 빕니다

[@Yunha.J]

그 질병의 고통은 적어도 그 질환을 직접 겪어보기 전까지는 절대 비슷하게도 안다고 할 수 없는 거 같아요. 심지어 같은 질환을 가진 환자들도 서로 이해할 뿐 알 순 없다고 생각해요. 심한 정도는 사람마다 다르니까요. 어느 날부터 갑자기 내 맘대로조차 행동하고 일상을 보낼 수 없는 유리조각이 되어버린다는게 상상할 수도 없네요.. 이렇게 자신의 질환과 경험을 나눠주셔서 감사합니다 파이팅하세요! 멀리서나마 응원하겠습니다:)

[@굳세어라지아맘]

이렇게나 이쁘고 또 이쁜사람들에게 주위사람도 의사들도 어쩜 그렇게말을할수가있죠..진짜 말도안돼...😢

[@JCashwood]

이 병이 세상에 널리 알려져 관심이 높아졌으면 좋겠습니다. 남의 눈에 보이지 않으면서도 속은 파괴적으로 복합적으로 손상되는 병이에요. 개인적인 꿈을 잃는 것도 너무 힘든 일이지만 사회적으로 경제적으로도 살아가면서 제한되는 것들이 많아지는 것이 너무 마음이 아파요.. 하루빨리 완치 방법이 나왔으면 좋겠어요.

[@Jull-l1u]

17살 때 저에게 루푸스가 왔고, 현재 27살인 간호사 입니다. 스트레스에 아주 민감하게 몸이 반응하고 1년마다 다른 증상이 하나씩 생기네요 ,, 그치만 내가 내 자신을 많이 좋아해주고 챙겨주면 오래 볼 수 있는 질환이라는 것에 감사하며 열심히 살아보려고요! 오늘도 수고했어요 내일도 우리 힘내요 :)

[@bbblaq_]

화이팅입니다!

[@mande730]

직종도 체력적으로 스트레스에 노출되기 쉬울텐데 정말 열심히 사시네요!! 멋지십니다

[@daehunlee9207]

미래에서 왔습니다 두분다 완치 된거 보고 왔습니다

[@읁애몬]

@@daehunlee9207ㄷ

[@dghaa1]

미래에 갈 필요도 없어요 도서 ‘단식이야기’읽고 완치 하세요 보식에 신경써요

[@user-zb5tb7fn2v]

장난하냐

[@HI-CE]

하루 빨리 꼭 나아지시길 바랍니다

[@박경진-s6g]

Crps와는 다른 고통이시겠네요ㅠㅠ 엄청난 고통이실텐데... 그런 고통을 어찌 위로 해드려야할지... 부디 빠른 치료제가 나와서 두분의 행복이 이뤄지길 빌겠습니다.

[@예뚱대]

정말 너무 많은 고생을 하시네요. 삶속에 참 많은 억울함 , 오해들과 마음을 알아주지 않는것이 ㅠㅠ넘넘 답답할거같아요...휴 괜찮아 보이는거 같은데 등등.. 사람은.. 자기가 정말 아파보기전엔 너무나 쉽게 남의 아픔을 평가하고 판단해요. 두분 몸에 아픔 뿐아니라 마음에 상처들이 깊이깊이 위로 받으시길 바래봅니다.. 영상이 많이 알려지면 좋겠어요.

[@siksamwa]

드릴수 있는 말이 힘내시란 말밖에는 없네요.조금이라도 덜 아프셨으면 좋겠습니다.

[@40사이]

루푸스 10년차인데 21살에 고열로 감기인줄 알고 내과의원 한달 약먹다가 2차병원에서도 입원했지만 한달동안 열이 안내리고 대학병원가서 열이 나는 모든 병의 검사를 다했고 하루에 두세번씩 피를 정말 많이 뽑아가서 힘들었지만 루푸스라는 걸 어렵게 알았어요 루푸스는 많은 증상이 있지만 정말 환우가 힘든건 평범한 일상이 어려워요 그거에 많이 심리적으로 무너지는 거 같아요 생수 물 뚜껑을 못따는 내 자신에 울었고 친구들과 신나게 놀생각에 샤워하고 화장까지 다했는데 급격히 체력이 저하되고 몸이 아파 못나가고 스테로이드 약때문에 몸이 점점 붓고 돼지가 되어가고 안면홍조로 좋았던 피부가 안좋아지고 남들과 밖에서 외식한번하면 하루종일 집에서 누워있어야하는 내 모습을 보며 이전에는 할 수 있던 것들이 못하는 것에 굉장히 괴리감에 무너집니다 여성으로선 결혼 후 출산에 대한 문제도 두려워요 그리고 상대방에게도 미안함이 큽니다 언제 활성기로 아플 지 몰라 직장생활이 힘들고 눈치보입니다 사실 돼지가 되어가는 저를 보며 운동하지말라는 담당교수의한테 겨우허락을 받고 운동을 시작하였고 남들 한두달이면 빠질 체지방이 저는 5달,6달 걸리네요 하지만 안좋은 환경이지만 달라지기위해 뭐라도 할 수 있는 제자신이 좋아요 그 과정에서 힘들고 나는 역시 안되나바라는 생각 들어 하루 힘들지만 다시 일어나는 연습도 하고 극복할 수 있는 긍정적이 생각으로 생각전환의 연습도 하고 있어요 사실 10년 되었지만 모르겠어요 루푸스 .. 남들보단 수명이 더 못 살더라도 그래도 계속 살아가야죠 세상에 얼마나 아름다운 것들이 많은데 다들 열심히 관리 해봅시당

