Wie (re)agiere ich bei einem MS-Schub?

[@chrischampion2021]

Liege seit 3 Tagen flach durch einen Schub. Ich habe am Abend davor gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Seitdem kann ich schlecht gehen, kann mich nicht konzentrieren, zittere und knicke mit dem Bein weg und habe Schmerzen in meinen Muskeln. Danke für den Auslöser Stress durch den Arbeitgeber und privat dank lauter Nachbarschaft und vielen Drucksituationen. War im Krankenhaus und der Neurologe ist im Urlaub. Einfach top

[@spotlight_f1]

Puh, kenne das nur zu gut. Ich hoffe, es hat sich mittlerweile wieder etwas beruhigt?

[@gabrieleheisig6531]

Danke, gutes, nützliches Video 😊

[@spotlight_f1]

🙂👍🏻

[@julianekohnen9112]

Das ist super. Danke dir, ich sollte auch son Video hochladen wir alle MS-ler sollten das :p

[@philipppeter3404]

Hey Mega das von einem Mann zu hören ! Bei Frauen wusste ich nie ob ich das so auch kann ( nicht böse gemeint ) geht dein schwindel immer ganz weg ? wenn ja wie lang kann das dauern ? Hab jetzt 8 Wochen am stück schwindel und meinen ersten Schub - soweit ich weiß ..... Deine Videos helfen mir Danke

[@tanjabindner9167]

Wahre Worte und ich erkenne mich wieder😃👍

[@spotlight_f1]

🙂

[@Sumpfhexchen]

Nach 26 Jahren Erkrankung kann/muss ich sagen, so einfach ist es dann doch nicht...? Wie in meinem speziellen Fall gerade aktuell, dass man mich eigentlich nicht mehr behandeln kann/will (mehrere beschissene Umstände) und ich zusehen muss, wie sich meine rechte Körperhälfte von Tag zu Tag mehr und mehr von mir verabschiedet und nicht mehr viel von mir übrig bleibt. Umso mehr freue ich mich für alle, denen deine Tipps weiterhelfen! Ich mache schon seit 2008 bei KZbin Videos, seit 2012 speziell ganze Filme zu meinem Verlauf , aber die sind definitiv nicht so optimistisch wie deine! ☠😉 Insofern ein großes Lob an dich und natürlich ein Däumchen! Ich versuche mich nur noch behelfsmäßig mit Sarkasmus und Ironie über meine eigene Situation über Wasser zu halten... Kleine Kostprobe? kzbin.info/www/bejne/n3Wkn4mcp76ZoKMsi=g5nMrzTBmIilBoKX

[@spotlight_f1]

Hi Bianca, lieben Dank für dein Lob. Ich verstehe deinen Punkt und Du hast auch vollkommen recht -> So einfach ist es oft nicht. Ich erzähle in den Videos von meiner persönlichen Erfahrung und hoffe immer, dass es da draußen jemanden gibt, dem/der das irgendwie hilft. Dass das aber immer nur einen Teil der Menschen mit MS betrifft, ist mir bewusst. Ich hoffe einfach, dass es genug Betroffene gibt, die den optimistischen Spirit meiner Videos aufnehmen können. Ich hoffe sehr, dass dich Humor und Sarkasmus auch weiterhin daran hindern, aufzugeben (auch wenn ich anhand Deiner Beschreibung nachvollziehen kann, dass Dir das sicher oft schwer fällt)! Mir hat übrigens dein Otter-Video sehr gefallen. Finde die Tiere total knuffig ☺ Ich wünsche Dir alles Gute! 🙂

[@Sumpfhexchen]

​@@spotlight_f1danke für deine Antwort und drum meinte ich auch, ich hoffe für alle (so viele wie möglich), dass sie von deinen Videos profitieren können!! Der Baby-Otter Resie? Da muss ich gleich wieder zum Pessimismus wechseln, kaum wieder ausgewildert vom Biologen-Papa, wurde sie überfahren… Liebe Grüße aus Österreich, mach' weiter so! Und behalte dir deinen Optimismus!

