【小児外科医に聞く】総排泄腔遺残症とは！？

[@nn-pr1iy]

自分の病気のことについて詳しく知れる良い機会でした☺️ 今は腹腔鏡で手術できるんですね！私が生まれた時はまだ切開だったので医療の進歩感じました😂 私も子供が生まれるまでは心配が多かったですが遺伝もなく健康な女の子が生まれました！ 私が生まれた時からの主治医はもう亡くなってしまい感謝を伝えることはできませんが、ここまで幸せな人生を送れる体にしてくれたこと凄く感謝してます😌

[@なのは日和]

コメントありがとうございます✨ 医療は日々進歩していて驚かされますね…！ ご出産もされたんですね！おめでとうございます😊 娘も思春期頃からどうなるか心配ではありますが、一つずつ乗り越えていきたいと思います😌

[@ミツポップ]

娘が同じ病気です。 ありがとうございます。 本当に助けられています。 感謝しかないです。

[@なのは日和]

そう言っていただけて嬉しいですし、これまで投稿してきて良かったなと思えました☺️こちらこそありがとうございます✨

[@はたりん-c5r]

初めまして、鎖肛当事者です いつも拝見させて頂いています 患者会などを当事者や小さいお子さんの親子さんなどで集まったりしています 小児外科の先生が開院されたと言う事で良い情報をありがとうございます 文章下手なので上手く書けませんが、宜しくお願いします😊

[@なのは日和]

コメントありがとうございます✨私たちも先日初めて家族会を開催しました😌 とても親身になってくださる先生なので、オンライン診療など必要としている方がいたら教えてあげてください😊

[@kw4453]

なのちゃんを通じて初めて知った病気ですが、必要な方にこの動画が届くように私も願っています。 お話の後ろでチラッと聞こえるなのちゃんの声が元気で可愛くて、頑張って手術を越えた先に今があるんだなと思うと、感慨深いものがあります。

[@なのは日和]

嬉しいコメントをありがとうございます！ 後ろで少し聞こえるなのちゃんの声も見つけてくださって、さすがです☺️❣️

[@皆月純-k6m]

娘が同じく総排泄腔遺残で、なのちゃんと１歳違いです！ いつも参考になる動画ありがとうございます。 うちの娘は市立病院→大学病院→こども医療センターと、それぞれの担当医からの紹介で2度転院しましたが、大学病院の小児外科の先生も動画と同じく、鎖肛は担当経験があっても総排泄腔遺残は経験しないまま引退する事が多いレアケースと言っていたのを思い出しました。 鎖肛も総排泄腔遺残も患者によって状態が様々なため、手術の術式も術後のフォローも多少違いがあり不安になる時もありますが、SNSやSlackの患者家族の会で、先輩ママパパと情報交換できて良い世の中になったなぁ…と思っていました！ そのうえ、オンライン診療にて担当医以外の専門医師の意見を聞ける場所が出来るのは、患者家族としてはとても心強いです！ 排便コントロール難しいですが、引き続き前向きに向き合っていきたいとおもいます！

[@なのは日和]

貴重なコメントをありがとうございます✨ この時代だからこそ、同じ疾患を持つ方やそのご家族とSNSなどを通してこうして繋がることができて感謝です😊 せっかくの繋がりですので、必要な際にはオンライン診療もぜひ利用してみてください！

[@はたりん-c5r]

お返事ありがとうございます😊 明日、鎖肛当事者同士数人で飲み会をします　　それと来年2月頃、鎖肛の親子さん達、当事者、大腸肛門科の先生などで患者会を開催する予定をしています😊　集まりの時に小児外科の先生がオンライン診療などをしている事を伝えたいと思います こちらのKZbinで色々な情報を教えて頂きとてもありがたく思っています🙇‍♀️ なのちゃんもこれから成長過程で色々悩んだりして行くと思いますが、お互い頑張って行きましょう　お返事が上手くないですが、これからも宜しくお願いします😊

[@811心美]

うちの息子は総排泄腔外反症でした。