[@user_2r_dmkfdmslflsi]

모든 병이 그렇겠지만, 루푸스는 유난히 너무 사람을 슬프게 만드는 병인 것 같아요....ㅜㅜ 겉보다는 속이 아프니까 사람들이 쉽게 오해하고...ㅜㅜ 하루빨리 치료약이 나왔으면 좋겠어요

[@정토선]

제 지인도 루푸스로 35년넘게 투병하고 있는 모습을 15년 넘게 직접 옆에서 지켜보고 있어 두분의 힘든상황을 충분히 공감합니다. 제 지인의 경우 20대에 처음 발병하여 병원에서 치료받다 약물부작용으로 문페이스를 겪고 병원을 뛰쳐 나와 그후 단식과 요가를 하다 오행생식을 만나 생식을 30년 넘게 평생 먹어오면서 기도의 힘으로 버티면서 살아오고 있습니다. 두분께서도 희망과 용기 잃지 마시고 부디 잘 극복해내시길 빕니다.

[@sangryu6511]

세상엔 나쁜 짓하는 놈들에겐 병도 안걸리는데... 이렇게 선량하고 고은 사람들에게 병을 주시는건지 마음이 이프네요. 그리고 이 영상을 보고 진심으로 감사한 마음이 생깁니다. 어서빨리 치료방법이 개발되길 바랍니다.

[@몰루칸]

우리엄마도 루푸스인데 진짜 기적처럼 약이 개발됐으면 좋겠다 그나마 정도가 약하고 관리를 잘해서 다행인데 ㅠㅠ 저분들 말씀처럼 겉보기에는 안아파 보이는데 증상이 시작되면 아무것도 못합니다..

[@sky4428]

유전되는데 님도 건강 잘 챙기세요

[@후라이팬-x3e]

루프스.... 루게릭....치매.... 진짜 인간에겐 저주받은 질병이 너무나 많다. 빨리 이런 병들이 완치되는 날들이 왔으면 ㅠ

[@김영선-j4w]

희망을 잃지말고 힘내시길요.. 분명 좋은 날 올거에요.

[@츄러스-p1p]

이렇게 나와서 얘기해주셔서 감사해요. 하루빨리 치료제가 개발되길 바랍니다. 응원합니다 힘내세요!!

[@방정현-s8d]

저도 크론병으로 치료중입니다. 난치질환요 ㅠ 모두힘내서 병과함께 살아갑시다..

[@허니버터아몬드-m7x]

저렇게 둘다 너무 이쁜데....맘이 너무 아프네요. 다른사람 말 쉽게하기 좋아하는사람들 이야기는 듣지마세요. 힘내세요. 잘이겨내시길 기도할께요.

[@sausalito9254]

비행기 사고때문에 발병된거면 산재처리가 되지 않나요? 너무 안타깝네요

[@lalala_mylife]

류마티스관절염도.. 너무 고통스러워요. 같은 자가면역질환.. 겉으론 너무 멀쩡해서 왜 운동 안하냐 왜 안걷냐... 조금만 걸어도 발목이 축구하다 다친것마냥 통증이오고.. 류마 초기땐 문 손잡이도 돌리지 못했었고 단추구멍에 단추도 못끼울정도로 손가락 손목이 심각하게 아파서.. 정말 유리같은 내 몸뚱이가 믿겨지지않아 스스로 많이 무너졌었어요.. 지금은 독한 약으로 더 심해지지 않게 병을 지연시키고만 있지만..정말.. 난치성이라기엔 고통스러운 기간이 너무너무 길어요.. 제발 자가면역 질환 신약이 개발되길 간절히 빌어봅니다.

[@KT78445]

Never underestimate the power of knowledge. What your channel is doing is opening up a conversation about different diseases , putting a face to the disease and giving those people a comfortable space to speak about what they have been going through after their diagnosis. It takes away the shame and stigma of the disease. What I take from these interviews is to never take anything for granted and to always be grateful for the life I have.

[@lineage2silva805]

저희 어머니 루프스였습니다. 완치 되셨고 잘 사시고 계세요. 전 유전적으로 류마티스 관절염이고 어느날은 턱, 어느날은 다리, 어느날은 손목, 어느날은 어깨 그 모든 날들 중에 안아픈날을 손에 꼽고, 약이 살이 급격히 쪄서 요즘 약은 안먹고 통증은 참고 있습니다. 겉으로는 멀쩡해 보이니까... 안아픈척 하는게 습관이 되서 어느날은 열이 올라도 참고 있다가 쓰러지기도 합니다... 내가 이것도 못할줄 알고 하고 악으로 깡으로 하다가 쓰러지고 ... 앞으로ㅠ얼마나 살지 모르겠지만 할 수 있는 만큼 해볼거예여

[@아으가리]

빨리치료제가 나와서 두분의 삶이더 행복해졌으면 좋겠습니다 힘내세요 더힘드신분들도 많으니 좋은생각만 하세요~ 화이팅!