[@Sumpfhexchen]

Und das Wichtigste: Dass deine MS einigermaßen stabil bleibt!

[@sprinklesprinkle457]

Ich bekomme es eig immer Zuhause, 2 mal war es draussen. Ich lege mich sofort ins Bett , kopf etwas höher,augen zu und liege einfach da für mehrere Stunden , wenn der Augenschmerz und hardcore Kopfschmerz aufhört dann ist auch alles andere weg und ich kann wieder aufstehen und meinen Sachen nachgehen. Beine sind bei mir nicht belastet sondern nur die Arme meistens nur einer. Umso gechillter ich bin mit so mehr ruhe umso schneller geht es bei mir weg und habe seit 7 Jahren keine bleibenden Schäden. Ich glaube bei mir kommt es wenn ich innerlich aufgeregt bin oder halt sehr gestresst.

[@spotlight_f1]

Hört sich an, als hättest Du einen Weg gefunden, damit umzugehen. Freut mich 🙂

[@martinschultz2631]

Nimmst du medis? Bin momentan auf kesimpta.

[@sprinklesprinkle457]

@@martinschultz2631 nein ich nehme dagegen nichts , ich liege nur im bett dann

[@martinschultz2631]

@@sprinklesprinkle457 also keine Therapie gegen die MS?

[@sprinklesprinkle457]

@@martinschultz2631 damalsndachten die ärzte ich habe ms oder aura migräne, es kam erst später raus das es aura migräne ist sind aber die gleichen symptome deswegeb dagegen muss ich nichts nehmen zum gluck

[@dannyk7002]

Soll fasten nicht auch gut während oder kurz vor (wenn man es merkt) einen Schub sein? Zieht doch die Entzündungen aus dem Körper? Ausprobiert habe ich es noch nicht, aber ich versuch mind. 1x Jahr 4-7 tage zu fasten und auch Intervall-Fasten zu machen für den Rest des Jahres. :)

[@spotlight_f1]

Mit einer richtigen Fastenkur habe ich keine Erfahrungen. Intervallfasten betreibe ich seit einigen Jahren im "entspannten Rahmen", heißt 14-16h Pause. Könnte jetzt aber nicht beschwören, dass ich dadurch weniger/mildere Schübe gehabt hätte o.ä. Ich würde aber trotzdem sagen, dass es im Sinne einer "ganzheitlichen/nachhaltigen Gesundheit" nicht verkehrt ist, sich mal an das Thema heranzutasten. Welche Erfahrungen hast Du mit dem Fasten gemacht?

[@nskadi244]

Wie lange dauert so eine Schwindelattacke oder eine Gefühlslosigkeit im Bein? Also für diesen Moment. Ich frage, da ich noch nicht durch bin mit der Diagnostik, aber ich habe manchmal, dass ich beim Essen sitze und mit der Zuge das Essen nicht im Mund bewegen kann oder ordentlich sprechen kann, aber warte ich ein paar Minuten oder eine halbe Stunde, geht es wieder weg. Das kommt dann tagelang immer mal wieder vor. Oder mein Bein wird taub und ich kann es nicht so richtig belasten, aber es kann sein, dass ich mir ignorieren in paar Minuten oder einer Stunde es plötzlich wieder normal belasten kann, ohne dass es wegsackt. Das kommt dann auch tagelang immer mal wieder oder das Bein bleibt halt pelzig taub, aber ich kann laufen. Nun sagt der Neurologe, dass wäre untypisch, deswegen glaubt er an Burnout, wegen meinem Job und meiner Vorgeschichte, aber mir geht es im Moment nicht so schlecht vom Stress her, auch wenn sicherlich andere weniger Stress im Job haben, aber es war einfach schon deutlich schlimmer. Mich stresst eher, dass ich meinen Jon wegen den Symptomen nicht so gut machen kann wie ich es gerne wollte.

[@mikeott3]

Ich habe seit vielen Jahren ppms. Wie gehst du damit um,, das du weisst,, das du irgendwann im rollstuhl landen Könntest?ich habe diese gedanken täglich und du?

