「早期発見できていれば…」希少な小児がん『網膜芽細胞腫』 母親の“後悔と決意”【特報プラス】

[@Rururuhr]

後医は名医。 前医が見つけられなかったからといってそれが診断ミスとか勉強不足ということではない。 前医のおかげで後医は診断できることは多々ある。

[@musicplay-sb7wx]

リアルタイムで観ていました。 私も生まれてすぐ 右眼が同じ病気だとわかり、治療していました。 私の場合、幸いにも摘出することはなく、 今では車を運転出来ています。

[@所詮男と女]

フラッシュ焚かれる写真だと片目が白く写ったりするから小さい時はたくさん写真撮ってあげて欲しい 姉が同じ病気だったっぽいけどピアノもバドミントンとかの運動も一緒にやってたし普通の人と同じように暮らしてるし車の運転もできる 小さい頃から私も周りの友達も全然気にしてなかったけど親や祖父母は辛かったと思う 義眼の負担は眼窩の成長に合わせて変えられるように本当に減らして欲しい

[@user-zk1ol8kb4r]

日本は医療制度が整っているので病気の子供は少ないですが、全体では0.01％でも何らかの病気を発症してしまった子供とご両親にとっては100なんですよね。早期発見できるようなシステムと当事者同士の対話の機会はとても大切ですよね。

[@n.y.7027]

乳幼児検診に絶対いれるべきです‼️

[@もちこ-f5n]

私と姉は角膜変性症の一種で進行してく両目の遺伝の病気持ちです。 わかったのは20代後半で一人で暮らしてからでした。 大切にされてたし親を責める気持ちなんて全くないです。 親が思うより子供は眼の事を深刻に考えてないことも多いですよ。 私も不自由さは感じてても今は料理をすることに夢中で眼の事を考えるのは後回しって感じです。 姉は趣味の旅行と彼ピの事で眼の事なんて忘れてそうです。 猫ちゃんとの遊びで優しい良い笑顔されてますね。 それが答えじゃないでしょうか？ ママさんのおかげで全身転移の前に治療もできたし自分を責めないでね☺️

[@ヒーロー神]

4歳の子供がなりました。眼科には月1回半年間通い、ようやく異常に気づいた時には国際分類D、腫瘍の大きさが15㎜でした。これが見落としでなかったら、いったい何が見落としなのでしょうか？苛立ちしかありません。

[@sjay3672]

木綿華さんの優しさ、使命感を持たれている強さ、明るいお性格に心を打たれました。素晴らしい方ですね。陰ながら、応援しております。

[@しーぶる]

知識を持つって大事。義務教育の中に組み込めたらいいのに

[@CalicoTwins]

眼科医が知らない病気、と言うのは驚きました。医者が専門医が知らないとは…？非常に困りますね。今後、この男の子がはぁ～ちゃんと一緒に楽しく元気に過ごして行って欲しいですね☺️😸

[@ミニーミニー-k1k]

市の検診で目の動きはみても明かりを照らしてなどは見ませんもんね。うちの子は検診で斜視ぎみと言われましたが次の検診で治ってますと言われて ホッとした覚えがあります。

[@ちゃち-h6i]

私も全く同じ病気、網膜芽細胞腫です。親から自分の病気のことを詳しく聴いたことなく、物心ついた頃に自分の病気について調べるようになりました。 左目を摘出して、義眼生活30年目になります。片目の生活には慣れましたが、たくさん嫌な思いもしてきました。

[@テキーラ-f3z]

はじめまして 私は50代の主婦です。8歳で網膜芽細胞腫による左目の眼球摘出で43年義眼生活しています。お互いに頑張っていきましょう。

[@ちゃち-h6i]

@@テキーラ-f3z はじめまして(^-^)♪同じ方からのメッセージ、とても心強く思います！一生付き合っていくものなので…上手く付き合っていきます(^-^)ありがとうございます♪

[@テキーラ-f3z]

はじめまして、私は50代の主婦です。今から43年前に左目を網膜芽細胞腫で摘出しました。名古屋市在住で西春町にも本当に短い間でしたが住んでいました。 息子さんが、楽しい小学校生活を送れると良いですね。

[@tlc5274]

もっと手厚く国も補助出して欲しいね。普通の人より苦労してるし、生活のしずらさにもつながってるわけだから。 バカな政治家を減らせばここに負担してあげれるのに。

[@motoharumatsuda4641]

片目失明の場合は障害者手帳が貰えず、義眼などの自己負担が大きい。 当人や親はそれをどう思うのかインタビューしてほしい。 因みに片耳が不自由の場合も身体障害者手帳交付の対象とはならない。

[@すぱこん-f6b]

全身転移する前に摘出できたんか！まず命があって良かった！

[@ma-cf2eq]

眼科医が知らないってびっくりしました。眼科医もそうですが、全ての医師の方に、最悪を疑って診察して欲しいと思います。

[@amgm-u6c]

最悪を疑って検査、検査ってすると、あそこの医師は自分のところが儲けるために、たいして必要無い検査ばかりやってるって言われる。

[@まこも35]

母子手帳って絶対必要ですね。本当に廃止になってしまうのか。

[@vt2279]

片耳も片目もかなり不自由。もっと補償が受けれればな。

[@神茶-p2x]

政治家がもっとちゃんとして、こういった、本当に必要なことに税金をつかってほしい、、

[@ヒーロー神]

コメント書こうと思ったら既に書いてた笑 両親が気づけばいいかもですが、自分の時は分厚いレンズの眼鏡をお風呂以外はずっとかけさせられ眼を直視するのが難しい状況でした。半年間、毎月通い国際分類Dで摘出。これで納得出来る訳がない。見ていた医師は新人で、何かおかしいと上司を呼び結局自分で見つけた訳でなく上司が最終見つけてくれました。許される訳がない。そして、只今裁判中です。地裁、高裁で負け現在は最高裁に上告中です。証拠の写真も数枚出しても負けました。写真なら2、30枚持ってこい…高裁でそう言われました。余りに酷い判決に失望中です。最高裁には誤審を闇に葬る様な事はしないでもらいたいです。

[@りん-l8w]

効果音うるさすぎ

[@amatsubu1013]

義眼たっっか、、、