[@skyb1228]

이런 질병을 처음 알게 되었습니다.. 정말 많이 힘드시겠네요ㅠㅜㅜ 오늘 자기 전에 두 분의 건강을 위해 기도하고 자겠습니다 ㅠㅠ 부디 건강하시길 ㅜㅜ

[@jinchoi8380]

25살 간호사생활 3년차에 발병했습니다. 지금 거의 20년째 가지고 사네요…. 너무 공감되는 비디오였어요. 많은 증상들이 있지만, 그럼에도 잘 달래서 또 살아보아요.. 힘내요 우리^^

[@noahn4564]

간호사이시면 제가 갈 할 말 대해 좀 더 잘 알거라고 생각 합니다. 저는 미국에서 사는 교포이고 자가면역 병이 있어요. 루퍼스는 아니지만 ulcerative colitis (궤양성 대장염)이 있읍니다. 미국에선 약을 주사로 받아요. 정말 기적 같은 약이지요. 한국 병원에선 잘 없더라고요. 그래도 루퍼스를 위한 약이 있다는 걸 알려주고 싶어요. 주사는 infusion biologics 입니다. 다양한 종류가 있는데 루퍼스 환자들 한텐 *obinutuumab, Belumab, Rituximab.* 가 제일 성공률이 높아요. 한국에서 있나요 이 약들이?? 제가 작년에 한국에 갔을때 궤양성 대장염을 위한 infusion biologics가 (예. Entyvio, Remicade, infliximab) 한국에 있는지 병원에 여쭤봤습니다. 있긴 한데 쉽게 얻을수 있지 않다고 의사님이 하더라고요. 한국에 obinutuumab, Belumab, Rituximab.* 이런 infusion biologics 약이 있는지 리서치 좀 해주실래요? 저는 한국말을 할수는 있지만 서툴고 어렵습니다ㅠㅠ

[@dndustl_1234]

두분 다 너무 열심히 사신 분들 같은데ㅠㅠ 힘내세요.. 마음이 아프네요 😂

[@dlgudans78]

힘내시라는 말밖에 드릴말씀이 없네요 진짜 힘내세요 제발

[@어머니는짜장보다짬뽕]

어떻게 그 고통과 힘든삶을 감히 제가 이해할수있겠습니까. 그저 포기하지마시고 고되겠지만 잘 견디며 상처받은 마음 잘 치유할수있게 좋은 인연은 지속되고 좋은 치료가 하루빨리 개발되길 바래며 응원해봅니다😊

[@drkess9427]

통증이란게 참 사람 미칩니다 남들 보기엔 멀쩡해 보여서 더욱더 그렇죠 꾀병 부린다고 우습게 넘기고 한심하게 보는사람도 있어요 심지어 가족중에도 말이죠 정말 아파본 사람만 압니다 할수 있는건 존버만이 답입니다. 빨리 해결책이 나와 줬으면 합니다 .

[@sehuno]

두분다 너무 미인이시고 똑똑하신거 같은데 앞으로 좋은 일 많이 있기 기도합니다,,,

[@xiiixiii]

진짜 아픈사람한테 상처되는말은 하지말자. 그사람은 그 고통때문에 일상생활하기가 힘들어서 진짜 죽고싶은데 어떻게서든 참고사는거다. 정말 힘내시길 바랍니다. 그리고 의사들 진짜 부탁인데. 니들도 니들이 똑같은 병 걸리면 과연 지금처럼 누가 너한테 헛소리하면 과연 니들이 그사람한테 좋게 말할수있을지 생각좀하길 바란다. 요즘 의료대란의 주범에 있는데. 특권계층 의식좀 버려라. 이걸보니까 진짜 의사들 역겹네.

[@user-cfonbve44]

저도 불치병을 앓고 있는 남성입니다. 치료제가 개발 되면 좋겠다라는 마음 잘 이해 합니다. 영상을 보니 참 가슴이 미어지더군요. 저는 그래도 약을 먹으면 정상인들처럼 버틸 수는 있는데... 두분은 여자의 몸으로 오죽하겠습니까... 힘내시길 바랍니다. 저도 어릴 때부터 글 쓰는 걸 좋아하는데 제 아픈 사연도 소설로 한번 써볼까 하네요.

[@Alsos-v9k]

행복하시고 조금이라도 덜 아프셨으면 좋겠습니다 너무나도 힘드실텐데 잘 버텨주시고 계셔서 감사해요 응원할게요

[@honey-yc4jf]

진단받은지 이제 7-8년차 인데 여동생도 고등학교때 부터 발병해서 같이 앓고있어요.. 동생도 손가락 발가락 온몸에 피부병처럼 도지면 엄청 아파하더라구요ㅜㅜ 저는 경증이라 그런지 지금은 스테로이드 끊고 잘유지되지고 있어서 일상생활에 큰지장은 없지만 항상 어디로 병이 튈지몰라서 긴장하면서 살게되는것 같아요.스트레스 안받고 컨디셜조절 하는게 중요하지만 그게 쉽게되진 않더라구요😢 다들 힘내셨으면 좋겠네요~

[@deer13117]

저도 13년째 투병중... 살살 달래가며 루푸스와 친구같이 함께 잘 살아가보자 하며 지내고 있습니다. 두분 이야기에 많은 공감하고 갑니다.