[@spotlight_f1]

Ich versuche, mich daran zu erinnern, dass nichts davon garantiert ist, weder dass es so kommt, noch dass es nicht so kommt. Wie oft schon habe ich mich schon gedanklich verrückt gemacht, weil ich überzeugt war: "SAFE kommt das so und so". Und wie oft kam es dann ganz anders oder gar nicht so schlimm usw. Gleichzeitig versuche ich, mein Leben möglichst sinnvoll zu gestalten/leben und diesen "Rollstuhl-Gedanken" nicht zum "garantierten Endpunkt" meiner Reise zu machen oder zum Zentrum meines persönlichen Kosmos, um den alles kreist. Ich gebe aber ganz offen zu, dass dieses Gefühl bzw. emotionale Orientierung nicht auf Knopfdruck eingesetzt hat (und ich da sicher auch nur an der Oberfläche kratze). Jedenfalls, geholfen auf dem Weg zu dieser Ansicht haben mir z.B. Bücher von Victor Frankl und Alfried Längle (-> den Sinn im Leiden finden). Ich hoffe, du kannst da etwas für dich rausziehen bzw. hoffe, dass Du deinen Weg findest. Alles Gute 🙂

[@luinp.8581]

Wie ist es denn, wenn du längere Zeit unterwegs bist und nicht auf die Möglichkeiten des räumlichen Rückzugs zurückgreifen kannst? Wie agierst du in solchen Fällen in der Öffentlichkeit? Hast du im Rahmen eines Schubes auch mit Panikattacken zu tun gehabt?

[@spotlight_f1]

Was genau meinst Du mit "länger unterwegs"? Im Urlaub? Ich hatte mal einen Vorfall in einem Supermarkt, als es mit den Beinen plötzlich nicht mehr ging. Ich habe mich dann aus dem Markt auf eine Sitzgelegenheit retten können. Von dort konnte ich mich mit dem Auto abholen und nach Hause bringen lassen. Nein, Panikattacken hatte ich bei Schüben bislang glücklicherweise nicht.

[@luinp.8581]

@@spotlight_f1 Unter "länger unterwegs" meine ich tatsächlich Urlaube oder tagesfüllende Termine. Hast du im Laufe der Zeit Vermeidungsstrategien adaptiert und dich eher im Alltag zurückgezogen oder versuchst du trotz Erkrankung so viel wie möglich unterwegs zu sein?

[@spotlight_f1]

Bei einem Urlaub habe ich meist kein Problem, die Planung zu ändern und z.B. mehr in der Unterkunft zu bleiben oder eben "langsam zu machen", wenn ich den Eindruck habe, dass das gerade sinnvoll ist. Im Alltag suche mir schon genau aus, ob und was ich mache. Das hängt aber eben auch davon ab, wie "stabil" ich gerade bin. Wenn ich in einer fragilen Position bin, kann ich den Action-Tagesausflug auch guten Gewissens absagen oder eben nur vom Rand beobachten. Ich versuche, eine gute Mischung aus Aktivität und Rückzug zu finden. Niemals in Stein gemeißelt, sondern immer daran orientiert, was gerade möglich ist.

[@xangxl69]

Moin ;) Viele gute Tipps! Aber ich hab mal eine Frage. Ich habe Ms seit ca 4 Jahren, habe 4 Schübe gehabt. Teils durch falsche Medikamente, die micht geholfen haben oder einfach durch zu vuel Stress/ Psyche..die Schubtrigger halt. Bis jetzt ging jeder Schub zu 100% wieder zurück. Je nachdem wo und wie lange er war, dauerte das natürlich. Nun ist es so, dass ich ein Probearbeiten hatte, mir auf der Arbeit sehr viel Mühe gegeben hab, viel getragen, wenig Pause, viel stehen, laufen etc. Ich hab einen Schub während des Arbeitens bekommen und meine Familie sowie ich dachte es sei nur die ungewihnte Arbeit.. Bin dann zum Arzt und die meinte es ist ein Schub, ich hatte ein Taubheitsgefühl von etwas über Knie bis zum Fuß. Mun hatte ich 2 mal Cortison Therapie, einmal 5mg auf 5 Tage und 4mg auf 4 Tage. Es sind Wochen vergangen seitdem. Hab aber daa Gefühl es ist noch nucht richtig weg, aber eher zeitweise.. Geht das weg wie die anderen Schübe auch?