[@강여진-y8c]

저도 10년째 루푸스 환자입니다 정말 공감되요..포기해야하는것도 많고,. .그중 제일 고통이였던건 아이를 포기해야했던 일이 너무힘들었고 제 자신이 한심하기도 했어요.. 남들이보기에는 멀쩡해보인다고 아픈척한다..여린척한다 소리도 들어보고 진짜 어떤병보다 견디기 힘든것같아요 내 몸 아픈것보다 마음이 많이 무너지더라구요 또 병원가서 의사랑 소통하면 항상 그 얘기..죽고싶으면 그렇게 하면되요..약이 너무많아서 피토할정도로 위가 다 뭉그러졌는데 그런걸로 당장 안죽어요 그냥 참아요..이런소리만하고.. 언제는 심한 고열로 엄마랑 응급실 갔는데 죄도없는 우리엄마한테 딸 죽이고싶어서 열 나게 그냥 뒀냐..이런소리하고 가특이나 속상한 엄마마음을 더 후려팠지요.. 엄마때문에 그런게 아닌데 엄마는 늘 저한테 죄인처럼 수그려드세요 너무 죄송스럽죠 ..그냥 늘상 힘이 안나요😂 몸.가슴 다 망가져요.. 요즘 더 환경이 좋지않으시기에 더 많이 늘어나는 것 같은데 제발 어린친구들 잘 먹고 잘 자고 너무 스트레스 받지말고..발병하기전에 자기 몸 더 잘 챙기세요 그리고 같은 마음의 사람으로서 울지마시고 힘내세요~ 앞으로 다같이 좋아져요 우리!

[@Bienvenuemei]

힘내세요 ㅠㅠ 저도 환자에요 ㅠㅠ

[@byoo808]

저희 엄마도 거의 10년간 앓고 계시네요... 류마티스 관절염이랑 루푸스랑 같이 앓고 있어서 더 힘들어하세요 코로나 성행하던 시기에 관절염이 더 심해져서 다리가 거의 어린아이 팔 두께만큼 살이 빠지고 걷는 거 자체를 힘들어하십니다... 팔은 물론이구요 혼자 밖에 나가는 게 어렵다 보니 이전부터 앓고 있던 우울증도 더 심해지셨어요... 저희 엄마를 포함한 모든 환우분들이 더이상 아프지 않고 일상생활이 어렵지 않을정도로 회복하길 진심으로 바랍니다

[@Tiffany_lovely]

신우신염 대상포진 정말 너무 힘들고 아픈데 합병증 까지 있다고 해서 너무 마음이파요 저도 지금 대상포진 치료 중이거든요 아직까진 완치가 안된 병이라는 말에 너무 마음이 아파요 힘내세요🥺

[@lilillliiliillil]

저걸 담담하게 얘기하기까지 얼마나 많은 시간과 노력을 필요했을까

[@파란-i2p]

힘드시겠지만 꼭 힘내세요

[@Nariel111]

저도 세가지 합병증을 가지고 있는 루푸스 환자입니다. 스테로이드 계속 먹어서 몸이 붓고 살이 찌는것도 이해하지 못하는 가족때문에 상처받은 적도 있어요. 지금은 몸이 좀 나아져서 다니기도 하지만 전에는 옷을 갈아입으면서도 아야 아야 아파하고 앉았다 일어나는 것도 힘들었었습니다. 우리 열심히 약 먹고 수치 좋아져서 완치되는 날이 오기를 바랍니다. 힘내세요. ㅠㅠ

[@승리야-q6n]

맞아요 않아파 보인단 말은 정말 더 아프게 하지요 공감 합니다 힘내세요 응원합니다

[@바다-x2p]

젊고예쁘신두분 꼭힘내세요저도2년동안안가본병원이없는데 그렇게여기저기아프고난후에야루프스진단받았습니다 우울도하고삶이힘듭니다 그래도힘내서살아보려합니다 힘냅시다

[@Tom-zu1st]

감히 두분과 비교가 안되지만 최근 치질이 진짜 심해서 수술을 하고 쉬고 출근했는데 치질가지고 너무 힘들어한다는 식으로 말 들었는데 그것도 너무 상처고 화가났는데 두분은 얼마나 힘드셨을지...힘내십시오

[@송춘녀-k1o]

햇빛을 피해야 하는것 생각보다 힘들고 상처도 잘 받게 됩니다 유난떤다는듯 대할때 난 눈물이 났습니다 다른때는 늘 담담했는데요 같은 처지라서 많은 공감이 갑니다

[@미스터박-v6b]

힘내세요..하루빨리 치료제가나와서 완치되서 행복한삶을살길바랄게요 화이팅!

[@user-kf2vj4fk5d]

저도 류마티스 관절염 앓고 있는데 여기 아프신 분들 모두 같이 꼭 관해에 이르렀으면 좋겠어요

[@hide7203]

힘내세요 응원합니다

[@유세파]

매정한 의사들도 있군. 손님이 줄을 서는 의사들은 다 이유가 있어요. 소아과도 여러 의사들 중 유독 환자가 몰리는 의사가 있고 파리 날리는 방 의사도 있거든요. 환자의 마음을 공감해주고 보듬어주려는 태도가 의사가 제일 먼저 갖추어야 할 자세입니다.

[@RVD3568]

의사들이 매정하니까 환자들 죽든말든 내팽겨치고 파업하지 자기 밥그릇챙기려고. 걍 환자는 돈으로 밖에 안보는게 의새다

[@_yeonjam]

맞아

[@user-choigangdoosan]

마음이 아프네요😢

[@달봉귀환]

어떻해 !!!! 귀하고 귀한 저리 착한 이에게 왜 저리 큰 고통을 주시는 겁니까

[@raffineu]

너무 힘드시겠지만 힘내세요 ㅠㅠ

[@antifreeze-lol]

ㅠㅠ아이휴.. 마음이 아파요 건강이 하루빨리 찾아오길 빌게요

[@시아스런]

저도 루푸스환우 입니다. 복합적 환우구요. 난치병이 여러가지가 왔는데.. 지금은.. 때에따라서 이게 환우마다 다른것같아요. 저는 아프기시작하면 뼈가벌어지는것처럼 아프고있고, 루푸스는 확실히 완경후엔 좋아진대요. 유리.. 스트레스는 받지 말라고 하셧어요 스트레스 받으면 금새 나빠지거든요. 온실에 화초가아닌 엄청얇아서 건들기만해도 깨지는 화병이라고 생각하시면되고 햇빛알레르기도 저는 수포가 올라와요.각자다다른듯..

[@LEESEUL19880911]

힘내세요. 응원할게요. 사실 루푸스가 난치병인건 알았는데 이정도로 무서운 병인 줄은 몰랐네요ㅠㅠ 화이팅!

[@jiyounghwang5550]

어릴 때 루푸스진단받고 무슨 병인지도 모르고 그냥 병원만 다녔는데 왜 그때 마약진통제를 맞고도 칼로 난도질하는 것 같은 통증이 있던건지 이 영상 보고 알았네요. 이렇게 인터뷰해주신 분들이 있어 나만 이상한건 아닌것 같아 위로받고 갑니다~ 감사합니다~

[@suep7896]

저는 제가 왜 아픈지도 모르면서 아팠습니다. 여러가지 전조증세가 있었지만 감기겠지 스트레스때문이겠지 하면서 제대로된 치료도 없이 몇년 시름시름 버티다가 어느순간부터 머리가 빠지고 입안이 다 헐어 먹는것도 힘들고 피곤, 지침, 권태감은 베이스로 깔고 점점 온몸의 관절이 굳어갔습니다. 그래서 동네정형외과가서 약(예전에는 항암제로 썼었다고하는데 먹고나면 아무것도 못함) 먹고 하루는 기절상태로 침대에 그다음날은 움직이고 또 약을 먹고 그날 하루는 기절 또다음날은 움직이고...그러다가 화장실을 네발로 기어서(관절이 굳어 일어설 수도 걸을 수도 없어서) 겨우겨우 가게되던 어느날 큰병원으로 옮기고나서야 루프스인걸 알았습니다. 다행히 네발로 병원 기어들어갔다가 두발로 서서 퇴원을 했지만 루푸스에 쓰는약이 스테로이드에요. 스테로이드가 효과는 좋은데 어머어마한 부작용도 있어서 스테로이드 부작용으로 양쪽 고관절 연골이 다 녹아버렸어요. 그래서 양쪽다리 다 인공관절 넣어서 걸어다닙니다. 무릎관절도 많이 아프지만 고관절연골처럼 관절이 녹아없어지지 않는이상 진통제말고는 치료법이 없다네요. 의사가 저에게 햇볕과 흙을 만지지 말라고했습니다. 하지만 남편이 농사를 짓고있어서 밭일을 안할 수 없습니다. 그래서 일까요. 저는 1년 365일 24시간 안아픈날이 없습니다. 하지만 생계를 위해 아픈체로 밭에 나가서 일을하고 아픈체로 청소 설거지 빨래를 하고 아픈체로 헬스장엘 갑니다. 헬스장은 왜 가냐. 스테로이드를 복용하게되면 쿠싱증후군 또는 문페이스가 되고 살이 엄청찝니다. 고관절과 무릎관절은 아프고 살은 계속찌고...다리가 덜 아프게하기 위해서는 체중을 줄여야한다고 하더군요. 그래서 일하면서 하루 3시간은 운동하고있습니다. 영상에서 두분이 말씀하셨듯이 전 너무 건강해보입니다. 얼굴도 빵빵하고 체중도 빵빵하고. 잘먹고 잘사는 건강한 아줌마로 보인다는 겁니다. 제남편도 제가 아픈걸 몰라요. 그냥 아프다고하니 아픈가 보구나...남일처럼 그렇게 생각해요. 남편 머리로는 내와이프가 아프구나 하는걸 알고는 있지만 얼마나 아픈지는 이해를 못한답니다. 내가 그냥 평소에 같이 밭에 가서 일을하고 운전을해서 납품을 하고 오후에는 헬스장가서 운동하고 집에오면 집안일을하니 괜찮은줄 압니다. 어떨때는 저에게 늦잠 실컷잔다고...난 너무 아파서 힘을 쓸수없고 체력이 안따라서 침대에서 일찍 못일어나는건데 제 남편조차 저를 그렇게 봅니다. 농사일이라는게 계절과 기후에 상관없이 쉬는날도 없는 일이라 매일 나가야하는데 저는 일주일에 하루, 이틀은 침대에서 일어나지를 못합니다. 남편은 제가 유튜브나 보면서 뒹굴거린다고도 말을 하는데요 제가 유튜브를 보는건 그시간만큼은 통증에 대한 주의력이 분산되기때문에 누워서 유튜브를 보는거에요. 전지금도 다리 통증은 물론 전신근육통에 피곤함과 지침, 통증과 함께하고있습니다. 진통제를 먹어도 근육통에 좋다는 감기약을 먹어도 효과는 잠깐. 다시 몰려오는 통증에 최대한 빨리 잠이들어 장시간 푹자고 일어나기에 노력합니다. 그나마 잠이라도 잘자면 어느정도 체력이 돌아오는 느낌이여서요. 그런데 불행하게도 저는 정시과약도 같이 먹고있어서 수면제를 먹어야 잠을 잘 수 있는데 수면제가 항상 잠을 잘 재워주는것도 아니더라구요. 아이는 없습니다. 루프스내과로 소개장을 써주었던 정신과선생님이 그러시더군요. 아이가 생기게되면 기형아가 나올거라고...그래서 제의지와는 상관없이 딩크족이 되어버렸네요.