[@spotlight_f1]

Ob das wieder weggeht, kann ich Dir nicht sagen. Das kann niemand. Ich kann aber sehr gut verstehen, dass dich das beunruhigt. Ich hatte auch anfangs Schübe, die sich sofort rückgebildet haben. Später hat's dann auch mal Tage bis Wochen gebraucht, im Extremfall Monate. Aber es ging weg. Für mich persönlich funktioniert folgendes: Ruhe gönnen, solange es akut ist (Tage/Wochen), aber nicht nur rumliegen (falls möglich). Anschließend zeitnah in die Bewegung gehen, mich an den Alltag ranführen. Wenn du tiefer in die Psyche gehst, findest Du möglicherweise raus, warum es genau jetzt so "hartnäckig" ist 😉 Alles Gute!

[@andreabraunschweiler7977]

Mich würde es brennend intressieren wie das mit der Arbeit funktioniert? Wie machst du das wenn du nicht arbeiten kannst und länger ausfällst. Gibt das mit der Zeit keine Probleme mit dem Arbeitgeber?

[@spotlight_f1]

Eine sehr gute Frage, Andrea! Tatsächlich weiß mein Arbeitgeber von meiner MS (bzw. die wichtigsten Personen, wie direkter Chef und HR). Das nimmt viel Druck und führt in meiner speziellen Situation dazu, dass ich (wenn z.B. das Laufen schwerfällt) eben im Homeoffice bleibe. Dort arbeite ich dann so gut wie möglich, habe aber immer die Sicherheit, mich zwischendurch mal kurz hinlegen zu können, falls nötig. Das funktioniert für mich sehr gut. Einen wirklich langen, zweimonatigen Ausfall hatte ich 2018. Das war natürlich für alle Seiten blöd, aber es war eben so. Mein damaliger Chef und Kollegen haben das hervorragend ge-covered und mir auch keine Vorwürfe gemacht. Ich verstehe aber, dass das nicht in jeder Firma so reibungslos funktioniert. Und sicher hängt das von vielen Faktoren ab, wie z.B. Dauer des Beschäftigungsverhältnisses, Verständnis von Chef/HR, Verständnis von Kolleginnen/Kollegen die einspringen müssen, gelebte Unternehmenskultur und nicht zuletzt vom eigenen Mindset. Ich hoffe, das hilft Dir weiter :-)

[@andreabraunschweiler7977]

@@spotlight_f1 Vielen Dank für deine Antwort. Sie war sehr hilfreich. Ich wollte dich gerne fragen ob du mal ein Video zum Thema hilfsmittel machen könntest? Allgemein zum Thema MS und hilfsmittel und wenn du mags erklären ob du selbst welche hast/brauchst. Eine gute Woche wünsche ich dir.

[@spotlight_f1]

@@andreabraunschweiler7977 Freut mich, wenn es dir geholfen hat. Was genau meinst du mit "Hilfsmitteln"? So Dinge wie Gehstock, Kühlanzug und Nahungsergänzung?

[@andreabraunschweiler7977]

@@spotlight_f1 Ja genau. Ich meine z.B. Krücken, Orthesen oder Rollstühle. Z.B wenn du an einem Tag kein gefühl im Bein hast, muss man sich ja denoch fortbewegen und ich dänke ganz ohne hilfsmittel wäre das sehr schwer oder wie siehst du das? Brauchst du solche hilfsmittel? Freundliche Grüsse und einen schönen Abend

[@chr24poker]

Geht hier niemand zum Neurologen und lässt sich mit Cortison behandeln wenn er einen Schub hat 😮

[@spotlight_f1]

Ich denke, dass es bei solchen Entscheidungen (Cortison ja oder nein) kein "niemand" oder "alle" gibt. Das entscheidet jede/r für sich und das ist auch ok so. Ich vermute aber, dass es die allermeisten hier zumindest 1x gemacht haben.