[@tv-bu4so]

하.. 마음이 아프네요! 응원하고 힘내셨으면 좋겠습니다 👏

[@배로로-x6m]

저희 어머니가 30년정도 앓고 계십니다 난치질환이라 약은 스테로이드제..지금은 많이 나아지셔서 거의 단약중이에요 그때는 확진받기까지 이병원 저병원 많이 다니셨고 그때엔 10년밖에 못산다는 말도 들었습니다 응급실도 자주 다녔고요 지금까지도 쓸수있는약이 스테로이드 밖에없지만 잘 이겨내고 계십니다 후천성질환이지만 딸인 저에게도 유전이 있을까봐 1년에 한번씩 피검사 하고있어요 다들 잘 이겨내시길 바랄게요 화이팅

[@김영준-g7s6w]

두분 모두 꼭 행복 하셨으면 좋겠습니다. 기적이 꼭 일어났으면 좋겠습니다 치료제도 꼭 개발되기를 기도하겠습니다

[@오노농-d8e]

아 왜이렇게 눈물이 나냐… 힘내세요…

[@hj-fp4ks]

저희 장모님도 작년에 루프스 판정받으셨습니다. 정말 위급한 상황까지 가셨다가 지금은 스테로이드 복용의 약을 줄어들고있으십니다. 다만 요즘 의사 파업때문에. 주기적으로 검사를 받고 약을 처방받아야하는데 걱정이 많습니다. 올해들어 컨디션이 많이 좋아지시고 계시고 더 좋아져서 다시 장모님과 같이 놀러가고싶은데 말이죠.. 루프스 환자분들 힘내세요

[@technogegenkrebs1550]

2 strong girls. Thanks a lot for their Voice 🧡

[@lupus_cherrymin]

Thank you for you’re kindness ❤

[@쩨리는오늘도열심히산]

전신면역질환 루푸스로 고생하고 계신 분들입니다. 통증이 엄청나다고 합니다. 대상포진, 고열, 단백뇨, 혈뇨, 심한 전신 통증 등 다양하게 나타난다고 하는데 조속히 치료제가 개발되기를 바랍니다. 젊은 나이에 집에서 가만히 유리처럼 있어야 한다니 얼마나 힘드실지 마음이 아프네요. 힘내세요

[@lwh1120]

루푸스 진단 받고 아직도 약먹고 있는 저로써는 뭔가 남일같지 않네요. 2018년 침과 눈물이 나오지 않아 검사받은 후 쇼그렌증후군 진단받고 2년후 호흡기 검사에서 폐섬유화 의심받고서 최종 루푸스 진단받았었네요... 아마 2018년 쇼그렌 왔을때 그때가 루푸스가 이미 왔었지않나..싶습니다..그때 뭔가 조금 숨차는 느낌이 있어 결핵 아닌가 처음 의심되다가 결국 2년 지나서 기관지 검사 돌리고 루푸스가 폐에 나타난 진단을 받았네요... 이제 햇수로만 거의 4년넘게 면역억제제 먹고 있네요.. 나름 이 기간동안 병이 안커지게 하는 노하우 아닌 노하우라면 결국 긍정적인 사고를 가지고 스트레스를 최대한 안 받는게 제일 좋은듯합니다..스트레스 받을 때마다 뭔가 알 수 없는 컨디션 저하와 통증이 동시에 나오는듯하네요..ㅠ 루푸스 환우분들 모두 화이팅입니다.

[@Moon-l2b]

안녕하세요. 저는 일단 27 남자 루푸스 환우구요. 루푸스가 완치가 안되는걸 알고있지만 지금 제 상태가 완치 인지 비활성기인지 모르겠습니다만, 저는 완치라고 믿고있습니다! 댓글 달기엔 좀 늦은감이 있지만 제 경험을 알려드리려고합니다. 저는 초등학교 4학년이 끝날쯤 미국으로 이민와 얼마 안되고 약 1년 후 루푸스가 발병했습니다. 특이 케이스더라군요. 저도 어린나이에 중환자실에 몇 개 월간 입원할만큼 심각했었습니다. 퇴원 후 재활치료와 약물치료등 많은 치료를 받았지만 온몸이 붇고(고환까지 부었습니다) 아파서 일상생활이 힘들었습니다. 음식같은것도 몸이 빨리 붇기에 소금간 되어있는 음식도 못먹었어요. 마른 체형이라 살이쪄서 좋았는데 그냥 몸이 부었던거라구요 ㅋㅋ. 아무튼 붓기는 점차 빠졌는데 살이 확붙다가 빠지니깐 튼살이 허벅지 안쪽에 생겼습니다. 그렇게 주기적으로 의사선생님 만나고 약도 먹고하다가 고등학교 2학년 쯤 되니 뭔가 모든게 힘들고 귀찮아 지더라구요. 지금 생각하면 아주 위험하고 어리석은 행동이였는데 의사선생님을 보는 주기가 줄어들고 피검사 결과도 괜찮고 하니깐 약들도 제떄 안챙겨먹기도하고 아예 안먹는 날이 많아졌어요. 햇빛같은거나 먹는 것도 주의하지 않고 무슨 깡이였던건지 그냥 어느 순간부터 정상인처럼 생활하고 있더라구요. 제 고집으로 부모님이 많이 걱정하시긴 했지만 고등학교 3학년 쯔음에 혼자 약도 다 끊고 의사선생님도 안봅니다. 지금 약도 안먹고 검사도 안받은지 10년 좀 넘은거 같은데 아무문제 없이 무더위에도 햇빛 잘만 쐬구요 헬스도 꾸준히 다닐만큼 건강합니다. 저도 참 제 병에 무지한게 루푸스가 완치가 안되고 비활성기란 개념을 어렴풋이 알고있었지만 약을 복용안하면서 오랜 시간동안 증상이 안나타나니 스스로 완치라고 믿고있습니다 ㅎㅎ. 어쩌다가 알고리즘 으로인해 이 영상을 접하게 됬는데, 영상에 나오신 두 분이 이 댓글을 읽으실진 모르겠지만 이러한 환우 케이스도 있다고 알려드리고 희망을 드리고 싶어서 두서 없이 적어봤어요. 화이팅 하세요!

[@리링-o7n]

저도 자가면역질환이고 루푸스 의심으로 검사도 했었어요 ㅎㅎ 흐아 정말 ....... ㅜㅜ진짜 너무 마음이 아파요 이 이상한 병은 ... 남이보기엔 아파보이지 않으니 설명하기가 너무 어렵죠............ 저도 루푸스가 아니라고는 하지만 온몸의 뼈가 많이 아파서 항상 파스랑 진통제가 있어요 파스가 떨어지면 불안해서 박스로 사둡니다 .. ㅎ20대여자인데말이에요..

[@카카오톡카카오툭]

말씀듣는데 너무 화가나고 세상에 나쁜사람만 있는거같네요 세상에 좋은사람도있습니다 좋은말전해주고싶네요 빨리 완치되었으면 합니다

[@Maimai-ef6fe]

I hope it gets better and you two are so brave and strong I wish you all the best ❤

[@SoHyun2024]

두분 다 참으로 미인이네요. 행복한 순간을 많이 누리길 기원합니다.

[@김정훈-v5s2j]

유튜브라는 플랫폼이 점점 발전해서 두분이 겪고 있는 희귀병이 좀 더 소개가 되고 많은 사람들이 알고 이해해줄수있는 날이 오길바래요 두분 다 젊고 예쁘신 나이에 엄청 힘든병을 앓고계셔서 많은것들을 포기하셨는데 힘내셨으면 좋겠습니다

[@TTWI0120]

뜬금없는 얘기일지도 모르겠지만 저도 하지불안증후군 이라는 병이 어렸을때부터 있었는데 겉으로 아무렇지 않아보인다면서 말하는사람들 진짜 너무 싫었어요 학교,회사 다닐때는 다리 통증? 때문에 밤샐때도있고 약을 먹어도 심한날은 그 약효과를 뚫고 나오는데 전 정말 미치겠는데 겉으로 아무렇지않아보인다 뭐 운동하면 낫는다 진짜 아무것도 모르는사람들이 가볍게 얘기하는게... 저는 일상생활이 불가능할정도인데 정말 마음에 상처를 받게 되더라구요 겪어보지않았지만 루푸스도.. 하지불안증후군도.. 다른 불치병들도 하루빨리 치료제가 나와서 치료되어 일상생활에 복귀했으면 좋겠습니다..

[@_yeonjam]

하지불안 증후군 미치게하죠 사람

[@소풍-i1k]

철분제많이먹는날은 조금 괜찮아져요~~

[@채서-q5s]

너무 슬프네요.. 신약 소식이나 완치 관련 희망적인 소식이 들릴 수 있기를 간절히 기도합니다.. 얼마나 아프실지 상상도 안 가지만.. 부디 더 이상 너무 많이 아프지 않길 간절히 바라요..

[@leeggom8663]

이렇게 환우분들이 대화를 나누는걸 보니 신기하면서도 공감이 많이 가네요ㅠㅠ가끔 현타오고 힘들지만 그래도 힘내면서 살아갑니다ㅡ모두 힘내요!!

[@승승-s6v]

저도 몇년전부터 앓고 있어요ㅠ 저는 통증보다는 근육들이 감소하면서 움직일 수가 없고, 입맛이 변하고 식욕도 없어서 살이 20키로정도 빠졌었구요.. 또 팔다리에 힘이 부족하다보니 걷고 계단올라가는것, 물병 뚜껑여는것 그리고 핸드폰을 잡고있는것 마저도 어려웠어요.. 정말 아무것도 할수가 없어서 누워있고 앉아있었어요.. 예전에 다니던 회사에서는 젊은얘가 왜 아프냐 이런말을 들었습니다..ㅡㅡ 그말듣고 바로 퇴사했고, 누가 아프고 싶어서 아픈줄아나..ㅡㅡ 지금은 병을 여러개 가지고 있지만 루프스로 입원후 스테로이드 치료를 받으면서 온몸이 붓고, 합병증으로 다른곳도 아파지면서 과를 여러개 다니고 있습니다. 루프스를 앓고 있는분이 많은걸 이번에 알았네요.. 모두 힘냈으면 좋겠네요!

[@방정현-s8d]

님은 루게릭병이랑 증상이 똑같은대요??

[@승승-s6v]

​​@@방정현-s8d치료받고나면 일상생활도 다 가능하고 잘지내다가 갑자기 또 글과 같은 상태가 되고 다시 괜찮아지는데 그래도 루게릭일까요? 지금은 2년정도 증상도 없어서 주기적으로 병원을 가서 간단한 검사만 하고 있어요.

[@방정현-s8d]

@@승승-s6v 루게릭이 그런증상이거든요.. 시간지날수록 점점 근육소실되고 힘없어지구 치료약은없고 시간을지연시키는정도 약만 가능하대요..

[@prjiki]

저랑 비슷하네요. 저는 루푸스 약땜에 설사가 심해서 미이라같아졌어요 😢

[@이방인또]

환우분들 모두들 건강하세요. 멀리서나마 항상 기도합니다. 긍정의 에너지 건강의 에너지 드립니다❤❤❤

[@달보드레-t1z]

루푸스 25년차입니다 진짜 별의별 일이 다있었고 새로운 증상들이 아직도 발현되요ㅠ 진짜 내가 아픈거 다 참을수 있겠는데 내 딸에게 혹시나 유전됬을까봐ㅠ 스테로이드를 지금 25년이나 먹어서 골다공증이 왔는데 나중에 내새끼한테 남편에게 짐이 될까봐 그게 지금은 젤 무서워요ㅠ 제 소원은 지금 내아이가 성인이 될때까지 너무 아프지 않게 내가 버티다가 정말 내아이 앞길에 어둠이 되지 않게 오래 살지 않는게 바램입니다ㅜ

[@무빠]

열심히살면뭐하냐 쉬는게최고다...

[@tbmoon]

이제 40대 초반, 저도 강직성척추염 진단받은지 15년이 넘었네요. 진단 받고도 군 면제를 못받아서 어거지로 군필하고 사회생활하며 병원을 다니는데, 4시간을 편도로 버스타고 지하철 타고 병원을 가서 예약을 해도 1-2시간씩 대기하다 10분 진료 받고 하는게 너무 힘들어서 치료를 포기하고 산지 7년이 넘었습니다. 학창시절부터 왜 그렇게 아픈지 이해가 안됐지만, 유전병이란 것을 알고부터 이게 내 동생에게 안가고 내게 왔다는 사실에 그나마 위안 삼았습니다. 처음엔 내 자식에게도 이 고통을 안길지 모른다는 죄책감으로 독신으로 살았는데, 어느샌가 7살 3살 딸 둘 키우며 하루의 고통을 잠시라도 잊게해 줄 행복한 시간 보내고 있네요. 내 자식에게 유전이 안됐길 바라며, 좋은 치료제가 개발되길 바라는 이기적인 사람이네요. 나이가 들수록 심해진다더니, 40이 지나고 확 안좋아짐을 하루하루 느끼고 있습니다. 건강관리 잘 하시고, 용감하게 씩씩하게 하루하루 이겨내시길 바랍니다.

[@chungahn3214]

저는 강직성 척추염인데 약을 안먹은지 25년 정도 되었네요. 처음에는 통증 때문에 죽을 것 같았는데 다행히 저는 방법을 찾았습니다. 돈 안드는 건데 호흡입니다. 우연히 맥도날드 베인이 가르쳐 준 호흡을 하기 시작했고 그 호흡으로 염증과 스트레스 조절을 합니다. 처음에 너무 신기해서 가족들에게 알려주었는데 아무도 못따라하더라구요. 그리고 사람들에게 너무 좋다고 얘기해도 아무도 듣지 않더군요. 결국 내린 결론이 스스로 찾는자가 하늘이 돕습니다. 자신을 믿고 어떤 방법이든 찾아보시길 바랍니다. 저는 자가치유를 믿습니다. 사고가 아닌 이상에 모든 질병의 원인은 자기 자신에게 있더군요. 안타까워서 적어봅니다.

[@Stzzang-88]

저도 15년째인데 저는 늘 축복받았다 생각하며 살고있어요 검사하는 병원에서 바로 루푸스를 발견했고 담당교수님 두분이 늘 너무 감사하게도 좋은 말과 힘을 주셨습니다. 비록 초기 치료를 위해 스테로이드를 많이 먹어 뼈관절이 안좋고 고관절 수술도 양쪽 했지만 그 모든 시간도 살아있어 감사했습니다. 지금은 스테로이드도 먹지 않고 유지약만 먹고 있고 회사도 정상적으로 다니고 해외여행도 잘 다니고 있어요 저의 20대는 병원뿐이였지만 건강한 생각이 정말 중요하다 생각합니다. 같은 환우분들 모두 너무 우울하지 않고 긍정적으로 살아가시길 바래요!